Prednison - Mein Schlafkiller und was man dagegen am besten

[Sabi]

Ich finde es bedenklich, das du das Therapieschema in Frage stellst (anders kann ich mir nicht erklären warum du das plötzliche Absetzen als "gefährlich" einstufst) und das du dich nicht wirklich medizinisch fundiert damit auseinandersetzt. Das plötzliche Absetzen im Therapieschema ist nicht zu vergleichen mit einer dauerhaften Kortisongabe. Der Körper unter der Beacopp Therapie hört nicht selber auf Kortison zu produzieren, dafür sind die Pausen eingebaut, damit gerade das nicht passiert. Was aber unter Umständen mit einer verringerten aber dauerhaften Kortisongabe (die du wenn ich dich richtig verstehe favorisierst) verstärkt passieren kann, der Effekt der Einstellung der körpereigenen Kortisonproduktion passieren kann.

Versetz dich mal in die Lage deiner Tocher: Der Arzt sagt "Nicht ausschleichen" und du sagst "Ich will aber ausschleichen" oder auch "Das ist gefährlich". Das verstehe ich nicht unter Unterstützung deiner Tochter, sondern das finde eher einschüchternd für deine Tocher. Ein Vertrauensverhältnis mit dem Arzt wird so erschwert. Und mit deiner Aussage drückst du recht deutlich aus, das du meinst mehr "Ahnung" als der Arzt sowie die Studienzentrale zu haben, denn wäre hier auch nur ansatzweise die Gefahr gegegeben, das ein Absetzen des Kortisons "gefährlich" wäre, wäre dies bereits berücksichtigt.

Dein Sohn hat eine völlig andere Therapie bekommen als jetzt deine Tochter, deswegen solltest du Äpfel nicht mit Birnen vergleichen. Ich kann deine Ängste verstehen, aber hier finde ich sie sehr kontraproduktiv und für deine Tochter belastend. Dadurch wird sie schlicht und einfach verunsichert und helfen tust du ihr damit nicht.

VG

[Sabi]

Das Beacopp Schema ist mehr als belastend für den Körper. Gerade in den "schlechten" Phasen ist hier ein Vertrauen auf die Wirksamkeit und Sicherheit der Therapie entscheidend. Deswegen würd ich solche Fragen auch ohne die Anwesenheit deiner Tochter stellen, alles andere würde ich als sehr "unsensibel" bezeichnen. Denn es sind deine Ängste, die du durch die Herzrythmusstörungen deines Sohnes unter Therapie, entwickelt hast. Wenn du also ein Gespräch mit dem Onkologen über das Thema Kortison für wichtig hälst, dann doch vielleicht ohne deine Tochter, denn anderenfalls belastest du sie noch zusätzlich mit (eigentlich nur deinen) Ängsten und wälzt sie auf sie über.

VG

[mukki]

Nun, dann hast Du mich gänzlich falsch verstanden oder nicht alles gelesen.
Ich behaupte werder mehr Ahnung als der Arzt zu haben, noch stelle ich das Therapieschema in Frage.
Aber ich weiß sehr wohl wie schnell der Körper die Kortisonproduktion einstellt und dazu brauch es keine 14 Tage.
So, und wer sagt, dass ich im Beisein meiner Tochter Diskussionen mit dem Arzt führe? Das ist hier lediglich Deine Interpretation.
Ich habe hier lediglich überlegt ob es nicht sinnvoll wäre die Dosis schon an Tag 12 zu reduzieren, mehr nicht!
Auch habe ich nicht gesagt, dass ich das plötzliche Absetzen grundsätzlich gefährlich finde.Aber ist man als Krebspatient nicht schon genug geschwächt und sollte man nicht vielleicht ein sog. Cortisonloch vermeiden, wenn es denn ginge?
Natürlich hat mein Sohn eine andere Therapie bekommen und es muß bei meiner Tochter natürlich nicht genauso kommen.
Jedoch finde ich es auch nicht gerade gesund zu behaupten, das ist völlig ungefährlich, denn das stimmt so einfach nicht.

So, ich hoffe ich habe mich jetztverständlicher ausgedrückt und damit Unklarheiten beseitigt. Bin nicht so der große Schreiber.

Liebe Grüße
Mukki

[elchen89]

jezt muss ich aber auchmal meinen senf dazugeben eigtl. halt ich mich bei sowas eher im hintergrund aber ich bin genau der meinung wie sabi wenn das schema das so vorsieht würd ich da auch ohne rücksprache net experimentieren fals du das vorhast.....und vor allem wie sabi in ihrem letzten beitrag schrieb äussere deine ängste nicht in der gegenwart deiner tochter das wird sie unnötig verunsichern.....ich halte meine mutter was die gespräche mit dem doc angeht raus und nur ich alleine entscheide mit meinem arzt was ich wie mache, immerhin istes mein leben und mein körperund ausserdem derarzt und die studie zentrale köln die jahrzehnte lange erfahrung haben wissen was sie machen.wenn ich aber noch ne mutter hätte die in meiner gegnwart so ängste wie herzrythmusstörungen äusert würd mir auch die muffe gehen........
und das soll jetzt kein angriff sein sondern meine meinung
so noch nen schönen rest sonntag

[Sabi]

@Mukki:

Ich versuche dich zu verstehen. Aber mach dir doch keinen Kopf ob es besser wäre an Tag 12 zu reduzieren, vielleicht musst auch du darauf vertrauen (oder wieder vetrauen lernen), das das Beacopp Schema schon recht lange läuft und das da schon alles "stimmig" ist. Auch ist deine Tochter bereits 18, vielleicht will sie auch nicht diese "Einmischung von Mama". Also ich hätte mich sehr genervt gefühlt, wenn meine Eltern sich auch nur ansatzweise in meine Therapie "reingemischt" hätten .

Und ich habe alles gelesen und ich traue mir durchaus zu alles verstanden zu haben .

Ich kann verstehen das du mißtrauisch in Bezug auf die Schulmedizin bist (aufgrund deiner heilpraktischen Tätigkeit), aber ich würde mich an deiner Stelle aus der Therapie deiner Tochter vollkommen heraushalten. Denn hier könntest du sollte deine Tochter nur ansatzweise mitkriegen, das du der Therapie mißtraust (und es nichts anderes wenn jemand die Kortisongabe anzweifelt), mehr schaden als helfen. Du als Mama willst hier natürlich helfen, aber diese "Hilfe" und Sorgen können wirklich einen kontraproduktiven Effekt haben.

Wünsch dir alles Gute

[tobi33]

Die Meisten von uns haben wohl in der Therapie größere Probleme mit den Folgen von Cyclo, Etopsid&Co.

Allerdings habe ich inzw. in der Erholungswoche derart wenig Energie und außerdem stören mich auch die optischen Veränderungen durch das Cortison immer mehr. Vielleicht interessiert es ja den einen oder anderen, was ich deswegen vor ein paar Tagen recherchiert habe:

Die Vorstufe Cortison wird in der Leber durch ein Enzym in Cortisol umgewandelt. In den frühen Morgenstunden produziert die gesunde Nebennierenrinde (den Hauptteil für 24 Stunden) selbst ca. 10-25 mg Cortisol. Eine Dosis, die etwa 3mg Prednison entspricht! Unsere üblichen Mengen von ca. 75mg sind also weit weg von einer sog. "low-dose".

Dabei ist Cortison nicht gleich Cortison und die Mengen nicht immer vergleichbar. Allerdings hat man herausgefunden, dass die Nebenwirkungen mit der Wirkung korrelieren (d.h. keine Nebenwirkungen, keine Wirkung). Um es auch gleich abzuhaken: Unser Prednison ist das Cortison der 1. Generation (da gibt's für Hautcrems&Co inzw. andere, bessere Produkte)

In der MH-Therapie wird Cortison eingesetzt wegen seiner Schutzwirkung des Knochenmarks vor Zytostatika und schnelleren Regeneration der Blutbildung (Poolshift, Vermehrte Ausbildung reifer/neutrophiler Granulozten), v.a. aber wegen der zytostatischen Wirkung der Corticoide auf die Lymphzyten, bei einigen bösartigen Lymphomen sogar lympholytisch.

1.) antiproliferativ (wachstumshemmend)
2.) anti-entzündliche Wirkung (LK sind primär auch durch Entzündung stark vergrößert)
3.) immunschwächende Wirkung: hemmt Monozyten, Makrophagen und den Botenstoff Interleukin, deswegen keine Impfung während der Therapie.
4.) anti-allergische Wirkung
5.) anti-emetische Wirkung
6.) stimmungsaufhellende Wirkung

Führt aber auch zu Knochenentkalkung, Muskelschwund, Einlagerung von Wasser im Gewebe, Veränderung des Stoffwechsels (Bildung von Zucker aus Eiweiß, Erhöhung des Blutfettspiegels), Appetitanregung, Stammfettsucht,...

Zum Thema Ausschleichen: Entscheidend ist hier die Fläche unter der Kurve, also wieviel & wie lange. Allerdings wird bei kurzen Einnahmen gewöhnlich nicht ausgeschlichen. Die Gefahr der Abhängigkeit, des Rebound- oder Fall-Back-Effekts ist sicherlich individuell verschieden, tendenziell aber eher gering!
Warum bei kurzzeitigen Gaben (z.B. MS, Asthma, etc.) manchmal trotzdem nur langsam reduziert wird, liegt daran, dass Kortison hier eine Entzündung bekämpfen soll, die auch nicht von heute auf morgen weg ist.

noch jmd. wach und tatsächlich beim Lesen bis hierher vorgedrungen? LG Tobias

die letzten 2 Zyklen lass ich sausen!?

PS@Marcash: Ist das jetzt ein Frage- oder ein Ausrufezeichen!? Du wärst jetzt in Woche-1!? Wie sieht das denn Dein Onkologe!?

[elchen89]

hey tobi
ja ich z.b bin noch wach dank kortison und habs geschafft den ganzen beitrag durchzulesen und will mich ganz dolle bei dir bedanken ich hab mich schon immer gefragt wofür wir das eigtl in der therapie nehmen müssen. kannte das zeug auch nur dafür das man es gegen entzündungen nimmt daher hatte ich mich gewundert aber dank dir bin ich jetzt um einiges schlauer danke das du dir die mühe gemact hast das 1. im internet rauszusuchen und 2. das du es an uns weitergibst
also nochmal danke hat mir soo geholfen
also bei fragen tobi fragen der findet fast alles raus

leiber gruss elchen

[mukki]

So, um das jetzt noch einmal klar zu stellen:
Ich führe ganz sicher keine Diskussionen in Gegenwart meiner Tochter.
Ausserdem ist die Sache etwas anders gelagert.
Meine Tochter hat null Vertrauen zu Ärzten, was verschiedene Gründe hat.
(Um es vorweg zu nehmen, das liegt nicht an mir, meine anderen Kinder sind nicht so)
Sie möchte sich im Moment in keinster Weise damit auseinandersetzen und hat derzeit alles mir überlassen, da sie ganz einfach im Moment noch ein anderes Päckchen zu tragen hat.
Ich denke das wird sich im Laufe der Therapie ändern.
Ich werde mit Sicherheit nicht eigenmächtig am Therapieschema rumpfuschen, denn dazu fehlt mir die Kompetenz.
Aber es wird mir doch wohl erlaubt sein das eine oder andere zu hinterfragen!?!

So, alles klar.

Mukki

[Sabi]

Hallo Mukki,

das Forum ist dafür da um Fragen zu stellen oder auch bestimmte Sachen zu diskutieren.

Allerdings halte ich es für bedenklich, die möglichen Nebenwirkungen einer sofortigen Absetzung des Kortison diskutieren zu wollen und dabei von Vorraussetzungen (wie Einstellung der körpereigenen Kortisonproduktion) auszgehen, die bei der Therapie mit dem Beacopp-Schema nicht vorliegen. Solch eine Diskussion könnte auf Betroffene die gerade am Anfang stehen, so wirken, als wäre das eine zu erwartende Nebenwirkung die quasi von den Ärzten "verschwiegen und versteckt" wird. Und das entspricht nun einmal absolut nicht den Tatsachen.

Das Vetrauen zu Ärzten war bei vielen von uns denke ich gestört. Bei den meisten wurde nämlich erst nach vielen anderen "Diagnosen" die Diagnose Morbus Hodgkin gestellt. Dieses Vertrauen muss man dann ziemlich schnell wieder in den Onkologen und die Therapie setzen, auch wenn es schwer fällt.

Ich denke deine Tochter wird ein Auseinandersetzen mit der Diagnose und auch Therapie schnellstmöglichst lernen müssen. Vielleicht wäre es sinnvoll hier schon direkt zu Anfang mit pyschologischer Hilfe zu arbeiten. Hier wird mit Sicherheit auch der Onkologe eingreifen, den Ansprechpartner kannst nicht du sein, sondern deine Tochter. Selbst wenn sie den Arzt von der Schweigepflicht anscheinend entbunden hatt, anderenfalls dürfte der Arzt mit dir auch darüber nicht reden, so wird falls das nicht schnellstmöglichst ändert, es Probleme geben. Sowohl mit der Durchführung der Therapie selbst als auch für deine Tochter selber. Deine Tochter muss mitarbeiten um optimal die Therapie durchführen zu können. Auch wenn sie noch ein anderes Päckchen zu tragen hatt (hatten wir alle, denn die bereits vorhandenen Sorgen und Probleme hören halt nicht mit der Diagnose Morbus Hodgkin auf) so wurde ich durch den Onkologen damals darauf "gedrillt" das für die nächsten Monate das Wichtigste in meinem Leben die Therapie ist und alles andere erst einmal zweitrangig ist. Du solltest deine Tochter auch in diese Richtung unterstützen. Wichtig und entscheidend ist die Remission, alles andere kommt später.

VG

[yoda]

@Tobi: Gute Sache, danke. So klar und basiert habe ich bisher noch nichts gefunden oder gelesen, warum wir mit Prednison vollgepumpt werden. Wie du schreibst wusste ich einfach, dass es gegen allergische Reaktionen während der Therapie, zur Entzündungshemmung und als Stimmungsbolzer verwendet wird. Tja, schade eigentlich. Jetzt ist es schon vorbei.

Noch zu den Nebenwirkungen und Langzeitschäden. Prednison ist da tatsächlich nicht zu unterschätzen. Jedoch möchte ich nicht wissen, wie die Therapie bei mir ohne den Wirkstoff ausgegangen wäre. Wohl psychisch wie physisch kaum durchzustehen. Momentan habe ich teilweise nach langer Nachtruhe und selten durch den Tag an gewissen Stellen leichte Schmerzen. Gelenke und Muskulatur sind das nicht. Es kommt wohl wirklich von den Knochen her. Kann gut und gerne vom Cortison kommen, meint auch mein Arzt. Also gibt es da schon so seine Problemchen.

@Marcash: Ja, hast du jetzt abgebrochen nach Zyklus 6?

[mukki]

Hallo Sabi,
ich bin davon überzeugt, dass Du es gut meinst.
Ich werde das jetzt hier beenden, da Du nicht weißt was mit meiner Tochter sonst noch so ist. Das sind Sachen, die gehören hier nicht her.
Es sei nur so viel gesagt, sie ist eh in psychologischer Betreuung.
Und das "Problem" mit dem Cortison hat sich heut von selbst erledigt.
Es wird auf Grund ihrer Vorgeschichte eh ausgeschlichen.

Seid lieb gegrüßt
Mukki

[marcash]

von einer Freundin die zufällig die HB18 Studie betreut, in der ich bin,
habe ich folgenden Link http://www.morbus-hodgkin.de/infoserv/chemo05.htm über die einzelnen Medikamente in der Krebstherapie erhalten.

[Sabi]

Nichts für ungut Mukki, dann hatt sich das dann ja für dich geklärt und deine Tochter bekommt wie gewünscht das Kortison ausgeschlichen.
Du hast recht was genau die Probleme deiner Tochter sind, gehört hier nicht her und ist auch nicht relevant.

Allerdings denke ich, ist es wichtig gewesen zu verdeutlichen, das im Regelfall keine Ausschleichung des Kortisons notwendig und gewünscht ist und dieses Verfahren nur bei ganz bestimmten und genau abgegrenzten Indikationen durchgeführt wird.

@Yoda:
Naja es gibt bessere Alternativen zur Stimmungsaufhellung als Cortison - das ist wohl die denkbar schlechteste Alternative, durch die großen evtl. Folgeschäden wie Knochenschwund etc.
Diese Gelenkschmerzen hab ich auch seit der Therapie, ist von der Stärke her aber immer unterschiedlich - höchstwahrscheinlich wirklich eine Art Schädigung der Knochen durch das Kortison. Weiß jetzt nicht genau wie das bei Männern ist, aber bei Frauen wird nach so langer Behandlung mit hochdosierten Cortison immer eine Knochendichtemessung empfohlen, vielleicht wäre das auch für dich eine Alternative. Sollte durch das Cortison hier Schäden entstanden sein, kann man wohl mit bestimmten Präperaten dagegenwirken. So ist es zumindest bei uns Frauen.

VG