Hallo an alle,
nach meinem MH-Rezidiv ( ) nach 10 Jahren mache ich momentan diverse Chemos und irgendwo am Horizont winkt wohl eine (autologe) Stammzelltransplantation, falls nicht vorher noch ein kleines Wunder geschieht.
So technisch gesehen habe ich mich schon ziemlich schlau gemacht.
Aber mich würden persönliche Erfahrungen damit interessieren. Z.B. wie man nachher wieder auf die Beine kommt. So geht ja der ganze Impf- und Immunschutz mehr oder weniger verloren, und impfen kann man sich danach auch nicht gleich wieder (bzw. wirkt nicht gleich wieder). Mit welchen Einschränkungen muss man nachher im Alltag rechnen?
Falls mir jemand was dazu sagen kann, wäre ich dankbar.
LG
Elisabeth
Erfahrungen mit Stammzelltransplantation
hallo elizabeth
kann dir leider auch nicht helfen, aber ist das nicht die therapie, wo das immunsystem in einem Quarantäneraum durch hochdosischemos auf null runter gefahren wird und man zählt von tag 1 - tag 10 runter unterm zelt und bekommt dann seine zellen wieder rein und man zählt wieder hoch von 1-10.
Ein guter freund von mir hatte non-hodgkin 4b allerdings hochmalignes und hat das mir erfolg hinter sich gebracht in freiburg ind er tumorbioklinik mit rehamöglichkeit (soll dort super sein)) ist natürlich schon ein scheißmonat, wo das durchgeführt wird, ihm gings ziemlich elend, aber es hat geholfen.
viele liebe grüße und du schaffst das auch das 2te mal.
armin
er benutzt auch das hausmittel
kann dir leider auch nicht helfen, aber ist das nicht die therapie, wo das immunsystem in einem Quarantäneraum durch hochdosischemos auf null runter gefahren wird und man zählt von tag 1 - tag 10 runter unterm zelt und bekommt dann seine zellen wieder rein und man zählt wieder hoch von 1-10.
Ein guter freund von mir hatte non-hodgkin 4b allerdings hochmalignes und hat das mir erfolg hinter sich gebracht in freiburg ind er tumorbioklinik mit rehamöglichkeit (soll dort super sein)) ist natürlich schon ein scheißmonat, wo das durchgeführt wird, ihm gings ziemlich elend, aber es hat geholfen.
viele liebe grüße und du schaffst das auch das 2te mal.
armin
er benutzt auch das hausmittel
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt
Hallo Elisabeth und Pumaus.
Es tut mir aufrichtig leid, dass ihr beide mit dieser Unsicherheit umgehen muesst.
Wenns hilft moechte ich kurz den Fall meiner Hodgkin -Freundin berichten.
Wir korrespondieren schon ueber 2 Jahre.
Rezidiv nach 8 Jahren,( auch wie bei El. an einer anderen Stelle) wurde wieder mit BEACOPP und anschliessender Bestrahlung therapiert. Der Tumor hatte sich waehrend der Chemo zwar etwas verkleinert hat sich aber durch die Bestrahlung nicht mehr veraendert. Es geht iht super.
Sicher wird bei euch ein Pet gemacht, ich glaube man muss da etwas warten oder?
Anni
Es tut mir aufrichtig leid, dass ihr beide mit dieser Unsicherheit umgehen muesst.
Wenns hilft moechte ich kurz den Fall meiner Hodgkin -Freundin berichten.
Wir korrespondieren schon ueber 2 Jahre.
Rezidiv nach 8 Jahren,( auch wie bei El. an einer anderen Stelle) wurde wieder mit BEACOPP und anschliessender Bestrahlung therapiert. Der Tumor hatte sich waehrend der Chemo zwar etwas verkleinert hat sich aber durch die Bestrahlung nicht mehr veraendert. Es geht iht super.
Sicher wird bei euch ein Pet gemacht, ich glaube man muss da etwas warten oder?
Anni
Elisabeth
Danke euch allen für die schnellen und aufmunternden Antworten. Tut richtig gut, wenn man gerade so unten im Tal entlang spaziert.
Wenn ich da an die (für mich) internetfreie Zeit vor 10 Jahren denke...ich dachte, ich wäre die Einzige, die es erwischt hat, und es gab kaum Möglichkeiten, sich Informationen zu holen.
An dieser Stelle ein Riesenlob an Axel, dass er dieses Forum eingerichtet hat, und an alle, die sich so lebhaft beteiligen! Es ist wirklich hilfreich und zuweilen sogar unterhaltsam
Elisabeth
Wenn ich da an die (für mich) internetfreie Zeit vor 10 Jahren denke...ich dachte, ich wäre die Einzige, die es erwischt hat, und es gab kaum Möglichkeiten, sich Informationen zu holen.
An dieser Stelle ein Riesenlob an Axel, dass er dieses Forum eingerichtet hat, und an alle, die sich so lebhaft beteiligen! Es ist wirklich hilfreich und zuweilen sogar unterhaltsam
Elisabeth
Hallo Elisabeth,
auch mein Mann hatte nach der Ersterkrankung 00 im letzten Jahr ein Rezidiv von MH.
Nachdem die Ersterkrankung mit 8 X BEACOPP eskaliert behandelt wurde, haben sie jetzt eine Hochdosistherapie mit Stammzellentransplantation durchgeführt.
Mittlerweile geht er wieder arbeiten...
Die Chemos waren zwar sehr anstrengend, aber im großen und ganzen hat er es wirklich gut überstanden. War sogar Klinikgespräch, weil er auch so schnell nach der Behandlung in Reha gehen konnte.
Die letzte HOchdosis-Chemo, bei der dann auch die Stammzellen wieder zugeführt wurden, war Ende Januar.
Es wurde die letzte Dosis Chemo verabreicht. Danach wurde, wenn ich mich jetzt richtig erinne, am 5. Tag die Stammzellen durch Infusionen wieder zugeführt. Dann ab in die Isolation...
Also, komplette Schutzmontur anziehen, Klamotten nur aus 100% Baumwolle, die jeden Tag gewechselt werden mussten, keimfreie Nahrung, keine Frischluft, alles steril...
Hat er eigentlich gut überstanden, bis auf einen Tag, wo er fast nur geschlafen hat. Aber Schlaf hilft ja bekanntlich am Besten. Von Nebenwirkungen halt Übelkeit und Entzündung der Speiseröhre. Leider musste er sich immer fast bei jeder Mahlzeit nach ca. 1 Std. übergeben. Dann hab ich ihm Kindergläschen mitgebracht. Das war ganz gut, weil er ja da nicht viel schlucken musste. Hatte aber auch viele Mundspülungen (ganz wichtig) bekommen, die sehr gut geholfen haben. Das Übergeben hat aber erst richtig nachgelassen, wo er wieder zu hause war. Krankenhaukoller.
Nach 8 Tagen waren die Leukos wieder über 1000 und die Isolation war aufgehogen. Dann musste er noch 5 Tage zur Beobachtung bleiben. Anschließend hatte ich ihn dann wieder zu hause. Keine Beschwerden, mehr, halt nur ein bisschen schlapp... Aber ich denke, das ist normal.
Dann hat der Sozialdienst etwas geschlampt, und die Reha (4Wochen) ging dann erst im März los.
Die waren aber alle positiv überrascht, dass er da schon fahren konnte.
Wenn du noch irgendwas wissen möchtest, schreib einfach. Entweder hier, oder an meine e-mail.
Versuche dir gerne weiterzuhelfen.
Koch hoch, Ohren steif halten, du schaffst es bestimmt!!!
Wenn man zurückblickt, ist die Zeit schon sehr schnell vergangen...
auch mein Mann hatte nach der Ersterkrankung 00 im letzten Jahr ein Rezidiv von MH.
Nachdem die Ersterkrankung mit 8 X BEACOPP eskaliert behandelt wurde, haben sie jetzt eine Hochdosistherapie mit Stammzellentransplantation durchgeführt.
Mittlerweile geht er wieder arbeiten...
Die Chemos waren zwar sehr anstrengend, aber im großen und ganzen hat er es wirklich gut überstanden. War sogar Klinikgespräch, weil er auch so schnell nach der Behandlung in Reha gehen konnte.
Die letzte HOchdosis-Chemo, bei der dann auch die Stammzellen wieder zugeführt wurden, war Ende Januar.
Es wurde die letzte Dosis Chemo verabreicht. Danach wurde, wenn ich mich jetzt richtig erinne, am 5. Tag die Stammzellen durch Infusionen wieder zugeführt. Dann ab in die Isolation...
Also, komplette Schutzmontur anziehen, Klamotten nur aus 100% Baumwolle, die jeden Tag gewechselt werden mussten, keimfreie Nahrung, keine Frischluft, alles steril...
Hat er eigentlich gut überstanden, bis auf einen Tag, wo er fast nur geschlafen hat. Aber Schlaf hilft ja bekanntlich am Besten. Von Nebenwirkungen halt Übelkeit und Entzündung der Speiseröhre. Leider musste er sich immer fast bei jeder Mahlzeit nach ca. 1 Std. übergeben. Dann hab ich ihm Kindergläschen mitgebracht. Das war ganz gut, weil er ja da nicht viel schlucken musste. Hatte aber auch viele Mundspülungen (ganz wichtig) bekommen, die sehr gut geholfen haben. Das Übergeben hat aber erst richtig nachgelassen, wo er wieder zu hause war. Krankenhaukoller.
Nach 8 Tagen waren die Leukos wieder über 1000 und die Isolation war aufgehogen. Dann musste er noch 5 Tage zur Beobachtung bleiben. Anschließend hatte ich ihn dann wieder zu hause. Keine Beschwerden, mehr, halt nur ein bisschen schlapp... Aber ich denke, das ist normal.
Dann hat der Sozialdienst etwas geschlampt, und die Reha (4Wochen) ging dann erst im März los.
Die waren aber alle positiv überrascht, dass er da schon fahren konnte.
Wenn du noch irgendwas wissen möchtest, schreib einfach. Entweder hier, oder an meine e-mail.
Versuche dir gerne weiterzuhelfen.
Koch hoch, Ohren steif halten, du schaffst es bestimmt!!!
Wenn man zurückblickt, ist die Zeit schon sehr schnell vergangen...
Elisabeth
Hallo Anni,
im Krebskompass war ich auch, aber hier ist alles etwas übersichtlicher und persönlicher.
Hallo Manuela,
vielen Dank für den ausführlichen Bericht. Jetzt warte ich mal nächste Woche ab, und dann soll entschieden werden wie es weitergeht.
LG Elisabeth
im Krebskompass war ich auch, aber hier ist alles etwas übersichtlicher und persönlicher.
Hallo Manuela,
vielen Dank für den ausführlichen Bericht. Jetzt warte ich mal nächste Woche ab, und dann soll entschieden werden wie es weitergeht.
LG Elisabeth
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