Bitte um Meinungen

[zwentiboldd]

Hallo,

Ich habe noch keine Diagnose, möchte Euch aber um Meinungen bitten. Wegen häufiger Müdigkeit schickte mich mein Hausarzt zum Lungenfacharzt um auf Schlafapnoe zu untersuchen. Der machte u.a. ein Röntgenbild der Lunge und fand auffälliges, schickte mich zum CT. Der Befund:

"Im oberen Mediastinum vermehrt leicht vergrößerte Lymphknoten, die einen maximalen Durchmesser von 3,5 cm zeigen vor allem auch am aortopulmonalen Fenster, beidseits perihilär und infracarinal. Herz normal groß."

Da ich kein Infekte habe oder in letzter Zeit hatte, schickte mich der Hausarzt zur Uniklinik um Hodgkin zu untersuchen. dort wurden etliche Bluttests gemacht und ich musste zum Ultraschall. Der checkte alle Organe und fand einen weiteren, 1,5 cm großen Lymphknoten am Hals, sonst aber nichts.

Es sollen noch ein paar Blutwerte abgewartet werden, dann will man mir den Lymphknoten am Hals entfernen und untersuchen.

Was sagt Ihr dazu ? Ich bin natürlich komplett am rotieren. Wenn es Hodgkin ist, dann vermutlich in einem frühen Stadium (wenn es bei den gefundenen Knoten bleibt). Andererseits weiss ich, das ich diese Müdigkeit/Antriebschwäche schon lange habe, mindestens seit 2007, also 2 Jahre.

wie schnell schreitet so ein Lymphom voran ? Natürlich kann es der Zufall gewollt haben, dass ich den CT-Scan genau am Anfang der Entwicklung bekomme. Aber wie gesagt, ich spüre schon seit zwei Jahren, dass ich irgendwie nicht so fit bin, wie ich gerne wäre.

Andere Symptome wie Nachtschweiss, Gewichtsabnahme oder Juckreiz habe ich nicht.

Gibt es hier vieleicht einen ähnliche Fall, also wo die Krankheit mit Lymphomen im Mediastinum mit relativ wenigen Symptomen begann ?

Herzliche Grüße
Rolf

[Sane]

Hallo Rolf,
erst mal willkommen hier.

Eine Ferndiagnose kann selbstverständlich niemand stellen. Hodgkin kann nur mittels Gewebeprobe diagnostiziert werden, also bleibt Dir nichts anderes übrig, als auf die Ergebnisse zu warten und Dich bis dahin nicht allzu verrückt zu machen.

Positiv finde ich, dass Du einen verantwortungsvollen Arzt hast, der dementsprechendem Verdacht nachgeht.

Ich hatte übrigens auch keine B-Symptome, nur Müdigkeit und Leistungsabfall. Und das kann ja nun viele Ursachen haben.

Wie schnell die Dinger wachsen, ist so glaube ich sehr unterschiedlich.

Erst mal bis Du mehr weißt,
Sane

[Julia26]

Hallo Rolf,
natürlich bist du jetzt am rotieren!
Bei mir war es ähnlich. Ich hatte keine Symptome und solche Sachen wie Müdigkeit konnte ich nicht mit Gewissheit sagen, weil ich dann selber nicht mehr sicher war ob ich in letzter Zeit vermehrt so ein Schwächegefühl hatte. So wie du das schilderst, klingt das nicht besonders ungewöhnlich für MH. Es ist aber auch saugefährlich Ferndiagnosen zu stellen, denn es gibt so viele Wenns und Abers, dass man von Diagnosen besser Abstand nehmen sollte. Die Fragen die dir jetzt durch den Kopf gehen sind bei fast allen von uns die Selben gewesen... Wo sitzt er überall? Welche Therapie bekomme ich? Wie gefährlich ist das? Wie lange habe ich jetzt damit zu tun? Wie gehe ich damit um? Was mit meinem Job? usw. usw. usw.
Ich rate dir, versuch dich zu entspannen. Geh auf deine Krankheit ein bzw. auf deinen Körper, aber dreh dich nicht den ganzen Tag darum. Die Krankheit nimmt von selber so viel Raum ein, dass du ihr nicht noch zusätzlich welchen gewähren solltest. Und Stop, noch ist es kein MH!!!
Halte uns auf dem Laufenden
Gruß Julia

[Krabat]

Hallo Rolf,

ich hatte keine B-Sympthome, nur der Knoten am Hals hatte mich irritiert. Mein Arzt hat mich aber auch schnell zur Biopsie geschickt, ist die einzige Möglichkeit etwas definitives zu sagen.
Natürlich möchte man so schnell wie möglich wissen was los ist, doch die Diagnose muss ja auch stimmen und brauch daheher etwas Zeit.

Viel Glück
Krabat

[zwentiboldd]

So , habe nun folgende Untersuchungen hinter mir:

Sonografie Bauchraum , Magenspiegelung, Darmspiegelung, Knochenmarksanalyse und Mediastinoskopie (1). Alles negativ, es wurden keine weiteren vergrößerten Lymphknoten gefunden. Das Knochenmark weist "keine Anzeichen maligner Veränderungen" auf.

Die einzig sichere Diagnaose über den bei der Mediastinoskopie entnommenen, 3,5 cm vergrößerten Lymphhknoten, steht noch aus.

Was meint ihr dazu ? Wenn sich doch noch am Schluss MH herausstellen sollte, dann wäre es ein frühes Stadium, da sonst keine Knoten befallen sind oder ?

Und: der negative Befund des Kochenmarks, ist das ein Grund sich (verhalten) zu freuen ? Ist das Knochenmark immer beteiligt bei MH oder erst in einem spätem Stadium ?
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(1) Bei der Mediastinoskopie wurde minimalinvasiv der Lymphknoten im Mediastinum entfernt

[Hans08]

Hallo!

Auch ich werde keine Ferndiagnose wagen... Genaueres kannst du wirklich erst sagen wenn der entnommene Knoten untersucht wurde. Dass die Warterei einen verrückt macht und jetzt wieder Wochenende ist und nix passiert ich glaube da können sehr viele hier mit dir fühlen. Versuch trotzdem irgendwie positiv zu denken und das Leben zu genießen.

Zu deiner Frage mit dem Knochenmark - also das sagt gar nix. Ich hatten auch keinen Knochenmarkbefall und trotzdem Stadium IV!

Ich drück dir die Daumen dass es ein Fehlalarm war!

VG

[Rebecca82]

Wenn das Knochenmark befallen wäre, wärst du schon bei Stufe 4...

[firlefrats]

Hallo Rolf,

entscheidend werde die Ergebnisse der Gewebeprobe sein um Klarheit zu bekommen. Was das Stadium angeht gibt es so glaube ich bei vielen die Angst vor hoeheren Stadien. Die verschiedenen Stadien sagen aber nichts unbedingt ueber die Heilbarkeit etwas aus sondern nur ueber den "Befall" und somit auch dann ueber die Verfahrensweise zur Heilung. Statistisch wird es bestimmt auch Zahlen geben die etwas aussagen fuer Statistiker was die Heilungschanzen angeht aber wir sind individuell jeder einzelene fuer sich und somit ist uns allen mit verschiedenen Stadien die groesste Chanze gegeben diesen Krebs dauerhaft zu besiegen.

Ich wuensche Dir gute/optimale Ergebnisse.

Gruss
Firlefrats

[Astrid1961]

Hallo,

das ist wie Rätselraten...habe ich Hodgkin oder habe ich ihn nicht....

Klarheit bringt letztendlich eine Biopsie! Alles andere sind Spekulationen.

Bei mir muss es im Mediastinum angefangen haben.... bis ich das dann am Hals entdeckt habe, wird einiges an Zeit ins Land gegangen sein. Meine Abnahme der Leistungsfähigkeit und das schnelle Müdewerden, die Luftknappheit wurde anfänglich als Herzschwäche bezeichnet .... DIESE Diagnose war schnell an der Hand, weil meine beiden Elternteile Herzkrankheiten hatten. Vorsichtig zurückgerechnet komme ich bei zwei Jahren an.... von den ersten Anzeichen bis zur letztendlichen Diagnose... ich weiß es nicht genau, aber die Knoten wachsen anscheinend am Anfang sehr langsam...

Mach dich nicht verrückt und warte die Biopsie ab.

LG Astrid

[Sabi]

Hallo Zwentibold!

Das Knochenmark ist eher selten befallen bei Morbus Hodgkin - wie bereits gesagt, ein Knochenmarksbefall bedeutet automatisch Stadium 4. Welches Stadium du jetzt hast, kann nicht wirklich einer sagen. Kannst ja mal hier selber schauen, dort findest du detailierte Info's über die Stadieneinteilung.

http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e2 ... x_ger.html

Zu dem anderen Punkt, das du seit 2007 immer müde bist. Mir hat mein Onkologe gesagt, das kein Hodgkin unerkannt "jahrelang" wächst. Also im Regelfall wächst der ein paar Monate, bevor er entdeckt wird. Was allerdings vor dem "Ausbruch" im Körper passiert - da sind sich die Wissenschaftlicher wohl noch sehr uneinig. Ich glaube, viele waren vor der Erkrankung längere Zeit schlapp - ich habe mir das immer so erklärt, das der Körper quasi "daraufhinarbeitet".. und irgendwann bricht der Hodgkin aus. Andere B-Symptome hatte ich nicht - nur, das ich immer müde war.

Was die Heilung angeht - selbst im Stadium 4 ist die noch sehr groß. Ich denke, man kann das auch nicht pauschalieren.

Versuch dich nicht verrückt zu haben - im schlimmsten Fall hast du Morbus Hodgkin - und das ist sehr gut zu therapieren.
Viele Grüße

[zwentiboldd]

Ein (Vor)befund der Biopsie des Lymphknotens ist da:

kein bösartiger Befall. Kein Morbus Hodgin, und auch nicht sein hässlicher Bruder, Non-Hodgin. Keine "Malignen Zellen" nachweisbar. Soweit zumindest die telefonische Auskunft gestern Mittag.

Ich muss nächste Woche zur weiteren Besprechung.

Werde Euch auf dem Laufenden halten.

Liebe Grüße
Rolf

[zwentiboldd]

So, habe nun so eine Art Endbefund, es bleibt dabei, "keine malignen Zellen" im untersuchten Lymphknoten nachweisbar.
Der Alptraum scheint zuende.
An Euch alle, die mir mit Ratschlägen zur Seite gestanden haben, ein herzliches Dankeschön.
Und Gesundheit und Glück.