Therapiebeginn diese Woche, ein paar Fragen

[Mr.K]

Hi,

mein Befund gibts hier:
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4482


Ich habe ein paar Fragen zur Therapie. Ich erhalten höchstwahrscheinlich BEACOPP und mit wurde von meinem Arzt nahegelegt an der HD18 teil zu nehmen.

Dazu 2 Fragen:
-Mein Arzt hat mir im Bezug auf BEACOPP und einen eventuellen Lungenschaden viel Angst gemacht.
Ist BEACOPP unbedingt nötig oder kann auch eine ABVD Behandlung gemacht werden?


-Die Teinahme an der HD18 kann besser oder schlechter als die Standardtherapie sein. Das "schlechter" macht mir ebenfalls sorgen, da ich hier in einem Beitrag gelesen hab, dass es bei einer der letzten Studien eine hohe Rezdiv-Quote gab. Ist die teilnahme an der Studie FÜR MICH sinnvoll oder bin ich eher nur eine Labormaus für die, die nach mir behandelt werden?

[Sweety91]

Hey Mr. K,

Bei mir wurde auch Morbus Hogkin im Dezember festgestellt. Hatte auch Stadium III aber nicht A sondern B wegen Nachtschweiß. Genauso wie bei dir waren bei mir Hals, Brust, Lunge, Milz befallen.

Habe BEACOPP esk. bekommen und hab bei HD18 teilgenommen.
Ich kann die nur eins sagen: MACH ES!

Vor einer Woche dann die erlösende Nachricht: Ich bin nahezu Krebsfrei

Geplant waren 8X BEACOPP esk. , aber die Chemo die man bekommt ist hochdosiert und so stark das sie dem Krebs keine Chance lässt. Nach dem 2. Zyklus war ich nach der CT & PET-Untersuchung nahezu clean und die Lymphknoten waren auch fast verschwunden. Ich kam dann in den Arm D, d.h nur 4X BEACOPP

Du kannst nicht glauben wir froh ich war.

Morgen hab ich meine ALLERLETZE CHEMO

Wenn du mehr wissen willst kannste mich alles fragen, ich beantworte dir gerne alle Fragen

Also dann viel Glück

Sweety91

[Sweety91]

Hey Mr. K,

Bei mir wurde auch Morbus Hogkin im Dezember festgestellt. Hatte auch Stadium III aber nicht A sondern B wegen Nachtschweiß. Genauso wie bei dir waren bei mir Hals, Brust, Lunge, Milz befallen.

Habe BEACOPP esk. bekommen und hab bei HD18 teilgenommen.
Ich kann die nur eins sagen: MACH ES!

Vor einer Woche dann die erlösende Nachricht: Ich bin nahezu Krebsfrei

Geplant waren 8X BEACOPP esk. , aber die Chemo die man bekommt ist hochdosiert und so stark das sie dem Krebs keine Chance lässt. Nach dem 2. Zyklus war ich nach der CT & PET-Untersuchung nahezu clean und die Lymphknoten waren auch fast verschwunden. Ich kam dann in den Arm D, d.h nur 4X BEACOPP

Du kannst nicht glauben wir froh ich war.

Morgen hab ich meine ALLERLETZE CHEMO

Wenn du mehr wissen willst kannste mich alles fragen, ich beantworte dir gerne alle Fragen

Also dann viel Glück

Sweety91

[Sweety91]

Hey Mr. K,

Bei mir wurde auch Morbus Hogkin im Dezember festgestellt. Hatte auch Stadium III aber nicht A sondern B wegen Nachtschweiß. Genauso wie bei dir waren bei mir Hals, Brust, Lunge, Milz befallen.

Habe BEACOPP esk. bekommen und hab bei HD18 teilgenommen.
Ich kann die nur eins sagen: MACH ES!

Vor einer Woche dann die erlösende Nachricht: Ich bin nahezu Krebsfrei

Geplant waren 8X BEACOPP esk. , aber die Chemo die man bekommt ist hochdosiert und so stark das sie dem Krebs keine Chance lässt. Nach dem 2. Zyklus war ich nach der CT & PET-Untersuchung nahezu clean und die Lymphknoten waren auch fast verschwunden. Ich kam dann in den Arm D, d.h nur 4X BEACOPP

Du kannst nicht glauben wir froh ich war.

Morgen hab ich meine ALLERLETZE CHEMO

Wenn du mehr wissen willst kannste mich alles fragen, ich beantworte dir gerne alle Fragen

Also dann viel Glück

Sweety91

[Sweety91]

Hey Mr. K,

Bei mir wurde auch Morbus Hogkin im Dezember festgestellt. Hatte auch Stadium III aber nicht A sondern B wegen Nachtschweiß. Genauso wie bei dir waren bei mir Hals, Brust, Lunge, Milz befallen.

Habe BEACOPP esk. bekommen und hab bei HD18 teilgenommen.
Ich kann die nur eins sagen: MACH ES!

Vor einer Woche dann die erlösende Nachricht: Ich bin nahezu Krebsfrei

Geplant waren 8X BEACOPP esk. , aber die Chemo die man bekommt ist hochdosiert und so stark das sie dem Krebs keine Chance lässt. Nach dem 2. Zyklus war ich nach der CT & PET-Untersuchung nahezu clean und die Lymphknoten waren auch fast verschwunden. Ich kam dann in den Arm D, d.h nur 4X BEACOPP

Du kannst nicht glauben wir froh ich war.

Morgen hab ich meine ALLERLETZE CHEMO

Wenn du mehr wissen willst kannste mich alles fragen, ich beantworte dir gerne alle Fragen

Also dann viel Glück

Sweety91

[Mr.K]

D.h. wenn ich glück habe werde ich von 8x auf 4x "herabgesetzt?

[Mr.K]

Was mir kopfzerberechen bereitet ist halt, dass nicht jeder Teilnehmer der HD18 auch das gleiche bekommt...

[Gecko]

Servus Mr. K!

Hatte auch Beacopp esk. und war in der Stuide HD18.

Im schlimmsten Fall bekommst du 8x Beacopp esk. und ab dem vierten Zyklus noch Rituximab dazu. Das ist dann auch im Moment das ärgste, was man gegen Hodgkin bei der Erstdiagnose machen kann bzgl. Chemo und danach sollte auch Ruhe sein.
Wenn du nach 2 Zyklen schon sauber bist, umso besser. Dann nur 4x Beacopp esk. und die Nachwehen sind wohl geringer. Blutwerte sind vielleicht dann danach wieder schnerller im grünen Bereich und die Unfruchtbarkeit ist bestimmt auch weniger sicher.

Also auf jeden Fall machen. Entweder kommt der Vorschlaghammer und macht alles platt, oder der Hammer ist ein bisschen kleiner, macht schon schneller alles platt und dir geht's schneller wieder gut.

[Mr.K]

Darauf hoffe ich, dass vielleicht 4x reicht, drückt mir die Daumen

[tobi33]

Hallo K!

Also ein bisschen Glück musst Du allerdings auch noch haben. Denn wenn Du in der Studie nach dem zweiten BEACOPP clean bist, kommst Du nämlich erst mal in die Lostrommel. Ob Du dann die vollen 8 Zyklen Standart-Therapie "genießt" oder schon nach der vierten Chemo wieder raus darfst, entscheidet Mr. Zufall. (50/50)

Andererseits bist Du mit beiden Möglichkeiten ein wahrer Glückspilz, denn es gibt auch noch die andere, nicht so schöne Option, nämlich dass es nach dem zweiten Zyklus nicht so extrem gut - sondern nur normal gelaufen ist und dann entscheidet das Los über 8xBEACOPP mit oder 8xBEACOPP ohne Rituximab.

In diesem Fall könntest Du den Antikörper Rituximab bekommen, der außerhalb der Studie nicht erhältlich ist. Dieser haftet sich an die Krebszelle und hilft Deinem Immunsystem sie als Fremdkörper zu erkennen und zu zerstören.

Das 4x oder 8x Ding (im besseren Geäst) könnte man theoretisch auch alles ohne Studie so machen, aber weil die Krankenkassen das PET ungern bezahlen und die Ärzte ungern im Dunkeln fischen gehen, machen sie außerhalb der Studie die bewährten 8 Zyklen Standart-Therapie.

Resümee:
Mit Studie vielleicht bessere Therapie oder kürzere - ohne der sichere 8-Zyklus-Weg ohne wenn und aber.
Mit - viele Ärzte aus Köln die Dich aus der Ferne mit betreuen - ohne Deine Klinik im Alleingang mit Dir.
Mit - ein gewisses Risiko, dass die 4x vielleicht nicht reichen oder das Rituximab nicht optimal ist - ohne der bewährte Standart.

Dieses Risiko und die Chancen solltest Du mit Deinem Arzt besprechen und dann Deine Entscheidung für Dich treffen.
Egal wer Dir zu irgendwas rät.
Aber um jetzt mal wieder die Luft rauszulassen: Egal welchen Weg zu gehst, es wird klappen und Du wirst wieder gesund.
Schneller als Du glaubst.
Alles Gute!
LG T.

[yoda]

Hey Mr. X. Schliesse mich den Vorrednern an. Das mit der Studie, die du gelesen hast, die nicht so gut ausging, war eine komplett andere. Sie liess ein Medikament ganz weg. Bei der HD-18 ist das nicht der Fall. Dort bekommst du aber die wichtigen PET-Untersuchungen garantiert und je nach Krankheitsverlauf hast du sogar nur 4x BEACOPP esk., was sich zumindest bis jetzt nicht als Nachteil herausgestellt hat. Warum? Weil die Erkenntnisse des PET neu mehr miteinbezogen werden. Das war früher nicht möglich und man hatte sicherheitshalber 8x BEACOPP esk. durchgezogen. Und glaube mir, im Stadium III gibts keine Alternative. Da muss das harte Zeug ran. Aber sei nicht enttäuscht, wenn du nicht 4x erhälst. Denn dazu muss zuerst alles weg sein nach 2 Zyklen.

Du hattest noch wegen der Lunge einen Einwand. Das Risiko bei BEACOPP esk. ist die Lungenfibrose. Dies weil das Bleomycin, eines der Zytostatika, die Lunge teilweise in Mitleidenschaft ziehen kann. Das Risiko hier wird mit 15% maximal angegeben. Das trifft aber vielmals auch ältere Patienten. In den letzten Monaten hat hier im Forum auf jeden Fall niemand mir Bekanntes von einer Lungenfibrose berichtet. Also los gehts.

[Triumf Voli]

hallo,

möchte auch mal meinen senf dazugeben als nicht-studienteilnehmer^^
klar, im nachhinein hätte ich mich auch gefreut nur die hälfte der therapie zu bekommen aber da bei mir bis auf basis reduziert wurde ist es denke ich besser alle 8 zu machen.du weißt ohnehin vorher nicht wie dein körper auf die starke therapie reagiert, und da man auch bei manchen liest dass sie nach 8x beacopp noch bestrahlt werden müssen wär mir nur die halbe therapie zu riskant ehrlich gesagt.ok, höheres risiko für leukämie später, doch die krebsforschung entwickelt sich ständig weiter, da gibts in 10-20 jahren sicher ne spitzentherapie gegen (red ich mir jetzt mal ein )
aber das musst du natürlich selbst entscheiden, ich persönlich halte 4x beacopp trotz pet für zu "experimentierfreudig"

liebe grüße und alles gute!
karo

[Katha76]

Hallo Mr. K,
Beacopp erscheint im ersten Moment als sehr krass, ich konnts mir zu Beginn auch nicht vorstellen, wie ich die Zeit rumkriegen soll, aber sie geht halt rum. Krebs ist ne hartnäckige Krankheit und erfordert einfach eine Therapie, die ins ganze System eingreift. Wenns ne einfacher Lösung gäb, dann würden wir sie alle bevorzugen.

Die Therapie, die man im Rahmen der HD18 Studie erhält, ist von den Medikamenten im Großen und Ganzen die Standarttherapie, bis auf das Rituximab, das man ggf. bekommt. Das Gute an der Studienteilnahme ist, dass die großen Spezialisten aus Köln auf den Verlauf gucken. Mir hat das die Sicherheit gegeben, dass bei den einzelnen Etappen auch die richtigen oder besten Entscheidungen getroffen werden.

Ob man nun 4 oder 8 Zyklen bekommt...Die Studie will untersuchen, ob weniger Zyklen auch schon den erwünschten Effekt erzielen können. Dies untersucht sie aber nur an denen, die eh schon nach 2 Zyklen alles weg haben. Da werden dann die Viere mit den Achtern verglichen. Wenn die STudie abgeschlossen ist, weiß man mehr über die Verkürzung der Therapie. Stell Dich am besten darauf ein, dass beides für Dich ok ist, denn Du hast eh keinen Einfluss drauf, wo Du landest.

Viel Glück mit allem! Mach Dich mit den Nebenwirkungen nicht so heiß, nimms wies kommt, denn ne Alternative hast Du nicht wirklich. Vor nicht zu vielen Jahren gabs gar keine Therapie gegen den Hodgkin und er war ein sicheres Todesurteil. Uns gehts also vergleichsweise gut!

Gruß aus Berlin
Katharina

[Mr.K]

Klar, wenn 8x sein muss, muss es sein, ich hoffe halt, dass es anders geht und wenn es die Ärzt für angemessen empfinden, stelle ich mich nicht dagegen.
Die Zeit wird die Fragen beantworten denke ich.

@Triumf Voli:
Du schreibst, dass manche noch bestrahlt werden müssen. Ich dachte, dass gehört immer dazu?


@Katha76:
Klar gehts uns gut, aber in ein paar Jahren gibts vielleicht nur ne Tablette dagegen



Aber gut, dann mach ich mir wegen der mal HD18 keine Sorgen.

[Mr.K]

Noch eine Frage:

Das PET ist ja wieder eine "Belastung", die andere nicht erhalten. Ist es von daher nicht "schlecht"? Was bringt es?