Hilfe ...gibt es auch hier Betroffene Angehörige ?

[SilviaD]

Hallo, mein Name ist Silvia und durchstöbere seit zwei Tagen das Forum um nichts zu verpassen.
Mein Mann hat Morbus Hodgkins 2a und hatte heute die 2. Chemo. Er macht bei dieser Studie mit und bekommt das ABVD Schema. Wir haben auch noch zwei Kinder im Alter von 6 und bald 8 Jahren.

Nun mal meine Frage an Euch. Ich lese sehr viel betroffene die MH haben, aber gibt es bei Euch auch Angehörige die genau so wie ich etwas Beistand und gegenseitiges Stützen brauchen?

Ich für meinen Teil kämpfe immer noch mit den Alltag und wie ich alles schaffen soll mit Kinder die mich brauchen und meinen Mann der auch sehr viel Unterstützung braucht. Hier ist oft sehr grosses Fingerspitzengefühl und auch Organisationstalent gefragt?. Mit der Chemofahrt , Blutentnahme, Arztbesuchen , seelische Unterstützung des Mannes und der Kinder, Kinderunterbringungen , Zusatzuntersuchungen, Freizeitgestaltung ? Hobbys der Kinder, Schulfahrten, Kindergarten abholen und bringen usw.

Wie ist das bei Euch, die zwar als nicht Hodgkins erkrankte gelten aber doch auch sehr stark betroffene sind ? Das kann doch nicht sein, das ich da ganz alleine bin und auf weiter Flur Einzelkämpferin bin ! Warum melden sich Angehörigen nicht auch hier in diesem Forum. Wir die Mitbetroffenen, haben doch auch unsere Ängste und Probleme! Nicht nur in der Frage wie sage ich es meinen Kindern sondern auch wie unterstütze ich meinen Mann, wie kann ich ihn helfen und was kann und soll ich in bestimmten Situationen tun was typisch für die Krankheit ist.

Bitte wenn es Euch gibt, dann meldet Euch doch auf diesen Beitrag

Wünschen allen, hier in diesen Forum, alles Liebe und ganz viel Kraft für das was vor Euch liegt
Silvia

[elke]

ich bin angehörige....nur leider etwas sprachlos zur zeit...


hast du konkrete fragen???

ich habe rené zu jeder chemo begleitet, war bei fast allen besprechungen dabei und das war ihm auch sehr wichtig...ich war manchmal überfordert, aber wir haben zusammen rückschläge und fortschritte gemeistert....

für mich war auch schlimm, daß ich oft als angehörige, die den krebs in gewisser weise "mithatte", vergessen wurde...ich kam mir zum teil vor wie sein auskunftsbüro...
...aber mit offenheit und viel reden haben manch andere leute erkannt, daß auch ich leider...und bei manchen haben sich die wege getrennt....


wir können uns gerne austauschen...

du kannst dich gerne melden mit betreff MH, Axelforum oder so...

e.fenninger@gmx.at


liebe grüsse und viel kraft

[SilviaD]

Hallo Elke,

na ganz so sprachlos bist ja doch nicht .....schreibst ja doch hier

Fragen ..... na wie habt ihr es den gemacht mit den Kindern? Wir hatten doch schon einmal Mailkontakt, bevor das mit Deinen Arm begann, und ich glaube Du hattest auch Kinder.
Wie habt ihr es den Kindern vermittelt?
Lisa (bald 8 ) und Niklas (6) habe ich es so erklärt.
Dem Papa seine Lymphdrüsen am Hals sind sehr Krank und damit sie wieder gesund werden bekommt er jetzt alle 2 Wochen ein Medikament was sehr stark ist. Das Medikament bekämpft alle schnell wachsende Zellen im Körper von Papa.
Das heisst das die Haare, die Schnellwachsende Zellen sind, ausfallen können,
- das auch sein Hals etwas rau wird und er viele Halsbombon lutschen muss und das sein Immunsystem sehr schwach wird. Wir haben den Kindern vermittelt das es nicht gut ist wenn er mit Menschen in Kontakt kommt die eine Krankheit haben wie Schnupfen oder Husten und wir dehalb auch aufpassen müssen das wir nicht krank werden.
Die Medikamente was Papa an den bestimmten Tag bekommt heisst Chemo und an diesen Tagen wissen die Kinder schon das es ihn nicht so gut geht und er viel ruhe braucht. Wenn der Körper das Medikament gut verarbeitet hat, dann geht es Papa auch wieder besser und er kann auch wieder mit ihnen spielen. Er kann dann auch wieder Fahrrad fahren und Unternehmungen mit uns zusammen machen ?allerdings beschenken wir es auf draussen und gehen nicht in geschlossenen Räumen und wo starke Menschenansammlungen sind. Das fällt unseren Kindern schon sehr schwer, denn wir sind viel unterwegs und gehen in die Natur, aber auch gerne auf Festen und Menschenansammlungen.

Hätte da noch viele Themen mit denen man sich austauschen kann. Zum Beispiel: verwendet ihr das Wort Krebs im Zusammenhang mit der Krankheit bei den Kindern? Ist Dein Mann auch so oft gefrustet gewesen und wie hast Du ihn helfen können ihn wieder auf zu bauen? Gibt es Nahrungsmittel die zum besseren Wohlbefinden beitragen? Wie reagieren die Kinder auf den nicht mehr so mobilen Papa? Wie kann man alles unter einen Hut bringen ohne zu verzweifeln? Wo holst Du die Kraft her um das alles zu bewältigen ? Wie geht es Dir dabei wenn es heisst morgen ist wieder Chemotag? usw.

Ich könnte die Liste sicher noch weiter führen ??.
Also ich bin sehr an einen Austausch interessiert.
Sei es im Forum oder auch privat.

Alles Liebe für Euch
Silvia

[Manuela]

Hallo Silvia,

auch ich bin "nur" Angehöriger.
Mein Mann hatte seine Ersterkrankung 2000. Dann im letzten Sommer ein Rezidiv.
Das erste Mal wurde er mit 8 X BEACOPP eskaliert behandelt, das Rezidiv jetzt mit einer Hochdosis-Chemo.
Kinder haben wir keine...
Ich kann dich aber sehr gut verstehen.
Mir hat das Forum hier in der Zeit sehr gut geholfen. Man konnte immer nachlesen oder hat schnell zu Fragen antworten bekommen...

Da MH jetzt zu unserem Leben gehört, schaue ich auch jetzt immer noch regelmäßig ins Forum.

Wenn du fragen hast, gerne...

[SilviaD]

Hallo Manuela,

nur ist gut *lächel*.Danke für Deine Antwort. Bin auch froh das mit dieses
Forum empfohlen wurde und hier habe ich schon viele Antworten von den
Fragen die ich so hatte lesen können.

Es ist für alle Beteiligten sicher nicht leicht und ich finde es sehr gut das
Axel sich so viel mühe gemacht hat/macht das alles auf die Beine zu stellen.
Die Startseite habe ich meinen Mann auch schon an das Herz gelegt. Am Anfang hat er hier schon gelesen, aber zu Zeit interessiert ihn gar nichts Wir werden sehen wie wir das meistern. Wenn gar nichts hilft werde ich
die Kinder auf ihn hetzten das er mal aus den Bett raus kommt und endlich
wieder mal sich zu was aufrafft *ggggggggg*..... wir drei können da
hartnäckig sein .

Sag mal, ab wann traut ihr Euch wieder unter die Leute? Kann man da eine
bestimmte Anzahl der Welte abhängig machen oder gibt es da was anderes
wie man das feststellen kann?

Liebe Grüsse an Euch und ihr werdet das schaffen! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen das ihr ihn nieder macht den ollen Krebs.

Liebe Grüsse
Silvia

[Elisabeth]

Hallo Silvia,
als erstes: ich bin Betroffene (zum zweiten Mal) und keine Angehörige. Aber ein Thema das mich auch immer wieder beschäftigt hat, ist: wie sag ichs meinem Kinde.
Meine Tochter ist zehn Jahre alt. Bisher bin ich recht offen damit umgegangen, indem ich ihr erklärt habe, dass ich Lymphdrüsenkrebs habe, dass man daran sterben kann, aber nicht sterben muss (bester Beweis: ich hatte es ja schon vor 10 Jahren, und außerdem kennen wir auch andere Leute, die Krebs hatten und nicht tot sind). Ich war auch in der Schule sehr offen, und alle Lehrer wissen Bescheid. Wichtig ist auch, dass aus dem Elternkreis (Schule und Kindergarten) nicht irgendenwelche blöden Bemerkungen kommen. Da hatten wir glaube ich ziemlich Glück. Wichtig ist glaube ich auch, nicht zuviel und nicht zuwenig zu sagen. Zuwenig, das schafft Ängste, weil die Kinder dann ganz genau spüren, dass man nicht ehrlich ist, und mit zuviel erschlägt man sie. Ich versuche halt immer wachsam zu bleiben, und dann auf Fragen einzugehen, wenn welche kommen. Eine Veränderung in Bezug Kind gab es auch dahingehend, dass sie selbständiger werden musste. Sie muss jetzt alle ihre Wege alleine machen (mit Fahrrad und Anhänger). Das ist mit 10 aber auch ok.
In Bezug auf deinen Partner kann ich nur sagen, dass alles bei jedem unterschiedlich ist. Wie man es psychisch verkraftet, erst mal so aus dem Leben katapultiert zu werden und dann auch die körperlichen Nebenwirkungen der Chemo. Ich schaffe momentan gerade so den Haushalt (vorher berufstätig, Mutter gepflegt und diverse Nebentätigkeiten). Psychisch hatte ich am Anfang schon einige Tiefs (seit Januar bekomme ich Chemos), habe mich aber mittlerweile etwas damit arrangiert und einen gewissen Rhythmus gefunden. Mein Ziel ist es jeden Tag einigermaßen würdig zu überstehen.
Ich hoffe, ich konnte dir mit meinen persönlichen Einrücken etwas helfen und wünsche euch alles Gute. Diese Zeit ist eine Herausforderung und ihr werdet auch sehen, dass man daran toll wachsen kann (leider merkt man das erst später -
Alles Gute
Elisabeth

[SilviaD]

Hallo Elisabeth,

Danke für Deine Antwort. Du hast recht. Dieses Thema betrieft alle und doch finde ich es schwer zu handhaben. Am Anfang hatten wir das Wort Krebs einfach weggelassen um die Kinder vor den Reaktionen des Erzähltem zu schützen. Krebs ist einfach für viele Menschen gleich zu setzen mit sterben und tot. Wenn dann die Frau oder der Mann auf einmal so häftig betroffen reagiert, dachten wir, müssen wir den Kindern ersparen. Mittlerweile denken wir anders. Dies ging aus einen Gespräch hervor welches meine Tochter mit dem Sohn meiner Cousine hatte. Er stellte sich nämlich vor sie und fragte sie ganz selbstverständlich ob ihr Papa immer noch diesen Krebs hat.
Im ersten Augenblick dachte ich mir ...."mist jetzt kommt doch diesesWort und ich kann es nicht verhindern"!In den anderen Augeblick begann ich aber zu lächeln ...... wie Kinder doch mit diesem Thema so leicht umgehen und wir machen es uns so schwer. Ich nahm die beiden und Lisa schaute mich fragend an. Ich erzähle Lisa das man Papa Krankheit auch Lympfdrüsenkrebs nennt und Manuel wissen wollte ob er wieder gesund ist.
Die Kinder unterhielten sich drauf hin ganz normal und Lisa erzählt ihn dann das er noch da sei, der Krebs, aber der Papa ein Medikament bekomme das den Krebs bekämpft.Manuel wurde dann von Lisa eingeweiht was man alles tun kann das es Papa besser geht ( nicht mit nackigen Füssen auf den kalten Boden laufen, damit man keinen Schnupfen bekommt usw.) Ich fand das richtig süss *lächel*!

Am Abend sprachen wir dann mit unseren Kindern noch mal darüber und auch über das Wort Krebs. Das für viele Menschen heisst das man stirbt. Dies ist aber nicht so. Wir sprachen drüber das es verschiedene Krebserkrankungen gibt. Es gibt leichtere zum heilen und schwerere. Unser Papa hat eine Krebserkrankung die man leichter heilen kann.

So wurde das Wort Krebs in unseren Wortschatz mit aufgenommen und ist auch keine Bedrohung mehr für die Kinder.
Elisabeth auch wir halten es so das wir die Kinder nicht zu viel aber auch nicht zu wenig aufklären.

Deine Antwort hat mir sehr geholfen. Ich wünsche Euch auch alles Liebe
Silvia

[armin]

hey
macht ihr euch nicht ein bißchen verrückt , der morbus hodgkin gilt fast schon als allgemein heillbar. also nennt die krankheit doch hodgkin oder granumatulose oder auch eine phantasienamen. im übrigen kann man infekte auch heraufbeschwören und man kann ja alles machen so lange die blutwerte in ordnung sind (obwohl ein schnupfeninfekt auch schon blöd wäre während der chemotherapiezeit)
Ich baue meine angehörigen als hodgie selber auf und mir geht es auch bestens und ich muß nur noch ein mal hin zur chemo ($xabvd$)
krebs hört sich immer scheisse an, mich nervt die nachfragerei so langsam, denn ich habe es rausposaunt als gewerbetreibender und jetzt weiß es mittlerweile jeder kunde. (nerv)
und wie gehts ihnen herr müller
danke sehr gut
ach ja man sieht ihnen überhaupt nichts an
ja ich vertage es auch gut danke
UND DAS JEDEN TAG 5-15 mal
solong
armin

[Andreas]

Dieser standard Smalltalk nervt wirklich. Noch heute werde ich darauf angesprochen. Ich benutze übrigens bewußt das Wort Krebs. Nicht unbedingt um provokativ zu wirken, sondern den Menschen ein bischen Angst vor dem Wort zu nehmen. Dann bekomme ich immer zu hören das man gar nicht glauben könnte das ich Krebs hätte. Und das brennt sich doch hoffentlich irgendwo bei den Menschen im Gehirn ein.

Für mich war früher Krebs auch gleich Sterben und Tod.

[Comaus]

Krebs, ein Wort und tausend Gefühle!
Das Kinder damit anders umgehen ist mir auch aufgefallen.
Ich sprach mit einer guten Freundin, deren kleine Tochter (sie ist acht J.) sprechen wollte. Sie fragte, wie es mir geht und ich sagte , daß ich noch ein bisschen krank bin, aber es besser wird.
Darauf sagte sie: "meine schwester hat es mir heute gesagt" Ich fragte, was denn süße? da sagte sie : na das mit deN Krebs....", das war so seltsam aus dem Mund eines Kindes, daß mir direkt die Tränen kamen...

Das beste ist, wirklich alles auszusprechen, so daß die Angst garnicht erst aufkommt...komm mir auch manchmal so vor, daß ich die Leute
trösten muss...schon komisch, denn alles was wir nicht brauchen ist Mitleid!!!

Allen ein schönes beschwerdefreies Wochenende!!

Patricia

[SilviaD]

Hallo Armin ,

na frag mich mal . Im Kindergarten meines Sohnes musste ich natürlich
auch eine Gespräch führen mit den Erziehern und fast jeden Tag fragt
man mich wie es meinen Mann geht. Nachdem das nicht an der Seite
gefragt wird, sondern wo 10 Eltern auch ihre Kinder bringen machte es
auch schon die Frage-Morgen-Runde ...... frag mich nicht wie gerne ich wieder aus
dem Kindergarten draussen bin und meine Ruhe habe .
Die Lehrerin meiner Tochter brach in Tränen aus, als ich ihr es sagte und
ich musste sie trösten .... oh man was ist das für eine Welt !

Frage :
Kann mir jemand von Euch sagen was man gegen dieses Aufstossen nach
der Chemo machen kann. Mein Mann wird noch verrückt von dieser Aufstosserei.
Geht oder ging es jemanden genau so und hat etwas dagegen ?

Liebe Grüsse
Silvia

[Elisabeth]

Hallo Siliva,
zum Aufstossen: Welche Chemo bekommt dein Mann? ABVD oder Beacopp? Ich habe immer Schluckauf und Aufstossen bei Beacopp, vermutlich auf das Mittel Endoxan, das darin enthalten ist. Bei ABVD war nur normale Übelkeit. Allerdings ist es bei mir dann eine Vorstufe zum Brechen, was dann einige Stunden anhält (trotz Zofran und tausenderlei Gegenmittel). So kann es sein, dass es sogar noch günstig ist, wenn es 'nur' Aufstossen ist. Allerdings war nach ein paar Tagen wieder alles vorbei. Das Zeug verläßt den Körper ja Gott sei Dank auch wieder.
Zum anderen gibt es noch Magenschutzmittel, z.B. Pantozol, vielleicht hilft das.
Liebe Grüße
Elisabeth

[Purmaus]

Hallo Silvia,
die Aufstosserei kommt mir auch bekannt vor. Bei mir wars die Vorstufe vom Brechen. So konnte ich mir noch in Seeleruhe die Brecheimer verteilen. Einen schön ans Bett und einen vor die Couch...Man weiss ja vorher nie, wann und wo es einen ereilt...!Nächsten Tag war es dann wieder weg. Gebrochen habe ich bei BEACOPP esk.
Viele Grüße Petra

[SilviaD]

Hallo Elisabeth und Petra,

meine man bekommt ABVD und diese Aufstosserei war bei der ersten
Chemo nicht so häftig. Jetzt, diese Woche, ist es schlimmer gewesen.
Es war teilweise so das er fast brechen musste. Aber nur fast und
da können wir glaube ich von Glück sagen .... bei anderen kommt
es ja gleich ganz alles wieder raus.
Das Pantozol werden wir mal ausprobieren und Euch dann berichten
ob es geholfen hat.
Heute geht es ihm schon viel besser und er ist gerüstet für die Kinder,
welche morgen von den einwöchigen Urlaub kommen.

Da hätte ich mal wieder eine Frage:
Mein Sohn hat Durchfall und Fieber bekommen. Nun kann ich ihn ja nicht
ausquartieren und meinen Mann natürlich auch nicht. Bin so ein wenig
im Gewissenskonflickt. Es muss doch nicht sein das mein Mann sich ansteckt
oder? Meine Schwiegermama meint sie nimmt ihn für ein paar Tage bis
er gesund ist, aber er will doch seine Mama und seinen haben nach dem Urlaub....
und noch dazu ist er ja krank. Wenn wir jedesmal die Kinder ausquartieren,
wenn sie krank sind, das wäre doch ziemlich häftig finde ich ...
Sagt mir mal bitte wie ihr damit umgeht. Bei dem Schnupfen war es leichter
für mich, denn da war kein Fieber dabei und er war in der zweiten Woche
von der 1. Chemo. Jetzt ist er in der 2. Chemo (1.Woche)

Liebe Grüsse
Silvia

[Andreas]

[halbwissen] Ich habe einmal gelesen das sich Viren nur auf ca 6m übertragen lassen. [/halbwissen]

Worauf ich hinaus will: Dein Sohn sollte nicht all zuviel Kontakt mit seinem Vater haben. In ein anderes Haus muss er nicht gleich.