Aaangst!

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Melanie
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Aaangst!

Beitragvon Melanie » 21.01.2011 23:27

Hey!

Ich hatte vor einem Jahr einen Rezidiv-meine erste Nachsorge war mit PET Kontrolle negativ-also positiv für mich!
Jetzt bei der zweiten Nachsorge war es so, dass mein Darm beim Ultraschall zu unruhig war, als das man den verbleibenden (eigentlich laut PET nichtaktiven Tumor) genau nachmessen konnte...
Zur Erklärung, der Haupttumor beim Rezidiv lag u.a. direkt unter dem Bauchnabel-10 cm groß- da die Ärzte jetzt schon von sich aus sagten, es würde besser sein, ein CT zu machen und nicht dem Ultraschall zu vertrauen (aufgrund der "Aktivität") und die Ärztin,trotzdem schon einen höheren Ausmaß gemessen hat, mache ich mir wirklich große Sorgen und habe Abgst vor dem CT-Das erste Mal,seit dem...!
Dazu kommt, ich habe die selben Symptome wie bei dem Rezidiv-unter dem Bauchnabel Schmerzen(wieder Tumorschmerzen?) und Durchfall-was beim ersten Rezidiv auch Anzeichen waren-nach jedem Essen renne ich wieder auf´s Örtchen...
ZUFALL???Ich hatte niEEEEE Angst vor den Nachsorgeuntersuchungen und auch als der Rezidiv da war, bin ich da "durch",ist es ein schlechtes Omen, wenn ich das erste Mal Angst habe???????????????!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Lieben Gruß

Melli
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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anee
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Beitragvon anee » 22.01.2011 14:40

hai melli,ach mensch,ich hoffe,du bist inzwischen wieder etwas mehr obenauf.ich war ja jetzt sieben jahre lang mehr oder weniger geheilt und sah vor jeder nachuntersuchung aus wie pickelelse,weil bei mir stress eher auf die haut schlägt.und irgendwie hiess es ja immer:das muessen wir aber mal beobachten...
03/2004 Non H. als diffus grosszell.B-Lypm.Std. IV Leber/Milzbefall
04-08. 2004 6 Zyklen R-Chop. Fazit Vollremission
*wohl doch nicht...*
08.2010 Rezidiv Morbus Hodgkin Zufallsbefund+Milzpunktion
...
21.12.10 portanlage
dez:mützenkaufsucht + silv.2010 feiern "bis der arzt kommt"
jan:1. session R-ice und Stammzellentnahme
märz:11 letzte HDC und Stammzelltransplantation
juni: 8. PET alles paletti juhu.
http://www.forum.hodgkin-info.de/viewto ... ght=#82218

Hanna
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Beitragvon Hanna » 22.01.2011 15:54

Hallo Melanie,

ach mensch, dass ist eine nicht so schöne Situation. Ich kann verstehen, das du Angst hast, aber das ist nicht unbedingt ein schlechtes Omen.
Ich weiß es hört sich immer einfacher an wie gesagt, wenn ich sage, versuche dich abzulenken und nicht so viele daran zu denken.

Ich drücke dir aufjedenfall die Daumen, dass nichts ist.

Liebe Grüße :)
"Wenn dir das Leben eine Zitrone gibt,
mache Limonade drauß"

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 22.01.2011 18:51

Hallo Melli und Eric.

jetzt macht mal keinen Sche.....!!!!!!!
Ihr habt ja nun wirklich genug durchgemacht. Ich hoffe und bete und drücke Dir alle Daumen Melli...Du weist doch auch Zeusis Hundepfote drückt mit!!!!!

Alles Liebe Katrin
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 22.01.2011 20:45

Hey Ihr Lieben!!

Danke für Eure Worte-natürlich bin ich weiterhin stark und versuche nicht daran zu denken-ich bin doch die Melli :lol:
Aber es ist schwer-und man hat doch von Geburt an so ein "Bauchgefühl"...

Ich hoffe mit aller Beständigkeit, daß mich meins gerade verarschen will, aber egal was mir bis jetzt passiert ist, mich konnte nichts schocken, weil ich immer zuversichtlich war-aber jetzt...?

Am Meisten würde ich es mir-noch vor mir selbst-für meine Leute wünschen, daß alles gut wird...

Nicht auszudenken, ich müßte Erik, oder meinen Kids erneut, mal wieder erzählen-es ist wieder so weit!!!!!

Ich glaube, davor habe ich am Meisten Angst!!

Ich melde mich BESTIMMT Montag mit einer positiven Nachricht bei Euch, oder?? :roll:

Es ist schön, dass es Euch und dieses Forum gibt-danke Axel!!!

Gaaanz liebe Grüße, Mellesen
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!



Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010

09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation

01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)



11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???

22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv

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Sane
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Beitragvon Sane » 23.01.2011 10:08

Liebe Mellesen,
:D ,( netter Sptzname übrigens,) ich glaube ganz sicher, dass Dein Bauchgefühl AAAngst ist! Und wie solltest Du die auch NICHT haben nach der Behandlung, die hinter Dir liegt.
Also: Omen, Zeichen alles Quatsch!!! Montag meldest Du Dich mit guten Nachrichten!

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Duminica
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Beitragvon Duminica » 23.01.2011 14:03

Hallo Melli,

ich drücke dir für morgen ganz fest die Daumen. Ich werde ganz doll an dich denken und hoffe für dich, dass dein Bauchgefühl dir nur "sagen" will, dass du auf dich aufpassen sollst. Ich kann gar nicht daran denken, dass es nicht so ist.
Und die Angst, seinen Lieben eine (DIE) unschöne Situation zu erzählen, kenne ich zur Genüge. Das war bei mir beim Rezidiv auch das schlimmste. Das musst du ganz bestimmt nie wieder durchmachen!

Wie gesagt, ich fühle - wie wahrscheinlich viele andere hier - morgen mit dir. Toi Toi Toi. Vielleicht hattest du vor dem Ultraschall ja nur zuviele Zwiebeln gegessen oder Bohnen, die den Darm in Aufruhr brachten...

Fühl dich gedrückt.
Duminica
********
Sommer 2003 - MH IA - HD 13 Studie Arm "2* VD (statt ABVD) * 30 Gy Bestrahlung"
komplette Remission

02/2010 Diagnose Rezidiv, Beschwerden seit 07/2009
19.4. - 15.10.10: 8 * Beacopp esk.
PET-CT: es leuchtet
20.12.10 Bestrahlung 30 gy: Mediastinum +Becken
16.2.11 Reha in St.Peter-Ording
Trotz PET positiv im April: weitere Nachsorgen ohne Befund ;-)

Vorstellung ...

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 23.01.2011 17:25

Wie gesagt Melli, wir sind alle bei Dir!!!!!
Es kann morgen nur gut werden!!!!!!!!!!!!!

Alles Liebe Katrin :kiss: :kiss: :kiss:
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,

Behandlung Charité 4x ABVD und

15x 30 Gy Bestrahlung.

05/06 Bestr. zu Ende

06/06 Abschlussstaging alles weg

09/06 NS Onko alles ok!

12/06 CT alles ok!

09/07 CT alles ok!

04/08 CT alles ok!

09/08 Blut und US ok!

03/09 alles ok

bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12

Bibber!!!!

Hoffnung2010
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Beitragvon Hoffnung2010 » 23.01.2011 17:54

Liebe Melli,
ich drück Dir ganz doll die Daumen. Aber da ist nichts, jedenfalls nichts Tumorähnliches, das darf einfach nicht sein. Ich werde ganz doll an Dich denken.
Liebe Grüße Antje
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 23.01.2011 21:14

Liebe Melli,

es tut mir leid zu hören, dass Du schon wieder Angst haben musst. Ich hoffe für Dich und drücke Dir ganz fest die Daumen, dass es nur ein blinder Alarm ist, warum auch immer (Magen-Darm-Infekt, der bei uns gerade rumgeht, ins Gedärm schlagende Angst, ...).

Was aber gegen ein Rezidiv spricht, ist, dass Du doch ein PET-CT hattest, das negativ war. Wir hatten hier ja schon zig falsch-positive PETs, aber ein negatives PET, das aktives Tumorgewebe "übersehen" hat, hat es ja wohl noch nie gegeben. Wann ist dieses Pet denn gemacht worden?

Liebe Melli, ich lese aus Deinen Mitteilungen heraus, dass Du morgen erneut untersucht wirst. Gut, dass das so schnell läuft, denn die Angst muss grauenhaft sein! Ich denke ganz fest an Dich, drücke noch fester die Daumen und gehe davon aus, dass Du irgendwas hast, aber kein erneutes Rezidiv. So kurz nach der Therapie und nach dem negativen PET kann es ja gar nicht sein.

Sitze die Zeit bis zur Untersuchung ab, behalte die Nerven, mehr kannst Du im Moment nicht tun. Und wir hier leider auch nicht, liebe Melli. Gib' uns auf jeden Fall morgen gleich Bescheid, hier fiebern einige mit Dir mit!

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 24.01.2011 09:46

Möchte dir da auch Mut zusprechen. So schnell geht das nicht. Hatte auch ganz schön Bammel, als mein CT da plötzlich vergrösserte Lymphies anzeigte. Doch deine Hochdosis ist noch nicht so lange her. Grenzwertige Lymphknoten und wirkliche Symptome, gibts nach so kurzer Zeit eher selten. Und wenn, dann hätte die Therapie wirklich versagt und das kann bei dir durch das gemachte PET ja ausgeschlossen werden.

Drücke die Daumen!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 24.01.2011 15:52

Hey!

Habe gerade das Ergebnis des CTs bekommen-der resttumor ist gewachsen.

Mein letztes PET war im Juni und negativ...

Nun folgt noch CT Lunge und Hals und dann geht es wieder ins PET.
Ich hoffe, es leuchtet nichts!!!!!!!!!!!!!

Aber was kann es sonst für Gründe haben, daß der verbleibende, damals nicht leutende Tumor wiedergrößer geworden ist??!!

Jemand eine Idee?Wäre dankbar um jeden Hoffnungsschimmer!!

Danke, Mellesen
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!



Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010

09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation

01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)



11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???

22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv

15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 24.01.2011 18:40

Liebe Melli,

das ist ja schrecklich! Ich hatte so gehofft, dass Du uns hier gleich Entwarnung geben kannst. Was sagen die Ärzte denn dazu? Kann das denn überhaupt sein, so kurz nach der Hochdosis? Welche Alternativen gibt es denn noch für ein Wachsen des eigentlichen Narbengewebes, denn geleuchtet hat ja nichts mehr im Juni. Könnte es eine Infektion sein??? Leider kann ich Dir so gar nichts sagen außer wild rumzuspekulieren. Aber glauben kann ich es nach wie vor nicht, dass der Hodgkin sich wieder breit gemacht haben soll! Um wie viel ist der "Resttumor", oder was immer das auch ist, denn gewachsen?

Wann laufen die nächsten Untersuchungen, denn die Zeit der Ungewissheit ist ja furchtbar. Ich drücke Dir weiterhin die Daumen, dass es irgendeine andere Erklärung gibt.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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mukki
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Beitragvon mukki » 24.01.2011 18:46

Oh mann,
ich hatt so auf Entwarnung gehofft.
Infekt fällt mir dazu auch ein.
Wie lange mußt Du jetzt die Ungewissheit ertragen?
Ich drück ganz dolle alle verfügbaren Daumen!
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)

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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 24.01.2011 18:49

oh man Melli, so eine Schei.. aber auch. Was mich an deiner Sache zusätzlich erschüttert, ist die Tatsache das du ähnliche Beschwerden wie vor deinem Rezidiv schilderst.
Wieviel ist es gewachsen? Hatte ja vor einigen Wochen ähnliche Ängste dort hatte man mir dann erklärt das auch ein Wachstum im mmBereich meist unbedenklich ist. So war es dann auch bei mir.
Ein Wachstum im cm Bereich sei meist nicht gut.
Warum wollen die jetzt ein PET machen? Bei mir hätten sie den gewachsenen Resttumor dann rausoperiert, Köln hat aus Sicherheitsgründen ein PET abgelehnt.
LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT


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