Studie??? JA oder NEIN ???

[Tristen]

Hab da mal ne Frage an Alle:

Man hat bei mir entschieden mich zwar nach Studie zu behandeln, aber ich werde wohl nicht in einer Studie aufgenommen.

Man sagte mir, dass es für mich allerdings keine Nachteile hätte.
Im Gegenteil, ich werde genau nach einem Schema einer passenden Studie behandelt, nur mit dem Unterschied das meine Daten nicht für die Studie genutzt werden.

Allerdings habe ich bereits herausgefunden das z.B. das PET-CT nur bei Teilnahme einer Studie finanziert wird. Außerhalb der Studie ist z.B. auch von der gesetzl. Krankenkasse keine finanz. Unterstützung bzw. Kostenübernahme zu erwarten...

Mich würde wirklich interessieren, ob Jemand von Euch hierzu weitere Erfahrungswerte hat ???

[anja_1979]

Hallo Tristen,

du erhälst die gleiche Behandlung in und außerhalb der Studie allerdings wie du schon erwähnt hast bekommst Du innerhalb der Studie nach dem 2ten Zyklus ein Restaging mit CT und PET Untersuchungen außerhalb der Studie wird das erst nach 8 Zyklen gemacht. Ausserdem kann es sein das Du, solltes du nach 2 Behandlungen Krebsfrei sein, das "Glück" (fraglich) haben in den Arm gelost zu werden wo nur 4 Zyklen verabreicht werden bzw sollte noch was da sein 8 Zyklen + den Antivirus zu erhalten. Zudem wird man innerhalb der Studie sehr genau beobachtet bzw engmaschiger kontrolliert wobei ich denke wenn Du die richtigen Ärzte hast wird Dir kein Nachteil entstehen wenn Du nicht an der Studie teilnimmst. Zudem profitierst Du schneller von den neusten Erkenntnissen als außerhalb einer Studie..
Ich persönlich nehme an der Studie HD 18 teil da es für mich sehr wichtig war einen Zwischenstatus zu erhalten, ausserdem habe ich bereits mehrfach gelesen das nach dem 8ten Zyklus kein PET gemacht wurde außerhalb der Studie wobei mir, wie oben erwähnt, von den Ärzten gesagt wurde das man das machen würde. Solltes Du doch die Möglichkeit haben an einer Studie teilzunehmen würde ich es schon empfehlen nur weil viele vor uns das getan haben sind die Chancen diese Krankheit nicht nur zu überleben sondern auch halbwegs gut durch die Chemo zu kommen mittlerweile so hoch. Und vielleicht haben in ein paar Jahren die Betroffenen die Möglichkeit mit einer leichten Chemo locker gesund zu werden. Wäre doch schön..

Also ich wünsche Dir viel Erfolg,das Du schnell gesund wirst und alles gut überstehst.

LG
Anja

[Sabi]

Hi Tristen,

da kann irgendwas nicht stimmen. Das Therapieschema 2x ABVD und anschließend 2x Beacopp esk. darf nur im Rahmen der Studie verwendet werden. Da es halt der Versuchsarm ist und noch nicht so genau "ausgetestet" wie 4x ABVD. Nachteile hast du dadurch das du keine finanzelle Ausgleichszahlungen erhältst, wenn du das Therapieschema nicht verträgst und extreme Nebenwirkungen auftreten - innerhalb der Studie bist du da versichert. Ebenfalls darf dein Arzt dieses Schema meines Wissens nach überhaupt außerhalb der Studie nicht anwenden, bzw. wird die gesetztliche Krankenkasse diese auch wohl nicht tragen. Denn es ist nicht der "Standard" sondern gehört noch zu den "Versuchstherapien". Deswegen, erkundige dich da mal genauer. Außerhalb der Studien gibt es in Stadium 2 nur 4x ABVD.

VG

[Marion1970]

Man hat bei mir entschieden mich zwar nach Studie zu behandeln, aber ich werde wohl nicht in einer Studie aufgenommen. Man sagte mir, dass es für mich allerdings keine Nachteile hätte. Im Gegenteil, ich werde genau nach einem Schema einer passenden Studie behandelt, nur mit dem Unterschied das meine Daten nicht für die Studie genutzt werden

Hallo Tristen,

ich bin über Deinen ersten Satz gestolpert: "Man hat entschieden ...". Wer ist denn "man"? Solltest nicht Du das im Zusammenspiel mit Deinem Arzt sein?
Und wenn Du schon nach dem Schema einer Studie behandelt wirst, warum bist Du dann nicht gleich in dieser Studie drin? Wo soll der Vorteil daran liegen, außerhalb der Studie behandelt zu werden? Meine Vorredner haben die Vorteile ja schon genannt, die klar auf der Hand liegen.

Mein Arzt hat mir dazu geraten, innerhalb einer Studie behandelt zu werden, und das hat mich auch überzeugt. Nicht zuletzt auch deshalb, weil die Hodgkin-Experten in Köln immer nochmal über alle Befunde usw. drüber gucken, und das meiner Meinung nach mehr Sicherheit für die Richtigkeit der Therapie bringt.

Frag' doch nochmal nach.

Liebe Grüße, Marion

[Tristen]

Ich zitiere aus meinem Schreiben der letzten Diagnose:
Da die Therapie des Patienten nicht nach derzeitigen Studienprotokoll
(HD16-Protokoll noch nicht aktiviert) möglich ist, planen wir eine Chemotherapie außerhalb der Studie (2xBeacopp esc.+2 ABVD) mit nachfolgender Radiation mit 20Gy. ENDE!

Auf diese Aussage hin hab ich bereits 3mal ( 2Ärzte u. die Phsychologin dort) nachgefragt. Immer mit der Antwort das ich nach einer Studie behandelt werde aber meine Daten nicht weiter relevant für die Studie wären. (abgeschlossen/bereits voll)

Tja, was soll ich sagen irgendwie verunsichert mich das eben auch etwas...
Doch was tun...???
Natürlich möchte alle medizinischen Erkentnisse einer Studie auch nutzen können und wenn meine Kasse das nicht bezahlt..., ich kann's sicher nicht!?
Während der Zeit bis zur letzten Diagnose wurde jedenfalls die ganze Zeit mit der Studienführung in Köln kommuniziert und die Abteilung meiner behandelnden Klinik Schwerin Helios FB Onkologie nimmt auch bei der MH / NMH Studie teil.
Weiß nicht was ich noch machen soll oder wen ich noch fragen kann???

[Romy 77]

Hallo Tristan,
ich hätte auch gern an einer Studie teilgenommen, habe aber auch keinen Platz bekommen. Mir wurde damals auch gesagt, daß ich aber nach eine Studie behandelt werden soll. Für mich war das soweit ok, aber ich hab dann im Laufe der Zeit mitbekommen, daß es doch nicht sooo unwichtig ist. Nämlich aus schon teilweise genannten gründen. Die medizinische Überwachung ist deutlich besser und engmaschiger wenn du in einer Studie bist. Das kann sehr nützlich sein. Außerdem ist das mit dem PET genau richtig. Deine gesetzliche Kasse wird das nicht zahlen und in der Studie ist es unerlässlich. Ich hätte nicht gedacht, daß mir das PET mal so wichtig werden würde, aber bei mir wurde nur ein CT und ein Ultraschall zum Abschluss gemacht. und dann bekommt man so tolle Aussagen wie "Ja, da an der linken Halsseite ist natürlich noch nen LK von ca 1,9 cm, aber da wird schon nix mehr sein." Ich wusste nicht mal, das da vorher was grösseres war?! " Doch,doch, da war schon was. So um die 3,8cm." Tja, und damit wirst du dann nach Hause geschickt. Nicht sehr beruhigend.
Fazit: Wen es irgendwie geht, dann bestehe auf eine Studienteilnahme.
LG Romy

[tobi33]

Hallo Tristen!
Ich glaube, dass es schon richtig sein kann, dass Du für die HD-16 nicht in Frage kommst. Unter Patientenmerkmalen steht nämlich, dass eine BSG über 50 bzw. 30 mm/h bei B-Symptomatik den Ausschluss darstellt. Und in Deiner Signatur erwähnst Du ja diesen RF.

Allerdings sähe die HD-16 Therapie ja auch ganz anders aus (2 x ABVD + ggf. 20 Gy IF-RT)! Bei der HD-14 ist Arm-A inzw. geschlossen, da gibt es nur noch Arm-B (2x BEACOPPesk. + 2x ABVD + 30 Gy IF-RT), welcher bis auf die stärkere Bestrahlung so aussieht, wie die für Dich vorgeschlagene Therapie.

Aber frag doch einfach noch mal direkt bei den Köllnern nach. Wenn Du schon jetzt ein ungutes Gefühl mit der Therapie hast, ist das nicht gut. Völlig richtig, dass Du Dich vorher umfassend informierst!

@Romy: Bei mir wurde vor der Therapie jeder einzelne auffällige Knoten mit Größe & Lage protokolliert. Und beim Zwischenstaging aktualisiert. Diese Daten hab ich selbstverständlich auch schriftlich (in Form eines Berichts, der die Untersuchungsergebnisse zusammenfasst). Allerdings bin ich bei so etwas auch nervtötend (fordere selbst von jeder Blutuntersuchung eine Kopie für mich).

LG T.

[Boris666]

Ich kann halt nur von Schweizer Seite aus sprechen, aber ja, auch ich wurde ja ausserhalb einer Studie behandelt. bei mir wurde zusätzlich zur Standardtherapie ja das Rituximab gegeben. Das hat die KK bei mir auch nicht bezahlt, ich hatte aber das grosse Glück, dass es der Hersteller bezahlt hat. (Vielen Dank dafür liebe Genentech bzw. Roche)

Der Artz kann imho ja schon selber entscheiden, was er für eine Therapie machen will, aber es ist natürlich eine Frage der Kostenübernahme. Aber wenn der Arzt hier klar sagt, es muss sein, dann müsste es die KK eigentlich auch dann übernehmen. (bei mir war es recht easy, da er wohl ein Angebot vom Hersteller für eine Studie ausserhalb der Studie hatte )

Nice Greetz

[yoda]

Spreche auch für die Schweiz und auch von einer Behandlung ausserhalb der Studie. Bei mir war es genauso. Wurde nach HD15 therapiert und zwar dem Arm ohne Epo. Die Schweiz wurde aus Kostengründen (PET und Rituximab) nicht für HD18 vorgesehen. Hier ist es aber so, dass das PET von der Krankenkasse übernommen werden muss. Denke auch, dass es nicht so schlimm ist, wenn du nicht in der Studie bist. Und Tobi hat es erwähnt. Es gibt da klare Kriterien, wann man aufgenommen wird und wann nicht. Nachfragen in Köln schadet ja nicht.

Aber versichere dich unbedingt was die Kostenübernahme anbelangt. Hier gab es kürzlich einen Fall, wo ein PET nicht bezahlt wurde. Und da können allenfalls schöne Kosten auf dich zukommen, wenn es so sein sollte, wie Sabi auch angesprochen hat.

[Triumf Voli]

hallöchen,

ich werde auch außerhalb einer studie behandelt und musste das pet selbst übernehmen bzw. meine mutter da ich noch kein geld verdiene.
hätte ich über sowas früher bescheid gewusst hätt ich wohl auf eine teilnahme bestanden aber bei mir war ohnehin keine zeit mehr.
es kommt allerdings auch auf deine krankenkasse an.die TKK soll beispielsweise da sehr kooperativ sein was diese untersuchung angeht wurde mir vom diagnostischen zentrum erzählt in dem ich mein pet hatte.
(ich hoffe für dich du bist nicht bei der barmer...)
ich wünsch dir alles gute!!

karo

[coachdani]

Hallo Chris,

es ist ja schon einiges zu Vor- und Nachteilen bzgl. der Teilnahme an der Studie gesagt worden... ich kann dir nur Raten, trete deiner Krankenkasse auf die Füsse bezgl. der Kostenübernahme für die PET.... Eine Mitpatientin von mir hat das auch durchboxen können, weil man bei ihr den Primärtumor immer nicht finden kann und sie jetzt auf Nummer sicher gehen wollte...

Bezüglich der Teilnahme an der Studie wars bei mir so, dass ich zum Beispiel die Therapie in dem diagnostischen Krankenhaus hätte machen können, allerdings nicht innerhalb der Studie. Mir wurde dann der Vorschlag unterbreitet, in Essen die Therapie zu machen, was zwar von der Entfernung her total doof gewesen wär (300 km von zuhaus) aber ich wollte unbedingt in die Studie... zum Glück befindet sich aber 30 km von mir noch ein weiteres Krankenhaus, welches die Studienbedingungen erfüllt... nun bin ich dort... hätte ich mich gegen die Studie entschieden, wäre ich nach Studie behandelt worden, allerdings ohne PET...

Gruß
Dani

[Romy 77]

Also, nur mal zum Thema Krankenkasse. Die TKK ist zwar ganz toll, was die Patientenbetreuung betrifft, aber auch die zahlt kein PET. Es sei denn du bist stationär und es ist ganz dringend erforderlich. Dann muss wohl jede Kasse zahlen. Hab ich mal irgendwo hier im Forum gelesen. Ob es stimmt, weiß ich nicht genau, aber als ich meinen Doc darauf angesprochen habe, hat er sich doch sehr gewunden, also wird da wohl auch was dran sein...

[Sabi]

Hi,

man sollte auch nicht vergessen, das das PET sich immer noch im "Versuchsstadium" befindet. Um eine Remission festzustellen ist kein PET erforderlich, bzw. auch ein PET liefert hier keine 100% verlässlische Ergebnisse bzw. es ist ja noch nicht ganz klar, ab welcher "Leuchtkraft" noch ein Befall vorliegt oder ob es sich doch lediglich um eine Entzündung handelt.

In Studie HD13 und HD14 gab bzw. gibt es ja generell kein PET, ist auch ehrlich gesagt nicht notwendig, da ja eh bestrahlt wird. Danach langt ein CT bzw. MRT.

Wenn Tristen nach diesem Therapieschema behandelt wird, wäre auch in der Studie kein PET vorgesehen, lediglich die neue HD17 Studie sieht das wohl vor (das entscheidet dann wohl über die Bestrahlung).

Also ist nicht das PET (was es eh in HD14 nicht gibt) entscheidend für eine Studienteilnahme, sondern eher die Patientenversicherung die mit der Studienzentrale abgeschlossen wird. Ich denke, sollte eine Therapie im Rahmen der integrierten Versorgung laufen, so werden die Befunde etc. alle ebenfalls nach Köln geschickt. Ich denke, der einzige Nachteil nicht an der Studie teilzunehmen wäre wirklich evtl. die Patientenversicherung. Hört sich jetzt makaber an, aber wenn uns was passiert wäre, hätten wir bzw. unsere Verwandten Ausgleichszahlungen dafür bekommen.
Als erstes würd ich mal erkundigen warum eine Studienteilnahme nicht möglich ist.

VG

[Boris666]

Ist schon intressant der Unterschied. Mein Onkologe meinte bei der letzten Chemo, dass er ein CT/PET machen will und hat mich gleich selber im Uni-Spital für 10 Tage später angemeldet. (war eigentlich noch nicht mal richtig Fertig mit dem Zyklus, als ich schon das zweite mal in der Röhre war) Bestrahlt wurde trotz Metabolischer und Klinischer Voll-Remission trotzdem. Hab dieses Jahr sicher nicht zuwenig Strahlen bekommen *gg*

Greetz