Das kann doch alles nicht wahr sein!!!!!

[Heidi]

Hallo Zusammen!

Tja, und wieder bin ich hier mit neuer Überschrift. Und schon wieder hat sich alles geändert:

Jetzt hatte ich ja seit drei Monaten endlich die Diagnose, dass es sich bei mir um Non-Hodgkin handelt. Ich hatte einen Therapieplan für die nächsten 6 Monate, die Sicherheit, dass unser Sommerurlaub klappt, ein Medikament, dass gut helfen soll und sehr wenig Nebenwirkungen verursacht und auch seit letzten Mittwoch meinen Port. Eigentlich sollte dann am Donnerstag die Chemo losgehen. ABER!!!

Mittwoch nachmittag ruft meine Onkologin an, die meine Gewebeprobe zur Absicherung in ein zweites Labor geschickt hat-und dieses Labor hat Hodgkin-Zellen gefunden. Also alles wieder zurück, keine Chemo, keine gesicherte Diagnose.
Jetzt ist alles bei der Molekularbiologie, ich muß 10 Tage warten, bis ein Ergebnis kommt, was ich jetzt eigentlich für ein Lymphom habe.
Toll, ich weiß, dass in meinem Fall mit dieser Vorgeschichte ein Spät-Rezidiv schlecht zu behandeln ist. Ich weiß nicht, wie alles weitergeht, welche Chemo, ob ambulant-Fragen, Fragen,Fragen!

Ich bin total am Ende, sorry, aber irgendwie ist meine Kraft aufgebraucht. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, da kann ich mich wenigstens mal ausjammern, auch wenn ich gerne mal was positives schreiben möchte!

Liebe Grüße! Heidi

[leuchtturm]

Och mensch, Heidi,

menno, das ist ja mal wieder ganz große Sch****!!!
Da bin ich schon ein wenig sprachlos...
Ich kann Dich voll verstehen, daß Du total am Ende bist!

Manchmal frage ich mich, was die in den Labors wohl für einen Arbeitsstil haben!

Hoffentlich hat diese blöde Ungewissheit nun endlich mal ein Ende, und Du weißt, woran Du bist.
Und: auch mit Deiner Vorgeschichte hast Du, selbst im Falle eines Spätrezidivs oder einer Neuerkrankung noch alle Chancen, wieder gesund zu werden!

So schlimm es im Moment auch ist, versuche bitte, Dich nicht verrückt zu machen, wie es auch kommt - Du wirst es schaffen! Ich glaub an Dich!

Liebe Grüße
vom Leuchtturm

[Astrid1961]

Hallo Heidi,

es tut mir so Leid was da grad mit Dir passiert. Die Warterei auf die Ergebnisse lässt einen ja schon leicht am Rad drehen. Aber wenn sich das Resultat dann auch noch ändert, dann versteht man doch die Welt nicht mehr. Auf der anderen Seite ist doch gut, dass Deine Ärztin sich eine zweite Meinung eingeholt hat um GANZ sicher zu gehen. Letztendlich musst Du froh darüber sein, denn nun bekommst Du die richtige Behandlung. Man stelle sich mal vor, Du hättest eine falsche Chemo erhalten.... Nein, lieber nicht dran denken. So herum ist es doch besser.
Allerdings frage ich mich auch, ob in den Labors mal an den Menschen gedacht wird der hinter der Nummer auf dem Etikett steht....
Wohl eher nicht...


LG Astrid

[Sane]

Liebe Heidi,
ich habe noch mal Deine Vorgeschichte gelesen. Da hat man ja wirklich den Eindruck, jemand treibt ziemlich böse Scherze mit Dir.

Die verschiedenen Labore, die ständig unterschiedliche Aussagen machen... die Erfahrung habe ich auch gemacht.

Also: Hodgkin-Zellen gefunden bedeutet doch Hodgkin, oder nicht?

Versuche, die 10 Tage so gut es geht zu überstehen. Jeder hat ja so seine Strategie. Ablenken, Shoppen gehen, sich verkriechen oder ein wellness-Programm in der Sauna???

Ich drücke ganz fest die Daumen!
Sane

[Joachim]

Hallo Heidi,
na hoffentlich wird die Probe auch in ein kompetentes Labor geschickt.
(Universitätsklinik oder so).
Ich habe da in 2006/2007 auch eine 3 Monate dauernde Odyssee hinter mir.
Da ich den Hodgkin- Subtyp hatte, war es wohl noch schwerer zu diagnostizieren.
Bei mir war es erst Hodgkin, dann non hodgkin dann wieder hodgkin. Bei meinem Subtyp
fehlen wohl die grossen Reed- Zellen aber es gibt hodgkin Zellen und dann ist er CD 20 positiv und nicht CD 30. Das kann ein kleines Labor wohl ans Ende ihrer Fähigkeiten bringen
Tipp: Lass Dir die Laborberichte schicken.....Mit dem Wissen von heute hätte ich die Diagnose vielleicht schneller gefunden vielleicht auch nicht.
Falls Du meinen Subtyp hast, der spricht auch wiederum auf Rituximab an
(wollten Sie Dir doch geben oder) Lass den Kopf nicht hängen, es wird schon, wirst Du sehen.
LG Joachim

[Heidi]

Hallo Zusammen!

Nach nunmehr fast 4 Monaten ist es endlich soweit: ich habe eine endgültige Diagnose! Es ist devinitiv doch ein Non-Hodgkin-Lymphom.
Am Mittwoch fange ich mit meiner Chemo Therapie an, 6x Rituximab und 6x CHOP. Ob es wirklich hilft, so genau kann mir das keiner sagen, immerhin liegt bei mir ja diese Vorbestrahlung vor, die ziemlich viel kaputt gemacht hat. Vorsichtshalber werden bei mir auch Stammzellen gesammelt, denn das dieses Lymphom wiederkommt und auch noch gerade in meinem Fall, ist wohl ziemlich sicher.
Der Arzt, bei dem ich zwischenzeitlich noch mal war, hat mir auch gerade ins Gesicht gesagt, dass dieses Lymphom nicht heilbar ist. Das war schon ein ziemlicher Schock, auch wenn ich das schon gewußt habe.

Naja, wenigstens geht es jetzt mal weiter.Der große Kämpfergeist fehlt mir allerdings, so von wegen "jetzt kriegt der Krebs eins auf die Mütze". Ich bin einfach völlig fertig nach dem Streß der letzten Monate und der ständigen Warterei. Außerdem habe ich auch etwas Angst vor der Chemo, vor allem, was da an Nebenwirkungen auf mich zukommt.

Hatte oder hat von Euch eigentlich jemand eine Perücke? Was habt Ihr damit für Erfahrungen gemacht? Ich bekomme wohl ein Rezept dafür, habe mich aber schon damit abgefunden, ein paar Monate mit Glatze rumzulaufen und mich entsrechend mit Tüchern eingedeckt. ich stelle mir das mit Perücke doch schon ziemlich unangenehm vor, vor allem im Sommer.

So, das war´s für heute. ich werde jetzt einfach die Osterfeiertage bei dem schönen Wetter genießen und so noch ein bißchen Kraft tanken, ich glaube, ich kann´s gebrauchen.

Liebe Grüße! Heidi

[Astrid1961]

Hallo Heidi,

es tut mir ja so Leid, was Du da durchgemacht hast, das ist schon heftig. Aber - Du schaffst das!
Ich persönlich schwöre ja auf die HAD-Tücher die man in jedem Sport-Shop bekommt. Allerdings wesentlich günstiger - und bei größerer Auswahl - bei Ebay. Die Zuzahlung für eine Perücke ist von Krankenkasse zu Krankenkasse verschieden. Meine Kasse...die mit A am Anfang und K am Ende .... hat grad mal 190,00 EUR dazu gezahlt. Dafür bekommt man grad einen Mopp mit Fransen! Ich hab auch noch einiges draufgelegt und das Ding dann grad mal.... max. 3 Mal getragen. Einmal so als Test und zwei Mal bei größeren Familienfeiern. Ansonsten.... HAD-Schlauchtücher! Aber das muss jede/jeder für sich entscheiden. In der Klinik lief auch eine Frau ganz ohne.... das wäre nun auch nichts für mich gewesen.

Ich wünsche Dir alles Gute für die kommende Zeit, viel Durchhaltevermögen und toi, toi, toi

LG Astrid

[Nachtigall]

Liebe Heidi, Du hast ja wirklich schon was hinter Dir, gut das jetzt mit der Therapie gestartet wird. Da ich durch die Chemo verfrüht in die Wechseljahre geschickt wurde und so laufend Hitzeattacken hatte und habe wurde meine Perücke kaum genutzt, ich fand das Tragen von den Hadtüchern 1000 mal angenehmer, schön luftig, die verrutschen auch nicht, es gibt alle möglichen Farben und Muster.....Für den Winter gibt es sogar wärmere. Andere wiederum kommen mit dem Perücke tragen gut klar. Ich drück Dir fest die Daumen für die Therapie, lG Anja

[Kasper.Carolin]

Hallo Heidi,

das tut mir sehr sehr leid! Mir fallen nun wirklich keine Worte mehr ein, ich hoffe das du es schaffst dich so weit es geht gesund zu halten, drücke dir für die Chemo ganz fest die Daumen!

[Sane]

Liebe Heidi,
der Kampfgeist kommt wieder, ganz bestimmt! Ich kenne das sehr gut, dass nach langer Odyssee und der nun ENDLICH Diagnose die Luft total raus ist!

Du planst ja auch schon die Chemozeit, Aktivität ist gut und wichtig, dann nimmt man die Sache in die Hand!

Ich hatte auch Kopftücher, Mützen, Hüte alles was den Kopf irgendwie verdeckte, aber keine Perrücke. Ich hatte mich in einem Perrückenladen umgeschaut, und fand die Dinger ausnahmslos hässlich!

Wenn Du Lust hast, lies mal: Sophie van der Staap; "Heute bin ich blond", Das Mädchen mit den neun Perrücken

Die Autorin hat da ein anderes Verhältnis zur Perrücke als ich.



Sane

[bonny0404]

hallo heidi,

klar das du keinen kampfgeist hast,denn wenn man schon eine therapie hatte,ist es nicht einfacher,wenn man weiß,was auf einen zu kommt und sich dann noch so tolle worte wie: "unheilbar" vom arzt anhören muss:
das ist ja gerade so,als würde man am start zu dir sagen: lauf,aber am ziel kommst du nicht an!!"
wow....wie ärzte uns doch immer wieder motivieren können
lernen die das im studium mit,oder ist das gesprächsstoff auf dem rasen vor der uni

meine KK mit den D am anfang und dem K am ende,hat mir alles für die perücke bezahlt.die wurde mir im KH maß genommen und die friseurin kam später zu mir nach hause um sie anzupassen.die hat mir aber nicht gefallen,obwohl sie teuer war.
hab die verkauft und mir bei ebay tatsächlich eine günstige und hübsche gekauft,ich hab sie etwas geschnitten

ich hab sie nicht lange getragen,besser gesagt kaum,weil ich auch diese hitzewallungen hatte.bei mir kam der frühling und ich bin schnell "ohne alles" gegangen.das gab mir irgendwie kraft und mehr mut.

alles gute für die therapie !!!

[leuchtturm]

Hallo Heidi,

oh oh oh, da haben sich die Damen und Herren in Weiß ja alles andere als mit Ruhm bekleckert!!!
Da haben sie Dich gute 4 Monate hingehalten, um Dir nun auch noch zu sagen, daß dieses NHL nicht heilbar wäre...
Was ist dann das für eine Sorte? Kannst mir ja auch gern per PM schreiben, okay?

Auch wenns schwer ist, lass Dir bitte nicht den Willen nehmen, zu leben!!!
Der Glaube kann Berge versetzen, und Deine Kraft kommt bestimmt wieder!
Die Chemo ist zu schaffen - ich weiß es!
Ach Heidi, ich möchte Dir soo viel schreiben... ich werde grad so sehr an meine Chemo-Zeit erinnert... Gedankenchaos pur...

Lass Dich bitte nicht unterkriegen - ich glaube dran, daß Du es schaffen kannst! Ich habe es auch geschafft!
Stammzellen Sammeln ist auch gut - ich habs auch gemacht, es ist quasi Deine Lebensversicherung!

Nutze die Osterfeiertage, um Ruhe zu finden, und Deine Akkus zu laden, dann wird es am Mittwoch gut gehen.
Bekommst Du die erste Runde auch stationär?
Ich bin in Gedanken am Mittwoch auf alle Fälle bei Dir!

Mit der Perücke würde ich auch noch warten - es muß nicht sein, daß Dir die Haare komplett ausgehen.

Liebe Grüße und Viel Kraft sendet Dir

der Leuchtturm

[Heidi]

Hallo zusammen!

Danke für Eure netten Antworten. Ich bin froh, dass es dieses Forum hier gibt, ich fühle mich von meiner Außenwelt momentan überhaupt nicht verstanden. Jeder meint, ich solle froh sein, dass es jetzt endlich losgeht. Dazu gehört natürlich positives Denken, die Chemo als Freund sehen.....usw.
Aber ich fühle mich im Moment einfach völlig kraftlos. Die Prognose sieht halt nicht gut aus und die letzen Monate haben einfach ihre Spuren hinterlassen, denn jedesmal, wenn ich gedacht habe, es geht voran, gab es immer wieder einen Tiefschlag. Das sitzt noch im Kopf.
Kommt man auch durch die Chemo, wenn man einfach nur sagt: Augen zu und durch? Muß man immer alles positiv sehen?
Wie war das bei Euch? Darf man denn nicht mal Tage haben, wo man denkt, man schafft es nicht?
Ich würde hier auch gerne mal was positives schreiben, vielleicht kommt das ja noch!

Liebe Grüße! Heidi

[sparklingmarc]

... also, mich mach dieses "Immer-Positiv-Denken" meiner Freunde und Bekannten mittlerweile richtig ärgerlich - ich kann's nicht mehr hören.

Klar, ich sollte mich freuen, dass ich alles bis jetzt gut überstanden habe, aber Hallo? Was ist daran positiv Krebs gehabt zu haben? Und ich setze mich ja auch mit den Risiken und Spätfolgen auseinander und kann das alles ziemlich gut einschätzen. Und das finde ich nicht positiv, sondern einfach Käse.

Nicht falsch verstehen... mir geht's wirklich gut zur Zeit. Aber dieses Positiv-Gerede ist für mich eine rosarote Brille, die das Thema einfach nur wegwischt... und das kann ich als Betroffener nicht. Ich kann damit klar kommen, ich kann mich damit auseinander setzen... aber es bleibt immer ein Thema... wenn auch unterschwellig.

Was meine Chemo angeht, liebe Heidi, ich habe sooo oft gedacht: "Arschbacken zusammen gekniffen und durch".
Ich habe auch positiv gedacht, aber manchmal war ich einfach nur stinkig und aggressiv auf diese Krankheit und habe daraus meine Kraft geschöpt. "Mr. Hodgkin, so nicht... mich bekommst du nicht klein, du Ar*ch."

[Sane]

Liebe Heidi,
versuch, Dir einfach etwas weniger Sorgen zu machen... Die Chemo als Freund zu sehen ist schon ein sehr hoher Anspruch! Und verordnen kann man sich positives Denken schon gar nicht, also verwende keine Kraft darauf, Dir auch noch Vorwürfe zu machen.( Falls das so sein sollte.)

Vielleicht hilft es, wenn Du einfach versuchst, Dich abzulenken?

Liebe Grüße,
Sane