wie soll ich das jetzt verstehen?

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

Für alles andere steht das "Plauder Forum" bereit.
Bell
Beiträge: 8
Registriert: 14.01.2009 11:54
Wohnort: Lippstadt

wie soll ich das jetzt verstehen?

Beitragvon Bell » 15.04.2009 10:56

ich weiss echt nich wie ich diesen brief den ich heute von der köllner uniklinik bekommen habe verstehen soll...
ich bin seid 5 wochen mit der chemo fertig und das ct danach hat ergeben dass eigentlich alles weg ist! und jetzt bekomme ich heute diesen brief...
ich schreibe ma einfach ab was da drin steht

"nach evaluation der ct-aufnahmen besteht bei dieser patientin ein befall dess oberen und unteren mediastinums sowie des rechten lungenhilus"

bisher wurde mir immernur gesagt, dass nur das obere mediastinum betroffen ist/war! soll das jetzt heissen dass mein rechter lungenflügel auch befallen ist?? und wenn die jetzt in den ct-aufnahmen das alles noch gefunden haben, ist dann doch nicht alles weg? kann ich mich jetzt auf noch eine chemo einstellen??
ich versteh das jetzt wirklich nicht...

vielleicht kann einer von euch mir ja weiterhelfen!

Bell

Benutzeravatar
juliettefanfan
Beiträge: 508
Registriert: 05.03.2007 09:51
Wohnort: frankreich

Beitragvon juliettefanfan » 15.04.2009 12:29

Hallo
Ich glaube wirklich dass du einfach mit deinem zuständigen Onko darüber reden solltest,denn nur dann hast du eine "gültige" Antwort...
Deine Verwunderung ist superlogisch,ich hätte genau die gleichen Fragen,aber wie gesagt,gehe auf nummer sicher und bitte um ein Gespräch mit deinem Artzt... :wink2:
Bises von juliette

Wenn alle Saiten meiner Seele gestimmt sind,wird bei jeder deiner Berührungen die Musik der Liebe erklingen... (frei nach:Taore)

[MH mischtyp PS IIIB.therapie:6x ABVD/COPP .
60 Gy bestrahlung]

Benutzeravatar
Purmaus
Beiträge: 2818
Registriert: 02.01.2004 22:13
Wohnort: Lausitz Sachsen

Beitragvon Purmaus » 15.04.2009 13:22

Hallo Bell,
von wann ist denn der Brief und an wen ist der adressiert?
Ich wußte anfangs auch nur, dass ich was im Hals und in der Lunge habe. Habe erst kurz vor der Bestrahlung erfahren, dass ich im Mediastinium auch was hatte. Also was heißt erfahren...habe meinen CT-Befund gelesen, weil ich den selbst in der Radiologie abgeholt habe.
Die Aufklärung war bei mir also nicht gut. Vielleicht ist das bei dir auch so. LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Sane
Beiträge: 1024
Registriert: 21.09.2007 13:30
Wohnort: Hamburg

Beitragvon Sane » 15.04.2009 13:55

Hallo Bell,
ganz einfach gedacht: Kannst Du nicht direkt in Köln anrufen und den "Autor" des Briefes fragen, wie das gemeint ist???

Also ein "Befall" kann ja auch bedeuten, dass das schon von Anfang an da war, wie Purmaus ja auch vermutet und inaktiv ist. Bei mir sprach man auch öfter von einem inaktivem Lymphom. Narbengewebe klingt harmloser.

Ne, aber keine Ferndiagnose. Frag nach, bevor sich in Deinem Kopf alle möglichen Szenarien abspielen.

:0047: Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Bell
Beiträge: 8
Registriert: 14.01.2009 11:54
Wohnort: Lippstadt

Beitragvon Bell » 15.04.2009 14:12

der brief ist vom 8. april, also noch ziemlich neu, und die beziehen sich ja auf die ct-bilder die nach der chemo aufgenommen wurden. deswegen wundert es mich so...es hätte ja schon vor der chemo erkannt werden müssen dass mit der lunge auch irgendwas nicht ok ist. aber vielleicht wurde ich wirklich nur schlecht informiert und es war schon vorher etwas da :keineAhnung: ...würde mich aber sehr wundern weil mein omkologe sonst immer ein ganz genauer ist.
naja morgen hab ich nochmal ein gespräch mit meinem onko...da bin ich ja mal gespannt was dabei rauskommt

Benutzeravatar
dimitris82
Beiträge: 83
Registriert: 16.03.2008 16:43

Beitragvon dimitris82 » 15.04.2009 15:58

Hallo,
also ich wurde von den Ärzten anfangs auch nicht richtig aufgeklärt wo genau was befallen war!
Hättest du einen Rückfall, wäre es dann nicht logischer wenn die dir gleich gesagt hätten was Sache ist? Ich mein bei so Sachen geht alles eigentlich ganz schnell und soweit ich verstanden habe sind diese Untersuchungen schon länger her! Und gehört ein Teil der Lunge nicht auch zum Mediastinum? Zumindest der obere?
Ist der Satz den du hier gepostet hast die abschließende Beurteilung oder irgendwas im Brief?
Bei meinem letzten PET stand plötzlich was von einem Knoten am Hals der vorher nicht erwähnt wurde, ich bin da auch total durchgedreht und hab gleich den Arzt aufgesucht der den Bericht geschrieben hatte, der meinte dann, das alles OK ist, nur der Kollege vom letzten mal hatte einfach par Sachen nicht erwähnt..
27.09.2007 Diagnose MH IIA--> 4xABVD
02.2008 Progress --> 2xDHAP
05.2008 Progress --> 4xIGEV
09.2008 autologe Stammzellentransplantation
10.10.2008 Beginn mit der Bestrahlung 15x2Gray


Zurück zu „Morbus Hodgkin“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 67 Gäste