Chemo ohne Bluttransfusion?

[Tochter]

Hallo!

Herzlichen Dank für Eure tollen Rückmeldungen. Ich freu mich echt ganz arg über Euren Input. Heute hab ich wieder gemerkt, dass da noch einiges auf uns zu kommt. Ist schon irre - vor einem Monat war noch alles normal und jetzt dreht sich alles um Ärzte und Chemo...

Bin echt stolz auf meine Mom. Sie hat den ganzen Tag fleißig rum telefoniert. Köln kann uns nicht helfen. Sie wäre schon wegen ihrer Diabetes (hat sie seit einem Jahr) aus der Studie raus und ohne Blut machen die gar nichts. Haben uns nicht mal einen Therapievorschlag gemacht.

Dafür waren die Schwabinger (München) ganz nett. Die Ärztin hat fast ne dreiviertel Std. mit ihr telefoniert und gleich am Montag hat sie dort einen Termin. Die haben da schon häufiger Chemos ohne Blut gemacht. Sie will ihr Cortison geben bevor die Chemo losgeht (wir warten ja noch auf einige Resultate z.B. vom Knochenmark). Scheint aber normal zu sein... Und sie würde anfangs 2 Zyklen BEACOPP eks. probieren und danach auf Basis umsteigen. Klang ganz vernünftig - war ja auch Yodas Vorschlag, mehr oder weniger.

Wenn alle Ergebnisse da sind (das Knochen-Synthigramm ist erst am 10.06. - irre wie lange das mit den Terminen dauert!), hat sie am 14.06. noch einen Termin in der Uniklinik Regensburg. Mal hören was die sagen. Ich finde es ganz schön schwierig sich für einen Arzt zu entscheiden, aber da wird sie sich auf ihr Gefühl verlassen müssen.

Bad Aibling (Prof. Douwes) hätte erst am 24.06. Zeit. Solange können wir wohl nicht mehr warten. Aber er wollte sich ihren Fall ansehen und uns vorab anrufen. Ich find die Klinik immer noch total interessant. Die arbeiten mit einer Hyperthermie-Therapie, die bei der Chemo zusätzlich unterstüzen soll. Das klingt spannend und kann wohl auch bei MH angewandt werden. Die Uni-Klinik in München Großhadern hat eine Studie dazu, aber die gilt blöderweise nicht für MH, deshalb kann sie da auch nicht rein. Man muss das also vermutlich selber zahlen. Werd aber mal versuchen mehr darüber raus zu bekommen.

Von aranesp hab ich nie was gehört. Werd die Doc´s mal dazu befragen. Im Netz findet sich leider kaum was darüber.

Ich wünsch Euch ne gute Nacht und bin gespannt drauf, ob ich noch mehr von Euch höre...

[Mr.K]

Regensburg? Da bin ich auch.

Die Ärzte sind sehr im Stress und haben nicht viel Zeit, aber sie kennen sich sehr gut aus mit dem was Sie machen !!!

Viel persönliche Bereutung bekommt man wohl in den wenigsten Fällen

[mashiii]

hallo zusammen..

ich bekomme auch beacopp esc. und pushe meinen hb wert mit granatapfelsaft und granatäpfeln, soll der beste hb-hochmacher sein. merke ich auch manchmal an meinen werten.. und vor einigen tagen habe ich im tv gesehen dass viel fleisch essen den hb wert auch steigen lässt.

vielleicht hilft das ja deiner mutter ein wenig

[dirrtyend]

....
Auf der anderen Seite, jeder Mensch reagiert anders auf die Therapie. Aber ganz ehrlich, ich glaub keiner von den BEACOPP-Hodgkies hat die Therapie komplett ohne Transfusionen geschafft.
Ich wünsche Dir und Deiner Mutter ganz viel Kraft und einen Arzt, der Euch bei dieser schwierigen Situation helfen kann.

ich bin beacopp esk. hodgkie und habe es OHNE bluttransfusion und plasma geschaff
mein arzt sagte damals alles was rot ist trinken und essen ...
rote bete,rote bete saft , tomatensaft usw..

vielleicht schafft es deine mam auch ohne btf , was in dem alter aber wahrscheinlich eher unwahrscheinlich ist
vielleicht würde ihr ein psychologe helfen ?
eine bluttransfusion ist eine wichtige sache wenn man sie braucht sollte man das auf keinen fall verneinen!

ich wünsche dir und deiner mutter alles erdenklich gute und einen guten start in die therapie sowie wenig nebenwirkungen !

lg

[marilena]

kann das problem deiner mutter völlig nachvollziehen, ich wollte auch keine bluttransfusion, hab mich auch echt davor geekelt!obwohl die ärzte mir immer eine geben wollten, aber da ich mich auch nicht so schlecht gefühlt hab, hab ich es immer abgelehnt und musste meine chemo auch nie verschieben.
ich denke man fühlt selber ob man eine braucht oder nicht, aber wie gesagt bei mir gings auch ohne auch wenn der hab mal unter 7 war!
lg marilena

[Tochter]

Nabend!

Na das macht doch Mut und Granatapfelsaft ist eh lecker! Meine Sis hat ihr heute schon Rote Beete Saft gekauft - ich glaub, jetzt ist sie nicht mehr so ganz begeistert von meinen Recherchen - den mochte sie nämlich noch nie. Aber da ein Psychologe vermutlich keine Religion wegtherapieren kann, wird sie da durch müssen.

Heute war die Lungenbiopsie. Unser Onkologe ist ja nicht sicher, ob der Schatten auf ihrer Lunge vom MH kommt und hat die deshalb angeordnet. Bin gespannt wie Hulle auf das Resultat. Aber nu ist erst mal wieder warten angesagt.

Liebe Grüße an Euch Kämpfer!

[Daisy]

Lebensmittel haben unter der Chemo keinerlei Einfluss auf den Hb-Wert! Ich habe es auch versucht, hat aber keinerlei Wirkung gezeigt. Dafür ist die Chemo einfach zu stark. Konzentriert euch eher auf gesundes Essen und worauf deine Mutter Lust hat.

[Sabi]

@Daisy:

DAS halte ich für ein Gerücht - es kommt halt tatsächlich darauf an, WAS man isst - Pommes haben sicherlich keinen positiven Einfluss auf den HB-Wert. Ansonsten ist es man sehr wohl und ziemlich gut in der Lage den HB-Wert zu pushen. Aber es wirkt halt auch nicht bei jedem, das heißt halt nicht, das es generell nicht wirkt.

[Sabi]

Innereien z.B. können den HB-Wert extrem steigern, aber man muss halt dann auch regelmässig (täglich) Lebensmittel zu sich nehmen, damit tatsächlich ein Einfluss auf den HB-Wert zu spüren ist.

[zwerg]

... Ich habe meinen HB über die ganze Therapie immer gut halten können. Einmal hatte ich "nur" 8,9 - ansonsten aber immer zwischen 9,5 und 10,3.

Ich hab (natürlich in Absprache mit meiner Lieblingsonkologin) morgens und abends immer ein Gläschen "Vitamine und Eisen" für Kleinkinder von Bebivita getrunken. Das war ganz lecker und hatte mehr Eisen als z.B. die Säfte von Alete und Hipp.
Auch Cashewkerne haben relativ viel Eisen (allerdings auch Kalorien) da hat man gleich auch etwas gegen Verstopfung.

Google mal nach Eisen in Lebensmitteln, da gibts auch leckere Sachen bei ...

[yoda]

Leute vergesst das mit Säftchen, Eisen, EPO und allem anderen. Wer es für seine Psyche nehmen will und daran glaubt, dass es den Hämoglobinwert pusht, der soll es tun. Doch wirklich bringen tut das nichts.

Während der Therapie gibt es halt eben unterschiedliche Reaktionen. Bei jedem unterschiedlich. Und es gibt wirklich einige hier, die ohne Transfusionen durch kamen. Dafür gehts vielleicht bei den Thrombos oder den Leukos eher runter. Oder es ist - idealerweise - praktisch bei allen drei Werten immer fast alles in Butter.

Ich persönlich hatte unter dem tiefen HB-Wert enorm zu leiden. Ohne Transfusionen und das einmal pro Zyklus, hätte ich das nicht durchgestanden. Dafür waren die Leukos und Thrombos relativ schnell immer wieder stabil. OK, mein HB lag eigentlich nie unter 8.0. Aber dann ging es mir so beschissen, dass ich um Blut regelrecht bettelte. Das ist auch sehr unterschiedlich. Andere haben bei 8.0 keine Probleme.

[Mr.K]

Ich hab in 4 Zyklen bisher keines benötigt, bin aber auch erst 22

[Sabi]

Ich bin durch meine Therapie auch zur Beacopp-Zeit mit Epo und zu ABVD Zeit lediglich mit Ernährung die auf eine Steigerung des HB-Wertes abgezielt hatt, durchgekommen.

Bei Epo ist es so, das auf keinen Fall ein HB-Wert im Normbereich bzw. höher als als Normbereich, angestrebt werden soll. Gerade Werte über Normbereich stehen tatsächlich im Verdacht, denTumorwachstum zu fördern - im übrigen gilt diese Regel auch für Transfusionen. Eine Transfusion die den Betreffenden einen HB-Wert > Norm beschert, steht ebenfalls im Verdacht, den Wachstum einen Tumors zu begünstigen.

Ich hatte meist einen HB-Wert um die 9 dank Epo, dieser Wert war völlig ausreichend. Zumindest hat er mir Transfusionen erspart, von denen ich auch kein Freund bin.

vg

[Triumf Voli]

Ich hab in 4 Zyklen bisher keines benötigt, bin aber auch erst 22

das hat mit dem alter überhaupt nichts zu tun

btw, mir haben eisenhaltige lebensmittel null gebracht und auch EPO hätte nichts gebracht, entweder man hat das glück oder man braucht fremdblut

[Sabi]

@Yoda:

Epo ist im übrigen kein "Säftchen" oder ähnliches

Ich kenne auch welche die bei 8x Beacopp mit allein Epo über die Runden kamen. Epo hat recht wenig mit "Macht der Gedanken" zu tun, wenn der HB-Wert steigt, sondern meist allein mit dem Wissen des Arztes, wann am besten das Epo gegeben werden muss, damit der HB-Wert steigt.

Epo wird aber nicht von allen Kassen getragen, da eine Spritze ungefähr 5x den Kosten einer Tranfusion entspricht. Ebenfalls braucht es immer einen erfahrenen Arzt, der die Menge von Epo genau ausloten kann, so das auch eine Wirkung tatsächlich zu spüren ist, die im gesunden Rahmen liegt.

Epo statt Transfusionen ist sehr kostenintensiv, aber wird bis heut eigentlich als 1. Wahl bei jungen Patienten genommen. Bei jungen Menschen kommt es relativ häufig zu Unverträglichkeitsreaktionen bei den Tranfusionen.

Ich fand und finde bis heute Epo eine klasse Sache. Anstatt da lange an eine Bluttransfusion angeschlossen zu sein, ist es lediglich ein kleiner Spritzer in den Bauch und fertig.
Da ich 5 Jahre lang in Remission bin, kann ich also persönlich nicht bestätigen, das Epo in irgendeiner Art und Weise mein "Überleben" beeinträchtigt hätte. Und die Sache das schnell Rezidive und auch Probleme mit dem Herzen bei manchen Patienten durch Epo entstehen, das in der Regel unmittelbar nach der Therapie auftrat und auch nur bei denjenigen, bei denen Epo zu hoch dosiert wurde und ein HB über Norm während der Therapiezeit vorlag.

Wobei ich, wenn es hart auf hart gekommen wäre, auch Transfusionen wahrscheinlich in Kauf genommen hätte. Aber bis heute ist mir dieser Gedanke sehr unangenehm, ich hab gesehen, WER so alles Blut spenden geht und da viele dies nicht aus Überzeugung tun, sondern um einen kostenlosen HIV-Test zu bekommen... ne, bis heute für mich echt eine Sache, die ich eigentlich außer es geht garnicht mehr anders, nicht wirklich in Frage kommt. Tut mir leid, ich finds ekelhaft. Nicht das Blut an sich, aber ich möchte bitte nicht von irgendeinem Hansel sein Blut in mir haben. Und es wird auf ganz viele Sachen eben auch nicht getestet bzw. werden eben auch nicht von allen Spendern, alle Fragen wahrheitsgemäß beantwortet. Muss ich nicht haben.

Ein Beispiel, jemand der Krebs hatte, darf ja eigentlich nicht mehr spenden, wenn das Blut aber in Ordnung ist (und das ist es meist nach ein paar Jahren) und er diese Frage mit "nein" beantwortet, so wird auch sein Blut genommen. Genauso die Sache, wenn jemand Drogen konsumiert, hier gilt lediglich die Regel, das er 3 Monate nicht mehr konsumiert haben muss, sprich ich krieg unter Umständen von Heroin-Otto das Blut, weil er angibt, seit 3 Monaten clean zu sein. Vielen Dank. Deswegen kann ich jeden verstehen, der Transfusionen ablehnt.

Vg