wirklich MH?

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Cheesecake
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Beitragvon Cheesecake » 04.01.2011 17:26

Achso. Dann hattest du bestimmt Risikofaktoren und deswegen auch 4 Zyklen ABVD - oder?

@Andi: Es kommt wohl sehr aufs Stadium an. Dachte erst, neya hätte Stadium IIa o. R. mit 2 Zyklen ABVD. Und da wird ja meistens nur noch mit 20 Gy bestrahlt.
MH IIB
2 Zyklen ABVD + 20 Gy Bestrahlung (HD16)
04/2010 - 07/2010 Chemotherapie
08/2010 Strahlentherapie, da PET positiv
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 04.01.2011 17:38

@cheescake

ahh..jut..wieder was gelernt :) danke

@neya

bisher warte ich noch auf nebenwirkungen bzw. die ersten anzeichen der bestrahlung. denke aber, nach zwei sitzungen passiert da noch nicht viel. bisher hat sich null geändert. aber das kommt sicher noch. hab diverse mittel aus der apotheke bekommen was mundschleimhaut und trockenheit angeht..werde dann berichten was gut war.hehe

neya
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Beitragvon neya » 04.01.2011 21:56

@cheescake ..hatte 3 bereiche und hohe bsg.. wenn man als patient aber sieht dass nach 2zyklen alles weg war -.- stellt man sich schon die frage wiso man ne protion mehr bekommt... .. naja die werdens wissen..

@andi hehe ok.. dann warte ich mal gespannt auf dein bericht... ..bis auf die fluorschiene is bei mir bis jetz noch nix vorgesehen ;)
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

neya
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Beitragvon neya » 18.02.2011 20:15

so dachte ich schliess das ganze mal ab...
chemo und 30gy bestrahlung is seit gestern rum.... prüfungen sind geschafft und 2 von 4 bestanden..die andern wart ich noch ab .. sport machen geht wieder viel besser und die haare sind auch am wachsen :lol:
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
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Niesje
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Scheiß Angst

Beitragvon Niesje » 06.08.2011 13:23

Hallo alle zusammen,
ich bin neu hier, bin 24 Jahre alt und habe eine verdammte scheiß angst an einem Hodgkin erkrankt zu sein..ich habe einen linkslseitig geschwollen lymphknoten am hals..er lässt sich noch verscheiben, ist aber hart und auch nur auf einer seite vorhanden...ich habe einen husten der schon länger als 8 wochen anhält nach bronchitis..das war so heftig dass ich dienstag auf geröngt wurde (arbeite im krankenhaus)--> war aber nichts zu sehen...Nun schwitze ich seid 2 Wochen nachts...kenne ich so nicht..schwitze nie..außer beim sport.. Außerdem habe ich das gefühl, dass es mich öfters juckt mal weniger mal mehr und wenn ich alkohol trinkt piekst er..ich habe zumindest das gefühl dass er piekst...vor knapp 3 wochen habe ich ihn das erste mal entdeckt..bin meiner oberärztin so auf den zeiger gegangen bis sie mich geschallt hat..meinte der sei noch unauffällig..ich muss ihn beobachten und dann kann man weiteres angehen..da waren meine zusätzlichen symptome aber auch noch nicht da.ohne scheiß von magenschleimhautentzündung bis bronchitis, ich war die letzten 8 wochen, wöchentlich beim hausarzt..und immernur kam, geduld haben und abwarten..crp und leukos waren immer noch hoch..nicht dramatisch aber immernoch nicht gut. und jetzt hat er mich zum onkologen mit verdacht auf hodgkin gecshickt..nächsten dienstag hab ich termin...mir geht der arsch auf grundeis...ich hab so ein scheiß schiss..gerade weil ich weiß was chemo heißt..arbeite als krankenschwester auf der onko..gott ich bin so nervös..bin nur am heulen..weiß einfach nicht was ich machen soll..ich habe das gefühl die angst regiert mich...muss es denn gelich ein hodgkin sein....kann es icht normal sein, dass man nachts mal schwitzt oder dass es einen mal juckt...ich wünsche mir so sehr, dass alles einbildung ist....ich habe eine scheiß Angst vor der Diagnosestellung...vor allem liegt lymphknoten neben carotis--könnte es sein, dass die verletzt werden könnte, während biopsie....
wie erging es euch?? welche symptome hattet ihr?? irgendwie das gleiche, wie ich hier beschrieben habe??? :(

Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 08.08.2011 20:50

Hey Niesje!

Drück dir die Daumen, daß du nicht wirklich zu uns gehörst. Aber wenn du doch als Krankenschwester arbeitest, müsstest du doch auch wissen, was medizinisch heute alles möglich ist. Und bei MH ist viel möglich. Also mach dich nicht vor einer endgültigen Diagnose verrückt.
Symtome: ich hatte Alkohol-Schmerz. Wahrscheinlich schon ca. 1 Jahr vorher; da bekam ich nur ein kleines Stechen hinter dem Brustbein, wenn ich bereits ein Schlückchen Sekt oder Wein getrunken hab. Tief durchatmen - dann war's wieder gut. Erst als der Schmerz nicht mehr zum aushalten war (bekam schon gefühlte Atemnot), erzählte ich menem HA davon.

Juckreiz und Nachtschweiß hatten auch ganz viele hier im Forum - könnte leider auch auf MH deuten. Wenn man aber gerade nicht im Verdachtsfall ist, würden diese Symtome bestimmt von vielen gar nicht beachtet werden. D.h. dies ist auch noch kein sichers Zeichen. Wie du wahrscheinlich selbst am besten weißt, wird dich der Onko morgen erst mal zu einer Biopsie oder wenigsten CT schicken.

... und daß du Panik hast, ist ja wohl normal. Aber wie bereits geschrieben, bleibt dir da noch Zeit bis zur Diagnose. Dann kannst du auch heulen wie verrückt! Es hilft!
Dann geht es aber auch wieder vorwärts - egal was rauskommt! Du packst das!
Wünsche dir viel Glück!!!

LG, Sabine
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 08.08.2011 23:57

Hey Niesje,

auch ich hoffe natürlich, dass es bald Entwarnung gibt und du nicht zu uns gehörst.
Deine Beschreibungen klingen erstmal durchaus Hodgkin-typisch, allerdings kann das vielleicht auch ziemlich viel mit der Angst zu tun haben. Dir sind ja die typischen Hodgkin-Symptome bekannt und ich kenne es von mir selber, dass man dann eben auch gezielt nach diesen Symptomen "sucht" und sie womöglich damit selber auch "herbeiführt". Ist man zB panisch-verunsichert, kann das durchaus mal Nachtschweiß auslösen...
Nichtsdestotrotz klingt das Ganze nicht wirklich gut und die Möglichkeit eines Hodgkings besteht natürlich. Aber ersteinmal solltest du die Diagnose abwarten und dann weitersehen. Selbst im Worst-Case wäre es zwar ein harter Schicksalschlag, ist aber extrem gut behandel- und heilbar. Den allermeisten Patienten geht es hinterher blendend und sie sind nach einer Therapie für immer gesund!
Also erstmal abwarten und egal was bei rauskommt - du packst das!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692
MH nodulär sklerosierend
Stadium IVa mit Lungenbefall
Teilnahme HD18
1. Zyklus Beacopp: 05.08.2010
2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010
PET-CT 13.09: NEGATIV -> Arm D (4x)
3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010
4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010
Abschlussuntersuchung 24.11.2010 komplette Remission, Residuen bis 16x12mm
Kontroll-CT Dez.2012: alles top

Niesje
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wait and see

Beitragvon Niesje » 09.08.2011 11:58

ihr seid so klasse..da fühlt man sich nicht alleine und bekommt so gut mut gemacht...dankesehr...
also war dann heut bei der onkologin..klasse frau..war echt kompetent..lymphi ist größer als er sein dürfte..aber trotzdem nur 1, 5 cm groß und sonst nur mini mini lymphis gefunden, die unauffällig sind....sie möchte zuerst viruserkrankungen+ autoimmunerkrankungen ausschließen, bevor wir lymphi entnehmen...sagte sie könnte es nicht ausschließen, dass das lymphom ist, aber sie vermutet eher dass da virusinfekt oder ähnliches hinten dran steckt....
drückt mir die daumen....jetzt heißt es wait and see...hab erst nächste woche termin, wegen dem blöden blöden feiertag! :(

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DerAndi
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Re: wait and see

Beitragvon DerAndi » 09.08.2011 13:06

Niesje hat geschrieben:ihr seid so klasse..da fühlt man sich nicht alleine und bekommt so gut mut gemacht...dankesehr...
also war dann heut bei der onkologin..klasse frau..war echt kompetent..lymphi ist größer als er sein dürfte..aber trotzdem nur 1, 5 cm groß und sonst nur mini mini lymphis gefunden, die unauffällig sind....sie möchte zuerst viruserkrankungen+ autoimmunerkrankungen ausschließen, bevor wir lymphi entnehmen...sagte sie könnte es nicht ausschließen, dass das lymphom ist, aber sie vermutet eher dass da virusinfekt oder ähnliches hinten dran steckt....
drückt mir die daumen....jetzt heißt es wait and see...hab erst nächste woche termin, wegen dem blöden blöden feiertag! :(


du darfst dich echt nicht verrückt machen lassen. alex hat schon vollkommen recht: wenn man die symptome erkennt, kann es leicht passieren, dass man die sich wirklich "herbeiredet". ich will nichts runterreden, nehme dich da vollkommen ernst. aber 1,5 cm ist ja fast nix. :)

wie im anderen thread geschrieben sind nachtschweiss und alkoholschmerz schon sehr stark, wenn sie da sind. also der schweiss ist wirklich so, dass du dein bettzeug wechseln kannst. un der alkschmerz versaut dir jeden abend :)

ich drück dir dei daumen, dass es nur ein infekt ist. sollte es nicht so sein, siehst du ja, dass man auch damit umgehen kann und wird.

Niesje
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Beitragvon Niesje » 12.08.2011 13:01

oooooh leute...
dieses warten warten warten ist fast unerträglich...es macht mich verrückt..bis nächsten dienstag abwarten ob was im blut auffällig ist..jeden tag schau ich hier bei euch vorbei und hab echt die befürchtung auch dem mr. hodgkin verfallen zu sein..was ich lese wie ihr es beschreibt.... :cry: mache mir so viele gedanken, wenn dannn.... etc....schlafe total beschissen ..wache auf weil mir hundeelend ist und könnte einfach nur heulen...weil ich mir anscheinend im schlaf auch noch zusätzlichen stress mache...mein partner kann es auch nicht mehr hören....oh ich glaub das warten und warten und warten, wie geht es weiter was machen wir als nächstes...ist doch die hölle..gott ich bin hier total am jammern..und dabei ist doch noch garnix sicher...es macht mich so fertig..... :cry:

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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 12.08.2011 13:13

Niesje hat geschrieben:oooooh leute...
dieses warten warten warten ist fast unerträglich...es macht mich verrückt..bis nächsten dienstag abwarten ob was im blut auffällig ist..jeden tag schau ich hier bei euch vorbei und hab echt die befürchtung auch dem mr. hodgkin verfallen zu sein..was ich lese wie ihr es beschreibt.... :cry: mache mir so viele gedanken, wenn dannn.... etc....schlafe total beschissen ..wache auf weil mir hundeelend ist und könnte einfach nur heulen...weil ich mir anscheinend im schlaf auch noch zusätzlichen stress mache...mein partner kann es auch nicht mehr hören....oh ich glaub das warten und warten und warten, wie geht es weiter was machen wir als nächstes...ist doch die hölle..gott ich bin hier total am jammern..und dabei ist doch noch garnix sicher...es macht mich so fertig..... :cry:


rechner auslassen, rausgehen! alles andere macht dich irre. merkste ja grad. aber die phase haben viele durchgemacht. ich versteh dich

Niesje
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Beitragvon Niesje » 12.08.2011 13:18

:cry: ich weiß..aber sämtliche gedanken drehen sich nur um diese scheiße...ich arbeite ja selber noch auf onko..kannst dir ja vorstellen, was mit mir gerade abgeht....das verschlimmert die sit erheblich...nur haben wir keine hämatolog/lymphat. sachen..sondern echt noch viel ätzendere sachen...aber im moment ist es fast unerträglich :cry:

Alex2010
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Beitragvon Alex2010 » 12.08.2011 20:12

Nu ist aber mal gut mit jammern und Panik machen! Dafür hast du noch genug Gelegenheit, sollte es wirklich MH sein. Bis dahin gilt: Schluss, geh an die frische Luft und lenk dich ab.

Und was die Onkologie angeht: als MHler gehört man da echt noch zu den "Priviligierten" bzw. wie es mir ein Onkologe mal sagte: "Sie haben zwar Krebs, aber Sie haben sich die Rosinen rausgepickt".
Das konnte ich am Anfang gar nich wirklich ernstnehmen, aber ich "durfte" in der ganzen Chemo+Rehazeit genügend andere Schicksale kennen lernen und habe dabei nicht wenige Leute getroffen, die es tausendmal schlimmer erwischt hat als 99% von uns hier. Spätestens die Reha-Zeit hat meinen Blick auf den MH stark verändert und ihm ein gutes Stück Dramatik genommen. Menschen im Alter von ~20 mit Leukämierezidiven oder Knochenkrebs samt halb-amputierter Beine und ähnliche Abscheulichkeiten. Meine persönlich schrecklichste Erfahrung war dann der Tod einer guten Reha-Freundin, die 4 Wochen nach der Reha an einem erneuten Leukämierezidiv starb und zuvor bereits 2 Jahre durch die absolute Hölle gegangen war (Rezidiv, Hochdosis, Herztransplantation).

Was ich damit sagen will: Genieß jeden verdammten Tag und denk bei einem möglichen Hodgkin immer dran: Heilungschance ~90%!
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4692

MH nodulär sklerosierend

Stadium IVa mit Lungenbefall

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2. Zyklus Beacopp: 26.08.2010

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3. Zyklus Beacopp: 16.09.2010

4. Zyklus Beacopp: 07.10.2010

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Cristine
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Beitragvon Cristine » 12.08.2011 20:33

Also ich denk auch mach was Schönes!!Lenk dich ab.
Sollte es doch unser aller Freund sein, dann leb nach dem Motto Mh ist der Mercedes Benz unter den Krebserkrankungen, meinte jedenfalls mein Onko.Dürfte ich mir einen aussuchen dann doch den, so teilte er mir meine Diagnose mit.
Also Kopf hoch es nutzt jetzt nichts sich verrückt zu machen noch hast du keine Diagnose,geh ins Kino oder tanzen oder lad Freunde ein,denk an was anderes.
MhIVb mit Lunge und Knochenmarkbefall im Aug. 08
HD18 4 Beacopp Therapie bis Okt. 08
seit dem volle Remission

NS alles ok 21.11



Nichts soll dich ängstigen, nichts dich erschrecken.Alles geht vorüber.Gott allein bleibt derselbe.Alles erreicht der Geduldige,und wer Gott hat ,der hat alles.Gott allein genügt. Teresa .A.

Niesje
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Beitragvon Niesje » 25.11.2011 12:55

Hallo ihr, nach ewig langen beobachtungen, knochenmarkspunktion etc..wurde mein halslymphknoten am montag entfernt...was ein scheiss, so ne drainage im hals ist echt super aetzend..bin jetzt seit mittwoch wieder zu hause..hab halt noch schmerzen, die auszuhalten sind und gehe auch am wochenende wieder arbeiten, weil ich dringenst ablenkung brauch..er war nun 2,5 cm gross, hatte aber lt. Chirurg eher wie ein chronisch entzuendlicher knoten,als wie ein typisch boesartiger knoten ausgesehen..kann man darauf vertrauen???naechsten freitag gibts histo ergebniss unn mir geht auf gut deutsch der a... Auf grundeis...wie war das bei euch??hat man euch da auch vertroestet und gesagt er sehe normal aus..lg niesje


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