Langsam Nase voll...

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Romy 77
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Langsam Nase voll...

Beitragvon Romy 77 » 07.07.2009 15:41

Hallo liebe ihr Lieben!
Tja, wie der Titel schon sagt, ich hab momentan einfach keinen Nerv mehr. Natürlich muss ich mich da weiter durchboxen aber ich gerade echt das Gefühl, daß bei mir alles nach hinten los geht.
Ich bekomme ja nun auch leider gleich das grosse "Überraschungspaket", und habe schon mit ner Menge Mist gerechnet, aber mich würde trotzdem interessieren, ob es bei euch auch so krass abgelaufen ist. Ich erzähl mal und versuche mich kurz zu fassen.
Also 1.ter Zyklus: die ersten drei Infu-Tage alles super, dann total Absturz am 4ten Tag. Drei Tage Klinikaufenthalt. Konnte nix bei mir behalten natürlich auch keine Medis. Sehr ätzend. Von anderen NW fange ich mal garnicht erst an. 8ter Tag war ok ohne Fieber und so. Also fast frohen Mutes in den nächsten Zyklus.
2ter Zyklus: 1ter Tag schon gleich Katastrophe. Sofort Spuckerei und Durchfall. Wieder Klinik. Alles i.v. Trotzdem erstmal tag 2 und 3 durchgezogen. Blutwerte waren nicht so doll deshalb 8ter Tag mit Bleo und Vin gleich mal um ne ganze Woche verschoben. Neulasta hat mich dann auf 63.000 !!! gepuscht. Hatte also genug für uns alle :lol: Dann also 8ter Tag am 16ten Tag nachgeholt. Garnicht gut vertragen. Schüttelfrost, Fieber, wilde Phantasien. Ganz grosses Kino kann ich euch sagen.
Optimist wie ich bin, dachte ich nun alle guten Dinge sind drei und der 3te Zyklus wird nen Spaziergang endlich von Anfang an mit Emend und so, aber Nö... Erster Tag gleich ne Katastrophe. Direkt nach den Infusionen plötzlich nen Allergieschock. Alles total angeschwollen Gesicht, Beine, Arme und Atemnot. Und wieder in die Klinik. Therapie erstmal abgebrochen, wollten WE abwarten und Mo mit Tag 2 weiter, aber nein, Ich bin so schwach (trotz Neulasta und Blutwerte i.O.), daß der Doc noch eine Woche Pause machen möchte. Habe alle 20 Meter nen Schwächeanfall mit Heulkrampf und Schweißausbruch. Also vielleicht nächste Woche weiter.
Oh wei, ist jetzt doch sehr lang geworden.
Aber nun noch meine eigentliche Frage, ging es euch im dritten Zyklus auch schon so besch.....? Bin ja echt keine Heule und auch eher ein gesunder Typ ohne Zipperlein oder Allergien, aber das macht schon echt mürbe. Und die Angst keimt langsam auf, daß ich das nicht packe 8x !!!
Bin trotzdem ganz viel an der frischen Luft und versuche mich "viel" zu bewegen und zu trinken.
Ach ja und hatte jemand von euch auch schon mal so nen Allergieschock ( vielleicht auch bei Aloxi) ?
Bin für jede Antwort wie immer sehr dankbar...
LG Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 07.07.2009 17:44

Hallo Romy!!

Ich weiß nicht was das bei dir genau ist - aber ich hatte auch mal einen allergischen Schock, mit Fieber, Schwächeanfall usw. Nach Absprache mit der Studienzentrale hab ich dann immer am 08. Tag vor der Chemo Cortison vorgespritzt bekommen und für die restlichen Zyklen war Ruhe.

Löchere mal deinen Arzt und wenn der nicht weiter weiß in Köln mal anrufen.

Ich wünsch dir alles Gute!!

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
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yoda
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Beitragvon yoda » 07.07.2009 17:58

Liebe Romy. Tut mir leid, scheint es bei dir echt nicht so zu klappen. Jeder verträgt das Zeug halt eben schon anders. Du wohl eher schlecht. Hoffe das mit dem Vorspritzen klappt und es kommt deutlich besser, denn so ist das wohl echt kein Zustand. Klar ist es hart, doch so etwas wie bei dir ist dann des Guten doch etwas zuviel.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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xyph
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Beitragvon xyph » 07.07.2009 19:39

oh mein gott... das ist richtig heftig. weiß gar nicht was ich dazu sagen soll.
find es natürlich ziemlich mist, dass du die chemo mal ganz und gar nicht verträgst :/

naja du musst da jetzt wohl oder übel durch :roll:
wünsche dir alles gute und ganz viel kraft!!!

bisher hab ich alles gut vertragen...

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 07.07.2009 20:12

Ganz lieben Dank für eure tröstenden Worte. Obwohl ich ja eigentlich eher der Typ für nen ordentlichen Tritt wäre, damit ich mich zusammenreisse. Aber mal ganz ehrlich, ich hatte irgendwie gehofft, daß ihr mir sagt, daß das eigentlich total normal ist, ich soll nicht rumheulen und daß das hier bloß niemand sooo genau beschreibt.
Naja, ich habe ja noch die leise Hoffnung, daß ich das Pferd von hinten aufzäume und das ich zuerst die große Sch.... gepachtet hatte und jetzt geh ich den Rest ohne Probleme durch... :?
Ihr seht mein Optimismus ist noch nicht ganz dahin. Allerdings viel fehlt auch nicht mehr :traurig:
Ich wünsch euch einen schönen Abend und bis bald.... Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

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Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 08.07.2009 08:30

Hallo liebe Romy,
oh bitte behalte deinen erfrischenden Optimismus, ich lese immer gerne deine Beiträge!
Du hast es wirklich nicht so gut getroffen! Ich drücke die Daumen, dass dein Körper sich langsam an die Therapie "gewöhnt" und du die nächsten Kurse besser wegsteckst!
Bloß nicht aufgeben - du schaffst das!!! :troest:
Diagnose 22.04.09 MH 1A
2xABVD+30 Gy
1. Chemo am 12.05.09
2. Chemo am 26.05.09
3. Chemo am 09.06.09
4. Chemo am 23.06.09
Zwischen-CT am 08.07.09 > noch Restgewebe vorhanden
Bestrahlung vom 30.07.-2.09.09
Abschluss-CT am 9.11.09 > Vollremission :-)

Sabi
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Beitragvon Sabi » 08.07.2009 09:19

Hallo Rebecca,

soweit ich das verstanden habe, bekommst du Aloxi (Antibrechmittel) gespritzt? Im besten Fall bist du einfach nur dagegen allergisch, dann ist die Lösung einfach, es wird weggelassen. Im nicht so positiven Fall, bist du tatsächlich gegen ein oder mehrere Mittel in Beacopp allergisch. In diesem Fall, muss wie Hans bereits schrieb, Cortison vorgeben werden, damit kein Allergieschock mehr kommt. Nur dann kann Beacopp weitergegeben werden. Sollte auch das nicht helfen, kann Beacopp nicht mehr weitergegeben werden - evtl. wird dann ja auf ABVD geändert. Denn im Beacopp Schema können wohl nicht so einfach bestimmte Medi's weggelassen werden.
Die Übelkeit kann schlichtweg einfach von der Unvertrtäglichkeit vom Aloxi bzw. von Beacopp kommen - in diesem Fall, denke ich wird dein Arzt (und/oder die Studienzentrale) schauen, was es genau ist.
Alles Gute

Sabi
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Beitragvon Sabi » 08.07.2009 09:20

Huuups, ich meinte natürlich "Hallo Romy"

Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 13.07.2009 19:49

Hey Romy :D
Woltte mal hören, wie es dir geht?
Diagnose 22.04.09 MH 1A

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 13.07.2009 23:05

Hey Rebecca, ganz lieb, daß du mal nach mir "schaust". :cry:
Körperlich ist es momentan natürlich ganz ok. Hatte ja jetzt ne ganze Menge Pause. Erst eine Woche extra Pause in meinem zweiten Zyklus und jetzt im Dritten, war ja schon gleich nach Tag 1 Feierabend und das war am 01.07. ! Mein Körper hat sich also ganz gut erholt, aber ich befürchte halt auch, daß Mr. Hodge sich auch erholen konnte...
Aber wie war das doch gleich?! "Disch mach isch platt!" Ich habe meinen Optimismus noch immer nicht verloren. Und ich weigere mich auch zu glauben, daß das bei mir jetzt die ganze Therapie lang so weitergehen wird. Ich hab für mich jetzt einfach mal beschlossen, daß ich erst nen bißchen leide und dann alles ganz easy mache. Guter Plan, gell?!
Aber Du weißt ja wie das ist, beim nächsten schlechten Tag hat man wieder große Lust einfach zur Heulboje zu mutieren. Und so quälen wir uns halt weiter, bis der Doc entweder sagt Hodgkin ist tod oder .... Nein, im ernst. Ich habe meinen Lieben und mir versprochen, daß es kein "Oder" geben wird! Und Versprechen muss man halten.
Und wie sieht deine Motivationsstrategie aus? Du hast ja schließlich wenigstens schon die Hälfte geschafft! :respekt: Ich nehme jeden Tipp dankbar an.... bis dahin bis bald....
LG Romy
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Rebecca82
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Beitragvon Rebecca82 » 14.07.2009 08:40

Guten morgen!
Richtig so "Disch mach isch platt!" :nawarte: :bash:
Wann gehts weiter bei dir? Drücke dir echt dolle die Daumen, dass dann alles besser wird! Kann doch nicht sein, es gibt doch so viele Mittelchen, da wird doch das Richtige für dich dabei sein!

Ja ich hab die Hälfte schon geschafft, aber ich hab ja auch lang nicht so ne harte Therapie, wie du. Mir gings auch nur beim 1. Zyklus schlecht. Den 2. Teil hab ich kaum gemerkt. Bei dir wird das ganz sicher auch so!

Mir gehts, wie dir, meine Motivation sind meine zwei Süßen! Mein Sohn ist zwei und mein Ziel war, dass er gar nichts davon merkt... Er denkt, ich geh jeden Tag auf die Arbeit. So muss man immer stark sein und kann sich nicht hängen lassen und das ist auch gut so!

Also genieße die Erholungsphase noch ein wenig!

Bye
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2. Chemo am 26.05.09

3. Chemo am 09.06.09

4. Chemo am 23.06.09

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Schinacken
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Beitragvon Schinacken » 14.07.2009 13:30

Hallo Romy!

Oh man! Das hört sich alles ziemlich heftig an! Ich drücke Dir alle Daumen und hoffe, daß die allergische Reaktion nur vom Aloxi ausgelöst wird. Vor allem aber, daß Du Deinen Optimismus beibehälst und nicht das Ziel verlierst: Die Arschkrampe zu vernichten! :bash: :bash: :bash:

Diesen Fallout nach dem Bleo hatte ich übrigens auch, allerdings erst in Zyklus 6,7 & 8. Ziemlich genau 2 Stunden nach der Infusion ging bei mir nichts mehr, außer daliegen und schlafen. :?

Alles Gute und viele Grüße!
Olli
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15

Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)

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yoda
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Beitragvon yoda » 14.07.2009 18:18

War auch der Meinung nach Zyklus 4, jetzt wirds eigentlich locker(er). Es ging mir eigentlich verhältnismässig sehr gut. Doch der 5. jetzt war schon noch deftig. Bin von Tag 12 - 15 meist total platt. Vor allem der Hämoglobinwert ist bei mir unter 100 wie ein Netz, dass sich ermüdend und mit Nebenwirkungen über mich spannt. Wenn dann noch das Kortison abgesetzt wird, falle ich zwei Tage in ein riesen Loch. Es geht also recht an die Substanz. Augen zu und durch, noch 3 Zyklen.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert

Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


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