RCT Prof. Dr. med. Karl R. Aigner

[Hans08]

Hallo Leute!

Versucht mal alle wieder etwas runter zu kommen. Thyra hat hier eine Frage gestellt und diese wurde von unterschiedlichen Leuten verschieden beantwortet.

Das Problem das ihr euch jetzt gegenseitig um die Ohren schlagt, sind alternative Heilmethoden bei MH. Das ganze Thema wurde gestern von einer Person, die mittlerweile das Forum verlassen hat, auf unfaire Weise angeheizt und deswegen sind bei einigen jetzt die Emotionen etwas hochgekocht.

Grundsätzlich kann jeder natürlich machen was er will, jeder muss auf seine Weise mit dieser Krankheit fertig werden, ob er es klassisch mit der Chemotherapie versucht oder ob er auf die alternativen Heilmethoden setzt. In meinen Augen gibt es ganz klar nur den Weg der klassischen Chemotherapie und evtl als Ergänzung Alternativen. Ich denke wir alle hier können sehr froh sein, dass die Medizin gerade bei MH solche Fortschritte gemacht hat. Hätten wir diese Fortschritte nicht gehabt, gäbe es hier niemanden in Vollremission, sondern vielleicht ein paar Leute, die sich über ihre täglichen Probleme mit MH austauschen und den sicheren Tod erwarten. Und das sind keine Fakten aus der Steinzeit, sondern da muss man nur ein paar Jahrzehnte in die Vergangenheit schauen.

In diesem Sinne freut euch daran und versucht hier mal wieder ein bisschen positiver miteiander umzugehen. Letzten Endes sitzen wir alle im selben Boot!

VG

[Romy 77]

Och nö Sabi, das ist echt müssig. Ich finde die Mischung zwischen neuen und alten Mitgliedern auch durchaus wichtig und bin dankbar für jede Tip, den ich bekomme.
ABER: Ich weiß nicht, ob du es nicht kapieren willst oder kannst. Ich habe dich bereits in einem anderen Thread darauf versucht aufmerksam zu machen, daß du mal deinen Ton überdenken solltest. Du respektierst einfach die Sorgen und Ängste der Neuen nicht. Und darüber bin ich einfach stinksauer. Was hab ich denn als Neuer davon, daß es hier evtl nen alten Hasen geben könnte, der mir vielleicht gute Ratschläge geben könnte, mich aber vorher erstmal fragt, wie dumm ich mich eigentlich anstelle und wie blöd meine Fragen sind???
Halte doch einfach mal die Luft an und versuch dich mal an deine anfänglichen Ängste, Sorgen und Fragen zu erinnern. Und? Hättest du es wirklich vertragen auch noch so angemacht zu werden?
Zu dem Thema "schwarze Schafe" im Forum: Das kommt in jedem Forum vor, und ist natürlich alles andere als gut. Aber auch nicht zu ändern. Man muss auch nicht schon seit Jahren hier vertreten sein, um selbst zu erkennen oder besser zu ahnen wer hier nen "Faules Ei" ist. Etwas zuhören und mitdenken reicht voll und ganz. Und für die, die dafür kein Gespür haben, gibt es ja noch die alten Hasen, die einen darauf aufmerksam machen können. Und das war jetzt alles andere als böse gemeint, sondern das ist genau das ist das was ich als neue hier sehr zu schätzen weiß.
Dadurch, daß du allerdings unnötig viel und häufig in einem Thread schreibst, in dem es offensichtlich ist, daß da was faul ist, gibst du diesen Leuten auch noch den Raum, den sie ja eigentlich nicht verdient hätten, gell?!
ALLERDINGS: Du bist leider immer etwas sehr voreilig mit deiner Verurteilung. Es gibt nämlich evtl auch mal Leute, die sich etwas "mäßig" kund gemacht haben und sich dazu noch blöd ausdrücken, aber vielleicht trotzdem irgendwie betroffen sind. Da sind deine schriftlichen Ohrfeigen dann echt daneben.
Melle hat übrigens noch mal schön beschrieben, was und wozu so ein Forum da ist. Genauso verstehe ich das eigentlich auch.
Und der wichtigste Satz für dich ist der, indem Melle nochmal darauf hinweist, wer keine Lust hat zu schreiben, soll es lassen!
Ich habe ganz sicher kein Interesse an einen Kleinkrieg mit dir, ich stecke im Gegensatz zu dir nämlich noch mitten in der Therapie und habe eigentlich echt andere Sorgen. Solange ich allerdings noch die Kraft habe, andere, die vielleicht etwas zarter besaitet sind vor deinen Verbal-Attacken zu schützen und zu ermutigen ruhig weiter ihre Fragen zu stellen, werde ich das auch tun!
Ich wünsch dir trotzdem einen schönen Abend... Romy

[Romy 77]

So und jetzt nochmal ganz kurz meine Meinung zum Thema. Ich bin ehrlich gesagt kein großer Freund von alternativen Heilmethoden. Und ich beziehe das nicht nur auf unsere Krankheit, sondern ich stehe diesem Thema generell immer sehr skeptisch gegenüber. Womit ich natürlich trotzdem nicht behaupten will, daß das alles Mist ist. Aber ich finde auf jeden Fall, daß es schon in dieses Forum gehört danach fragen zu dürfen. Ich kann da zwar überhaupt nix zu beitragen, weil ich mich damit einfach noch nicht befasst habe, aber interessieren würde mich das unter Umständen trotzdem. Bekehren lasse ich mich allerdings nicht....
bis bald...

[Rebecca82]

@Sabi es geht hier aber nicht mehr um Ganesha, sondern um Thyra, die hier eine Frage gestellt hat. Bei ihr kann ja nicht die Rede davon sein, dass sie keinen Bezug zu MH hat. Da sie sich schon sehr lange damit rumplagt, kann ich verstehen, wenn sie sich mal nach anderen Seiten umschaut...

Jetzt nochmal zu den "alten Hasen" und speziell zu dir...
Ich bin echt ein Mensch, der für alles offen ist. Genau deswegen bin ich hier. Ich bin froh über jeden guten Tip und Ratschlag, aber ich bin nicht dumm. Und ich lasse mich auch von dir nicht so hinstellen!!
Fakt ist eins, es gibt hier ganz sicher eine Menge Neuer, die sich nicht trauen, die Fragen, die ihnen so auf der Zunge brennen, zu stellen. Dazu hast du ne Menge beigetragen! Herzlichen Glückwunsch!

[Thyra]

Hallo ihr Lieben,

ich bin echt traurig, darüber, wie hier miteinander umgegangen wird. Ich habe eigentlich nur eine Frage gestellt und mehr nicht. Ich habe MH seit 2007, und bin kein Neuling. Aber ein Neuling hier im Forum bin ich, und klar, dass ich nach mehreren Chemos und einer Transplantation, auch irgendwo anders den Strohhalm ergreifen möchte und mich umschaue welche Therapien noch angeboten werden, und klar interessiert mich es auch, ob jemand Erfahrungen damit gemacht hat... o. näheres weiß. Mehr wollte ich nicht wissen, und ich wollte hier auch keine Diskussion auslösen etc. Aber mal ehrlich, schön ist es nicht, wenn man hier so dargestellt wird. Das macht mich unheimlich traurig, in der doch so schwierigen Zeit. Und noch schlimmer finde ich es, als "schwarzes Schaaf" hingestellt zu werden, obwohl ich betroffen bin, ja das schmerzt sehr. Dazu ist doch ein Forum da, um sich auszutauschen, um Meinung einzuholen, Erfahrungen von anderen zu hören etc. Ich werden behandelt (mit Chemo) also das wäre nur eine unterstützende Therapie, ich habe mich nur belesen mehr nicht. Möchte alles probieren um sagen zu können, ich habe alles versucht... und nix unversucht gelassen! Ich hoffe, dass ein paar von euch, meinen Gedankengang ein wenig nachvollziehen können.
Liebe Grüße, und allen Betroffenen alles Gute, und kämpft fleißig werden,
Thyra

[Sabi]

@Rebecca: Wenn du meinst ... aus dem Alter, einen "Schuldigen" zu suchen, bin ich raus ......
Und das es viele gibt, die sich anmelden, aber nie schreiben, war auch immer so... aber bitte, ich lass dich in dem Glauben... ich diskutier mit dir nicht wieder endlos um so einen Mist.
Und als "dumm" habe ich niemals die Neuen bezeichnet ... weißt nicht wie du eigentlich darauf kommst ...

In diesem Sinne, wenden wir uns doch mal wieder den wichtigen Dingen des Lebens zu - diese Diskussion um den "schwarzen Peter" finde ich absolut unangebracht... aber egal, das könnt ich jetzt weiter ausführen, ist mir aber zu blöd, ehrlich gesagt.

In diesem Sinne wünsche ich auch dir einen weiteren guten Therapieverlauf und alles Gute.

[Axel B.]

Bitte bleibt beim Thema! Dissen könnt ihr euch bitte über PN oder notfalls im Plauderforum, aber hier ist echt der falsche Platz!

[Sabi]

Nur zum besseren Verständnis Thyra: Welche Art von Transplantation hast du denn bekommen. Wie sieht denn jetzt deine Therapie aus? Steht nicht eigentlich spätestens nach dem 2. Rezidiv, die zweite Transplantation an... vielleicht magst du darüber mal was schreiben, dann ist es auch leichter, sich ein Bild davon zu machen. Die Erklärung das du "Chemo" bekommst, ist nicht gerade informativ.

VG

[Thyra]

@Sabi - ich bin enttäuscht und ich glaube nicht, dass ich dir weitere Details hier veröffentlichen muss... die die, es wissen wollen und normal mit mir umgehen, erfahren es...
Es ist so unfair wie du hier mit mir umgehst und auch den anderen! Kan jetzt los schimpfen, schlimmer als du es hier eh schon machst, kann es ja nicht mehr werde. Niemand hat von einem zweiten Rezivid gesprochen, es war von Anfang klar bei mir, nachdem die Chemo nicht angesprochen hat, sprich die Zytostatika dass ich Transplantiert werde, bei Stadium 4b (mit Knochenmarbefall) bleibt einem kaum was anderes übrig, wenn die normale standart Therapie nicht anschlägt. Ich wurde Anfangs nach einem Kinderschema behandelt... COPP (4 Zyklen)
und außerdem warum gibst du dich denn mit einem "angeblichen schwarzen schaaf" ab, ??

[Romy 77]

Hey Thyra, nimm Sabis Kommentare bitte nicht so persönlich. Mit dem schwarzen Schaf hat sie im übrigen auch garnicht auf dich sondern auf einen gerade fast parallel gelaufenen Thread angespielt. Und mit Sabi hätte es auch mal wieder gekracht, wenn nicht du sondern jemand anders eine Frage mit solch einer Antwort von ihr quittiert bekommen hätte. Also, mach dir keinen Kopf. Du brauchst deine Kraft um gesund zu werden. Und an deiner Stelle hätte vielleicht sogar ich (als Verfechter von Alternativmedizin) nach diesem Strohhalm gesucht. Ich denke ich sage nix falsches, wenn ich behaupte, daß dich hier bestimmt fast jeder versteht... Ich wünsch dir auf jeden Fall ganz viel Kraft! lg Romy

[Thyra]

Danke Romy für deine lieben Zeilen.
Dir auch alles Gute

[Rebecca82]

Und was genau hast du jetzt vor, nachem du dich nun schon informiert hast?

[Thyra]

Wir haben ein Gespräch mit dem Professor und weiteres werde ich dann erfahren. Jedenfalls läuft die Chemotherapie weiter... kommende Woche folgt der nächste Block.

[Tobi]

Hallo Tyra,

mich würde folgendes interessieren: MH ist (wie gesagt) eine Systemerkrankung. Die RCT soll (wie ebenfalls gesagt) vor allem regional wirken. Wie passt das zusammen?
Hat man Dir gesagt, wie eine RCT bei Dir wirken kann bzw. wie sich eine RCT auf einen Systembefall auswirkt? Natürlich wird man Dir die RCT empfehlen, die verdienen ja ihr Geld damit. Doch hat man ganz konkret etwas zur Wirkungsweise und -Möglichkeit gesagt? Kann man z.B. mit einer RCT nicht nur ein Organ, sondern auch mehrere lokal behandeln? Und hat das wiederum (Rück-)Wirkung auf das System?
Ich denke also: es gibt viele interessante Fragen zu dem Thema.
Tyra, es ist deshalb gut, wenn Du Dich mit dem Thema im Detail beschäftigst. Vielleicht vergleichst Du auch mehrere "Alternativen" miteinander.
Du wirst den richtigen Weg gehen, ich wünsche Dir dafür ganz viel Kraft!
Viele Grüße, Tobi

[Sabi]

Also fassen wir zusammen:

Du hast zu Beginn 4x COPP bekommen - hattest dann einen Progess und bekamst 8x Beacopp und Bestrahlung. Soweit ist mir das klar. Dann so interpretier ich deine Postings, kam es wieder zu einem Progress und zu einer weiteren Therapie und anschließender Stammzellentransplantation. Gut jetzt also das Rezidiv und du schreibst, das du Chemo bekommst. Ist es nicht so, das nach dem Regelwerk der momentanen Verfahrensweisen, in diesem Fall nochmal eine Stammzellentransplantation ansteht... Ich mein, bei 2x Progess und jetzt dem Frührezidiv?


Was für eine Therapie bekommst du denn zur Zeit? Beacopp ist ja nicht möglich....

VG