irgendwie bedrückend - die Zukunft nach Hodgkin!

[Gecko]

Hallo zusammen!

Wie ja einige wissen, habe ich bis letzten Oktober meine Chemo (8xBeacopp esk + 6x Rituximab) bekommen und seither bin ich in CR.
Habe mich sehr gut erholt, arbeite wieder und bin eigentlich wieder voll im normalen Leben!

Aber irgendwie, gerade jetzt nach dem Tod von Matthias, den ich nur aus dem Forum "kannte", ist die ganze Sache doch sehr bedrückend.

Wenn ich Matze's Signatur lese, sehe ich ein Rezidiv nach langer Zeit, dann später noch ein NHL. Wenn ich an diverse andere Geschichten und Signaturen hier lese, wird mir erst deutlich, wieviele Kämpfer, nach der ersten Chemo und nach dem Schritt zurück ins normale Leben, früher oder später doch wieder mit allem konfrontiert wurden.

Eine Langzeitüberlebensrate von >90% hört sich ja wirklich schön an, aber ich habe zur Zeit den Eindruck, dass nach den 5 Jahren doch viele einen Rückfall erhalten. Auch ein Bekannter meinre Freundin hatt nach über 15 Jahren ein Rezidiv.

Sorry, ich will wirklich niemanden runterziehen, sind halt zur Zeit ein bisschen meine Gedanken. Ich bin wirklich kein Pessimist oder gar depressiv, aber, naja, vielleicht ein bisschen Realist geworden.

Wie seht ihr das Ganze?

Gruß von der heißen Alb!

Gecko

[mg88]

Hallo Gecko,

ich bin jetzt gerade mit meinem 8ten Zyklus Beacopp fertig geworden.
Irgendwie muss ich dir recht geben, dass mir in letzter Zeit aufgefallen ist dass viele doch eine Rückfall bekommen. Ich glaube wir haben des öfteren die gleichen Gedanken.

gruss

[Corinne]

hallo gecko,

ich denke wenn man beacopp hatte ist die chance besser,für mich ist es jedenfalls so.
ich habe eigentlich damals nach abvd gedacht das ich es nie wieder bekommen werde und eigentlich sehr gut damit gelebt.heute sehe ich es ganz anderst und habe einiges mehr angst und erst recht wenn man sowas wie von matze liest.

griessli corinne

[Teasy86]

hmm... also ich kann ja verstehen dass ihr euere bedenken habt, die hat glaub ich jeder... jeder der krebs hatte hat angst dass man nen rückfall bekommen könnte... mit der angst muss man sein leben lang klarkommen, weil man nie weiß was die zukunft bringt... aber ich denke man sollte sich da nicht verrückt machen und nicht ständig über ein rezidiv nachdenken, sowas kann einen mit der zeit echt kaputt machen... ich meine man ist ja so schon psychisch angeschlagen durch die chemo etc. und wenn man sich da jetzt voll runterzieht bringt einem das ja auch nichts... ich hab auch oft tage wo ich nachdenke und mir überlege "scheisse, was machst du, wenn der krebs wieder kommt...." aber dann denke ich mir wieder... positiv denken... weil was bringt es mir wenn ich mir da den kopf drüber zerbreche... ich möchte mein leben jetzt noch mehr genießen als vor der krankheit und möchte das thema auch so weit es geht hinter mir lassen... und wenn es doch irgendwann mal so kommt und ich hab nen rückfall... dann ist es halt so... dann kann ich ja auch nichts mehr dran ändern... aber bis dahin möchte ich mich lieber den angenehmen dingen des lebens widmen... zur zeit geht es mir eigentlich echt super... ich hab wieder nen freund, nächste woche schreibe ich meine abschlussprüfungen... ab september fang ich an zu arbeiten, meiner familie gehts im großen und ganzen auch gut, freunden auch... was will man mehr... man sollte echt versuchen sich da drüber nicht allzu große gedanken zu machen, sonst frisst einen das echt auf... ist meine meinung...

[yoda]

Hey Gecko. Du bist in einer ähnlichen Phase wie ich. Die psychologische Verarbeitung war bei mir in den letzten Tagen ganz stark. Aber nicht negativ. Denke viel daran und bin heute bewusster im Leben als zuvor.

Aber Matze war für mich genau gleich wie bei dir ein Anhaltspunkt, ganz stark über das was kommt nachzudenken. Es ist sozusagen bewiesen, dass ein Rezidiv auch nach Jahren wiederkommen kann. Warum? Weil der Körper wohl den gleichen Fehler wie dazumals wieder macht. Falsch programmiert, was weiss ich. Das ist dann eigentlich kein Rezidiv, das ist ne Zweiterkrankung. Durch die harten Therapien können Organe geschwächt werden. Und die Sekundärneoplasien sind eben auch möglich. Da ist NHL noch fast die bessere Variante als andere solide Tumoren oder CML.

Denke einfach daran, was du alles geschafft hast! Es gibt auch die andere statistische Seite. Die, der nach der Primärtherapie gesunden.

Habe gerade heute online einen ärztlichen Fachartikel über Hodgkin gelesen. Es ist beinahe fantastisch, welche Fortschritte in den vergangenen 10 Jahren möglich waren. Vor über 10 Jahren - das ist ja gar nicht so lange her - waren die Prognosen für Stadium III und IV schlechter. Und auch die Rezidivtherapie ist heute um einiges weiter. Die bildgebenden Verfahren wie PET tragen hier ihren Teil dazu bei. Ich wäre zum Beispiel ohne PET noch bestrahlt worden. Die Folgeschäden hätten sich so für nichts potenziell summiert.

Kopf hoch Junge! Jetzt gucken wir mal einen Monat geile Tore und haben keine Zeit für Grübeleien.

[roro]

Hi,

manchmal ist es so, da gibt es traurige Dinge, wie jetzt der Tod von Matze. Das holt uns immer wieder in die Realität zurück. Andererseits gibt es viele Leute, die das Forum "nur" als Durchgangsstation genutzt haben und nach ihrer Remission sich nie wieder gemeldet haben. Das ist auch gut so. Jeder geht anders mit seiner Erkrankung und Gesundung um. Dadurch erscheinen die einzelnen Rezidivfälle jedoch übermächtig.

Matze hatte ziemlich lange keine Information ins Forum gesetzt, um keinen zu beunruhigen. Auch wenn er manchmal schwach war und gezweifelt hat, hat er immer wieder den Mut und die Kraft gefunden, weiter zu kämpfen. Dieser Kampf hat ihn viel Kraft gekostet. Aber er hat den Krebs auch diesmal wieder besiegt. Leider hatte er dadurch keine Kraft mehr gegen die Lungenentzündung anzukämpfen.

Ihr kennt sicher alle seinen Spruch in der Signatur: "carpe diem" - nutze den Tag. Damit wollte er sich und allen anderen sagen: morgen ist morgen, wir aber leben heute und sollen heute das Leben genießen. In diesem Sinne grübelt nicht über morgen und was wäre wenn. Nutzt den heutigen Tag, genießt ihn. Versaut ihn euch nicht durch Grübelei. Der Rest wird sich schon finden. Manchmal fällt es schwer, das umzusetzen.

LG roro

[DieJule]

Ja, ihr sprecht mir aus der Seele...vorallem wenn dann alles vorbei ist, der ganze Stress mit Chemo und der Strahlerei, und man mal Zeit hat über alles nachzudenken kommen schon viele solcher Gedanken auf. Doch es bringt ja eh nix. Man kann sich nun 10 Jahre verrückt machen und vor Angst nicht mehr vor die Tür gehen, kein schluck Alkohol mehr trinken usw und bekommt ein Rezidiv. Oder man haut 10 Jahre lang richtig auf die kacke und geniesst das Leben und bekommt dann ein rezidiv. Oder man bekommt nie eins. Wer weiss das schon???
Und wenn es mir mal ganz schlecht geht dann lese ich die Beiträge der jenigen die vor 28 jahren MH hatten und es ihnen jetzt gut geht und keinerlei Probleme haben. Und das wo die Therapie früher weeeesentlich schlechtr war. Na???

Lg

[germansunshine]

Heikles Thema, das mit dem Rezidiv.

Auch für mich mit die größte Herausforderung nach der Therapie. Wie geht man damit um, dass die Gesundheit auf einmal nicht mehr selbstverständlich ist? Ich weiß noch nicht wie das zu bewältigen ist. Aber "Auf-die-Kacke"-Hauen oder geile Tore gucken sind mit sicher ein sehr, sehr guter Ansatz

Und auch roro hat recht: Viele Leute ohne Rezidiv melden sich sicher nicht im Forum. Kann ich gut verstehen. Wenn man wieder im Leben steht und mit Hodgkin abgeschlossen hat, da hat man andere Prioritäten. Mein Doc meinte zu mir direkt nach der Diagnose "Jetzt erstmal keine Foren lesen - die sind nicht repräsentativ" und da hat er in gewisser Weise recht. In diesem Forum kann ich eigentlich nur objektive Menschen finden und keine Schwarzmalerei, und dennoch geht es hier vornehmlich um Probleme. Ist ja klar, denn worüber soll man schreiben, wenn alles glatt läuft? Ich glaube, wenn jeder der ein Problem nicht hat es in den entsprechenden Thread posten würde, dann wären wir immer recht schnell bei 10 Seiten oder mehr.

[Gecko]

Hi Leute!

Super, dass ihr antwortet und die Situation echt gut beschreibt!

Und wichtig ist jetzt erstmal, dass Deutschland Weltmeister wird und Holland und England in der Vorrunde oder spätestens aber dann nach einem Elfmeterschießen rausfliegen und wieder heimwärts reisen können!

CARPE DIEM! Genießen wir die Tage! Genießen wir die WM!
Bis bald!

[Teasy86]

@ Gecko
genau... sag ich doch
genießen wir einfach die schönen Seiten des Lebens solange und soviel wir können...
das ist auch die beste medizin für unsere Seele

DEUTSCHLAND WELTMEISTER 2010!!! *g*

[Corinne]

@gecko.





DEUTSCHLAND UND WELTMEISTER??? ich lach mich kaputt.


liebi griessli

[yoda]

Mein lieber Gecko. Also nichts gegen Deutschland. Aber euer Kader ist glaube ich dieses Jahr nichts für einen Weltmeistertitel. Aber träume davon, dann vergisst du auch die negativen Gedanken

[Teasy86]

hehe, seid mal nicht so negativ

[VivaHope]

ICh wüßte nicht daß sich Dagobah dieses jahr qualifiziert hat

[Christoph W.]

Hi,

manchmal ist es so, da gibt es traurige Dinge, wie jetzt der Tod von Matze. Das holt uns immer wieder in die Realität zurück. Andererseits gibt es viele Leute, die das Forum "nur" als Durchgangsstation genutzt haben und nach ihrer Remission sich nie wieder gemeldet haben. Das ist auch gut so. Jeder geht anders mit seiner Erkrankung und Gesundung um. Dadurch erscheinen die einzelnen Rezidivfälle jedoch übermächtig.

Matze hatte ziemlich lange keine Information ins Forum gesetzt, um keinen zu beunruhigen. Auch wenn er manchmal schwach war und gezweifelt hat, hat er immer wieder den Mut und die Kraft gefunden, weiter zu kämpfen. Dieser Kampf hat ihn viel Kraft gekostet. Aber er hat den Krebs auch diesmal wieder besiegt. Leider hatte er dadurch keine Kraft mehr gegen die Lungenentzündung anzukämpfen.

Ihr kennt sicher alle seinen Spruch in der Signatur: "carpe diem" - nutze den Tag. Damit wollte er sich und allen anderen sagen: morgen ist morgen, wir aber leben heute und sollen heute das Leben genießen. In diesem Sinne grübelt nicht über morgen und was wäre wenn. Nutzt den heutigen Tag, genießt ihn. Versaut ihn euch nicht durch Grübelei. Der Rest wird sich schon finden. Manchmal fällt es schwer, das umzusetzen.

LG roro

Ein toller Beitrag! Ich kann das nur unterschreiben.

Manchmal hoffe ich einfach, dass es soweit garnicht kommt kann, dass schon vorher von einer Sekunde auf die Nächste das Licht ausgeht...
Ich gucke in den Himmel, sehe Milliarden Sterne, stehe im Bahnhof und sehe tausende Leute umherhetzen... Ich versuche mich nicht überzubewerten. Was kann ich schon machen? Solange die Bedrohung nicht real ist, kann ich mich auf diese Weise treiben lassen.