Hallo zusammen,
ich habe letzte Woche einen Freund getroffen, bei dem im Februar 2003 die Diagnose Morbus Hodgkin Stadium IIa diagnostiziert wurde.
Er hat damals an einer Studie teilgenommen und hat soweit ich mich erinnere 4x ABVD und 2x Beacopp erhalten. Anschließend 30 Bestrahlungen.
Seitdem ist er zum Glück beschwerdefrei!
Er ist sogar weiter zeugungsfähig geblieben und mittlerweile Vater.
Er hat mir erzählt, dass die Chemo zu stark war und es sehr wahrscheinlich ist, dass Spätfolgen auftreten.
Nun meine Fragen:
Wie wahrscheinlich ist es, dass Spätfolgen auftreten?
Wer lebt schon viele Jahre beschwerdefrei nach der Chemo?
Allen die aktuell gegen diese Krankheit kämpfen wünsche ich ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen!!!!!
Zu starke Chemo?
Hallo Eve. Was heisst für dich Spätfolgen? Andere Krebsart, Einschränkungen von Gewebe oder Organen?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
ähm ich hab bei stadium IIa jetzt schon gehört dass einige nur 2 zyklen abvd ..andere ham 8x beacopp... auch im bezug darauf was denn zuviel ist...was sind denn faktoren dass des so unterschiedlich gehandhabt wird?
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy
15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung
17.1.14 Krebsfrei und Topfit
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy
15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung
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- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Hallo Eve,
scheinbar ist Dein Freund doch mopsfideler Vater, wie kommt er darauf, dass die Chemo zu hoch dosiert / zu stark war? Immerhin hat die Chemo es ihm ermöglicht, dass er sich überhaupt einen Kopp um Spätfolgen machen kann. Früher hat es sowas wie Spätfolgen gar nicht gegeben (früher war sowieso alles besser ), weil es kein "später" gab. Gut, ich will das jetzt nicht bagatellisieren, zumal ich selbst halbjährlich zur Hautärztin laufe, um zu gucken, ob die Bestrahlung einen Leberfleck aus der Bahn geworfen hat (diese engen Abstände hat mir die Ärztin verordnet) und ich habe jetzt mit 40 Jahren meine erste Mammographie hinter mich gebracht, weil ich im Mediastinum bestrahlt wurde und somit die Brust teilweise im Bestrahlungsfeld lag.
Also, was ich eigentlich sagen will ist, dass man schon aufpassen sollte, deshalb hat man ja auch ein Leben lang das Angebot zur Nachkontrolle. Aber immerhin hatte Dein Freund schon im Jahr 2003 einen Krebs und den kann er ja nun nicht auf die Therapie schieben.
Hallo Neya,
durch die Studien wird versucht, sich dem niedrigst möglichen Therapieschema zu nähern. Möglich ist das, weil der Hodgkin so gut behandelbar ist und in fast allen Fällen auf eine Behandlung anspricht. D.h. wenn früher im Stadium IIa noch wie bei Eves Freund eine recht hohe Chemodosis verordnet wurde, ist es heute weniger. Und schon meine Therapie ist in aktuellen Krankheitsfällen weiter reduziert worden. So klärt mittlerweile ein PET-CT nach 2 x ABVD, ob noch akute Tumorzellen vorhanden sind oder nicht. Wenn ja, wird noch bestrahlt, wenn nein, ist die Therapie nach der Chemo beendet.
Gleichzeitig werden noch andere Wege eingeschlagen, z.B. die zusätzliche Behandlung mit dem Antikörper "Rituximab", das ist jetzt das Neueste vom Neuen. Und in 7 Jahren, wenn wir zurückblicken auf unsere Therapie, so wie Eves Freund jetzt, wird uns unsere auch vorkommen wie eine Krebsbehandlung aus der Steinzeit.
Liebe Grüße, Marion
scheinbar ist Dein Freund doch mopsfideler Vater, wie kommt er darauf, dass die Chemo zu hoch dosiert / zu stark war? Immerhin hat die Chemo es ihm ermöglicht, dass er sich überhaupt einen Kopp um Spätfolgen machen kann. Früher hat es sowas wie Spätfolgen gar nicht gegeben (früher war sowieso alles besser ), weil es kein "später" gab. Gut, ich will das jetzt nicht bagatellisieren, zumal ich selbst halbjährlich zur Hautärztin laufe, um zu gucken, ob die Bestrahlung einen Leberfleck aus der Bahn geworfen hat (diese engen Abstände hat mir die Ärztin verordnet) und ich habe jetzt mit 40 Jahren meine erste Mammographie hinter mich gebracht, weil ich im Mediastinum bestrahlt wurde und somit die Brust teilweise im Bestrahlungsfeld lag.
Also, was ich eigentlich sagen will ist, dass man schon aufpassen sollte, deshalb hat man ja auch ein Leben lang das Angebot zur Nachkontrolle. Aber immerhin hatte Dein Freund schon im Jahr 2003 einen Krebs und den kann er ja nun nicht auf die Therapie schieben.
Hallo Neya,
durch die Studien wird versucht, sich dem niedrigst möglichen Therapieschema zu nähern. Möglich ist das, weil der Hodgkin so gut behandelbar ist und in fast allen Fällen auf eine Behandlung anspricht. D.h. wenn früher im Stadium IIa noch wie bei Eves Freund eine recht hohe Chemodosis verordnet wurde, ist es heute weniger. Und schon meine Therapie ist in aktuellen Krankheitsfällen weiter reduziert worden. So klärt mittlerweile ein PET-CT nach 2 x ABVD, ob noch akute Tumorzellen vorhanden sind oder nicht. Wenn ja, wird noch bestrahlt, wenn nein, ist die Therapie nach der Chemo beendet.
Gleichzeitig werden noch andere Wege eingeschlagen, z.B. die zusätzliche Behandlung mit dem Antikörper "Rituximab", das ist jetzt das Neueste vom Neuen. Und in 7 Jahren, wenn wir zurückblicken auf unsere Therapie, so wie Eves Freund jetzt, wird uns unsere auch vorkommen wie eine Krebsbehandlung aus der Steinzeit.
Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
Eve hat geschrieben:Entschuldigung, es waren 15 Bestrahlungen a 30 Gy.
*klugscheissmodus*
Nein, waren es auch nicht, es waren 15 Bestrahlungen mit insgesamt 30 Gy. Also 15x 2 Gy
Nach 15x 30 Gy steht keiner mehr länger als ein paar Tage
20.02.10 - Stadium IVa (Hals, Brust, Bauch, Lungenherde) + RF (Mediastinaltumor, BKS beschleunigt)
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung
Bisher alles ok
08.03.10-09.08.10 - HD 18 Arm A 8x (B)EAC(O)PP (4.-8. Zyklus ohne Vincristin/Bleo), Keine Bestrahlung
Bisher alles ok
Hallo Yoda,
mit Spätfolgen meine ich hier gesundheitliche Folgen, die lebensbedrohlich sind.
Hallo Marion,
natürlich hast du Recht, dass er froh sein kann überhaupt noch am Leben zu sein. Ich glaube so ein Erlebnis begleitet einen ein Leben lang und es ist doch natürlich, dass man die Angst davor nicht komplett von sich schieben kann.
Außerdem hat ihm sein damaliger Arzt im Krankenhaus gesagt, dass der Krebs zwar geheilt ist, aber man nicht wissen kann, wie sich die Chemo langristig auf seinen Körper auswirkt.
Ich bin damals davon ausgegangen, dass wenn er fünf Jahre danach kein Rezidiv entwickelt hat, er sich keine Sorgen mehr machen muss.
Anscheinend stimmt das wohl leider nicht.
Es hat mich als Laie geschockt, als er erzählte die Chemo sei zu stark, weil ich damals miterlebt habe was er durchmachen musste und ich hoffe, dass er als alter Mann eines natürlichen Todes stirbt.
mit Spätfolgen meine ich hier gesundheitliche Folgen, die lebensbedrohlich sind.
Hallo Marion,
natürlich hast du Recht, dass er froh sein kann überhaupt noch am Leben zu sein. Ich glaube so ein Erlebnis begleitet einen ein Leben lang und es ist doch natürlich, dass man die Angst davor nicht komplett von sich schieben kann.
Außerdem hat ihm sein damaliger Arzt im Krankenhaus gesagt, dass der Krebs zwar geheilt ist, aber man nicht wissen kann, wie sich die Chemo langristig auf seinen Körper auswirkt.
Ich bin damals davon ausgegangen, dass wenn er fünf Jahre danach kein Rezidiv entwickelt hat, er sich keine Sorgen mehr machen muss.
Anscheinend stimmt das wohl leider nicht.
Es hat mich als Laie geschockt, als er erzählte die Chemo sei zu stark, weil ich damals miterlebt habe was er durchmachen musste und ich hoffe, dass er als alter Mann eines natürlichen Todes stirbt.
Hallo Eve,
meines Erachtens gibt es kein Kriterium für "zu stark". Das Hodgkin Lymphom wird standartmäßig mit einer vergleichsweise starken Chemotherapie behandelt, weil die auch so gut wirkt.
Der Körper vergisst die Chemo nicht, und es kann sein, dass man im Laufe des Lebens auf Nachwirkungen der lästigen bis gefährlichen Natur stößt. Das ist bei jedem sehr individuell.
Was man unmittelbar durch die Chemo gewinnt, ist sein Leben. Wir alle haben uns für die Chemo und für das Leben entschieden. Und für die Nachwirkungen. So ist das halt.
Im ersten Moment hatte ich die Assoziation, Du wolltest ihn heiraten und willst sicher sein, dass er Dich lange genug begleitet...
Wenn man so krank ist/war, dann merkt man, wie wichtig es ist, nichts, was einem wichtig ist, auf später zu verschieben.
Gruß
Katharina
meines Erachtens gibt es kein Kriterium für "zu stark". Das Hodgkin Lymphom wird standartmäßig mit einer vergleichsweise starken Chemotherapie behandelt, weil die auch so gut wirkt.
Der Körper vergisst die Chemo nicht, und es kann sein, dass man im Laufe des Lebens auf Nachwirkungen der lästigen bis gefährlichen Natur stößt. Das ist bei jedem sehr individuell.
Was man unmittelbar durch die Chemo gewinnt, ist sein Leben. Wir alle haben uns für die Chemo und für das Leben entschieden. Und für die Nachwirkungen. So ist das halt.
Im ersten Moment hatte ich die Assoziation, Du wolltest ihn heiraten und willst sicher sein, dass er Dich lange genug begleitet...
Wenn man so krank ist/war, dann merkt man, wie wichtig es ist, nichts, was einem wichtig ist, auf später zu verschieben.
Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin
Es ist ganz klar, dass bei Chemo plus Bestrahlung immer mit sogenannten Sekundärneoplasien zu rechnen ist, also weitere Krebserkrankungen, die durch die Therapie entstehen. Weiter ist bei Bestrahlung im Brustfeld auch der Herzmuskel dann und wann betroffen. Es gibt aber weder verlässliche Zahlen, noch muss es so sein. Also ich würde einfach das Leben gut geniessen und mir nicht zuviel Gedanken darüber machen. Treten aber Symptome auf, soll man sie ernst nehmen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte
Da ich erst einen Zyklus hinter mir habe, möchte ich gar nicht an so etwas denken. Erst mal muß ich wieder gesund werden.
Aber alle die an irgendwas erkrankt sind, haben mit "Spätfolgen" zu leben. Menschen, die Diabetis oder einen Herzinfarkt habe, nehmen für den Rest ihres Lebens Medikamente ein. Leute, die eine Knie-OP oder einen Bandscheibenvorfall hatten, leben meist auch eingeschränkt.
Es gibt keine Garantie für Leben - kann auch morgen überfahren werden.
Wir sollten für jeden unbeschwerten Tag froh sein.
Aber alle die an irgendwas erkrankt sind, haben mit "Spätfolgen" zu leben. Menschen, die Diabetis oder einen Herzinfarkt habe, nehmen für den Rest ihres Lebens Medikamente ein. Leute, die eine Knie-OP oder einen Bandscheibenvorfall hatten, leben meist auch eingeschränkt.
Es gibt keine Garantie für Leben - kann auch morgen überfahren werden.
Wir sollten für jeden unbeschwerten Tag froh sein.
Wahrscheinlich hätte ich die Frage gar nicht hier posten sollen. Ich war nach der Nachricht emotional einfach so aufgewühlt.
Hallo Katha76,
zu deiner Assoziation:
Wenn man heiratet dann sollte dies meiner Meinung nach aus Liebe zum Partner geschehen. Natürlich wünsche ich mir dann mit demjenigen alt zu werden.
Ich interpretiere deine Nachricht, dass ich deiner Ansicht nach jemanden nicht heiraten würde, wenn ich wüsste er hätte nur noch wenige Jahre zu leben.
Damit liegst du falsch, denn die Chance Liebe zu geben und zu empfangen wäre es immer wert, egal wieviel Zeit einem bleibt!
Hallo Katha76,
zu deiner Assoziation:
Wenn man heiratet dann sollte dies meiner Meinung nach aus Liebe zum Partner geschehen. Natürlich wünsche ich mir dann mit demjenigen alt zu werden.
Ich interpretiere deine Nachricht, dass ich deiner Ansicht nach jemanden nicht heiraten würde, wenn ich wüsste er hätte nur noch wenige Jahre zu leben.
Damit liegst du falsch, denn die Chance Liebe zu geben und zu empfangen wäre es immer wert, egal wieviel Zeit einem bleibt!
Hallo Eve,
meine Assoziation mit dem Heiraten kommt mir heute auch schon wieder albern vor. Tut mir leid. Was Du zum Heiratsentscheidung sagst, stimmt auf jeden Fall.
Ich glaube, dass ich die Frage nach den Spätfolgen irgendwie abstrakt fand, weil es Deinem Freund ja gut geht. Wir Kranken müssen uns ab der Diagnose schmerzlich daran gewöhnen, dass wir keine Ahnung haben, was kommen wird, dass wir über sehr wichtige Parameter des Lebens keine Kontrolle besitzen.
Diese Kontrolle hat zwar eigentlich niemand, aber Vieles im Leben suggeriert einem, man hätte die Kontrolle, die Dinge wären planbar (wie die Renteneinzahlungen, das Lernen "für die Zukunft", gesundes Essen für ein langes Leben und bei manchen die "Familienplanung". So kams zu der Bemerkung.
Tut mir wirklich leid, Dir so nen flappsigen Kommentar geschickt zu haben.
Grüße aus Berlin
Katharina
Wünsche
meine Assoziation mit dem Heiraten kommt mir heute auch schon wieder albern vor. Tut mir leid. Was Du zum Heiratsentscheidung sagst, stimmt auf jeden Fall.
Ich glaube, dass ich die Frage nach den Spätfolgen irgendwie abstrakt fand, weil es Deinem Freund ja gut geht. Wir Kranken müssen uns ab der Diagnose schmerzlich daran gewöhnen, dass wir keine Ahnung haben, was kommen wird, dass wir über sehr wichtige Parameter des Lebens keine Kontrolle besitzen.
Diese Kontrolle hat zwar eigentlich niemand, aber Vieles im Leben suggeriert einem, man hätte die Kontrolle, die Dinge wären planbar (wie die Renteneinzahlungen, das Lernen "für die Zukunft", gesundes Essen für ein langes Leben und bei manchen die "Familienplanung". So kams zu der Bemerkung.
Tut mir wirklich leid, Dir so nen flappsigen Kommentar geschickt zu haben.
Grüße aus Berlin
Katharina
Wünsche
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!
Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin
Hallo Katharina,
danke für deine Entschuldigung. Natürlich angenommen!
Wobei es mir auch leid tut, dass ich wie gesagt die Frage hier überhaupt gepostet habe.
Ihr kämpft aktuell ums Überleben und ich habe nichts besseres zu tun als über Jahre danach zu sprechen.
War dumm von mir, sorry!!!!
Grüße
Eva
danke für deine Entschuldigung. Natürlich angenommen!
Wobei es mir auch leid tut, dass ich wie gesagt die Frage hier überhaupt gepostet habe.
Ihr kämpft aktuell ums Überleben und ich habe nichts besseres zu tun als über Jahre danach zu sprechen.
War dumm von mir, sorry!!!!
Grüße
Eva
- Marion1970
- Beiträge: 916
- Registriert: 03.10.2009 16:58
- Wohnort: Marburg, Hessen
Sabine65 hat geschrieben:Es gibt keine Garantie für Leben - kann auch morgen überfahren werden.
Liebe Sabine,
genauso sieht es aus. Dein Satz erinnert mich an den Tag nach meiner ersten Nachuntersuchung. Am Abend haben wir noch mit einem Glas Sekt auf meine Gesundheit angestoßen und am nächsten Morgen wäre mein siebenjähriger Sohn vor der Schule fast überfahren worden. So ein blöder Vollidiot ist an der Grundschule und an tausend Tempo 30-Schildern vorbeigerast wie ein Irrer. Mein Sohn wollte gerade über den Zebrasteifen gehen (war abgelenkt) und mein Mann stand zum Glück neben ihm und hat ihn noch festgehalten. Zwei Ampeln später stand der Kerl drei Autos vor mir an der roten Ampel. Ich stieg aus und ... Den Rest könnt Ihr Euch denken. Der fährt nie wieder zu schnell!
Jedenfalls habe ich da noch gedacht, dass es sehr viel schlimmere Schicksalsschläge gibt als einen Krebs, der eine Heilungsrate wie der Hodgkin hat!
In diesem Sinne, immer schön uffbasse, wie der Hesse sagt, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009
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