Hätte gerne ein paar Antworten auf meine Fragen

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Sascha
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Hätte gerne ein paar Antworten auf meine Fragen

Beitragvon Sascha » 26.05.2004 21:12

Hallo,
ich habe heute meine Diagnose MH erhalten und meine Frau und ich sind ziemlich geschockt und ich habe noch Angst, dass ich es nicht schaffe. Ich habe eine Tochter von 5 Jahren und unser zweites Kind erwarten wir Ende Juli. Meine Behandlung und weitere Untersuchungen kommen noch alle auf mich zu. Aber dank dieser Seite, fühle ich mich jetzt schon besser und auch meine Angst schwindet ein wenig. Es wäre nett wenn mir jemand mitteilen könnte wie lange diese ganze Behandlung oder Behandlungen dauern. Ich bin sehr dankbar, dass ich diese Seite gefunden habe. Ich wünsche allen viel Glück und gute Besserung. Sascha 30 Jahre.

Sascha
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Beitragvon Sascha » 26.05.2004 21:22

Hallo Corinna,

ich danke dir für deine schnelle Antwort sowie aufbauende Zeilen. Leider weiss ich noch nicht in welchem Stadium ich bin, da ich mich noch entscheiden muss, ob ich hier in Belgien zur Universität gehe oder in Deutschland (Aachen) was wesentlich näher zu uns liegt als Brüssel.
Ich hätte doch noch einige Fragen hierzu.

- Muss man für die Chemo oder Bestrahlung Stationär im Krankenhaus
bleiben oder ist das immer nur für einen Tag ? ?

- Hat man dir oder anderen Patienten auch Organe (Milz usw) entnehmen
müssen ? ?

- Bei der Behandlung (Chemo, Bestrahlung) muss man da auf bestimmte
Sachen achten wie Essen oder so ? ?

Nochmals vielen Dank an dich für deine liebe Antwort. Wir wünschen auch dir weiterhin alles Gute.

Ich freue mich über alle Antworten, da ich oder meine Familie uns momentan noch etwas verloren vorkommen.

Grüsse
Sascha

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Andreas
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Beitragvon Andreas » 27.05.2004 00:15

Hi Sascha,

dir alles jetzt im genauen zu erklären Wäre sicher ein bissel Zeitaufwendig, solange du nicht Stadium und befallene Körperregionen weißt. Nicht immer muss ein Organ befallen sein. Bei mir war die Lunge schon "infiziert" und sollte auch teilweise entfernt werden, was aber zum glück nicht gemacht wurde und worüber ich sehr froh bin. Anhand deines Stadiums wird auch über die Dauer und Art der Therapie entschieden. Ich denke um eine Chemo kommst du nicht mehr drumherum heutzutage. Aber keine Angst, alles machbar. Ich denke mal der Therapiezeitraum wird sich um eine halbes Jahr pegeln, danach kommste frisch geboren wieder heraus ;)

Bei MH wird sehr häufig bei der Ersttherapie eine ambulante Chemo- bzw. Strahlentherapie durchgeführt. Du must also morgens/mittags in die Klinik bzw. Praxis, bekommst dort deine Infusionen und darfst wieder nach hause. Strahlentherapie geht sogar noch fixer.

Während der Chemotherapie wird dein Immunsystem geschwächt bzw. zerstört. In dieser Zeit rutschen deine weißen Blutkörper ins bodenlose, du bist also gegen jede Art von Viren/Bakterien schutzlos. Dementsprechend sollte man auf sterilere Kost umsatteln. Ich hab es so gehandhabt das ich nur gekochte Sachen gegessen habe, kein Gemüse und Obst und mir Literweise Fanta reingepumpt habe. Geschmeckt hats mir eigentlich immer und ich hab dank ordentlichem Appetitt gut zugenommen.

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armin
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Beitragvon armin » 27.05.2004 06:38

hallo
sascha,
wie andreas schon gesagt hat ist die therapie und die art der chemo von dem zu ermittelnden stadium abhängig.
Ohne biopsie , die ja , wie ich es verstanden habe noch nicht gemacht wurde ist eine diagnose ohnehin sinnlos.
Aber egal welches stadium von 1 bis 4 mit a oder b alle stadien gelten als gut heilbar, also du hast zwar pech gehabt aber noch glück im unglück.
Ich ziehe die chemo durch ohne jegliche nebenwirkungen und zwar alles ambulant in ca 2,5 stunden alle 14 tage und zwar 8 mal (75% sind bei mir schon rum) , du kannst dich auf 4 - 6 monate einstellen.
ich wünsche dir und deiner jungen familie alles gute für die bevorstehende Zeit und auch du schaffst es 100%tig
Bei uns bist du sehr gut aufgehoben, weil viele neuhodgies, Hodgies wie ich und auch austherapierte sich hier im forum tummeln, du kannst hier fast alles nachlesen und auch alles fragen
armin :mrgreen:
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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armin
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Beitragvon armin » 27.05.2004 06:41

ach übrigens
warum gehst du nicht in die uniklinik in köln, da sitzt die studienzentrale für alle hodgies und lauter referenzärzte, die nur hodgies beurteilen und behandeln :?:
so long
armin
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Corinna52
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Beitragvon Corinna52 » 27.05.2004 10:19

Hallo Sascha,

erstmal will ich Dir sagen, dass es mir sehr leid tut, dass man bei Dir auch die Diagnose gestellt hat, aber Kopf hoch - das wird schon wieder.

Ich möchte Dir kurz auf Deine Frage antworten wegen Organentnahmen. Mein Behandlung ist jetzt schon 9 Jahre her - ich hatte damals MH IV b.
Damals wurde bei mir die Milz entnommen - das war damals wohl noch "modern". Ich habe aber gelesen, dass man das wohl heute nur noch in den seltensten Fällen macht. Hat man Dir denn gesagt, dass evtl. die Milz entnommen werden soll?

Trotz des Verlustes meiner Milz führe ich ein ganz normales Leben und habe hierdurch keine Beinträchtigung.

Alles Gute

Corinna (hier ist noch eine Corinna im Forum)

Elisabeth

Beitragvon Elisabeth » 27.05.2004 15:45

Hallo Sascha,
wegen einer eventuellen Milzentnahme würde ich auch nochmals nachhaken. Dies wurde bei mir vor 10 Jahren gemacht. Dies war damals wohl so der Standard, um das Stadium festzustellen (Milz war zwar nicht befallen, aber dafür war sie weg :evil: ). Jetzt bin ich wegen eines Rezidivs wieder in Behandlung und alle sagten mir, dass man das heutzutage nicht mehr macht. Also Vorsicht! Die Dauer deiner Behandlung wird, wie schon weiter oben gesagt, vom Stadium abhängen. Es wird wohl irgendwo zwischen einem halben und einem dreiviertel Jahr liegen. Und dann noch ein bißchen Zeit zum Regenerieren.
Halte durch mit deiner Familie, du wirst sehen, alles wird wieder gut (ich bekam dem MH das erste Mal im 7.Monat meiner Schwangerschaft, Kind ist jetzt gesunde freche 10einhalb).
Alles Gute,
Elisabeth

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 27.05.2004 19:44

Hallo Sascha,

auch ich dachte nach der Diagnose, die Welt geht unter. Geht sie aber nicht. Im KH sagte man mir, die schlechte Nachricht sei, dass ich krank bin und die gute sei, dass es "nur" Morbus Hodgkin ist. Es ist zur Zeit diejenige Krebserkrankung, die am besten von allen heilbar ist. Die Heilungschancen stehen bei 80 - 90 %. Das schlimmst für mich war eigentlich, dass man alleine nichts dafür kann und sich die Krankheit nicht ausgesucht hat. Man steht ziemlich machtlos dem gegenüber, was auf einen zukommt. Aber Augen zu und durch und das beste draus machen. Die Chemos werden ambulant gemacht und sind in der Regel verträglich. Ich hab in der ganzen Zeit nur zweimal gebrochen. Die Bestrahlungen waren da bei mir schlimmer. Hab die letzten 2 Wochen nur gebrochen. Das war auch nicht normal, und die Ärzte wussten nicht, wo das herkommt. Jezt hab ich aber seit 2 Wochen alles hinter mir und mir gehts langsam wieder besser. Nur der Geschmackssinn ist noch komplett weg, aber das ist nicht so schlimm.

Also, packs an, du schaffst das. Lass den Kopf nicht hängen. Alles wird gut.

Viele Grüße
Petra

Stephan485
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Beitragvon Stephan485 » 27.05.2004 22:35

Hallo Sascha,

ich kann nur das noch mal bestätigen, was Purmaus gesagt hat. Mir wurde es nicht anders mitgeteilt.
Morbus Hodgkin ist wirklich die beste Krebserkrankung, die man haben kann. So ist es einfach!

Bei mir standen die Heilungschancen über 95 %.

Die Methode, Dich zu heilen richtet sich ganz nach Deinem Stadium und dem Stand der Erkrankung.
Allerdings kenne ich keinen MH-Erkrankten, der nicht ohne Chemotherapie behandelt wurde.

Alles, alles liebe und Kopf hoch!
Sei stark: Für deine Frau und dein Kind!
Das ist alles, was zählt.

Sascha
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Beitragvon Sascha » 28.05.2004 18:02

Hallo,

erstmal vielen dank für die vielen und schnellen Reaktionen von Euch allen, das hilft mir und meiner Familie wirklich sehr weiter.
Ich habe nun schon einen Termin und zwar kann ich schon am kommnenden Dienstag ins Klinikum und die Untersuchungen können beginnen. Ich muss nun erstmal ca. 3 Tage dort bleiben, damit man mein Stadium ermitteln kann. Ich habe auch die Berichte von der Lymphknoten entnahme, wo folgendens drin steht : "MH nodulair scleroserend subtype".
Wenn hier jemand weiss was dies bedeutet, dann schreib mir bitte zurück.

Ich habe nur ein wenig Angst, dass die Krankheit schon weiter ist, da ich ca. 2 Jahre mit dem geschwollenen Lymphknoten rumgelaufen bin. Vor vier Wochen, hat man mir dann 3 Stück entnommen.
Ich werde mich auf jeden Fall weiterhin hier melden, oder evtl. meine Schwester in der Zeit wo ich im Krankenhaus bleiben muss.

Ich bin wirklich froh, dass ich auf dieses Forum getroffen bin.

Grüsse an Alle und viel Gesundheit.

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Beitragvon Comaus » 28.05.2004 19:48

Hallo Sascha,

so habe ich das im Internet gefunden: http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/leitfadn.htm

Untergruppen
Nach der feingeweblichen Untersuchung (Histologie) kann man den Morbus Hodgkin in 4 Untergruppen einteilen:

1.Lymphozytenreicher Typ
2.Nodulär-sklerosierender Typ
3.Mischtyp
4.Lymphozytenarmer Typ

Früher, als noch nicht so wirksame Chemotherapien zur Verfügung standen, hatte der Typ eine größere Bedeutung für die Prognose, sie war für den lymphozytenreichen Typ am besten und für den lymphozytenarmen Typ am schlechtesten. Die Forschungsarbeiten der letzten Jahre haben jedoch die prognostische Bedeutung für den Patienten bei angemessener Therapie in Frage gestellt

Ich bin der selbe Typ:- ) Ist wohl auch der häufigste sagte mein onkologe.
Ich habe Stadium IIa und hatte heute meine 3. Chemo und komme gerade aus dem Dornröschenschlaf, ansonsten alles ok!

Mach Dir nicht so große Sorgen, bis Du näheres weißt auch wenn es schwer fällt! ich drücke Dir die Daumen für das Staging!!
Alles wird gut!!!

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Comaus
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Beitragvon Comaus » 28.05.2004 19:52

PS:

Natürlich wünsche Ich Dir auch alles gute für die Familie und Euren Nachwuchs!!!!

Patricia
Alles wird gut!!!

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Beitragvon StefanN » 03.06.2004 23:46

Hi Sascha,

erstmal schade zu hören das Du erkrankt bist aber Ich selber bin auch Familienvater. Ich selbst bin vor 1 1/2 Jahren erkrannt. Am 14.1.2003 bekam Ich die Nachricht das Ich Non-Hodgkin habe. Nach dem Staging und Referenz Pathologie stelle sich heraus das Ich MH Ia hatte.

Das alles ist manchmal schon lange her. Nun die Gedanken & Sorgen spielen verrückt. Gewiss, Du bist ja auch ein Mensch und keinen Maschine. Als Vater hast Du dazu noch die Familiensorgen. Nun die Familie ist nun für Dich da und wenn neues Leben dazu kommt wird es Dir auch manche körperliche Last der Therapie erleichtern. Wenn dein Baby lächelt wird es Dir bestimmt manchen kummer vertreiben.


Ich bin mir sicher das Du die Therapie überstehst. Kopf hoch!

Gruss,
Stefan
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armin
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Beitragvon armin » 04.06.2004 06:45

hey silviaD,
richte deinem mann mal einen schönen gruß von mir aus, daß es so nicht weitergehen kann mit dem im Bett rumliegen und sich von dir bemuttern lassen. Ich mache gerade genau das selbe Schema 4xabvd und habe noch eine sitzung vor mir :lol: :lol: :wink: .
Ich habe null nebenwirkungen und auch keinen Haarausfall nach der 7ten sitzung. ich gehe am tag der chemo morgens zur blutabnahme und gehe dann wieder nach hause. So um 14 Uhr gehe ich dann in die klinik, Port anstechen und die rote brühe läuft. Mittlerweile habe ich gegen den rat der Ärzte auf 2,5 Stunden Tropfzeit halbiert, da mir die brühe nix ausmacht, dem krebs aber schon denn der war im zwischenstaging schon halb weggebeamt.
so vielleicht macht es euch mut, denn die psyche spielt hier glaube ich die größte rolle.
alles gute für die nächsten monate und haltet uns auf dem Laufenden
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Beitragvon armin » 04.06.2004 06:49

upps
das war das falsche thema
lieber axel vielleicht kannst du das ändern, der beitrag war für silviad thema gedacht
viele grüße dear axel
armin
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