Teilnahme anTherapiestudie

[Nicole Schmidt]

Ich habe seit dieser Woche meine Diagnose, Hodgkin 2b. Am Montag soll meine 1.Chemo losgehen und meine Ärzte wollen mich in eine Studie aufnehmen. Ich könnte aber auch ohne Studie behandelt werden. Meine Frage ist, ob es für mich Nachteile hat an der Studie teilzunehmen. Wie sind eure Erfahrungen damit? Bin dankbar für jede Info!

[Christoph]

Hallo Nicole,
bei mir wurde Ende Feb.02 die gleiche Diagnose gestellt, ich habe mich damals für die Teilnahme an der Studie entschieden, ich gehe davon aus, daß dir keine Nachteile entstehen, du bist unter ständuger Kontrolle. Seit 2 Wochen ist die Chemo bei mir beendet, nächste Woche wird sich beim "restaging" rausstellen ob ich noch eine Strahlentherapie bekomme.
Du kannst mich gerne auch anmailen...
CMG-IMA@t-online.de

Christoph

[Heike]

Hallo Nicole,

[Heike]

Hallo Nicole, habe an der Studie der Uniklinik Koeln im August 2001 teilgenommen (Morbus Hodgkin 2 a).Die Studie bringt meiner Meinung nach nur Vorteile, weil die Ärzte sich sehr gewissenhaft um einen kümmern.Außerdem werden zusätzliche Blutuntersuchungen gemacht. Ich habe es als sehr positiv empfunden, zumal man auch neuen Erkrankten damit helfen kann. Bei mir wurde festgelegt 4 x ABVD und 20 Gy.durch Losverfahren. Laut meinem Arzt hätte ich die gleiche Therapie auch ohne Studie bekommen. Ich wünsche dir alles Gute und drücke Dir die Daumen. Heike

[claudia]

Liebe Nicole,

Dir entstehen keine Nachteile durch die Studie, sondern Vorteile! Auf jeden Fall bekommst Du eine Therapie die für Dein Stadium ausreichend ist. Darüber machte ich mir nämlich auch Gedanken, weil ich dachte duch das "Losverfahren" bekomm ich vielleicht nicht die ausreichenste Therapie. Ich habe mich aber informiert und weiß, dass es trotzdem genau auf Dich abgestimmt ist. Du bekommst das beste was momentan auf dem Markt ist!
Kannst mich gern mal direkt anmailen, war auch im Stadium 2a.

[Axel B.]

Ursprünglich wollte ich auch bei der Studie mitmachen, aber das Los entschied damals BEACOPP, bei der Männer mit 80%iger Wahrscheinlichkeit unfruchtbar werden. Tagelang habe ich dann gegrübelt, welche Therapie ich denn machen sollte. Dann habe ich noch sehr lange mit meinem Arzt darüber geredet. Da mein Arzt sehr gut ist und ich mir sicher war, dass er mich gut therapieren würde, entschloss ich mich nicht an der Studie teilzunehmen und die ABVD+30Gy Therapie zu machen. Dieses Therapieschema wird übrigens auch bei der Studie eingesetzt. Wenn das Los damals anders entschieden hätte, hätte ich sie sogar vielleicht innerhalb der Studie bekommen.

Letztendlich haben alle gängigen Therapieansätze gleichhohe Heilungschancen. Bei den Studien geht es nämlich nicht mehr darum die Heilungsrate zu steigern, sondern die jetztige Heilungsrate zu halten und die Medikamente so zu reduzieren bzw. umzustellen, dass es für die Patienten so wenig unangenehm wie möglich wird und dass die Folgeschäden bzw. Risiken minimiert werden.

[Doreen]

"Hallo Nicole,
Qual der Wahl. Ich nehme an der Studie teil. (Stadium 4b) Protokoll HD 12 BEACOPP ESKALIERT. Also die agressivste, die z.Zt. auf dem Markt ist in dem Bereich. Hab jetzt 5 Zyklen von 8 hinter mir und bereits 3/4 des Tumorbefalls ist weg. Bisherige Komplikationen war eine Leukopenie unter Neupogen (0,4 dann unter Quarantaine)nach Zyklus 1. Dauer 3 Tage bis die Leukos stiegen unter starken Knochenschmerzen vom Neupogen48. Ausserdem waren im Zyklus 1 starke Übelkeit trotz Zofran und heftiges Erbrechen dabei. Kurz vor Zyklus 5 eine Magenentzündung mit der Folge, keine Nahrung aufnehmen zu können (ekel und kein hunger). Doppelte Dosis Pantozol 40 für die Magensäurereduzierung. Dauer 4 Tage unter Flüssignahrung durch die Vene. Besserung erfolgte ohne Erbrechen gott sei dank nach ca. 5 tagen. Ausserdem trat eine Zystenbildung am linken Eierstock bei mir auf. Muss unter Kontrolle bleiben, ist aber nicht weiter tragisch. Hauptsache Krebs kommt weg!!! Ansonsten gut verträgliche und schnell wirkende Therapie, die zwar durch ihre Agressivität hart ist aber eine Rezidivfolge etwas verringert. Kein Fieber, kein Nagelausfall, kein Taubheitsgefühl durch das Vincristin, keine Schwellungen durch Cortison. Besondere Merkmale bis jetzt: Starker Schleimhautrückgang im Mund, dauert ca. 4-5 Tage an, dann spritzt du Neupogen für die Leukos ca. 7 Tage in den Bauch. Leukos steigen dann drastisch an, meist über Nacht auf 50. Fühlst dich dann wie ausgekackt. Geht aber, besser als wenn du zu wenig leukos hast. Du bekommst reichlich Medikamente gegen Übelkeit, Spritzen und ähnliches. Hilft meistens ganz gut. Dauer der Therapie geht schnell voran. Alle 2 Wochen ein Zyklus, jeweils 3 Tage am Tropf dann danach am tag 8 zwei Spritzen (Vincristin, Bleomycin). 2 Wochen Pause und weiter gehts. Bin zufrieden bis jetzt mit der Therapie, auch wenn sie so krass ist aber meistens fühle ich mich gut. Hauptsache der Magen funktioniert . Appetitlosigkeit hast du nur manchmal. Wünsche Dir viel Glück und vor allem Kraft!!!
Doreen"

[claudia]

Hallo Nicole,

zum Glück wurde es bei Dir noch rechtzeitig erkannt und Du bist noch im Stadium II. Was Doreen durchmachen muss ist schlimm, aber so leiden musst Du nicht wie sie es schilderte. Ich hatte ja auch Stadium II und vertrug alles supergut. Alles Gute!!!!
Claudia

[Nicole]

Vielen Dank an euch alle! Ich find es wirklich toll, dass ihr mir helft.
Diese Seite ist echt eine grosse Hilfe, wenn man noch gar nicht weiss wo es lang geht. Vielen Dank dafür!

[Corinna]

Hallo,

also, ich glaube, dass es von Patient zu Patient unterschiedlich ist, wie man eine Chemotherapie verträgt, egal in welchem Stadium man ist.
Ich war genau wie Doreen auch im Stadium 4 b, habe 9 Zyklen Chemotherapie bekommen und denke mal, dass die Dosis, die ich bekam auch nicht gerade schwach war. Muß aber sagen, daß ich die Chemo sehr gut vertragen hatte und Komplikationen wie Doreen sie durchmacht, nie erlebt habe.

Viele Grüße

Corinna

[Doreen]

ich hoffe ich pack das auch Corinna, so wie du. Ich will nur, das er wieder ganz weg geht. hoffe, es läuft weiter ganz gut. Viel glück allen!

Doreen

[Corinna]

Doreen, ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du es schaffst.

Es ist zwar ein anstrengender Weg bis dorthin, aber Du wirst es bestimmt schaffen.

Alles Gute für Dich und liebe Grüße

Corinna


PS: Wer mir mailen möchte, kann dies gerne tun.