Bitte um Meinungen und Tipps

[san8611]

Hallo ich bin neu hier im Forum, bin männlich und 23 Jahre alt und wohne in der nähe von Hannover.
Bei mir wurde zwar noch nicht Morbus Hodgin diagnostiziert aber ich bin mir realtiv sicher das ich daran erkrankt bin und bin psychisch total am Ende, deswegen möchte ich gerne Eure Meinungen dazu hören.

Im März 2010 ist mir ein Knoten am Hals aufgefallen daraufhin bin ich zum HNO Arzt der hat dann ein MRT vom Hals veranlasst. Im April wurde es dann angefertigt.
MRT Hals: mehrere geschwollene Lymphkoten bds. der Größte erreicht 3,8cm und der zweitgrößte 3 cm und dann noch mehrere kleine. Dauraufhin wurde ich zu einem Hämmatologen überwiesen.
Mai / Juni 2010
Dort wurden bei mir zahlreiche Bluttest gemacht und ein großes Blutbild. Großes Blutbild komplett unauffällig bis auf zu hohe Leberwerte, es wurde auch noch festgestellt das ich EBV irgendwann mal hatte. Lunge wurde mir geröngt: auch unauffällig. Am ganzen Körper abgetastet auch unauffällig und ein Ulta Schall vom Bauch wurde gemacht, auch da wurde nichts festgestellt, Milz und Leber sind auch nicht vergrößert. Der größte Lymphknoten am Hals wurde punktiert: auch unauffällig, das Lymphknotenpunktat enthält Bestandteile einer unspezifischen Lymphadenitis steht im Bericht.

Meine Beschwerden: Abgeschlagenheit, habe kaum noch Kraft bin total schlapp und müde, gelegentlich zu hohe Körpertemperatur ( 37,0 -37,6),
wenn ich Alkohol trinke tun die Lymphknoten am Hals am nächsten Tag weh, aber auch nicht immer komischerweise, Lymphknoten am Hals absolut schmerzfrei und verschiebar, Schmerzen unter der Achsel und starke Schmerzen in den Leisten, gelegentlich Schmerzen unter der letzten Rippe auf beiden Seiten, Problem bei einatmen, dickes angeschwollenes Gesicht( keine Allergien)

Ich selber habe den Verdacht das es Morbus Hodgin ist, ich bin sogar ziemlich sicher, aber die Ärzte meinen erstmal abwarten und beobachten. Meiner Frage soll ich darauf hören was die Ärzte sagen? Die sagen ich soll in vier Wochen nochmal wieder kommen, aber das ist doch nicht normal, ich fühle mich so schlapp und am Ultra Schall wurde erkannt das der Lymphknoten etwas größer geworden ist. Ist das nicht unverantwortlich von der Ärzten mich so lange warten zu lassen? Wenn mein Blutbild ok ist kann man davon ausgehen das noch keine Organe befallen sind?Ich hoffe ich konnte es einigermaßen verständlich schildern, schonmal vielen dank für eure Meinungen und Vorschläge.

[Hans08]

Hallo San!

Erwarte bitte hier keine Ferndiagnose.... Wir sind zwar alles kleine "Hobbymediziner" aber MH ist äußerst schwierig zu diagnostizieren.

Viele von uns haben einen monatelangen Ärztemarathon hinter sich.

Zu deinem Symptom der Abgeschlagenheit. Klar es ist eine B-Symptomatik von MH, aber das alleine ist noch keine Diagnose.

Wurde dir denn ein Lymphknoten entnommen?? Den eigentlich lässt sich MH nur so sicher diagnostizieren. Dass die Milz usw unauffällig ist sagt noch gar nix. Es könnte, wenn es so sein sollte ja auch noch relativ am Anfang sein. Aber das sind reine Spekulationen.

Wenn du deinem Arzt nicht vertraust würd ich mir eine zweite Meinung einholen, bevor du dich jetzt 4 Wochen verrückt machst.

Alles Gute für dich!!

VG

[san8611]

Hallo Hans08,

vielen Dank für deine Antwort. Ein Lymphknoten wurde mir noch nicht entnommen, "nur" punktiert ( mein Arzt behauptet die Lymphknotenpunktion hat eine Aussagekraft von 95 % ), komischerweise lese ich überall was ganz anderes. Ich werde sicherheitshalber mir eine zweite Meinung holen, weil es schwellen immer mehr mit der Zeit am Hals an. Wenn die BLutwerte ok sind, ist das schon mal ein gutes Zeichen?

Vielen vielen Dank

[Teasy86]

Hallo San,
ich an deiner Stelle würde mir auch eine zweite Meinung einholen.
Ich denke dass deine Blutwerte in Ordnung sind, ist schonmal ein gutes Zeichen, aber wenn es doch MH ist ist es wirklich besser du gehst nochmal zu nem anderen Arzt und fragst den mal nach seiner Meinung, dann hast du denk ich auch für dich ein bißchen mehr Sicherheit...
Diese scheiss Warterei macht einen echt verrückt, ich kenne das... da drehen sich alle Gedanken nur noch im Kreis und man kann an nix anderes mehr denken, ich wünsche dir alles Gute und vielleicht hast du Glück im Unglück und hast gar kein MH

[Katha76]

Hallo San,
es ist so leicht, sich verrückt zu machen...andererseits ist es wichtig, dass Du am Ball bleibst, wenn Du das Gefühl hast, etwas ist nicht in Ordnung. Wenns nicht der Hodgkin ist, dann vielleicht etwas anderes. Tatsächlich ist es schwer, den Hodgkin zu diagnostizieren, der hat einfach keine spezifische Symptomatik.

Was ich zu Deiner Beruhigung sagen möchte, ist folgendes: es kommt eigentlich nicht auf die Woche drauf an, wann Du Deine Diagnose erhältst. Im Falle, dass Du MH hast, ab einem bestimmten Größe und Verbreitung der Erkrankung kriegt man die Chemo namens Beacopp esk.. Die Heilungschancen sind sehr gut. Ich weiß nichtmal, ob sie sich sehr unterscheiden bei denen, deren Erkrankung früh entdeckt wird und denen, deren Erkrankung später entdeckt wird. Die Behandlung ist standardisiert und wird einfach durchgezogen, und versterben tut man an dem ganzen auch nicht von einem Tag auf den anderen.

Du hast genug Zeit, Dich darum zu kümmern, was Du hast, und Du hast auch die Zeit, 4 Wochen zu warten und zu gucken, wie es sich entwickelt. So rein körperlich, meine ich. Die Nerven möchten dann schon eher, dass alles schnell geklärt ist. Aber die Krankheit selber erfordert das eigentlich nicht.

Oder schätze ich das ganze falsch ein? Was meinen die anderen?
Gruß
Katharina

[san8611]

hey,
ja ich weiss das es auf ein paar wochen nicht drauf ankommt, aber ich fühle mich so als ob ich gleich zusammenbrechen würde, die anderen Symptome sind auszuhalten. Ich werde am Montag gleich ein anderen Arzt aufsuchen. Ich hoffe natürlich das es kein MH ist, aber anderseits denke ich was soll es sonst sein, eine andere Krankheit gibt es nicht mit meinen Symptomen.
Vielen Dank für eure Meinungen

[youssarian]

Hallo - ich kann dich gut verstehen.

Ich hoffe natürlich das es kein MH ist, aber anderseits denke ich was soll es sonst sein, eine andere Krankheit gibt es nicht mit meinen Symptomen.

Das ist der Fluch des Internets
Damit meine ich, das man leicht Gefahr läuft aus Informationen möglicherweise falsche Schlussvolgerungen zu ziehen.
Du suchst nach deinen Symptomen und findest viele Seiten, die das mit Morbus Hodgkin in Verbindung bringen - das ging mir genauso.
Nur - wie ja auch schon hinreichend geschrieben wurde - ist Morbus Hodgkin nicht so leicht zu diagnostizieren. Nicht umsonst wird die Diagnose von Laboren nach einer Biopsie gestellt bzw. ausgeschlossen

Bei meinen eigenen Recherchen bin ich übrigens auf mehrere Möglichkeiten gestossen und war froh, als ich die Diagnose bekam. Zum einen, weil ich nun wusste und nicht mehr spekulierte und zum anderen, weil die Alternativen zu MH auch nicht wirklich lustig sind...

Tipp:
Sprich mit deinem Arzt (oder einem anderen) und befrage ihn hinsichtlich der Möglichkeit/Notwendigkeit/Sinnhaftigkeit einer Biopsie.

LG, Norbert

[speedy]

Hallo san,
(ich weiss leider nicht wie ich dich nennen soll)
deswegen wollt ich eigentlich nix schreiben, aber ich machs jetzt trotzdem.
Also: Wir sind aus Hannover. Wenn Du zu einem guten Hämatologen/ Onkologen willst kann ich Dir gerne den nennen, wo mein Mann war.
Schreib mir zurück wenn Du noch nicht weisst wo Du hin willst.

Bei meinem Mann war es allerdings etwas anders.
Sein Blutbild war i.O.. Im CT (ist ja wie <<<MRT) sah man grosse Lymphknoten im Bauchraum. Deshalb hat der Internist (Hausarzt) eine Punktion machen lassen. Diese ergab keine konkrete Diagnose- ABER: böse Zellen wurden durchaus gefunden. Das ist der Unterschied. Aber es gibt ja soviele Lymphknotenkrebse, nicht nur Hodgkin, deshalb folgten noch eine Punktion und dann eine Bauch-OP. Das hat dann schon der Hämatologe/Onkologe veranlasst.
Wie Dir ja schon geschrieben wurde. es gibt so vieles- was auch nicht schön ist.
Irgendwas brütest Du wohl aus, und das würd ich dringend klären- weil das ist ja keine Lebensqualität so!

Ich hoffe das Du nur was langwierig entzündliches ausbrütest und nix schlimmes!
LG Gabi

[san8611]

Hallo,
komme gerade von meinen HNO-Arzt, weil es mir keine Ruhe lässt. Er meinte ich soll mir keine Sorgen machen weil mein Blutbild i.o. ist.
Irgendwie kapiert der Mann nicht das man trotzdem Krebs haben kann, obwohl das Blut i.O. ist. Naja auf jeden Fall hat er sämtliche Untersuchungsergebnisse zu einen Onkologen geschickt, den er mir empfohlen hat. Der schaut sich jetzt die ganzen Berichte an und entscheidet dann weitere Vorgehensweise.
Somit habe ich jez einen Onkologen, aber trotzdem Danke SPEEDY.
Was langwieriges entzündliches brüte ich auf gar keinen fall aus, weil meine entzündungsparameter nicht hoch sind und ich auch schon mehrmals antibiotikum bekam, was natürlich nichts geholfen hat. Am meisten kotz mich an das mein Gesicht so dick geworden ist, der Arzt meinte das liegt daran, weil die Lymphflüssigkeit nicht mehr richtig abfliesst. Kann ich mir iwie nicht wirklich vorstellen. Würdet ihr eine Therapie eher in einer Uniklinik machen? Oder spielt das keine Rolle?

[girly]

Hallo San,

auch ich hab noch keine Diagnose deshalb hab ich von all dem keine Ahnung.
Aber hast du mal an die SD gedacht - wegen dem dicken Hals?

LG

[san8611]

Hallo girly,

wofür steht denn SD?
Mein Hals ist auch dick wo die Lymphknoten sitzen, aber mich stört mehr das das Geischt so angeschwollen ist. Freunde die mich länger nicht gesehen haben, sagen ey alter du hast ja gut zugenommen ).
Obwohl ich kein gramm zugenommen hab.....


LG Sandro

[san8611]

achso Schilddrüse
ja die habe ich natürlich schon von einen Spezialisten abchecken lassen. und die ist i.O.

[girly]

Hallo girly,

wofür steht denn SD?
Mein Hals ist auch dick wo die Lymphknoten sitzen, aber mich stört mehr das das Geischt so angeschwollen ist. Freunde die mich länger nicht gesehen haben, sagen ey alter du hast ja gut zugenommen ).
Obwohl ich kein gramm zugenommen hab.....


LG Sandro

Damit meine ich die Schilddrüse

[Schinacken]

Hallo San!

Tja, die Ängste kenne ich ebenfalls, wenngleich ich Gott sei Dank nicht wochenlang hin- und hergeschickt wurde. Aber langer Rede, kurzer Sinn: Eine sichere Diagnose brächte Dir allein die Biopsie eines der betroffenen Lymphknoten oder aber der Umstand, daß sie nun wieder kleiner würden (kommt bei untherapiertem MH i.d.R. nicht vor). Die Blutwerte allein sind nicht aussagekräftig, denn hier im Forum gibt es einige, die Normwerte trotz MH haben/hatten. CRP & BSG sind also nicht immer erhöht.

Zu der Größendifferenz bzgl. MRT/CT & Sonographie: Da können die Messungen etwas variieren, da es unterschiedliche Systeme sind.

Ich drücke Dir, daß es eine harmlose Ursache hat.

Viele Grüße
Olli

[Holger]

Hallo San,

ich würde auch nochmal eine zweite Meinung einholen. Blutwerte und Punktionen sind bei MH nicht wirklich aussagekräftig. Nur eine Lymphknotenentnahme liefert eine wirklich sichere Diagnose.

Eine Uniklinik muß nicht unbedingt sein, da bei MH in der Regel nach einer Standard-Therapie vorgegangen wird. Ich habe mich bei der Onkologischen Gemeinschaftspraxis beim Frederikenstift gut aufgehoben gefühlt:
http://www.onkologie-hannover.de/

Viel Erfolg bei der weiteren Diagnose!

Holger