Aaangst!

[Marion1970]

Ach Melli, Du Arme. So eine Schei... Dumenica hatte ja auch neulich eine Bestrahlung, obwohl die Hochdosis ja schon im Gespräch war. Jetzt hoffe ich für Dich, dass Du damit davon kommst. Wenn Du nur an einer Stelle (oder an wenigen) befallen bist, wäre das wirklich eine gute Alternative. Und wenn Köln so entscheiden sollte, dann kannst Du das, glaube ich, guten Gewissens so machen. Sollte es zu einer nochmaligen Hochdosis kommen, so wäre das natürlich eine erneute Riesenbelastung für Dich - und dennoch gibt es doch eigentlich fast nur Beispiele, die auch das gewuppt haben. Klar ist das kein Spaziergang, aber so, wie ich die ganze Hodgkin-Sache verstehe, sind selbst bei einem erneuten Rezidiv die Heilungschancen tausendmal besser als bei den meisten Krebserkrankungen bei Beginn der Therapie.

Also Melli, zunächst drücke ich Dir die Daumen, dass es doch irgendein Narbengewulst ist oder so ein Thymusdings, was Triumf Voli hier neulich den letzten Nerv gekostet hat. Sollte es das nicht sein, hoffe ich auf eine Bestrahlung. Und wenn auch das nicht geht - Du weißt, dass Du keine Alternative hast, und deshalb bekommst Du dann erneut alle Kraft doppelt und dreifach von uns. Aber so weit soll es nicht kommen!

Ich drücke Dir alles Daumen und was man sonst noch so drücken kann. Behalte die Nerven!!! Liebe Grüße, Marion

[Michaela1975]

Mensch Meier,grosse Scheisse!

Noch ist ja nichts bewiesen,aber ich hatte gehofft,Du bekommst schon heute Entwarnung und alles ist gut!

Wie hälst Du das nur aus?

Ich wünsch Dir weiterhin gute Nerven und Menschen,die dich unterstützen!

Bussi

Michaela

[Marion1970]

Hallo Melli,

Du hast lange nichts mehr von Dir hören lassen. Wie sieht es denn jetzt aus? Hast Du Entwarnung? ..... oder etwa nicht?

Liebe Grüße, Marion

[3fachmama]

ja Melli melde dich mal, ich hoffe so sehr mit guten Nachrichten. Muss oft an dich denken und drück dir die Daumen das alles gut wird und sich als Nichts erweist.
Lieben Gruß Katja

[Melanie]

Hey Leute!

Ja, sorry,lange ist es her, seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe-aber ich brauchte ein bißchen Abstand und Zeit für die ganzen Untersuchungen...

Nun sind alle geschafft und das PET Ergebnis ist da-Mr. Hodgkin ist wieder da!!!!!!!!!!!!!!!

Die Kölner Ärzte beraten nun noch, welche Therapie es sein soll und wann sie beginnt-aber die Tendenz geht zur Bestrahlung, da nur der LK im Bauch betroffen ist. Das wäre natürlich die "beste" Lösung-hab ich ein Glück
Ich kann gar nicht so viel essen, wie ich kotzen möchte!

Gut-Augen zu und durch-es geht auch schlimmer-eine gute Freundin der Familie liegt gerade im Krankenhaus in den letzten Zügen des Lungenkrebses (Blutspucken u.s.w.)

Da geht es mir doch gut-als alter Profi

Ich hätte nur gerne ungefähr gewusst, was auf mich zukommen könnte (theoretisch weiß ich es von meinem Arzt schon) aber es gibt hier doch bestimmt Leute, die schon eine Bestrahlung im Bauchraum hatten-ist es wirklich so doof, wie mein Arzt sagt, oder kann ich mein normales Leben noch nebenbei wuppen-arbeit, Kids, Haushalt...?Hätte nachwievor gerne, dass ich es niemandem erzählen muß...

Danke für Euren Support

Mellesen

[alina1]

Liebe Melanie,
täglich habe ich auf eine Antwort gewartet-allerdings habe ich doch leise auf einen Andere gehofft....

Aber na ja! Wie du selbst auch schreibst: Augen zu und durch! Dabei drücke ich dir natürlich die Daumen, dass die Stahlentherapie ausreicht, du das schnell schaffst und nun aber endgültig Ruhe vor dem Hodgkin hast!!!!!!

Deine Frage, wie man denn Bestrahlungen im Bauchraum übersteht irritiert mich ein wenig. Was hat denn der Arzt damit gemeint?
Alina wurde auch im Bauchraum bestrahlt und hatte davon leichte Probleme mit der Verdauung, aber das war's dann auch. Insgesamt wurde sie geschwächt und müde, besonders gegen Ende hin.
Bei der Bestrahlung gilt ja:je kleiner die Einzeldosis, umso verträglicher ist dann die Therapie. Ich denke , dass du das vor deiner Umwelt schon verheimlichen kannst.

Du bist hier niemals allein, wir alle fiebern mit dir mit, dass es zu einer raschen Entscheidung kommt!!

LG Monika

[Sane]

Hi Mellesen,
ich hab natürlich nicht so viel Ahnung wie Du, hab aber mal jemanden kennengelernt, der im Bauchbereich bestrahlt wurde. (Er hatte Non-Hodgkin.)
Seine Probleme waren hauptsächlich extreme Müdigkeit und Verdauungsbeschwerden. Ich weiß nicht, ob das irgendwie vergleichbar ist...

Würde denn eine Bestrahlung in Deinem Fall ausreichen? Keine Chemo? Mensch, ich drück Dir fest die Daumen!!!

Sane

[Miime]

Ich kenne jemanden, der Darmkrebs hatte und (natürlich) auch im Bauchbereich bestrahlt wurde. Sie meinte, sie war sehr müde und hatte wechselnd Durchfälle und Verstopfung. Außerdem wenig Appetit. Allerdings wurde bei ihr wohl ein sehr großer Teil Darm bestrahlt und das wirkt sich natürlich auf die Verdauung aus.
Ich denke du solltest es einfach auf dich zukommen lassen (klar, was willst du auch sonst machen) und dann schauen, vllt. wird es gar nicht so schlimm. Wenn du das unbedingt verheimlichen möchtest, dann kannst du es vllt. auf einen Magen-Darm-Infekt "schieben", falls du doch Probleme bekommen solltest. Da denkt sich dann niemand was dabei.

Willst du es wirklich gar niemandem erzählen und ganz allein mit dir selbst ausmachen?

[Katha76]

Liebe Melli,
ich bin schon lange stille Mitleserin Deiner Geschichte. Es tut mir unendlich leid, dass Du keine Ruhe bekommst und der Hodgkin Deinen Körper so hartnäckig besiedelt.

Kann die Bestrahlung denn den Krebs komplett auslöschen?
Hoffentlich übersieht die keine Zellen!

Aber ob die Bestrahlung wirkt oder nicht, wird man ja dann sehen. Zum Glück geht es Dir im Moment ja anscheinend recht gut. Wie schön. Mache Dir keine Gedanken über die anderen. Dass Deine Situation beunruhigend ist, ist doch klar. Kümmer Dich um das, was Dir wichtig ist.

Katharina

[speedy]

Liebe Melli,
tut mir sehr leid das zu lesen! Du musst nochmals kämpfen!

Mein Mann wurde am Bauch bestrahlt! Allerdings nach negativem PET und auch nur involved. Er hat es ganz gut vertragen. War zwar müde und ihm war manchmal etwas schlecht, aber die Haut sah normal aus bis zum Schluss. Er ist jeden Tag allein mit dem Rad zur Bestrahlung.
Die Bestrahlung wirkt ja noch länger nach. Er hatte nach der Bestrahlung ein paar Magen- Darmprobleme. Wenn Du das auch befürchtest oder bekommst: unbedingt mit dem Onkologen besprechen. Er hat Medikamente gekriegt (reichlich) Nach 4 Wochen war alles vergessen.
Ich würde das Vorgehen und ob es sinnig ist, unbedingt in Ruhe mit mehreren Onkologen besprechen. Mit Onkologen Deines Vertrauens und mit Kompetenz. Also mit Onkologen, die sich mit Rezidiven von Hodgkin wirklich auskennen.
Ganz allein solltest Du da nicht durch! Such Dir ein paar Verbündete, und Kinder haben meist ganz feine Antennen und wissen sowieso was los ist.

Liebe Melli! Ich wünsch Dir das Du den Hodgkin endlich mal loswirst.
Was sagen denn die Ärzte: Ist es ein rezidiv oder ist es nicht ganz weggegangen bei der (autologen?) Transplantation.
Und dann gibt es ja noch die allogene Transplantation....auch noch ein joker den Du hast. Liebe Grüsse Gabi

[yoda]

Ich möchte dir jetzt einfach viel Kraft wünschen. Das ist eine ganz üble Story, die dir der Hodgkin da auftischt. Es macht mich traurig das zu lesen und ich kann mir wohl nicht wirklich vorstellen, wie es sein muss das erleben zu müssen.

Bitte finde mich jetzt nicht pietätlos. Aber ich würde deinem Onkologen jetzt Druck machen. Ein Spender für eine allogene Spende ist nicht immer einfach zu finden. Daher würde ich eine allfällige Zeit der Bestrahlung nutzen. Wenn es denn doch nötig sein sollte, seid ihr da dann besser gerüstet.

Ich sende dir meine besten Wünsche und liebe Grüsse.

[Melanie]

Hey Ihr Lieben!

Die NW der Bestrahlung im Bauchraum scheinen sich ja doch einigermaßen in Grenzen zu halten-das ist schön!

Ich möchte wirklich niemandem in meinem Familienkreis davon erzählen, weil ich alle möglichst vor der Angst und Sorge um mich schützen möchte-gerade meine Kids!

Außerdem bin ich selbstständig und das letzte Jahr war schon hart genug-den Laden für ein Jahr zu schließen, die Angst Kunden zu verlieren,...seit Januar bin ich nun wieder aktiv und bin froh, daß alle Kunden langsam wieder "eintrudeln"! Wenn sich jedoch rumspricht, daß ich wieder Krebs habe, könnten viele evtl. aus Unsicherheit bzgl. meiner Verläßlichkeit wegbleiben-und dafür liebe ich meine Arbeit zu sehr!

Auf jeden Fall hat mein Onkologe heute angerufen-er hat mit dem "Oberboss" aus Köln gesprochen und er hat nun eine Bestrahlung angeordnet.
Ich frage mich auch noch, ob es so verläßlich ist, aber naja...
Das Ende der Fahnestange ist noch nicht erreicht.Wenn das scheitern sollte, kommt Chemo, dann SZT.

Danke für Eure Antworten!!

LG Mellesen

[Michaela1975]

Auch ich habe jeden Tag geschaut,ob Du Dich meldest!

Und ich habe auch gehofft,Du hast bessere Nachrichten!

Dennoch,ich drücke alle Daumen die ich habe,aber ich bin fest überzeugt,dass Du die Bestrahlung gut überstehst!

Trotzdem tut es mir unendlich leid,dass es dich wieder erwischt hat.

Liebe Grüsse

Michaela

[Melanie]

@Yoda!

Hey-tut gut von Dir zu hören-ich hoffe,es geht Dir gut?!

Ich finde Deine Aussage überhaupt nicht pietätlos, sondern realistisch!!
Und außerdem...ich kann damit um...

Mein Onkologe und ich (und er mit Köln) haben auch schon die "Zukunftsmusik" durchgespielt-er redet da auch ganz offen mit mir, weil er weiß, daß ich das wegstecken kann...
Wenn die Bestrahlung nicht den gewünschten Effekt bringt, steht eine Chemo an, bei der wir parallel, sicherheitshalber schoneinmal die Weichen für eine Fremdzellen Transplant stellen, denn das wäre das nä...

Es bringt ja nichts, NICHT über das Scheitern der Bestrahlung zu sprechen...

Waaarten wir mal ab-

LG Mellesen

[Marion1970]

Liebe Melli,

nachdem Du Dich eine Weile nicht gemeldet hast, habe ich eine solche schlechte Nachricht schon befürchtet. Klar, dass Du da erst einmal Zeit brauchtest, um den Brocken zu verdauen. Schön ist, dass Du Dich dennoch nicht hängen lässt. Es ist schon ein Mist, dass der Hodgkin nicht von Dir lassen will, aber wenn nur dieser eine LK im Bauchraum befallen ist und da das neue "Epizentrum" liegt, macht eine Bestrahlungstherapie durchaus Sinn und ist für unseren gemeinsamen Feind mal eine ganz neue Waffe. Ich wünsche Dir von Herzen, dass dieses Mal dann Schluss ist.

Dass Du mit dieser erneuten Rezidiv-Geschichte nicht an die Öffentlichkeit willst, verstehe ich gut. Allerdings ist es schon fraglich, ob Du es vor Deinen Kindern verheimlichen kannst, aber der Zweck heiligt die Mittel, Du willst sie schützen, weil sie ja schon genug Angst um Dich hatten. Wahrscheinlich würde ich es an Deiner Stelle auch so machen.

Da die Bestrahlungstherapie nicht so ewig dauert (bei mir waren es mit 30 Gray 3 Wochen) und nur an den Werktagen bestrahlt wird, kannst Du das gut in die Schulzeit Deiner Kinder legen. So habe ich es auch gemacht und konnte die Kinder dann mittags von der Schule abholen. Dann kriegen sie davon nichts mit.

Nun noch zu den Nebenwirkungen der Bestrahlung im Bauchraum. Ich selbst bin dort nicht bestrahlt worden, aber mein Schwiegervater, der vor 10 Jahren Darmkrebs hatte, der mit Chemo und Bestrahlung therapiert worden ist. Er war damals 70 Jahre alt und hat das gut gewuppt. Auch das Rezidiv nach einem Jahr mit erneuter Therapie hat er gemeistert. Er ist auch immer selbst mit dem Auto in die Klinik gefahren. Ich weiß allerdings nicht, mit wie viel Gray er bestrahlt worden ist. Allerdings hat er damals viel abgenommen (ist jetzt alles wieder drauf), also könntest Du wirklich versuchen, es als Magen-Darm-Infekt zu tarnen.

Also Melli, ich wünsche Dir ganz ganz fest, dass die Bestrahlung endlich die erhoffte dauerhafte Heilung bringt. Bei mir war nach der Chemo ja auch noch ein Riesenklumpen im Mediastinum, woraufhin der Arzt mir erklärt hat, dass die Bestrahlung keine Therapie zur Absicherung wäre, sondern ein zusätzlicher Therapieschritt, um dem Hodgkin endgültig den Garaus zu machen. Ich klopfe mal auf Holz, dass das alles funktioniert hat, denn ich habe ja erst eineinviertel Jahre seit Therapieende geschafft, deshalb will ich den Mund mal nicht zu voll nehmen.

Ich wünsche Dir alles Gute, liebe Melli, und berichte uns. Liebe Grüße, Marion