Nachsorgeprojekt zur Gonadenfunktion der Studien HD 13 - H15

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Sabi
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Nachsorgeprojekt zur Gonadenfunktion der Studien HD 13 - H15

Beitragvon Sabi » 05.06.2009 18:09

Hallo an alle!

Gestern kam bei mir Post aus Köln. Die Studiengruppe führt ein Nachsorgeprojekt zur Gonadenfunktion, sprich also "Fruchtbarkeit nach Therapie" durch. Anbei war ein Fragebogen plus 2 Blutröhrchen, Kanüle und "Butterfly"-Kanüle. Bitte ist, die Blutröhrchen beim Arzt "füllen" zu lassen und mit dem beigefügten Umschlag nach Köln zu schicken. Dort werden dann spezifische Hormone untersucht. Ich hab mal nachgefragt bei Frauen ist das: FSH (Follikelstimulierendes Hormon), LH (Luteinisierendes Hormon), AMH (Anti-Müller-Hormon) und ß-Östradiol. Natürlich ist das kostenfrei - nur die Blutentnahme muss dann höchstwahrscheinlich selbst getragen werden. Ich werd der Studienärztin am Montag aber mal ne Nachricht schicken, ob dann nicht die Rechnung auch nach Köln geschickt werden kann. Ergebnis dieser Blutuntersuchung bekommt man auf Wunsch natürlich auch mitgeteilt.

Ich finde das ein sehr gutes Projekt. Wer hat noch "Post" bekommen und macht da mit?

Viele Grüße

JU
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Beitragvon JU » 05.06.2009 21:05

Ich hatte heute den gleichen Brief + Blutröhrchen im Briefkasten.
Ich denke, ich werde da auch mitmachen, allerdings fände ich es ein bisschen doof, wenn ich die Kosten dann selbst tragen müsste...
Sabi, es wäre total nett, wenn du berichten würdest, was du bezüglich der Kosten von der Studienärztin erfährst.

Viele Grüße!!
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 05.06.2009 21:23

Hi,
werd am Montag dann direkt mal die Studienärztin anschreiben. Also die Kosten für die Hormonbestimmung übernimmt Köln - es geht hier wohl um die Blutentnahme - ich denke, es gibt auch Ärzte die das dann über die Kasse regulär abrechnen - aber es gilt wohl als Privatleistung.
Ich bin mal gespannt wieviele noch von "uns" diesen Brief bekommen haben - ich glaube, hier spielt ein gewisser Zeitabstand zur Therapie ne Rolle.. immerhin steht in meinen Brief ".. vor einigen Jahren wurden Sie wegen eines Hodgkin Lymphoms...."... musste da echt schon ein wenig lachen... gut das ich nochmal dran erinnert werde, ich hätt das sonst doch glatt vergessen :wink2:
Aber irgendwie...ich will da auch mitmachen.. aber ich wüsste jetzt nicht, was ich fühlen würde, wenn es hieße "Niente, Nada .. nichts mehr möglich"... hmmmm.... aber naja ... es hilft ja zukünftigen Betroffenen - von daher, halt ich es echt für eine gute Sache...
Viele Grüße

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 05.06.2009 23:18

Hallo!

Ich hab vor ca. 2 Wochen den gleichen Brief bekommen. Ich werde wohl auch mitmachen.

VG
Morbus Hodgkin IVB- März 07-Juli 07 8x Beacopp-14
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3100

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 06.06.2009 10:57

Das Projekt finde ich auch gut!

Leider hat roro noch keine Post bekommen :?

Ich denke, wenn man den Hausarzt nett fragt, macht der das bestimmt auch so oder vielleicht liegt ja auch ein Nachsorgetermin in naher Zukunft, und wenn die Schwester da einmal beim Zapfen ist....

Ich hoffe, dass die Ergebnisse bald veröffentlicht werden, da viele Ärzte das Thema Fruchtbarkeit völlig unter den Tisch kehren. Vielleicht rüttelt das doch den einen oder anderen wieder wach!

Liebe Grüße

Tiffy
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Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

Sylvi
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Beitragvon Sylvi » 06.06.2009 13:13

Hallo Ihr ,

bin auch dabei .. hab gestern auch Post bekommen von Köln , muss wohl ein Standarttext sein .. weil bei mir steht auch vor einigen Jahren , aber ich bin ja erst seit ein paar Wochen fertig. Obwohl nee so ganz fertig bin ich auch noch nicht , hab am 10.06 mein Abschlussgespräch mein letztes CT war am 29.05 und die lassen mich grad 12 Tage auf mein Ergebnis warten , weil meine Ärztin im Urlaub ist . Also ich geh beim Gespräch gleich hin und lass mir Blut abzapfen und gib auch gleich dann den Fragebogen ab. Hab ja im Wartezimmer auch genug Zeit ihn zu beantworten.. so mach ich mir weniger nen Kopf was ich für ein Ergebnis auf dem CT hab .... find es auch ne tolle Sache obwohl sich das mit dem Kinderwunsch schon erledigt hat (2 Kinder und steril ) , aber auch wegen der Menopause find ich gut das sie danach fragen und nach den Hormonen schauen ..vorallem auch für die die nach uns kommen !!
so machts gut und drückt mir die Daumen , ist grad echt ne blöde Zeit mit der sch... Warterei !!!
lg Sylvi
MH stadium 2a noduläre Sklerose
10/08 beginn 2x Beacopp-fertig
12/08 beginn 2x AVBD-fertig
06.02 CT -gut
ab 24.02-16.03 Bestrahlung - geschafft und keine Panik mehr .. ging alles gut !!
07.04-28.04 Reha Badenweiler *super*
29.05 CT
10.06 Besprechung alles bestens ... als geheilt entlassen
25.08.2009 2. Nachsorge weiterhin geheilt

Sabi
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Beitragvon Sabi » 06.06.2009 19:15

Hi!!

@Tiffy: Hatte Roro damals denn bei Studienteilnahme zugestimmt, das auch in "Zukunft" die Studienzentrale an ihn herantreten kann, für weitere Blutuntersuchungen? Nur wenn damals zugestimmt worden ist, wird man wohl "Bestandteil" dieser "Nachstudien". Könnte auch sein, das die das nach einem bestimmten System verschicken... evtl. Nachname oder Bundesland.. Ich denke, das ein Großteil der Hormone auch so über "Kasse" abgerechnet werden kann, ich denke wenn nicht bei uns, ist das auf jeden Fall medizinisch begründet...
Ich bin auch mal gespannt, wann die Ergebnisse dann rauskommen - ich schätze aber, das es auch da seeehr lange dauern wird... zumindest bis die der Öffentlichtkeit zugängig gemacht werden.. aber zumindet wär ja jeder auf Wunsch sein Ergebnis.

@Sylvi: Na, das ich ja wieder "super" gemacht von der Studienzentrale ("seit einigen Jahren).. aber naja, anders würde es wahrscheinlich zuviel Umstände machen.. aber dann hätte man vielleicht generell ne andere Formulierung wählen sollen... aber egal, lassen wir das :wink2:
12 Tage aufs CT Ergebnis - das ist mir bis heute ein Rätsel, warum das in manchen Praxen so gemacht wird. Ich bekam es immer sofort - anderenfalls wär ich auch ausgerastet :x Aber versuch dir nicht allzu große Gedanken zu machen - normalerweise ist nach Therapie der Hodgkin tot.

Viele Grüße

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 10.06.2009 14:56

Guten Tach,
ich habe gestern auch Post bekommen. Die Röhrchen habe ich heute direkt bei der Frauenärztin füllen lassen, da ich eh Termin hatte ... wie passend...wegen den Hormonen. Meine Frauenärztin hat die Blutentnahme so nebenbei mitgemacht, ohne dass sie es irgendwo abrechnet. Ist ja auch wirklich kein Hit. Hatte ihr aber alle Unterlagen gezeigt, damit sie weiß, dass es auch wirklich für den guten Zweck ist. Sie war sogar erstaunt, dass es sich um eine echte wissenschaftliche Studie handelt.
Bin auch schon gespannt, wie das Ergebnis ausfallen wird.
Sonnige Grüße, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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Kassy
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Beitragvon Kassy » 11.06.2009 20:50

Hallo,

ich habe die Röhrchen auch bekommen und mache natürlich auch mit. Warum auch nicht.

LG Katrin
Diagnose 12/05 MH St. IIa, kein RF,
Behandlung Charité 4x ABVD und
15x 30 Gy Bestrahlung.
05/06 Bestr. zu Ende
06/06 Abschlussstaging alles weg
09/06 NS Onko alles ok!
12/06 CT alles ok!
09/07 CT alles ok!
04/08 CT alles ok!
09/08 Blut und US ok!
03/09 alles ok
bis 09/11 alles ok, nächste Nachsorge 03/12
Bibber!!!!

Nobsilino
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Beitragvon Nobsilino » 15.06.2009 10:39

Hallo Zusammen,

Norbert bekam vom Urologen den Rat, Blut für diesen Hormontest am Bestens morgens abnehmen zu lassen.
Den letzten Hormontest hatte er abends durchführen lassen und der sollte wiederholt werden, da die Werte evtl. verfälscht sind.
... doch das macht ja jetzt Köln für ihn :wink2:

Er ist heute früh losmaschiert und schickt gerade sein Blut auf dem direkten Weg nach Köln.

Grüße, Andrea

nicole27
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Beitragvon nicole27 » 15.06.2009 12:01

Hallo Zusammen!

Ich habe letzte Woche auch Post aus Köln erhalten und mache natürlich auch mit.
Denn das Thema beschäftigt mich sehr.

Liebe Grüße
Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

kuros
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Beitragvon kuros » 19.06.2009 19:47

Hi zusammen, das klingt ja spannend!
Hoffentlich bekomm ich auch noch so ein Röhrchen zugeschickt und werde nicht vergessen :huhu:
Würde grad so gut zu meiner nächsten Nachsorge passen.
Diagnose 11/2006; MH Stadium IIIa+RF
HD-15, 6xBEACOPP eskaliert

Seit 6.5.10 Mama :b020:

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Beitragvon Gudrun Rehder » 21.06.2009 21:17

Hallo Ihr,ich habe auch die Röhrchen bekommen und mache auch mit.
Es werden wohl alle die bei der Studie mitmachen diese Röhrchen bekommen wenn ich das richtig sehe.

bis dann
Gudrun
MH Stadium IInb Mischtyp 2Zyklen ABVD und Bestrahlung 30g

kuros
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Beitragvon kuros » 30.04.2010 23:15

Ich mußte heute doch herzhaft lachen als ich den großen Postumschlag aus Köln aufgemacht hab. Nun soll ich also auch an der Studie teilnehmen, eine Woche vor Entbindungstermin :lol:

Ich glaub ich schreib denen erstmal eine Mail, ob sie wirklich jetzt das Blut haben wollen ;)
Diagnose 11/2006; MH Stadium IIIa+RF
HD-15, 6xBEACOPP eskaliert

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Mariechen
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Beitragvon Mariechen » 06.05.2010 18:11

Ich werde da nicht mitmachen, da ich gerade mal 8 wochen nach der Entbindung bin und somit die Ergebnisse nichts aussagen werden :D
24.01.08 Diagnose MH 4A , Mischtyp, Milz und Knochenmarkbefall
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Kölner Studie HD15, BEACOPP-esk 8x
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9. Nachsorge Januar 11, Schilddrüsen UF
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