MH und die Voruntersuchungen usw.

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Rich E.
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MH und die Voruntersuchungen usw.

Beitragvon Rich E. » 20.07.2004 20:29

Ein liebes HALLO an euch alle!

Erstmal muß ich sagen, dass ich ziemlich glücklich bin, solch ein Forum gefunden zu haben. :D

Am besten leg ich einfach mal los. Ich bin 28 Jahre alt und weiß nu seit letzten Donnerstag (15.07. wars glaub ich), dass ich an Morbus Hodgkin erkrankt bin. Am morgigen Mittwoch muss ich jetzt vorraussichtlich für drei Tage in die Klinik, um die ganzen Voruntersuchungen fürs Staging zu absolvieren. Was so alles gemacht werden soll, weiß ich noch so ungefähr (der Arzt hat so viel gesagt, konnte mir nicht alles behalten). Jetzt frage ich mich und auch euch: Sind bestimmte Untersuchungen besonders unangenehm oder auch schmerzhaft? Seit ihr für die Voruntersuchungen auch stationär aufgenommen worden? Mein Arzt meinte, es hinge mit privater oder gesetzlicher Krankenversicherung zusammen!? :roll:

Außerdem sprach der Arzt noch von einem Port, ohne letzten Donnerstag genauer darauf eingegangen zu sein (hab auch nicht gross nachgefragt, da ich mich mit der aktuellen Situation sowieso etwas überfordert fühlte).
Für was dieser Port gut sein soll, kann ich mir schon einigermassen denken, aber kann mir einer von euch sagen, wie genau der aussieht, wo der implantiert wird und ob das ambulant gemacht werden kann?

Noch eine Frage: Spielt es bei der späteren Behandlung eigentlich eine Rolle (z.B. ob stationär oder ambulant), ob man alleine oder in Gesellschaft (Familie, WG, ...) wohnt? Bin nämlich ein "Alleinlebender".

Fragen über Fragen, sorry dass ich euch damit löchere! Vielleicht hat ja jemand lust, einige zu beantworten.

Liebe Grüsse,
Rich E.

alty
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Beitragvon alty » 20.07.2004 21:06

Hallo Rich E.,
tut mir Leid,daß es dich auch erwischt hat.Aber wie du ja sicher schon erfahren hast,ist "unser" Krebs der am besten zu heilende - bis zu über 90% - ist doch Wahnsinn,oder!?
Nun zu deinen Fragen: Ich fand keine der an mir gemachten Untersuchungen besonders unangenehm,und schmerzhaft schon garnicht.Bei der Knochenmarksbiopsie kann ich nicht richtig mitreden,weil die bei mir gleich bei der Entfernung eines Lymphknotens mitgemacht wurde,und das passierte alles unter Vollnarkose.
Ob du allein lebst oder mit Familie,spielt bei der Behandlung,meines Wissens nach,keine Rolle - warum sollte das auch so sein?Denkst du vielleicht Kranke mit Familie werden besser behandelt?Das wäre ja ein Skandal!
Zum Port kann dir unser Oberarzt Dr.Dr.Dr. Armin genaueres erklären.Er hatte selbst,glaube ich,auch einen.
Laß uns bitte wissen,wenn du mehr weißt - welches Stadium du bist,ob du in einer Studie therapiert wirst (würde ich empfehlen) und und und.
Bis dahin Kopf hoch - du schaffst es auch,wie unzählige vor uns.
Gruß Alty

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Cocolady
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Beitragvon Cocolady » 20.07.2004 21:15

Dir auch ein Liebes Hallo und erstmal ein "Herzlich Wilkommen" bei uns Hodgies/Ex-Hodgies

Versuche mal alle deine Fragen zu beanworten. Sonst frag einfach weiter was das Zeugs hält :wink:

Also... Meine Staginguntersuchungen wurden alle stationär gemacht.
Bei mir hat das ganze eine Woche gedauert, aber manche Untersuchungen wurden glaube ich auch nur extra für die (Kinder)studie gemacht. Ich bin nämlich mit meinen 18 Jahren noch auf einer Kinderstation. :D Deshalb kann ich auch zu euren Therapien nicht soo viel sagen, da ich eine andere als ihr alle hatte.

Was ich nicht soo prickelnd finde, sind CT's mit Kontrastmittel, da wird einem immer so warm. Aber ansonsten finde ich alle anderen zum auhalten. Sono ist harmlos (ausser das das Gel so kalt ist *g*) und Röntgen ist ja auch nicht schlimm. Was sollen denn für Untersuchungen gemacht werden?

Also bei mir war immer jemand dabei, meistens meine Mum oder mein Dad. In der Kinderambulanz ist immer was los, die Kinder spielen meinstens etwas ruhiges während den Chemos, gucken Videos oder malen mit Windowcolor. Da wird es eigentlich nicht langweilig, aber ich fand es immer wichtig, dass jemand dabei ist. Falls es mir mal doch nicht gut gegangen wäre (ist es nämlich immer :) ) und einfach um jemanden da zu haben.

Hoffe, ich konnte dir für's erste weiterhelfen?

LG, du schaffst das, wie alles anderen hier acuh mit bravour!!

Corinna, the one and only Ex-Hodgie-Lady

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armin
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Beitragvon armin » 21.07.2004 06:25

Hallo Rich. E.,
auch von mir ein kräftiges hallo, leider bleiben auch die Pfälzer nicht vor Morbus Hodgkin verschont, obwohl sie einen guten Wein machen, speziell der Frankent....
Die Untersuchungen sind alle ohne Probleme zu machen.
Wenn du wissen willst , wie ein Port aussieht, dann schau Mal auf Cocoladys Homepage , einfach in Ihrem Profil auf www. klicken.
Da sind nicht nur Bilder von Ihr, sondern auch ein Bild von einem Port und die Beschreibung dazu.
Auch Dich werden wir da schon durchboxen.
Viele Liebe Grüße Armin
Weißt du schon welches Stadium ???
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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armin
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Beitragvon armin » 21.07.2004 07:16

streiche bitte den satz welches Stadium, du machst ja erst das Staging :shock:
so was kann passieren am frühen morgenBild
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

sassi

Beitragvon sassi » 21.07.2004 09:03

hallo rich
schade dass du auch ein hodgie geworden bist aber schön,dass du diese seite gefunden hast.
ich hatte auch einen port! hab ihn damals echt als segen empfunden! die erste chemo bekam ich nämlich in den arm und ... schon war die vene kaputt :cry:
bei einem port ist das echt viel einfacher!

ob du ambulant oder stationär behandelt wirst hat sicher nichts damit zu tun, ob du allein lebst oder nicht.
wenn es dir so schlecht gehen sollte, dass du allein nicht mehr aufstehen kannst, was GANZ SICHER NICHT der fall sein wird, dann musst eh sowieso auf station bleiben.
das hängt von der behandlung ab, und wie es dir geht.

die voruntersuchungen hab ich zum größten teil nicht im krankenhaus gemacht sondern bei den fachärzten in meiner nähe. (sono,lunge,etc.)
knochenmarkbiopsie war im Krankenhaus und wurde amulant gemacht. zur PET-Untersuchung musste ich aus irgendwelchen administrativen gründen stationär aufgenommen werden. aber das ist glaub ich inzwischen auch ambulant zu machen!

du schaffst das alles!! bin mir sicher!!
think positiv!

sassi

Nina
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Beitragvon Nina » 21.07.2004 09:16

Hallo
von mir auch erst mal Herzlich Willkommen.......
Ich fand von den Voruntersuchungen, nur die Knochenmarkpunktion schreklich :evil: :evil:
Bei mir wurden die ganzen Untersuchungen im Krankenahaus gemacht, da ich zu dieser Zeit stationär war.
Wünsch dir alles Gute
LG
Nina

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 21.07.2004 11:50

Hallo Rich,
willkommen im Club. Ich war zu den Voruntersuchungen für 2 Wochen im Krankenhaus. Alle Untersuchungen wurden ambulant gemacht, also ohne Vollnarkose, so die Knochenmarkpunktion und die Lymphknotenentnahme. Ging aber eigentlich auszuhalten. Meine Hausärztin meinte aber gleich, ich soll mich nicht wegen den 2 Wochen Krankenhaus verrückt machen, sonderm mich lieber mit Chemotherapie und Haarausfall vertraut machen... Na das war mein Glück, dass sie mir das so deutlich gesagt hat. Ich wusste doch anfangs gar nicht, dass ne Abteilung "Innere Medizin" ne Krabsstation ist. Da hätt ich vielleicht dumm aus der Wäsche geguckt :roll: Nachdem ich aus dem Krankenhaus raus war, gings dann nach 4 Wochen mit den Chemos los. Auch die wurden ambulant gemacht. D.h. man wird vom Taxi abgeholt und wieder nach hause gebracht. Mitgekommen ist niemand (leider, aber ich bin ja auch schon groß :D ) Im nachhinein betrachtet muss ich sagen, dass es für mich super gut war, dass mein Freund immer bei mir zu hause war. Der war Tag und Nacht für mich da. Hast du jemanden, auf den du zur Not "zurückgreifen" kannst, wenns es dir so richtig schlecht geht? Ich fand es total gut, dass mein Freund immer da war, so hatte ich nie das Gefühl, mit allem alleine dazustehen. Und es war immer einer da, bei dem ich mich so richtig fallen lassen konnte und ausheulen konnte. Aber du hast ja uns :D , wir sind immer für dich da. Lass bloß den Kopf nicht hängen, wir haben das hier alle geschafft! Und du schaffst das auch! LG Petra

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 21.07.2004 12:22

Hallo Rich,

zu deinen Fragen:

Am unangenehmsten fand ich eigentlich die Knochenmarkspunktionen. Aber es dauert nicht lange und es ist auszuhalten.
Die Entscheidung für oder gegen einen Port wird davon abhängen wie gut deine Venen sind und wieviele Zyklen Chemo du bekommst. Wenn du gute Venen hast und vielleicht nur 2 Zyklen ABVD bekommen solltest, dann rentiert er sich fast nicht. Ich hatte bisher 3 Zyklen ABVD (also 6 Mal Infusion), dann eine Hochdosis Cyclophosphamid und dann noch zwei Zyklen BEACOPP. Und da meine Venen nix taugen, hat sich der Port schon rentiert. Obwohl mir das Ding am Anfang recht zuwieder war, bin ich nun wirklich froh darum.
Zu den Chemos bin ich eigentlich immer selber mit dem Auto gefahren, und bei ABVD hat mich dann abends mein Mann immer abgeholt, da eins der Medikamente fahruntüchtig gemacht hat. Bei den anderen Chemos bin ich auch immer selber wieder heimgefahren. Das Selberfahren gab mir immer noch ein kleines Gefühl von Freiheit und Selbständigkeit. Aber du kannst normalerweise auch mit dem Taxi fahren.
Ich bin übrigens schon 45, und du wirst die Behandlung in deinem Alter bestimmt gut packen.
Alles Gute und viel Geduld beim Staging,
Elisabeth

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Comaus
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Beitragvon Comaus » 21.07.2004 13:24

Hallo Riche,

auch unfreiwilligerweise Willkommen im Hodgie-Club! Und Herzlichen Glückwunsch, du bist hier der 100.!!!! :D
Wenn das kein Glück bringt ;-)

Also ich kann mich meinen Mithodgies nur anschliessen , die Knochenmarkspunktion fand ich am schlimmsten.
Ich habe meine Diagnose am 14.4. bekommen (IIa) und hatte meine erste Chemo Anfang Mai Stationär. Im selben Atemzug wurde auch die KP gemacht. es war kein schönes Gefühl vor einem Arzt nackend auf dem Bauch zu liegen und nicht zu wissen, was da passiert.
Auch die Nebenwirkungen konnte man alle aushalten...

Ich drücke dir fest die Daumen, daß du gut durch alles durchkommst!

Gruss Patricia
Alles wird gut!!!

Sascha
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Beitragvon Sascha » 21.07.2004 14:38

Hallo Richie,

ich heisse dich auch herzlich willkommen und hier bist du wirklich gut aufgehoben, ich gehöre auch noch nicht so lange zu diesem club, aber hier bekommst wirklich viele fragen beantwortet und du kannst wann immer du willst fragen stellen.

ich war für mein staging 4 tage stationär, allerdings war bei mir noch das problem mit meiner darmkrankheit und es wurden mehrere untersuchungen gemacht als sonst. Aber ich muss sagen, dass ich keine untersuchung schmerzhaft fand selbst nicht die knochenmarkpunktion, hierfür hatte ich allerdings eine kleine narkose.
allerdings verstehe ich nicht warum man schon von einem port spricht, wenn man noch nicht weiss in welchem stadium du bist und wieviel chemos du bekommen wirst.

Auf jeden fall wirst auch du es schaffen.

Grüsse und alles gute
Sascha

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 21.07.2004 20:30

hi rich.

nu bin ich ma paar tache nit hier und schon lümmeln sich lauter neue hier rum :mrgreen:

trotzdem, herzlich willkommen. immer fragen, dann kriegste auch antworten. und auch noch richtig gute, denn hier sind alles profis.

so, nu ist aber auch ma wieder gut.

immer schön geschmeidig meine lieben hodgies und ex-hodgies.

lg matze
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Rich E.
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Beitragvon Rich E. » 24.07.2004 11:26

Hallo! :D

Erstmal vielen Dank, für die vielen Willkommensgrüße! Hat mich echt gefreut.
Ich hätte mich gerne schon früher wieder gemeldet, allerdings wurde mir die Zeit etwas knapp und ruckzuck war ich dann in der Klinik. Die Voruntersuchungen sind jetzt alle überstanden. Die Knochenmarkpunktion fand ich ziemlich unangenehm, war zwar nur ein kurzer, dafür aber ein ziemlich intensiver Schmerz. Kernspintomographi muss ich auch nicht dauernd haben, nicht das mich die enge gestört hätte, aber das gehämmere geht einem mit der Zeit extrem auf die Nerven.

Mein vorläufiges Stadium lautet IIIas, befallen sind Hals beidseitig, Brustraum und Milz. Wie groß die einzelnen Knoten sind, weiß ich aber nicht, muss nochmal nachfragen.
Am Sonntag abend muss ich wieder zurück in die Klinik, da mir am Montag der Port implantiert wird und am Dienstag soll´s dann losgehen mit der ersten Chemo. Der Arzt sprach am Donnerstag von vorraussichtlich 8 Zyklen, allerdings nannte er noch keine Medikamentenzusammensetzung, das ganze geschieht im Rahmen einer Studie (ich glaube er sagte etwas von HD16 oder so ähnlich, muss nochmal nachfragen).

Engere Freunde hab ich in unmittelbarer Umgebung leider nicht viel. Außer meiner Ex-Freundin (wir verstehen uns noch sehr gut) und noch einem, wohnen alle anderen 100-700 km von mir entfernt. Das Problem ist zur Zeit nur, dass all meine Freunde noch garnichts von meinem Glück wissen. Irgendwie hab ich Probleme damit es ihnen zu sagen, ...warum auch immer :roll:. Vielleicht hat jemand mal nen Tip.
Auch wenn ich kein Nesthäckchen bin (stand schon immer gern auf eigenen Beinen), bin ich im Moment ziemlich froh, dass sich meine fürsorglichen Eltern unterstützen wo´s geht.

So, das soll´s erstmal gewesen sein. Vielleicht schau ich nochmal vorbei, bevor ich am Sonntag wieder zurück zur Klinik muß.

Liebe Grüße und Danke nochmal an alle!
Rich E.

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Beitragvon alty » 24.07.2004 11:55

Hallo Rich E.,
Na ja,nun weißt du ja schon mal mehr.Wenn du dann Montag mehr erfährst über die Therapie,Studie ja oder nein (ist deine Entscheidung),rate ich dir auf jeden Fall an der Studie teilzunehmen.Du bist da kein Versuchskaninchen.Dein Vorteil ist,daß deine Daten von den absoluten Top-Profis der Hodgkin-Studiengruppe in Köln abgeglichen werden und dein Onkologe genaue Vorgaben hat,wie du zu behandeln bist.Außerdem können alle,die nach uns erkranken werden,von den Ergebnissen der Studien profitieren,so wie wir von den Studien unserer Vorgänger profitieren.
Nun zu der Frage,ob du deinen Freunden von der Krankheit erzählen solltest: natürlich solltest du damit nicht hausieren gehen,aber ich denke schon,daß du wenigstens die Leute informieren solltest,von denen du denkst,daß sie dir,auf welche Art auch immer,Hilfe und Unterstützung geben können.
Also dann noch ein schönes Rest-Wochenende,
Gruß Andreas (Alty)

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Rich E.
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Beitragvon Rich E. » 01.08.2004 11:22

Juhu, ich bin wieder zu Hause!

Also mein Stadium "IIIas" hat sich bestätigt. Ich werde nach der HD15 Studie therapiert, "zugelost" wurde ich dem Arm A (8x BEACOPP esk. - im 21 Tage Zyklus).
Am letzten Montag hab ich meinen Port implantiert bekommen und als dann Mittwoch das Stadium klar, und die HIV und Hepatitis Tests ausgewertet waren, gings nachmittags direkt los mit der ersten Chemo. Also ich bekomm nun immer jeweils die ersten drei Tage und am achten Tag eines Zykluses Infusionen. Diese dauern ca. 6-8 bzw. ca. 3 Stunden). Für die Tage dazwischen gibt´s Tabletten und Spritzen für zu Hause.
Soweit soll zukünftig nun alles ambulant geschehen, zusätzlich zu den Chemogaben muss ich noch einmal wöchentlich kurz in die Klinik, um mir eine Erytropoetin oder Plazebo Spritze geben zu lassen.

Ich war erstmal erfreut, dass ich die ersten drei Chemo-Tage recht gut überstanden habe. Außer einem leicht "flauen" Gefühl in der Magengegend ging es mir eigentlich gut. Lediglich während die Infusionen liefen, hatte ich extrem Probleme mich auf irgendwas zu konzentrieren. Fernsehen, lesen und Musik hören ging überhaupt nicht. Mein Appetit hat mich glücklicherweise noch nicht verlassen, lediglich auf Süssigkeiten hab ich momentan überhaupt keine Lust (was ja nicht schlecht sein muss).

Was ich nicht gedacht hätte ist, dass man nach drei Tagen schon sichtbare Ergebnisse sehen kann. Meine Knoten am Hals haben sich dermassen zurückgebildet, sodass er schon fast wieder normal aussieht.

Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass ich die Chemo, im weiteren Verlauf, weiterhin gut vertrage und sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten.

Viele liebe Grüsse!
Rich E.


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