1.Teil-Abschlussuntersuchung-leider immernoch ein Hodgie

[Purmaus]

So ihr lieben, heute hatte ich den 1. Teil meiner Abschlussuntersuchung. Die einzige gute Nachricht ist, dass nichts neues dazu gekommen ist. Ansonsten hat sich in Anzahl und Größe durch die Bestrahlungen nichts aber auch gar nichts verändert. Die Tumore sind fast millimetergenau so geblieben. Also einer ca. 3 x 2 cm neben der Sschilddrüse und einer ca. 6x3x4 cm hinterm Brustbein. Ich bin ganz schön deprimiert, denn ich hatte wirklich gekämpft, alles gegeben und soooooo gehofft. Am Freitag höre ich, wie es weiter geht. Bis dahin werde ich wohl das blanke Wrack sein, denn ich habe keinen Schimmer, was als nächstes passiert und ob überhaupt erst mal was passiert. Es könnte allerdigs auch Narbengewebe sein. Was ich mir persönlich nicht vorstellen kann, da sich ja in der Größe gar nichts verändert hat. Nun heisst es wieder abwarten. Man, ich hab schon Urlaub gebucht. So ein Mist. Sagt mal, kann es sein, dass ich falsch eingestuft wurde? Ich hatte Stadium 2a- obwohl ich total den Hautausschlag hatte.Müsste es dann nicht 2b heissen? Naja. Nun ist vorbei, ändert auch erst mal nichts mehr.

eine deprimierte Petra

[armin]

hallo petra,
du gehörst bestimmt zu denen, die ihr Leben lang das narbengewebe zurüchbehalten. Hauptsache es ist inaktiv.
Es gibt soviel hodgies die nach Jahren immer noch narben haben und besorgt sind, weil es nicht noch mehr weg geht.
Aber trotzdem kann ich das gut nachvollziehen, ich würde auch lieber gar nix mehr zurückbehalten.
sorbische grüße armin

[Elisabeth]

Hallo Petra,
ich kann dir vom ersten Mal berichten. Da hatte ich am Hals auch noch einige Lymphknoten, bei denen sich nix mehr bewegte. Die Strahlentherapeuten hatten dann noch 20 Gy extra draufgedonnert, aber dadurch hat sich dann auch nichts mehr bewegt und das Ganze wurde als Narbengewebe eingestuft.
Im Laufe von ein bis zwei Jahren wurde es dann gaaanz langsam immer weniger und war dann weg.
Das Rezidiv das ich jetzt habe, ist an einer ganz anderen Stelle aufgetreten, und hat nach Meinung der Ärzte nichts damit zu tun, dass damals etwas 'übriggeblieben' ist.
Ich kämpfe momentan auch noch mit drei hartnäckigen Restanten und die Frage ist ja immer, ist noch was aktiv, oder ist es Narbengewebe.
Positiv ist auf alle Fälle wenn nichts größer wird!!
Alles Gute weiterhin...
Elisabeth

[Cocolady]

Hey Petra!

Das muss noch gar nichts heissen, dass die Knoten immernoch genauso gross sind. Bei René (Elkes Lebensgefährte) war es doch auch so, dass die Dinger nicht kleiner geworden sind. Aber eben INAKTIV. Das ist die Hausptsache!! Und bei dir wird es sicher auch so sein!!

Drücker, Corinna

[Comaus]

Hallo Petra,

ich verstehe, daß Du Dich mies fühlst!
Mir wurde heute auch nur gesagt , allerdings im Zwischenstaging, daß es insgesamt nur ein bisschen zurückgegangen ist und auch nicht auszuschließen ist, daß nach der Bestrahlung nichts mehr zu sehen ist.

Der Arzt sagte nur, das wichtige ist, daß es engmaschig kontrolliert wird...
ich wünsche Dir, dass alles gut wird! Halte uns auf dem Laufenden!

Patricia

[Purmaus]

Hallo ihr lieben, ich wusste doch, dass ich mich auf euch verlassen kann. Danke für die aufbauenden Worte. Nachdem ich mich so richtig ausgeheult habe, gehts mir dann auch gleich viel besser. Also ich will auch unbedingt wissen, was da drin ist. Ob noch aktives Gewebe oder nicht. Ich gehe auch mal davon aus, dass mir das der Onki am Freitag das PET vorschlägt. Heute war ich ja beim Arzt, der das CT gemacht hat und bei dem Strahlenarzt. Ich denke auch, dass es schon gut ist, dass das Riesenteil von 11 x 7 x 7,5 cm auf 6 x 3 cm geschrumpft ist. Man, das ist doch schon eine enorme Veränderung. Und ich kann mir auch nicht vorstellen, dass die Bestrahlungen gar nichts gebracht haben. Ich glaube einfach daran, dass sie den Tumor vernichtet haben. Im Hals hatte ich 2 so grosse Tumore. Beide so ca. 3 x 4 cm. Komischerweise ist einer ganz weg, der andere noch da. Hm, ich dachte, die reagieren alle gleich. Ich halte euch natürlich weiter auf dem laufendem.

Corinna: werten sie bei dir das CT immer gleich aus? Das ist ja super, ich muss immer erst auf einen neuen Termin warten.

Also bis bald
Sorbische Grüße sendet euch Petra

[Purmaus]

So, heute war ich mit meinen CT-Bildern und dem Befund endlich bei meinem Onki. Ja es kommt gar nicht so selten vor, dass man zwischen CT nach Chemo und zwischen CT nach Bestrahlung keinen Unterschied sieht. Zur Sicherheit werden wir ein PET-CT machen. Da gibts wohl in Berlin ein ganz neues Gerät, wovon es in ganz Deutschland nur 5 gibt. Nächste Woche werde ich dann meinen Termin bekommen. Das wird aber nicht gleich sein, denn da die Strahlen noch wirken können, wird es wohl darauf hinauslaufen, dass wir planmäßig in 3 Monaten die Untersuchung machen lassen. Damit hatte ich eigentlich auch gerechnet. Bis dahin mache ich mich nicht heiß, sondern geniesse das Leben.
Ich wünsch euch schon mal ein schönes WE!
viele Grüße Petra

[armin]

Sorbische Grüße,
hey petra,
ich habe mal 3 ärzte angesprochen, zwecks rückgang der tumore nach der chemo und nach der bestrahlung,.
Am Anfang geht das vermeintliche tumorgewebe schnell zurück, weil das cortison und die chemo auch das entzündlche gewebe (Ca. 99 % des Tumors sind bei Hodgies nur reaktionäres Gewebe) reduzieren.
Entscheidend wichtig ist bei der therapie die Tendenz, also ob es bleibt, ob es stagniert oder schrumpft. Es muß ein heilungsprozeß stattfinden und wenn es kleiner wird ist es spitzenklasse. Die Bestrahlung richtet oft nichts mehr substantielles an, es ist meist nur vorbeugend.
So sehe es mal ganz gelassen, weil die tendenz hat ja bei der chemo gestimmt
schönes wochenende
armin

[Cocolady]

Hallo Petra!

Den ausführlichen Befund bekomme ich natärlich noch nicht sofort, aber die Docs werfen schon mal einen Blick auf die Bilder. Die gucken, ob die Bilder etwas geworden sind , oder ob neue gemacht werden müssen und schreiben schon mal einen Kurzbefund. Das ganze dauert dann ca eine halbe Stunde, aber die warte ich gerne um schon mal Entwarnung zu haben. Der Doc hat jetzt z.B nur gesagt, dass Lymphie im Vergleich zu den Abschlussuntersuchungen im Dezebmer (zum Vergleich zur ersten Nachsorge vom März hat er aber nichts gesagt) noch ein bisschen kleiner geworden ist.

Ich drücke dir weiterhin die Daumen, dass die ganze Sch*** doch nicht umsonst war und das Teil in deinem Körer wirklich nur noch inaktives Narbengewebe ist!!!

LG Corinna

[Jule]

Liebe Petra,

auch von mir GANZ GROßES DAUMENDRÜCKEN für Dich!
Genieß das Leben, das ist das beste Heilmittel!

Hab die Geschichte leider erst jetzt gelesen, bin vollauf mit Kurvorbereitung beschäftigt...

Du wirst doch trotzdem in den Urlaub fahren, oder?

Herzlicher Gruß Jule

P.S. an Corinna: Gute Nachricht!

[Comaus]

Hey Jule,

wohin gehts denn auf KUR?

LG Patricia

[Purmaus]

Hallo Jule, wohin gehts denn nu zur Kur? Logisch fahr ich trotzdem in Urlaub. Ne bessere Ablenkung gibts ja nicht.

Ich habe am 22.9. meinen Termin fürs PET-CT. Das wird in Berlin gemacht, PET-Diagnose-Zentrum Prof.Drs. Mohniken-Schmidt. Kennt das jemand? Und anschliessend habe ich auch ein Gespräch mit dem Prof. Na Gott sei dank, krieg ich dann an dem Tag auch gleich Klarheit. PET kostet dort 990 €. Werd mal meine Krankenkasse interviewen, ob die das zahlen. Angeblich soll es keine Kasse mehr zahlen. Ich kann das gar nicht glauben, hm, ich werd euch berichten, was meine Kasse dann dazu sagt.

Also ihr lieben, werdet weiter schön gesund!
Petra

[Jule]

Hallo Petra,
also es geht nach Tabarz/Thüringen.

Mich wundert, warum sie Dich nicht nach Rossendorf bei Dresden zum PET schicken, wäre doch viel näher für Dich oder?
Ich war da schon zweimal und hab bisher noch keine Rechnung bekommen! Glücklicherweise wie ich sehe. Irgendwie war das gar kein Thema, Überweisung vom Hämatologen und Punkt.

Viel Glück und schönen Urlaub!
Lieber Gruß Jule

[Purmaus]

Hallo Jule,
das weiß ich auch nicht, hab keinen Schimmer. Aber ich kann mir vorstellen, dass das damit zusammenhängt, dass ich in Cottbus in Behandlung bin, nicht in Dresden. Cottbus ist einfach näher dran für mich.
Wann gehts eigentlich zur Kur? Ich wünsch dir jedenfalls viel Spaß dabei. Erhol dich gut und komm gesund wieder. Nimm den Badeanzug und den Bikini mit!! Bademantel auch! Badelatschen! Hausschuhe! Kuscheltier!Adressbuch! Handy! Tampons! Tempos! Sonnenschutzcreme! Fotoapparat (+Filme)! Hm, mehr fällt mir auf die Schnelle nicht ein. Ich würde noch Fotos von meinen liebsten Menschen mitnehmen. Also viel Spaß beim Kofferpacken.
Petra