Hallo Leute,
heute kam also endlich meine neuer Reha Bescheid. Diesmal soll es nach Bad Homburg gehen habe mir das Haus im Internet gleich angesehen, es ist ein BfA eigenes Haus. Dann habe ich bei der Patientenaufnahme angerufen, da die HP der Klinik nicht viel hergab. Meine erste Frage war natürlich, was meinen Kindern dort so "geboten" wird. Die nette Dame am Telefon war überrascht das ich Kinder mitbringen will, dann müsste sie ja mein Einzelzimmer aufbetten dann kam ich auf die Kinderbetreuung zu sprechen, und nein sie haben keine Betreuung im Haus. Meine Kinder würden in einen normalen Regelkindergarten kommen in Bad Homburg. Natürlich sowas klappt bei so kleinen Kindern ja wunderbar. Die müssen doch nicht denke das ich meine Kinder irgendwo alleine lasse wo ich die Leute nicht kenne, und dann nicht mal vor Ort bleiben kann um meine Therapien nicht zu verpassen.
Die haben echt einen Knall.
Ich für mich habe jetzt beschlossen nocheinmal Widerspruch einzulegen, und wenn ich nicht nach Bad Öxen komme fahre ich halt nicht.
Ausserdem wollte ich mir Hilfe bei der Krebshilfe holen, für Brustkrebsmütter gibt es so ein Programm "Gemeinsam gesund werden", und eigentlich ist es doch egal wo der Krebs sitzt. Ich denke meinen Kindern ging es genauso beschissen mit meiner Erkrankung, egal ob der Krebs im Lymphknoten sitzt oder in der Brust.
Habt ihr Tipps für mich??? Ich will doch auch das meine Kinder wieder ihre unbeschwerte Kindheit zurück bekommen.
Hat jemand von euch einen ambulante Reha gemacht??
Mein Plan wäre nämlich, mir auf Rügen eine FEWO zu suchen meine Kinder mit nehmen (die dort von meinen Eltern, Oma ect. betreut werden könnten) und Anwendungen halt ambulant zu machen. Geht sowas ???
Heute neuer Reha-Bescheid
- 3fachmama
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Heute neuer Reha-Bescheid
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT
Hallo 3-fach Mama,
also ambulante Reha - Finger weg. Wenn ambulante Reha, dann in der Heimat. denn du wirst früh zu hause abgeholt und abend nach hause gebracht. bist also den ganzen Tag nicht da. und in dieser Einrichtung sitzt du dann zwischen den Behandlungen auch nur rum und wartest auf den Termin.
Widerspruch einlegen würd ich auch. Das ist doch echt ein gequirlter Mist. Am besten, du rufst mal in Bad Oexen an und fragst, ob und wann die dich aufnehmen könnten. lässt dir das bestätigen und schickst das mit zur BfA. vielleicht kümmert sich aber auch die Klinik in Bad Oexen oder hilft dir zumindest, dass du für euch die Plätze bekommst.
LG Petra
also ambulante Reha - Finger weg. Wenn ambulante Reha, dann in der Heimat. denn du wirst früh zu hause abgeholt und abend nach hause gebracht. bist also den ganzen Tag nicht da. und in dieser Einrichtung sitzt du dann zwischen den Behandlungen auch nur rum und wartest auf den Termin.
Widerspruch einlegen würd ich auch. Das ist doch echt ein gequirlter Mist. Am besten, du rufst mal in Bad Oexen an und fragst, ob und wann die dich aufnehmen könnten. lässt dir das bestätigen und schickst das mit zur BfA. vielleicht kümmert sich aber auch die Klinik in Bad Oexen oder hilft dir zumindest, dass du für euch die Plätze bekommst.
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
-
- Beiträge: 8
- Registriert: 27.11.2009 22:21
- Wohnort: Essen
hallo!
bin durch zufall grade auf deine nachricht aufmerksam geworden.
ich arbeite bei einem rentenversicherungsträger.
und da sitz ich dann auch noch in der reha- abteilung.
wir bearbeiten auch oft onko-rehamaßnahmen.
ambulant an einem ferienort ist ziemlich schwer zu bekommen.
würden wir nur selten genehmigen.
zumal man sehr hohe eigenkosten tragen muss.
am besten wäre doch eine amb. reha in wohnortnähe für dich.
du wirst geholt und gebracht, sofern die klinik einen fahrdienst hat, und die kiddies könnten in ihren kindergarten gehen oder bei familie und bekannten unterkommen.
ich kenne jetzt leider dein privates umfeld, sowie familie net, deswegen sag ich das mal so einfach...
oder du rufst direkt bei deinem rententräger an und sagst die sollen eine klinik belegen, die kinder betreuen kann.
sowas muss es geben.
solltest du fragen haben, kannst du sie gerne stellen. viell. kann ich dir ja weiterhelfen!!
bin durch zufall grade auf deine nachricht aufmerksam geworden.
ich arbeite bei einem rentenversicherungsträger.
und da sitz ich dann auch noch in der reha- abteilung.
wir bearbeiten auch oft onko-rehamaßnahmen.
ambulant an einem ferienort ist ziemlich schwer zu bekommen.
würden wir nur selten genehmigen.
zumal man sehr hohe eigenkosten tragen muss.
am besten wäre doch eine amb. reha in wohnortnähe für dich.
du wirst geholt und gebracht, sofern die klinik einen fahrdienst hat, und die kiddies könnten in ihren kindergarten gehen oder bei familie und bekannten unterkommen.
ich kenne jetzt leider dein privates umfeld, sowie familie net, deswegen sag ich das mal so einfach...
oder du rufst direkt bei deinem rententräger an und sagst die sollen eine klinik belegen, die kinder betreuen kann.
sowas muss es geben.
solltest du fragen haben, kannst du sie gerne stellen. viell. kann ich dir ja weiterhelfen!!
Wer Narben hat, hat was erlebt!
Hallo 3-Fach-Mama,
ruf wirklich vielleicht mal in der Klinik Bad Oexen an...
Ich war im August dort und werde dieses Jahr wieder dorthin fahren. Für die Kids ein absoluter Traum dort!!! Schau dir doch einfach mal die Inet-Seite an.... www.badoexen.de
Kann es dir mit den Kids wirklich nur empfehlen. Vllt. kriegst du es ja irgendwie hin.
Alles Gute!!
ruf wirklich vielleicht mal in der Klinik Bad Oexen an...
Ich war im August dort und werde dieses Jahr wieder dorthin fahren. Für die Kids ein absoluter Traum dort!!! Schau dir doch einfach mal die Inet-Seite an.... www.badoexen.de
Kann es dir mit den Kids wirklich nur empfehlen. Vllt. kriegst du es ja irgendwie hin.
Alles Gute!!
Erstdiagnose: 28.04.2009
MH IIA nodulär sklerosierend
Studie HD 13 Arm A
Behandlung: 2xABVD + 30Gy (HD13)
1. Chemo: 12.05.2009
2. Chemo: 26.05.2009
3. Chemo: 09.06.2009
4. Chemo: 23.06.2009
Zwischen-Staging: 06.07./07.07. (CT+MRT)
1. Bestrahlung 15.07.09
Ende Bestrahlung 04.08.2009
Fertig
1. Nachsorge 15.09.2009
2. Nachsorge 16./17.12.2009
Vollremission
MH IIA nodulär sklerosierend
Studie HD 13 Arm A
Behandlung: 2xABVD + 30Gy (HD13)
1. Chemo: 12.05.2009
2. Chemo: 26.05.2009
3. Chemo: 09.06.2009
4. Chemo: 23.06.2009
Zwischen-Staging: 06.07./07.07. (CT+MRT)
1. Bestrahlung 15.07.09
Ende Bestrahlung 04.08.2009
Fertig
1. Nachsorge 15.09.2009
2. Nachsorge 16./17.12.2009
Vollremission
moin gemeinde,
war auch in bad oexen, kann das für junge leute und auch für familien mit kinder sehr empfehlen.
gruss björn
war auch in bad oexen, kann das für junge leute und auch für familien mit kinder sehr empfehlen.
gruss björn
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3250
06.3.08 diagnose morbus hodgkin Stadium Ia ingunial studie hd 13 arm c
25.3.08 Port-Implantation--> dan 2 Kurse avd 08.5.08 chemo´s überstanden
09.6.- 27.6.08 Bestrahlungen( 30 Gray)
21.7.08 Abschluß Staging ( bammel,angst)
29.7.08 Er ist Tod
01.03.10 Port explantation
seid 2008 alle NU´s ohne Befund )
07/2013 5 Jahre alles gut
06.3.08 diagnose morbus hodgkin Stadium Ia ingunial studie hd 13 arm c
25.3.08 Port-Implantation--> dan 2 Kurse avd 08.5.08 chemo´s überstanden
09.6.- 27.6.08 Bestrahlungen( 30 Gray)
21.7.08 Abschluß Staging ( bammel,angst)
29.7.08 Er ist Tod
01.03.10 Port explantation
seid 2008 alle NU´s ohne Befund )
07/2013 5 Jahre alles gut
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