Nach 9 Jahren Chemo immer noch Probleme

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yvi
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Nach 9 Jahren Chemo immer noch Probleme

Beitragvon yvi » 13.09.2009 12:41

Hallo ,
meine Chemo liegt nun 9 Jahre zurück doch jetzt habe ich immer noch das kribbeln in den Füßen und Händen. Der Neurologe hat in den Füßen herausgefunden, dass der Nervenfluß viel, viel, viel zu langsam ist. Er sagte mir, dass das auf jeden Fall von der Chemo ist und das das mein ganzes Leben so bleibt. Na suuuuuuuper, macht mich total nervös und stolpere öfters. Wäre schon fast ne Treppe heruntergepurzelt. Konnte mich gerade noch festheben. In meinen Fingern, da konnte er nichts feststellen. Aber es ist jeden Tag präsent. Mir fallen ständig Sachen aus den Händen und basteln kann ich auch nicht mehr (habe ich vor der Chemo viel gemacht.Nun gehts nicht mehr). Ich fühle beim basteln die Materialen nicht mehr. Bringt mich fast zum heulen. Frühers half ich immer den anderen beim basteln. Heute in der Schule meines Sohnes wird mir hilfe angeboten. Das bringt mich zur Verzweiflung. Warum findet der Arzt denn nichts in meinen Fingern ? Konzentrieren kann ich mich heute immer noch nicht.Ich laufe in der Wohnung umher und weis nicht was ich wollte. Es dauert ewig bis ich mal ein Buch gelesen habe, da ich die Seiten öfters lesen muß. Kann mir denn jemand einen Tip geben. Bin manchmal soo verzweifelt.
Viele Grüße
Yvi :cry:

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yoda
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Beitragvon yoda » 13.09.2009 14:10

Hallo Yvi. Empfinde meine Antwort jetzt nicht zu hart. Doch das mit deinen Fingern ist das gleiche wie mit den Füssen. Vincristin alias Oncovin hat starken Einfluss auf die Nervenenden der äusseren Extremitäten. Kann dir gut nachfühlen wie es ist. Gleich diese Tage fallen mir wieder einige Sachen aus den Händen. Wenn ich mit den Fingern über feine Unterlagen taste, dann fühle ich nicht gar nichts, doch sicherlich nicht mehr das Gleiche wie vor der Therapie. Die Feinmotorik ist gestört. Zum Glück habe ich in den Füssen keine Probleme.

Bei Oncovin war man vor Jahren noch nicht so vorsichtig. Mittlerweile geht man eher auf eine Dosisreduktion seitens der Ärzte ein. So bilden sich einige Beschwerden nach der Therapie eher zurück. Doch nach 9 Jahren? Es gibt aber anscheinend auch Leute hier mit Erfahrung. Schau mal unter der Suche mit den Begriffen "Neuropathie" oder "Vincristin" sowie "Oncovin".
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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roro
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Beitragvon roro » 13.09.2009 15:42

Hi Yvi,

mir geht es ähnlich wie dir. Ich kann dir nur den Rat geben: Nimm es hin und mach das Beste daraus. Sonst versäumst du vor lauter Jammern um Dinge, die du eh nicht mehr ändern kannst, die vielen schönen Momente des Lebens.

Manchmal habe ich auch Tage, an denen es besonders extrem ist, sowohl die Neuropathien, als auch die Matschbirne. Ich habe Strategien entwickelt, das im allgemeinen Umgang mit anderen zu umgehen bzw. zu überspielen. Mittlerweile geschieht das fast automatisch. Ein Beispiel: Wenn ich jemanden treffe, den ich kenne, aber dessen Name mir absolut nicht mehr einfallen will oder den ich nicht zuordnen kann, den frage ich dann: "Sie müssen mir mal kurz auf die Sprünge helfen, mir fällt ihr Name gerade nicht ein bzw. ich weiß gerade nicht, woher wir uns kennen?" Meistens wird das Problem ganz schnell aufgelöst. Mein näheres Umfeld weiß ohnehin Bescheid. Die müssen es mir einfach nachsehen, dass es so ist.

Beim Basteln wird es doch sicher irgend etwas neues geben, was dich interessiert, du bewältigen kannst und was dir auch noch Spaß macht. Schau dich einfach mal aufmerksam um.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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yvi
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Beitragvon yvi » 14.09.2009 21:29

:D Hey, vielen Dank.
Hilft mir echt weiter,dachte schon ich bilde mir das ein, da der Arzt in meinen Händen nichts fand. Beim arbeiten ist es aber doch auch ziemlich schwer mit den Händen, wenn man die Sachen nicht richtig fühlt und sämtliche Sachen aus den Händen fallen. Ist manchmal doch ziemlich frustrierend, oder nicht?
Aber na ja, klar kann ich nichts daran ändern, doch manchmal bin ich total abgenervt davon.
Sagt mal, seit der Chemo habe ich auch ziemliche Rückenschmerzen,
kann denn da die Chemo auswirkungen haben?
Habt ihr einen speziellen Arzt der sich damit auskennt? Bei mir heißt es immer nur ich soll mich nicht so blöd anstellen. Aber vielleicht stelle ich mich ja blöd an.
Viele Grüße
Yvi

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.09.2009 22:23

Yvi. Geh zu einem Masseur mit ruhig etwas einem esoterischen Ansatz. Die findet man nicht so leicht. Doch viel hangen Rückenprobleme mit Verspannungen im Bewegungsapparat zusammen. Lass dich so richtig einrenken. Ein Versuch ist es wert.

Mein Masseur meinte die Operation im März zur Biopsie des Lymphknotens unter der Achsel hätte mir einiges ausgerenkt. Ich hatte danach einige Verspaunnungen im Rücken, was wohl bis zu Kopfschmerzen ausartete. Jetzt wo ich wieder eingerenkt bin, habe ich deutlich weniger Schmerzen und gönne mir das öfter. Einen direkten Einfluss der Chemo auf deinen Rücken wäre möglich, es ist bekannt, dass teilweise Knochen oder Knorpel leiden können.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

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Sylvi
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Beitragvon Sylvi » 15.09.2009 13:25

Hallo Yvi , mir geht es genauso .. jetzt muss ich mich auch noch in der Arbeit in ein neues Gebiet einarbeiten und das mit meiner Birne .. .ich bin auch kurz verzweifelt .. aber hast du dir schon mal angehört wie es "Gesunden " geht .. da hört man doch auch .. ohje wie war dein Name, kann mir nämlich keine Namen merken .. oder wie war die Hausnummer hab sie vergessen oder , wann haben wir das ausgemacht .. seit ich das bei Gesunden auch beobachte nehm ich es eher gelassener und schreibe mir halt alles auf ... !! Wozu gibt es Zettel und Stifte ... !!und zu den Beinen und Händen .. heute hat mich jemand am Telefon gefragt ob es immernoch so schlimm sei mit meinen Fingern.. ich hab garnicht mehr daran gedacht das sie pelzig sind .. jetzt wo er es gesagt hat spür ich wieder das kribbeln .. hmmm komisch aber ist so ... !! Ich drück dir die Daumen das du auch eines Tages es garnicht mehr so wahrnimmst und du es vergisst ... lg Sylvi
MH stadium 2a noduläre Sklerose
10/08 beginn 2x Beacopp-fertig
12/08 beginn 2x AVBD-fertig
06.02 CT -gut
ab 24.02-16.03 Bestrahlung - geschafft und keine Panik mehr .. ging alles gut !!
07.04-28.04 Reha Badenweiler *super*
29.05 CT
10.06 Besprechung alles bestens ... als geheilt entlassen
25.08.2009 2. Nachsorge weiterhin geheilt

yvi
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Beitragvon yvi » 15.09.2009 17:49

Hallole,
mit dem Masseur werde ich das mal in den Angriff nehmen. Habe nächste Woche noch mal ein Termin beim Orthopäden.
Jap das stimmt auch, das gibts auch bei gesunden Menschen. Mir ist das nur peinlich nochmals nachzufragen. Mein Mann hat mir einen Nintendo geschenkt mit Hirnjogging doch da kann ich mir auch nicht merken wo welche Zahlen stehen oder Wörter merken. Müßte wohl mal mehr damit üben.
Grüßle an Euch alle
Yvi


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