Thrombosegefahr?! Faktor-V Mutation!

[Shaun]

Hallo,

ich versuche seit Beginn meiner Diagnose mehr Informationen zu diesem Thema zu bekommen, aber ohne Erfolg.
Ich selber hatte im Mai letzten Jahres eine tiefe Beinvenenthrombose in der linken Wade. Wurde dann auf Marcumar gesetzt, welches ich aber dann im Sept. wegen der anstehenden Lymphknotenentnahmen absetzen mußte. Seitdem spritze ich einmal am Abend ein Heparinpräparat. Die Thrombose kam durch eine Faktor-V Genmutation, die sich auch nicht beheben läßt. Durch diesen Genfehler habe ich halt eine erhöhte Gefahr Thrombosen zu entwickeln.
Meine Ärzte sind da auch sehr unschlüssig, was nun gemacht werden soll und ob diese Tatsache Einfluß auf den Hodgkin hat bzw. umgekehrt, ob der Hodgkin die Gefahr einer Thrombose noch zusätzlich erhöht. Mein Onkologe sagt, ich soll mit dem Phlebologen reden, der wiederum verweist auf den Onkologen. Mein Stahlenarzt meint, ich sollte auf jeden Fall weiterspritzen.
Gibt es hier vielleicht jemanden, der in einer ähnlichen Situation ist? Es ist natürlich auch noch zusätzlich eine Angstfrage, da ich nicht wirklich Lust habe den Krebs zu überleben, um dann wohlmöglich an einer Lungenembolie zu sterben.
Es scheint nicht wirklich eine häufige Kombination zu sein. MH + Faktor-V Mutation, aber wenn ich vielleicht jemanden finden kann, dann wahrschienlich bei Euch hier.

LG
Shaun

[yoda]

Also nach meinem Wissen ist nicht der Hodgkin selbst ein möglicher Faktor für weitere Thrombosen. Das wäre vielleicht höchstens möglich, wenn der Hodgkin sich bereits im Knochenmark - also der Blutentstehung - eingenistet hat. ABER. Es ist halt während der Therapie durch Medikamente auch mit zusätzlichem Risiko zu rechnen. Vor allem da du dich nicht viel bewegen kannst und durch das Prednison (Cortison). Hier ein Auszug der Nebenwirkungen:

Erhöhung der Anfälligkeit für Infektionen und Bildung von Blutgerinnseln in den Blutgefässen (Thrombosen)

Und man nimmt jede Menge Prednison zu sich, wenn man BEACOPP-Schema erhält. Kenne jetzt deine Therapie nicht. Beweg dich sont einfach viel. Gehe viel Spazieren, auch wenn es dir noch so schwer fällt.

[Sabine1202]

Hallo Shaun,

ich habe im Juli einen Port bekommen und im AUgust eine Armvenenthrombose bekommen. Ich wurde entsprechend "eingestellt".
Bedingt durch die Chemo gehen ja die Thrombozythen auf und ab. Somit muß ich ständig anders spritzen, manchmal auch gar nicht.
Im Dezember 2009 wurde mir durch einen Brief mitgeteilt, daß sich der Nachweis einer heterozygoten Faktor- V-Leiden Mutation ergab.

Also die Thromboseneigung hatte ich sowieso schon. Unabhängig vom Morbus Hodgkin. ( ich vermute bei mir die Einnahme der Pille !?....)

Ich werde im März meine Thrombose beim Angiologen nochmals ultraschallen lassen. Da soll dann geklärt werden, ob ich weiterhin spritzen muß, ob ich ggf. auf Tabletten umgestellt werden kann oder ob der Thrombos u.U. so fest ist, daß er sich gar nicht lösen kann..........so hat es mir gestern meine Onkologin empfohlen.

LG
Sabine

[Shaun]

Hallo Yoda,

da ich ABVD bekomme, meine ich, daß da gar kein Cortison drin ist, oder?

Hallo Sabine,

vielen Dank für Deine Antwort. Es tut schon echt gut, wenn man von jemandem liest, der das auch hat. Ich habe ebenfalls die heterozygote Form.
seit ich spritze ist mein Quick nicht mehr gemessen worden. Die Thrombozyten lagen eigentlich immer so bei 260. Ich habe auch noch einen Termin damit eine Phlebografie gemacht werden kann. So wie sich mein Bein anfühlt ist der Thrombos noch in der Wade. Ich hoffe, daß der sich mittlerweile verkapselt hat. Meine Angst ist nur, da ich die Chemo immer in die rechte Armbeugenvene bekommen habe und die Vene anscheinend durch das Dabarcin gereizt ist, ob ich da nicht auch eine Thrombose bekommen kann. Und der Arm ist doch deutlich näher am Herzen und am Hirn. Wenn sich da was löst ... na dann Mahlzeit.
Leider kann man wohl wären einer Chemo nicht die D-Dimere bestimmen, die eine Aussage über eine akute Thrombose zulassen würden, da das Blutbild eh völlig verrückt spielt.
Von nicht spritzen oder anders spritzen hat mir nie jemand was gesagt. Ich spritze immer fleißig abends 0.6ml Fraxiparina.
Wie ist die Thrombose bei Dir festgestellt worden?

LG
Shaun

[marilena]

hey shaun!
bei mir liegt die therapie zwar schon 2 jahre zurück, aber ich hatte auch das problem mit der thrombose.
hab nach dem 2. zyklus, eine armvenenthrombose bekommen,und danach angefangen mir eine heparin spritze am tag zu spritzen, als jedoch nachdem dritten zyklus eine weitere vene verstopft war, musste ich mir zwei spritzen täglich spritzen, dies hab ich dann bis ca. 2 monate nach ende der chemo gemacht, als ich dann auf reha war, meinte mein arzt ich könnte die spritzen absetzten, da dann mein arm aber wieder anschwoll musste ich mich erneut 2 monate spritzen. auf reha wurde ich dann auch auf das faktor-V-leiden getestet fiel aber negativ aus, danach war ich in nürnberg bei einem gefäß spezialisten, der stelle jedoch eine erhötes thrombose risiko also kein faktor-V-leiden,aber eine andere mutation festl.im mom muss ich jedoch auf nichts mehr achten und mich auch nicht mehr spritzen, meine vene im arm, wird aber immer verstopft bleiben, doch das blut hat sich umgehungskreisläufe gesucht. die chemo ist bei mir trotz der 2 spritzen am tag eig recht gut verlaufen(hatte 8xbeacop), also würd ich mir da nicht so große sorgen machen...
ganz liebe grüße, marilena

[Sabine1202]

Hallo Shaun,

die Thrombose habe ich selbst festgestellt. ANfangs dachte ich, es wäre ein harmloser Muskelkater im rechten Arm, da ich diesen 2 Wochen nicht groß bewegen sollte ( mir wurde ein Port gesetzt) Naja, als ich dann am 13.08. eine erfiolglose Blutabnahme über den Port bekam und meinen rechten Arm hinter den Kopf tuen sollte ( das ist ein kleiner Trick, wenn der Port mal nicht so will....) war das für mich schon eine "große Bewegung" . Wie gesagt, ich ging von einem Muskelkater aus. Aber 3 Tage später waren die Schmerzen so extrem stark, der Arm tierisch geschwollen und dann bekam ich auch noch so Beulen ( sahen aus wie große Mückenstiche)
Bin dann in die Notaufnahme um das checken zu lassen. Und da wurde dann eine Thrombose diagnostiziert. Einen Tag später war ich dann in der Angiologie und das ganze wurde mit Ultraschall nochmals untersucht. HAbe mehrere Thrombosen rund um den Port. Mein rechter Arm ist immernoch wesentlich dicker als der Linke und einige Umleitungsadern schimmern durch.
Ich habe BEACOPP esk. erhalten und da fallen die Thrombos stark ab. Ich habe viel Thrombozytheninfusionen bekommen und durfte natürlich in dieser Zeit gar nicht spritzen.
Ich habe eine persönliche "Spritztabelle" erhalten. Im "Normalfall" muß ich 2 x tgl. 60 mg Clexane spritzen.

Wie sehen denn Deine Blutwerte während der Therapie aus ? Fallen bei ABVD die Thrombos nicht ab ?

LG
Sabine

[Shaun]

Liebe Marilena, liebe Sabine,

danke für Eure Meldungen. Die Blutwerte waren eigentlich immer ok. Mal sehen was am Montag bei meinem Hausarzt für ein Blutbild rauskommt. Der kennt meine Werte und hat mich auch in der Thrombosezeit begleitet und auf Marcumar eingestellt. Die Schmerzen im Arm sind bei mir immer noch vorhanden, aber nicht so schlimm wie im Bein. Ich schwanke halt zwischen den Gedanken "Stell Dich nicht so an, die Vene ist nur gereizt und kriegt sich wieder ein. Brach halt etwas Zeit" und " Wenn es nun aber doch eine Thrombose ist?". Ich muß dazu sagen, meine Thrombose im Bein ist erst nach Monaten diagnostiziert worden. Obwohl ich zügig zum Arzt gegangen bin als die Schmerzen eintraten und ihn direkt auf eine mögliche Thrombose angesprochen hatte, wurde ich mit guten Ratschlägen wieder nach Hause geschickt. Meine Schwester hat diese Mutation ebenfalls und hatte mehrere kleine Lungenembolien.
Ich denke, damit ich wieder ruhig schlafen kann, werde ich einfach mal auf eine Untersuchung des Arm pochen. Lieber einmal zu viel Alarmschlagen, als zu wenig.
Ob der Arm dicker ist kann ich nicht genau sagen, da ich eh ein wenig speckig bin und in einer anderen Diskussion schon berichtet habe, das ich Probleme mit der Blase habe. Vielleicht habe ich auch nur zuviel Flüssigkeit im Körper.

Ich werde mal berichten, was mein Dok meint.

LG
Shaun

[Sabine65]

Erst einmal ist es recht interessant, wenn man hier im Forum ein Thema sucht (nicht gleich über "suchen") und dieses dann einige Seiten später findet. Gleichzeitg findet man beim blättern Themen, in denen ich mich auch immer wieder gefunden habe, d.h. die auch für mich jetzt ok waren zu lesen.
Nochmal ein sehr großes Lob und DANKE an Axel, der dieses Forum für uns ermöglicht hat.
Gleichzeitig ist es doch auch erschreckend, wie viele (leider) es vor mir auch schon vor lauter Sorgen benutzt haben.

Jetzt zu diesem Theard:

Letzten Montag hatte ich Tag 1 bei Z4. Da meine Schmerzen in meinem linken Bein noch nicht wirklich ganz weg waren, habe ich diese bei der Onkologin erwähnt. Eigentl. dachte ich noch an Nachwirkungen der Knochenschmerzen.
Da aber am WE zuvor mein Knöchel geschwollen und blau war, wurde eine Sono meines Wadens veranlaßt.
Diagnose: Trombose V. poplitea links
Die Ärzte wollten mich eigentlich stationär dabehalten, haben mich aber dann doch nach Hause gelassen, da der Thromos wohl schon ein paar Tage alt war.
Auf Station bekam ich eine Spritze und mein Bein wurde gewickelt.
Seit Dienstag habe ich nun einen sexy tollen engen Strumpf an und muß mir auch morgens und abends eine Clexane-Spritze 60 verpassen.
Eigentlich war der Gedanke, mir selbst eine Spritze zu geben, gleich nach Haare-Verlust, eine gräßliche Vorstellung. Toll!
Hab's wohl oder übel überwunden, denn das bleibt mir bis zum nächsten halben Jahr erhalten!

Auch meine Hausärztin hat mich "beglückwünscht", da ich wohl zu allem "ja" sagen würde. Auch wird ihr Budget gewaltig leiden, wenn jetzt auch noch meine Spritzen dazu kammen. Naja, nicht mein Problem.

Was bei meinem Medikamenten-Plan draufsteht, verstehe ich noch nicht so ganz:
CAVE Thrombopenie!!
Thro < 100 dann nur 1xtgl.
Thro < 50 Pause
Wenn mein Blutbild an diesem Tag bei den Thrombos 404 anzeigt, was heißt das wirklich? Komm ich wirklich bis unter 100?
Weiß das jemand?

LG, Sabine

[roro]

Hi Sabine,

wenn du deiner Hausärztin einen Gefallen tun willst, lass dir deine Verschreibungen über deinen Onklogen/in geben. Die haben ein anderes Budget und können dir teilweise Sachen verschreiben, bei denen die Zuzahlung anders geregelt wird.

LG roro

[Sabine1202]

Hallo Sabine,

also ich bin oft UHU gewesen.

Mein tiefster Wert lag bei 3. Habe dann auch Einblutungen bekommen. Ich habe immer Thrombozytheninfusionen erhalten wenn ich unter 10 kam.

Im Laufe der Zeit weißt Du schon in etwa, wenn du nicht mehr spritzen mußt. Z.B. wenn dein Bauch kohlerabenschwarz wird und es aus dem Spritzenlöchelchen blutet. Kannst dich auch halbwegs nach den Zyklustagen richten, wobei es sich in den letzten Beiden Zyklen arg verschoben hat.

LG
Sabine

[Sabine65]

Hallo,
heute Tag 8, hab ich mal nachgefragt:

da meine Thrombos heute noch bei 151 sind, darf ich mir heute abend, morgen meine beiden und am Mittwoch morgens die Spritzen geben. Danach ist wieder Blutkontrolle angesagt. Wie auf dem Plan steht, muß ich bei UHU nur eine Spritze geben usw.

@Sabine: UPS! Als ich von schwarzem Bauch und blutenden Löchlein gelesen habe, wurde mir ganz schön mulmig. Bin aber froh, lieber hier diese Info, bzw. Erfahrungsbericht, zu bekommen, als nachher wieder zu hause zu sitzen und evtl. Angst zu bekommen. Danke!

@roro: meine Onkologen sind das behandelnde Krankenhaus. Habe schon bemerkt, daß die sich mit verschreiben gerne drücken. Meine Haausärztin mußte tats. eine Neulast-Spritze (z.Zt. EUR 1705,--) verschreiben, weil sie diese mir nicht mitgegeben haben. Passiert jetzt nicht mehr. Meine Hausärztin beklagt sich ja auch nicht, sie meint nur, egal - ich müßte gesund werden.

LG, Sabine

[Sabine65]

Möchte nur mal abschließen.
Habe mich unmittelbar nach Chemo-Ende von Clexane auf Marcumar-Tabletten umstellen lassen. Während der Reha wurde meine Thrombose in einer Gefäß-klinik kontrolliert. Dann nach einem Jahr ebenfalls Kontrolle. Soweit alles i.O.
Tabletten durfte ich dann mit Absprache meiner HÄ weglassen - Strumpf bleibt!!!
Im Winter ist es ja egal bis vorteilhaft. Im Sommer werde ich dann individuell entscheiden. Bin mal froh, daß ich sowieso lieber Hosen anstatt Röcke anziehe.
Zur Erklärung: die betroffene Vene ist tiefliegend und unterhalb des Schenkels (!? ist bei Kniekehlen meist der Fall!); die Thrombose hat die Oberfläche in der Innenseite der Vene beschädigt. D.h. sie ist rauh und nicht mehr glatt. Deshalb kann sie jetzt schneller wieder verstopfen und das wird mit dem Stützstrumpf weitgehend unterbunden.

Eine Bekannte hat mir eine Heilpraktikerin empflohlen, die die Vene wieder fließen lassen kann. Hat jmd. Erfahrung damit? Wem kann ich denn da vertrauen?

LG, Sabine