Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 12.06.2010 14:05

Hallo Ihr Lieben,

manno mit Euch machen die aber auch alles besch..... Wieso muß Köln da wieder draufsehen, ich denke die sind raus mit der Sch....die Sie Melli angetan haben?!?!?!?!?! :doof:
Mit dem Scheiß PET gibt es dauernd Ärger, weiß eigentlich jemand wie teuer das ist, würde mich nur mal interessieren?
Ich würde auch die KK persönlich anrufen und die Lage erklären.

Genau Erik, so denkst Du richtig, es sind ja schon einige Tumore verschwunden und das zählt doch!!!!!!

Ich drücke (wir) Euch für Montag alle Daumen die wir haben, samt der Hundepfote von Zeus!!!!

Alles alles Liebe Eure Katrin. :brav: :sunny: :brav: :sunny:
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

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Triumf Voli
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Beitragvon Triumf Voli » 12.06.2010 14:12

Kassy hat geschrieben:weiß eigentlich jemand wie teuer das ist, würde mich nur mal interessieren?



kostet mindestens 1000 und in manchen praxen auch 1500, kommt vllt drauf an obs nur pet oder pet-ct kombiniert ist

ich wünsche deiner frau echt alles erdenklich gute, ich werde auch leider demnächst zur hochdosis antreten müssen, ich hoffe ich meistere die auch so gut wie melli...

liebe grüße,
karo
Sept. 2009 MH IIBE/ Bulktumor und Herzbefall
V. a. Paraneoplastisches Syndrom
PCD (Kleinhirndegeneration)

7x BEACOPPesk./BEACOPP bis Mrz. 2010

letzte NU im Dez.--->> TOP! =D
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4226

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 12.06.2010 19:16

Hallo Erik und Melli,

ich habe mich schon gefragt, wie es Euch wohl gerade gehen mag. Nachdem Melli so schnell durch die Therapie durchmarschiert ist, ist es ja klar, dass sich irgendwann unangenehme Folgen einstellen. Es tut mir sehr leid, dass Melli so leiden muss, denn eigentlich hat sie doch nun wirklich genug durch.

Ist gerade scheinbar nicht die Zeit für gute Neuigkeiten.

Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute weiterhin und dass Ihr jetzt zielsicher auf ein gutes Ende zusteuert, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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yoda
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Beitragvon yoda » 13.06.2010 08:04

Hey Erik und Melli. Das ist sehr bedauerlich was ich hier lese. Wenn die Hochdosis tatsächlich versagt hat, dann ist das wirklich sehr besch...eiden. Denn die Nachwirkungen da sind wirklich grob. Da lassen die Zeug rein, da ist BEACOPP esk. fast Zuckerwasser dagegen.

Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Klar, der Tumor ist noch sehr gross. Aber ich habe auch ein ziemlich grosses Teil von 1 x 3.5 cm in der Achselhöhle. Das ist nur Narbengewebe. Schaun mer mal wie es bei Melli ist. Die PET kann hier ziemlich gut Auskunft geben. Das mit der Bezahlung in Deutschland ist echt beschissen. Das gibt es hier in der Schweiz nicht. Wenn der Onkologe bei grösserem Befall die Notwendigkeit beschliesst, dann wird bezahlt. Basta. Hatte schon drei PET. Gut, die Preise sind in beiden Ländern wohl vergleichbar. Und hier kostet sone PET rund 900 Euro. Habe die Rechnungen erhalten, daher weiss ich das.

Halte uns auf dem Laufenden. Dir wünsche ich gute Prüfungen. Trotz allem! Und Melli einen guten Befund, auch wenn dies jetzt für dich unrealistisch erscheinen mag.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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alina1
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Beitragvon alina1 » 14.06.2010 01:37

Liebe Melli, lieber Erik!

Ich wünsche euch beiden für heute alles, alles Gute!

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Melanie
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Beitragvon Melanie » 18.06.2010 20:42

Hallo!

Nachdem Melli am Montag nun ab 09:15 in der Klinik war, fehlte .... richtig...nur noch der Befund!!!

Der Doc hat sich aber redlich bemüht konnte aber nichts finden...satte 2 Wochen nach dem PET war er einfach...nicht da...um 13:00 Uhr flatterte er dann irgendwie doch noch was ein...aber egal

DENN DER BEFUND IST NEGATIV.... bedeutet Melli ist seit Montag offiziell wieder Krebsfrei...


:0010: :0010: :0010: :0010: :0010:


Und wie sagt Gollum aus Herr der Ringe so schön....VERSCHWINDE UND KOMM NIE WIEDER... :meck2:

was für eine Zeit...alle sind glücklich und irgendwie weiß ich auch nicht wirklich was ich schreiben soll...danke für die lieben und oftmals doch mehr als hilfreichen und Trost spendenden Worte...

Gruß Erik

und an alle die noch durch diese Hölle müssen. Wir wünschen euch allen vom ganzen Herzen Kraft und das ihr diesen unglaublichen Lebenseinschnitt irgendwie meistert. Denn die Hoffnung stirbt zum Schluß...in diesem Sinne, euch noch ein tolles Wochenende...

:cool_wink:
MHIIB 4x AVB-Ende 19.12.2005 + 15 x 30Gray -> 17.02.2006 good bye Mr.Hodgin!!!

Doch nicht-Rezidiv 26.Jan.2010 MH IIIA / DHAP 18.02.2010 + DHAP 11.03.2010 + BEAM 02.04.2010-07.04.2010
09.04.10 10 Uhr Stammzellentransplantation
01.06.10 PET -> 14.06.10 Befunderöffnung -Good bye Mr. Hodgin(schon wieder)

11.01.11 NS; Alte Symthome; vergrößerter LK im Bauch; 2.Rezidiv???
22.02.11 Ergebnis PET-2.Rezidiv
15.03.11 Beginn Bestrahlung 15x30Gray + 5x45Gray

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 18.06.2010 20:56

:D :D :D Das ist doch einfach nur SUPER !!!! :D :D :D
Ich freue mich so für Euch ! Hat sich das lange Warten aufs Ergebnis doch wenigstens gelohnt - was lange währt... und die Nebenwirkungen werden bestimmt auch noch besser oder gehen weg - war ja doch ne harte Therapie. Da braucht der Körper Zeit
Genießt und feiert schön ! ---tut richtig gut, auch mal wieder gute Neuigkeiten zu hören !
Liebe Grüße und seid gedrückt ! Andrea

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alina1
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Beitragvon alina1 » 18.06.2010 21:20

Liebe Melli, lieber Erik,

nach dieser Berg-und Talfahrt freuen wir uns umso mehr, dass alles gut ausgegangen ist!!

Nun kann der Sommer kommen- und mit ihm die Rückkehr in euer Leben :carrot:

Ich wünsche euch beiden alles Gute!

Lg Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)

Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP

2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen

PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy

1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen

Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!

2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen

Gürtelrose am 14.08.09 !

3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen

4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen

Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)

Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 18.06.2010 21:38

Liebe Melli, lieber Erik,

ach, was ist das eine schöne Nachricht!!! Ich freue mich so sehr für Euch, Ihr habt Euch das so sehr verdient, dafür gibt es ja gar keine Worte. :blumen:
Mensch, Ihr zwei, was Ihr durchgemacht habt, ist doch so was von abartig, aber Ihr habt es wirklich gemeistert, seid gemeinsam da durch und könnt unendlich stolz sein auf Euch. Genießt diese Zeit nach dieser wunderbaren Nachricht - aber das macht Ihr mit Sicherheit, wem sage ich das?

Ich wünsche Euch nun ganz viel Sonnenschein (wettermäßig und im Herzen), ganz viel Entspannung, wohltuende Ruhe und der tapferen Melli wünsche ich, dass die Neben- und Nachwirkungen der Therapie stetig weniger werden und Euch nicht so belasten.

Ihr könnt ja mal davon berichten, wie Euer Leben nach diesem ganzen Horror so verläuft, denn Ihr seid für alle anderen, die eine solche Hochdosis angehen müssen, ein Fels in der Brandung und eine große Hilfe.

Ganz liebe Grüße und alles Gute für Euch, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 18.06.2010 22:47

Hallo Ihr Beiden,

das ist genau die Nachricht, die ich von Euch, vor meinem Urlaub, (3 Wochen Ostsee auf dem Darß) hören wollte. :carrot: :0007: :b020: :10: :cool_wink: :dan:

Ich (wir) wünsche Euch alles Glück und jede Kraft der Welt!!!!!!!

Ihr seid ein super Team und Melli war wirklich tapfer.

Alles Liebe von Katrin. :blumen:
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,

Behandlung Charité 4x ABVD und

15x 30 Gy Bestrahlung.

05/06 Bestr. zu Ende

06/06 Abschlussstaging alles weg

09/06 NS Onko alles ok!

12/06 CT alles ok!

09/07 CT alles ok!

04/08 CT alles ok!

09/08 Blut und US ok!

03/09 alles ok

bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12

Bibber!!!!

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Duminica
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Beitragvon Duminica » 19.06.2010 07:05

Liebe Melli, lieber Erik,

das freut mich so ungemein, dass das PET negativ war und Melli nun gesund ist. Das ist eine richtig gute Nachricht!!!!!

Ich habe seit ca. Mitte März Eure Geschichte still verfolgt (seit dem weiss ich, dass ich nen Rezidiv hab) und mitgefiebert, dass Melli den MH bekämpft. Und Melli hat mir durch ihre Stärke - auch wenn sie/ihr durch Berg und Tal gegangen seit - oder wahrscheinlich deshalb - so viel Hoffnung und Kraft gegeben, dass auch ich fest überzeugt bin, bis zum Jahresende wieder fit und gesund zu sein. Danke, dass Ihr Euren Weg mit uns geteilt habt.

Melli dir im speziellen wünsche ich alles erdenklich Gute, eine unbeschwerte Zeit und viel Sonnenschein.

Laßt es Euch jetzt gut gehen!!!

Ganz liebe Grüße
Duminica
Duminica
********
Sommer 2003 - MH IA - HD 13 Studie Arm "2* VD (statt ABVD) * 30 Gy Bestrahlung"
komplette Remission

02/2010 Diagnose Rezidiv, Beschwerden seit 07/2009
19.4. - 15.10.10: 8 * Beacopp esk.
PET-CT: es leuchtet
20.12.10 Bestrahlung 30 gy: Mediastinum +Becken
16.2.11 Reha in St.Peter-Ording
Trotz PET positiv im April: weitere Nachsorgen ohne Befund ;-)

Vorstellung ...

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mukki
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Beitragvon mukki » 19.06.2010 07:20

Ich freu mich riesig für Euch!!!! :10:
Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht, sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Vaclav Havel)

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yoda
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Beitragvon yoda » 19.06.2010 08:23

Auch ich freue mich sehr für euch und der verregnete Freitagabend war vergessen. Habs euch ja geschrieben, die Hoffnung stirbt zuletzt. Aber eines verstehe ich einmal mehr nicht: Warum solche Panikmacherei der Ärzte. Wollte man die Erwartungshaltung runterschrauben, damit die Enttäuschung kleiner würde, wenn nicht alles weg ist?

Aber so ist es ja umso schöner. Jetzt wünsche ich Melli, dass die Nervenenden bald wieder auf dem Damm sind und die Nebenwirkungen nachlassen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Christoph W.
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Beitragvon Christoph W. » 19.06.2010 15:36

Hey :-)

Ich freu mich sehr für Euch :-) !
Das ist eine Leistung, die Außenstehende garnicht abschätzen können! Ich habe enormen Respekt vor Euerem Durchhaltevermögen :) !

Ich wünsche Euch, dass ihr jetzt mit vielen vielen Jahren Glück und Gesundheit entschädigt werdet :) !

Liebe Grüße
Christoph
IIa ohne RF, Dez. 09
2x ABVD - 13. Jan - 1. März
20 Gr. 10/10

Hoffnung2010
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Beitragvon Hoffnung2010 » 20.06.2010 18:50

Hallo Ihr Zwei,
das ist ja super :b020: . Und vielen, vielen Dank, dass wir an Eurem Schicksal teil haben durften/ dürfen. Nach den letzten nicht so schönen Nachrichten hier ist es einfach nur schön, auch mal wieder was positives miterleben zu dürfen.
Ich wünsche Euch nun einen ganz tollen Sommer, auch wenn das Wetter nicht so mitspielt. ber egal, was solls... wen stört schon das Wetter, wenn er so viel geschafft habt, wie Ihr...

Lasst es ordentlich krachen :0007:
mein Dad hat MH IIIa (Mischtyp),
Therapie BEACOPP esk. nach HD 18
1. Zyklus 29.01.2010
2. Zyklus 19.02.2010
PET 10.03.2010 ( alles weg)
3. Zyklus
4. Zyklus
Therapie zu Ende, PET lt. Köln negativ
1.6. bis 29.6. Reha Bad Suderode
2.8.2010 1. NU, bibber
13.08.10 Auswertung 1. NU; alles in Ordnung, leichter Rückgang der Lymphknoten von 14 auf 9-11 mm
24.11.2010 2.Nachsorge, alles in Ordnung; inzwischen Opa geworden
bis 10.2012 alle NU okay


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