Alternativen zur Hochdosis-Chemo

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Melvin
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Alternativen zur Hochdosis-Chemo

Beitragvon Melvin » 22.01.2009 15:11

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und habe mich angemeldet, weil ich das Bedürfnis habe, mich einfach mal auszutauschen und weil ich dringend Hilfe und Ratschlag brauche.
Vorweg muss ich gleich mitteilen, dass ich selbst nicht an Hodgkin erkrankt bin, sondern meine Freundin. Der Leidensweg auch als Angehöriger ist aber nicht zu verachten und die Situation, in der wir momentan stecken, lässt uns sehr verzweifeln.

Im Juli 2007 hat man bei meiner Freundin Morbus Hodgkin diagnostiziert. Im Stuttgarter KH wurde eine Biopsie durchgeführt, bei der ein befallener Lymphknoten entnommen wurde. Das behandelnde Krankenhaus konnte aber keinen Hodgkin finden und vermutete deswegen Tuberkulose. Erst die Berliner Charitè hat Tumorzellen entdeckt und diese eindeutig als aggressiven Subtyp klassifiziert und als Therapie für diesen Typ eine BEACOPP empfohlen. Das Stadium war II AE.
Meine Freundin wurde dann in die HD 14-Studie aufgenommen und bekam aber ABVD in vier Zyklen. Das ging bis November 2007. Drei Tage vor Weihnachten 2007 hat man ihr fünf Zähne gezogen zur Bestrahlungsvorbereitung, entsprechend fiel dann unser Weihnachtsfest aus.
Im Februar 2008 bekam sie 17 Bestrahlungen mit insgesamt 30 Gray.

Die Abschlussuntersuchung am 1. April ergab dann, dass sie gesund sei. Sie fragte dreimal nach: „Herr Docktor, bin ich gesund?“ Dreimal kam die Antwort: „Ja, sie sind gesund!“ Ein sehr schlechter Aprilscherz, wie sich im Nachhinein herausstellte...

Im Oktober letzten Jahres wurde nämlich entdeckt, dass sich im Bereich des extranodalen, der links vom Sternum saß, wieder was tut. Im PET-CT hat man dann tatsächlich was Aktives registriert und dann ging für uns die Achterbahnfahrt durch die Hölle los.

Die Stationsärztin der onkologischen Tagesklinik hat uns zwischen Tür und Angel und im Beisein anderer Patienten und Angehöriger mitgeteilt, dass das PET-CT ergeben hat, dass aktive Tumorzellen vorhanden sind. Man muss was tun, sprich: neue Chemo. Damit hat sie uns erstmal stehen lassen. Eine Stationsschwester hatte dann Erbarmen und hat uns in einen Bereich gesetzt, wo wir mehr Ruhe hatten. Aber wir waren komplett paralysiert. Nach ca. 10 Minuten kam die liebreizende Stationsärztin wieder und teilte uns mit, dass man erstmal nachsehen müsste, wie viel das eigentlich sei, was sich da regt. Zur möglichen Therapie meinte sie entweder nur Nachbestrahlen, wenn der betroffene Bereich nicht im Bestrahlungsfeld liegt oder (O-Ton): „Sie bekommen eine Hochdosis-Chemo. Da erhalten Sie erst eine vorbereitende Chemo, dann werden Ihnen Stammzellen entnommen, danach erhalten Sie die Hochdosis-Chemo, damit machen wir Tabula rasa. Dann geben wir Ihnen Ihre Stammzellen wieder zurück und damit bauen wir Sie wieder auf!“
Und damit hat die uns nach Hause geschickt. Wer so was noch nicht mitgemacht hat, kann sich nicht vorstellen, wie wir in den nächsten beiden Wochen am Rad gedreht haben.

Anschließend ging es für meine Freundin wieder durch die Mühle der Ärzteschaft. Stationäre Aufnahme, kanisterweise Blut abnehmen, eine sehr schmerzhafte Punktion ohne jegliche Betäubung und als Krönung ein Dreibettzimmer, in dem die eine Patientin depressiv war und den ganzen Tag gar nichts geredet hat, Die andere Patientin war 85 Jahre alt und litt an Demenz. Meine Freundin ist 25! Dieses „Krankenhaus“ verdient seinen Namen zurecht.

Dann dauerte es sage und schreibe über drei Wochen, bis aus der Charitè die Nachricht kam, es sind aktive Tumorzellen vorhanden, aber so wenig, dass sechs immunhistologische Färbungen notwendig waren. Das behandelnde KH hatte im Übrigen wieder nichts gefunden.

Und jetzt ging die Post richtig ab. Laut Köln hilft bei einem Rezidiv, das nach weniger als 12 Monaten auftritt, nur eine Hochdosis-Chemo. Dies sei die einzig adäquate Behandlungsmethode wurde uns in Stuttgart gesagt. Bloß nichts anderes machen, „wir wüssten nicht mal, was wir anstelle einer Hochdosis-Chemo anwenden sollten!“
Wir bekamen wirklich den Eindruck, dass man uns für dumm verkaufen will.

Wir haben uns dann Bedenkzeit genommen und noch andere Meinungen eingeholt. Die von der Universitätsklinik Ulm konnten wir vergessen, da dort ins gleiche Horn geblasen wird. Der Stationsarzt hatte sogar die drollige Idee, in Köln anzurufen und zu fragen, was die machen würden... Wir hatten aber explizit gesagt, dass wir eine von Köln unabhängige Meinung haben wollen.

Unsere nächste Anlaufstation war dann das Zentrum für Tumorbiologie der Universität Freiburg/Breisgau. Die haben uns dann auch wirklich ernst genommen und als Menschen behandelt. Und siehe da, es gibt noch drei Alternativen zur HDC, nämlich BEACOPP; DHAP und IGV.

Die Risiken einer HDC sind ja nicht unerheblich. Neben der 10%igen Möglichkeit, die Behandlung nicht zu überleben, sind da eben noch die Unfruchtbarkeit, das erhöhte Risiko Leukämie zu bekommen und das Wiederauftreten von Kinderkrankheiten. Von den unbekannten Spätfolgen ins 20, 30 oder 40 Jahren ganz zu schweigen.
Meine Freundin will diese Behandlung nicht und steht in keinster Weise dahinter. Auch mir dreht sich der Magen um, wenn ich nur daran denke.

Hat jemand schon Erfahrungen mit einer Hochdosis-Chemo gemacht? Wurden Rezidive schon anders als mit HDC behandelt? Kennt jemand die Chemos DHAP und IGV? Für eine Antwort sind wir sehr dankbar, weil wir jetzt unmittelbar vor einer Entscheidungsfindung stehen. Und wir haben die Wahl zwischen Pest und Cholera.

Grüße,
Melvin
Betroffen ist meine Freundin.
Erstdiagnose: 07/2007, Stadium II AE, lymphozytenarmer Typ
Teilnahme an HD 14-Studie
4 x ABVD + 30 Gray (bis 02/2008)
Rezidiv in 10/2008
06/2009 bis 09/2009: 2 x IGEV + 1 x BEAM mit autologer Stammzelltransplantation
03/2010: evtl. neues Rezidiv, im MRT leuchtet es

Zuversicht, Verzweiflung und panische Angst geben sich nahtlos die Klinke in die Hand!!!

Hermann
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Beitragvon Hermann » 22.01.2009 17:10

Hallo!

Leider, oder zum Glück, haben wir keine konkrete Erfahrung mit einer Rezidivbehandlung,
aber ich weiß, dass es neben der HDC diese andere Alternative gibt. Denn mein Mann war bei seiner Ersttherapie allergisch auf Etoposit, dass ja in der HDC auch enthalten ist, und in dem anderen Schema glaube ich nicht.
Ich habe von dem anderen Schema auch schon gelesen, kann dir aber
leider nicht konkret weiterhelfen.

Aber: Mein Mann wurde in einer großen Münchner UNI Klinik zwar
medizinisch sehr gut behandelt, jedoch ich als Ehefrau hatte immer "1000 Fragen", und konnte da nicht immer extra die Ärzte belästigen.
Ich habe daher immer in Köln Studienzentrale angerufen,
Tel 0021 -478 6032 = Sekriteriat, und Dr. Fuchs verlangt. Das war immer und jedesmal ein absolult kompetentes Arztgespräch, der mir alles erläuterte bis ins letzte Detail, und ich jede Unklarheit nochmal ansprechen konnte, und sich stets Zeit nahm, bis ich zu meinen Fragen alle Antworten erhielt, und ich die auch wirklich verstanden hatte.

Der Anruf ist ohne dass man eine Fall Nummer oder irgendetwas angeben muss, ich sagte nur, dass ich Dr. Fuchs sprechen will, und der nahm sich immer Zeit und gab kompetente vertrauensvolle Antworten.

Bei uns war eben auch die Problematik erst vor kurzen, evt. eines Rezidives, und mein Mann war ja bei der Erstbehandlung allergisch auf Etoposit, sodass BEACOPP obwohl Stadium III abegebrochen wurde und auf ABVD umgestellt wurde. Und wegen einer evt. Rezidivbehandlung, die wir zum Glück nicht brauchen (PET hatte auch geleuchtet, aber dann doch Infekt), sagte mir Dr. Fuchs, dass es neben der Hochdosis auf jeden Fall auch sehr erfolgreiche Behandlungsmethoden ohne Etoposit gibt. Könnte die von euch sein.

Also meine Devise ist immer -. Fragen kostet nicht .. Probier einfach mal anzurufen, und euch neutral über Dr,. Fuchs zu erkundigen.

Vielleicht hilft es euch weiter, und um eure Entscheidung wirklich dann auch innerlich tragen zu können.

Viele Grüße
Gerlinde
Stadium III A (Leistenregion und Achsel)

März 06: 1 1/2 BEACOPP - Zyklen und wegen Unverträglichkeit Fortführung mit 6 ABVD Zyklen
Nov 06: PET o. k.
März 07: 1. NS o. k.
Juni 07: 2. NS o. k.
Sept 07: 3. NS - Leiste 1mm und 3 mm Vergrößerung
Nov 07: 4. NS vorgezogen, um evt. Wachstumstendenz zu prüfen - zum Glück keine Vergrößerung mehr - alles o. k.
Feb 08: 5. NS o . K

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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 22.01.2009 17:13

Hallo Melvin,

ich wollte dich nun hier im Forum auch Willkommen heißen, das ist ja wirklich eine Irre Geschichte, ich selbst wurde in Ulm behandelt, und bin nun seit gestern sicher 11 monate in Remission!
Ich drücke Euch aber echt die Daumen,. das das alles gut läuft, und holt euch immer mehrere meinungen ein, das ist auch irgendwie wichtig!

Ich hoffe Ihr kommt bald irgendwoi hin wo Euch geholfen werden kann, ich drücke ganz dolle die Daumen, das alles gut läuft!

Liebe Grüße Carolin
ICH WÜNSCHE DIR
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DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
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M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT

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dimitris82
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Beitragvon dimitris82 » 22.01.2009 17:15

Hallo,
bei mir war der Verlauf leider so ähnlich!
Soweit ich weiß zählen IGEV und DHAP auch schon zu Hochdosistherapien... Ich habe schob beide hinter mir, IGEV fand ich um einiges angenehmer, vorallem weil IGEV auch ambulant verabreicht werden kann! Es ist gut das ihr euch noch Rat holt, meiner Erfahrung nach, sind die in Köln aber die, die am besten über Hodgkin bescheid wissen! Ich bin nach meinem zweiten Progress dort hin, mit Todesängsten, aber das Gespräch, welches ich dort mit einer Ärztin hatte, hat mich total aufgebaut! Sie hatte zu all meinen Fragen logische und ausführliche Antworten! In anderen Kliniken hatte ich oft das Gefühl, dass manche Ärzte keine Ahnung hatten und einfach nur was erzählt haben...Ich rate euch wirklich ein Termin in Köln zu vereinbaren!
Sonst zu den Chemos, DHAP oder IGEV bekommt man auch wenn man eine Stammzellentransplantation bekommt! Die Stammzellentransplantation wird nur im Anschluss gemacht, um noch eine richtig starke Chemo zu verabreichen, die das komplette Imunsystem lahmlegt! Es ist also noch ein Zyklus Chemo zusätzlich zu den anderen! Darauf kommt es wirklich nicht mehr an! Die Nebenwirkungen sind natürlich beängstigend, man hat aber oft leider keine andere Wahl! Es ist knallhart sowas erleben zu müssen, ich weiß es! Aber zieht es durch und lasst den Kopf nicht hängen!
Wenn ihr noch weitere Fragen habt stehe ich euch gerne zur Verfügung!
27.09.2007 Diagnose MH IIA--> 4xABVD
02.2008 Progress --> 2xDHAP
05.2008 Progress --> 4xIGEV
09.2008 autologe Stammzellentransplantation
10.10.2008 Beginn mit der Bestrahlung 15x2Gray

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lilly
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Beitragvon lilly » 22.01.2009 17:28

Hallo Melvin,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Das was euch da wiederfährt tut mir sehr leid, es erinnert mich stark an die Leidensgeschichte meines Freundes, der nicht mal nach der ersten Therapie eine anständige Remission hatte. Ich verweise dich gerne auf meine Beiträge über seinen Rezidiv/Progress bzw. die HDC mit autologer Transplantation.

Was die Studienzentrale in Köln angeht: ich weiß, dass sie euch unter Umständen nicht das sagen, was ihr gerne hören wollt, aber glaubt mir, die sind diejenigen, die bei Morbus Hodgkin die meiste Erfahrung haben und dementsprechend bessere Behandlungsmethoden empfehlen können als so mancher Onkologe, der viele alle paar Jahre mal nen Hodgkin Patienten hat und dann veraltete Therapieschemen anwenden will. Gerade bei Rezidiven, die innerhalb des ersten Jahres nach Ende der Ersttherapie erfolgen, muss die Rezidivtherapie um einiges intensiver sein als die Ersttherapie. DHAP und IGEV sind übrigens Bestandteile der Rezidivtherapie und dienen der sog. Konditionierung (Verkleinerung der Tumormasse, Ankurbeln der Stammzellenproduktion) vor der finalen Hochdosis mit anschließender Transplantation.
Entweder kommt DHAP oder IGEV zur Anwendung.
Zu Bestrahlung bei Rezidiv kann ich nichts sagen, da ich damit keine Erfahrung habe.

Wenn ihr mehr Infos braucht, dann melde dich auch ruhig per Privatnachricht, mein Freund wurde auch in Stuttgart behandelt.

LG, lilly
nod. skl. MH IVaE (fraglich b) mit Lungenbefall bei meinen Freund, 01/07-07/07 8xBEACOPP esk. mit PR, PET/CT Ende 08/07 zeigt Tumoraktivität in der Lunge, 09/07 mit Biopsie gesicherter Progress/Frührezidiv, ab 10/07 Rezidivtherapie nach HDR2-Protokoll Arm B (2x DHAP + sequentielle HD + BEAM mit autolog. Stammzelltranspl.) im RBK Stuttgart; seit 01/08 anhaltende partielle Remission; am 7.2.11 3. Geburtstag!! alles Roger!!

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Melvin
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Beitragvon Melvin » 22.01.2009 17:49

Vielen Dank schon mal für die bisherigen Antworten.

Was mich eben so maßlos ärgert ist der Umstand, dass die Berliner Charitè in der ersten Untersuchung als Therapie BEACOPP vorgeschlagen hat, weil sie diesen agressiven Subtyp eben kennen und es damit sehr gute Behandlungsergebnisse gab. Das steht auch so im Befundbericht drin. Aber die oberkompetenten "Hodgkin-Päpste" aus Köln verabreichten lieber ABVD.

"Studie zur Verbesserung der Lebensqualität", dass ich nicht lache. Unsere Lebensqualität sieht seit Oktober so aus, dass wir die Hölle auf Erden haben.

Erst will man den Tumor "zu Tode streicheln" und jetzt ist der Baum am brennen und es muss aus allen Rohren gefeuert werden.

Die Ärzte haben im Moment nicht viel Freude mit mir. Deswegen ist es besser, ich rufe gerade nicht in Köln an. Ich brauche sonst kein Telefon. Die hören mich so...
Betroffen ist meine Freundin.

Erstdiagnose: 07/2007, Stadium II AE, lymphozytenarmer Typ

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Rezidiv in 10/2008

06/2009 bis 09/2009: 2 x IGEV + 1 x BEAM mit autologer Stammzelltransplantation

03/2010: evtl. neues Rezidiv, im MRT leuchtet es



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Kasper.Carolin
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Beitragvon Kasper.Carolin » 22.01.2009 17:53

Hallo Melvin

du hast ja recht, dich darüber aufzuregen ist auch irgendwo normal!
Doch versucht Eure Zeit nicht damit zu verbringen euch zu ärgern, das ist doch auch nicht gut!
ICH WÜNSCHE DIR

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 23.01.2009 16:15

Hallo Melvin,

es gibt definitiv Alternativen zur Hochdosistherapie - allerdings würde ich hier das genaue Vorgehen mit einem Onkologen besprechen, dem ihr vertraut und mich auf das Fachwissen von ihm verlassen. So wie ich das verstanden habe, laufen sämtliche Hochdosistherapien bei einem Rezidiv noch unter "Studie". Ich denke es ist sehr schwer abzuwägen was in solch einer Situation zu machen ist. Die Hochdosistherapie hat natürlich auch große Nachteile allerdings birgt eine "schwächere" Therapie auch Risiken - wie z.B. das der Morbus Hodgkin nochmals wiederkommt und dann trotzdem eine Hochdosistherapie gemacht werden muss.
Wichtig ist - das ihr euch in solch einer Situation unterstützt fühlt und bei einem Onkologen seid wo vollstes Vetrauen herrscht - das finde ich sehr wichtig, genauso wie ich es auch wichtig finde das man 100% hinter seiner Therapie steht.
Hier ein Link zur Rezidivbehandlung des Morbus Hodgkin:
http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e2 ... x_ger.html

Welchen Subtyp hat den deine Freundin? Das Problem ist nämlich, das BEACOPP bei Stadium 2 nur im Rahmen der Studie gegeben werden darf, deswegen denke ich das hier dann nur ABVD gegeben worden ist, da deine Freundin dem Arm A zugteilt worden ist.

Ich wünsche euch beiden alles Gute!
LG

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dimitris82
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Beitragvon dimitris82 » 23.01.2009 17:13

Hochdosistherapien laufen nicht unter "Studie", es haben sich nur bestimmte Vorgehen als besser erwiesen
27.09.2007 Diagnose MH IIA--> 4xABVD

02.2008 Progress --> 2xDHAP

05.2008 Progress --> 4xIGEV

09.2008 autologe Stammzellentransplantation

10.10.2008 Beginn mit der Bestrahlung 15x2Gray

Sabi
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Beitragvon Sabi » 23.01.2009 17:57

@Dimitris

Ich habe mich wohl etwas mißverständlich ausgedrückt - grundsätzlich ist es wohl so - das heute die sofortige Hochdosis bei einem Rezidiv im Rahmen von Studien durchgeführt wird. Soll heißen, die Kölner empfehlen (eigentlich) immer eine Hochdosis Therapie bei einem Frührezidiv - obwohl hier auch die Möglichkeit von einer evtl. nochmaligen Gabe einer "normalen" Polychemotherapie oder Bestrahlung möglich ist. Ich gebe dir recht, das sich die Hochdosis als (in den meisten Fällen) überlegen herausgestellt hat. Ich denke jedoch, das immer eine subjektive Abwägung ob eine Hochdosis gemacht wird mit Nutzen-/Risikenabwägung durch den zuständigen Onkologen erfolgen sollte.
Ist ein sehr trauiges Thema :?
Viele Grüße

renben
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Beitragvon renben » 23.01.2009 18:50

Ich verstehe die Wut hinter ABVD laut Köln, statt Beacopp laut Charité. Ich würde das auch sehr erdrückend empfinden und mit meinen Gedanken nicht davon abkommen, aber es ist ja nicht bewiesen, dass es bei beacopp nicht auch zu einem Rezidiv gekommen wäre. Es gibt leider welche hier, die selbst nach beacopp (sogar beacopp eskaliert) eine Progress/Rezidiv bekamen :-(
Weiter hattet/ habt ihr ja die Sorge nach sekundärneoplasien, diese sind ja auch u.a. "ein" Grund, warum bei niedrigeren Stadien eher zu ABVD als Beacopp gegriffen wird, da beacopp wohl mehr dazu neigt. Das hört sich jetzt alles doof an ich weiß, aber es nützt nichts, sich darüber fertig zu machen "was wäre wenn".........?!?!
Die Studien haben mehrere Arme, man wird randomisiert - also per Zufall einem Arm zugeteilt. Das ist in Studien so um Ergebnisse nicht durch Auswahl (also best. Faktoren einfliessen lassen)zu verfälschen. M.E. hat das nicht Köln entschieden, wenn ABVD gegeben wurde, sondern die Randomisierung. Aber es ist so wie ich es verstehe die Studienrandomisierung und nicht die bewusste Enteilung der Kölner gewesen, die ABVD entschieden hat. Es tut mir leid, ich ärgere mich selber über so viele Fehler und Falschauskünfte in etlichen Arztgesprächen und alles drum herum, Sozialstationen, Ämter etc etc, ich weiß wie Fehler von Ärzten sich anfühlen auch lapidare oder respektlose Umgangsformen oder Falschauskünfte wie bei mir nach Abschluss der beacopp esk. Therapie:"wir haben im CT mehrere neue Lymphknoten im Bauchraum und ein Lymphombefall an der Niere entdeckt", was sich später rausstellte, die Ärztin hat sich vertan. Paar Tage später dasselbe Spiel mit der Lunge, weil die atypische Lungenentzüdnung aussieht wie ein Lymphombefall. Oder wenn versichert wird man sei über den Berg, obwohl das PET unklar ist, aber einem weiterhin versichert wird man sei über den Berg, und eine Zweit und Drittmeinung nach 3 Monaten sagt:"noch keine Remission, unbedingt Restgewebe Bestrahlen". Oder wenn dann das Bestrahlungsfeld den einen Tumor nur halb drauf hat und der Strahlentherapeut sagt:"nein nein, die Tumoren sieht man ja hier gar nicht"... warum zeigt er mir dann die Stelle auf Röntgenbild, die bestrahlt wird? und der dann später auf einen zukommt und sagt:"sie hatten recht, gut dass sie es erkannt haben, wir haben das Bestrahlungsfeld angepasst".
Ich will damit sagen, es ist mir persönlich sehr schwer gefallen darüber zu stehen und ich kann im Nachhinein nur nervlich ausklinken wenn ich das Gefühl habe eine Sache nimmt für mich unklare Formen an. Ich kann in solchen Momenten nicht mehr rational denken und entwickel mich zu einer Emotionsbombe und explodiere wegen nur einer falschen Geste meines Gegenübers. Zu der Vergangenheit aber, kann man letztendlich leider nichts daran ändern. Und ich weiss nicht, ob es für mich hätte besser oder schlechter lauen können.
Vielleicht schafft ihr es, Euch nicht auf die ABVD Randomisierung zu konzentrieren, welche ihr jetzt nicht rückgängig machen könnt oder wo ihr nicht sicher sein könnt, ob ein beacopp Arm sicherer gewesen wäre, vielleicht könnt ihr Euch auf das was kommt besser konzentrieren, wenn ihr nicht der Vergangenheit wütend seid.
Ich finde es ist schwer wirklich zu helfen und ich hoffe dass mein Beitrag nicht falsch verstanden wird - so nach dem Motto habt Euch nicht so - sondern eher, dass es nicht immer vorhersehbar ist was passiert und dass auch besserklingende alternativen nicht unbedingt ein Wundermittel sind.

Wünsch Euch alles Gute, zusammen seid ihr stark und schafft das!
lg
renben

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Melvin
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Beitragvon Melvin » 23.01.2009 19:50

Was uns eben in den Wahnsinn treibt, ist das Gefühl, als Versuchskaninchen missbraucht zu werden. Egal welchen Onkologen man fragt, es gibt jetzt nur noch HDC. Bei uns kommt das so an, als ob händeringend Kanonenfutter für die Studien gesucht werden.
Natürlich beruhen die Erkenntnisse heutiger Behandlungsmethoden auf denen früherer Generationen. Und die heute gewonnen Erkenntnisse werden späteren Generationen helfen. Aber das Hemd ist mir nun mal näher als der Rock.

Nach alledem, was wir heute wissen und bis jetzt durchgemacht haben, können wir jedem Betroffenen nur abraten, sich in eine Studie zu begeben.

Wir mussten 250 km bis nach Freiburg fahren, um einen Onkologen zu treffen, der sich ernsthaft mit unseren Ängsten auseinander gesetzt hat und sich Gedanken über Alternativen machte.

Als wir im November 08 telefonisch aus Stuttgart davon erfuhren, dass die Hochdosis-Chemo gemacht werden soll, ist meine Freundin in Tränen ausgebrochen. Der Arzt, den ich am Hörer hatte sagte nur zu mir: "Ich weiß gar nicht, wieso sich Ihre Freundin gerade so anstellt!"

Vielleicht versteht man jetzt den untenstehenden Satz von mir besser...

Gruß
Melvin
Betroffen ist meine Freundin.

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 23.01.2009 21:09

Hi,
das ist leider halt ein Nachteil von Studien - erst später stellt sich heraus welcher Arm vielleicht um wenige Prozente erfolgreicher ist als der andere. Das das einen in den Wahnsinn treiben kann, kann ich mir vorstellen. Allerdings hättet ihr die Chance auf BEACOPP außerhalb der Kölner Studie nicht bekommen - das Therapieschema 2 x BEACOPP eskaliert und 2 x ABVD darf nur im Rahmen der Studie gemacht werden. Selbst ohne Studie hätte deine Freundin das Therapieschema ABVD bekommen. Nach welchen Kriterien randomisiert wird, weiß hier im Forum keiner. Kann sein das es wirklich nach dem bloßen Zufallsprinzip geht.
In Bezug auf die Subtypen kann man sagen das zumindest öffentlich nicht bekannt ist, welches Therapieschema überlegen ist - ich denke auch, das hier viele subjektive Besonderheiten einen Einfluss haben.
Es ist eine schwierige Entscheidung vor der ihr steht - deswegen denke ich, das es wichtig ist das ihr einen Onkologen findet dem ihr vertraut und dessen Meinung ihr für euch selber auch akzeptieren könnt.
Eine Hochdosis birgt Gefahren - aber es birgt auch Gefahren eine Alternative zu wählen, die dann nicht erfolgreich ist und schlußendlich doch eine Hochdosis erforderlich macht. Diese Gedanken müsst ihr mit eurem Onkologen besprechen, der euch auch über Vorteile und Nachteile der verschiedenen Alternativen aufklären kann. Nur so könnt ihr für euch eine Entscheidung treffen und dann den Weg gemeinsam gehen.

Mich würde aber wirklich mal interessieren welcher Subtyp angeblich besser auf Beacopp reagiert, vielleicht magst du uns sagen welchen Subtyp deine Freundin hat.

Viele Grüße

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armin
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Beitragvon armin » 23.01.2009 22:20

Hy,

erstmal tut mir das auch alles sehr leid. :cry:

Andererseits ist die Teilnahme an der Hodgkin-Studie völlig freiwillig und man kann jederzeit auch während der Therapie aussteigen.
Leider ist man hinterher immer schlauer..

Ich denke, in Freiburg seid ihr in guten Händen.

Auch der mich behandelnde Professor Dr. Bentz (sehr viel Lymphomerfahrungen) hat mir gesagt, dass insbesondere bei Frührezidiven einzig eine HDC mit Transplantation angesagt ist.

Meist sogar noch bis 5 Jahre nach der ersten Remission.

Alles Gute und eine richtige Entscheidung.

Gruß Armin



Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

renben
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Beitragvon renben » 24.01.2009 01:52

Ich weiß gar nicht inwiefern Hochdosis bei Rezidiven mit Studien zusammen hängt, aber für mich als nicht Arzt scheint der einzige Weg eine beacopp Therapie zu sein, nach abvd. Demnach verstehe ich die Problematik so, dass ihr lieber kleine Schritte (beacopp) macht, um zu sehen ob es genügt dem Hodgkin den Garaus zu machen. Aus der Sorge, ein großer Schritt (hdc) könnte mehr Schaden als Nutzen bringen während ein kleiner mehr Nutzen als Schaden bringt.

Vielleicht hat man letztendlich aber doch mehr Nutzen, wenn man durch den großen Schritt auf Nummer sicher geht. Weil der Kleine könnte nicht ausreichen.

Andererseits, wenn auch der große Schritt nicht ausreicht, hat man einen kleinen Schritt ja übersprungen, was widerrum Munitionsverballerung war.

Mir fallen so viele Fragen ein, die ich mir stellen würde und mit Familie und Freunden bereden würde...
Vielleicht hilft es Euch, einen Entscheidungsbaum aufzumalen, á la:
http://en.wikipedia.org/wiki/Decision_tree

Was passiert im Fall A, wenn Resultat 1 im nächsten Schritt auftritt, was passiert wenn Resultat 2 im nächsten Schritt auftritt. ... Dasselbe mit Fall B, C, und immer bis zum Ende durch.

In so schwierigen Situationen ist es ja wichtig, den Überblick per Vogelperspektive aller relevanten Alternativen und Resultate zu behalten. Wisst ihr wie hoch ein Zweittumor Risiko bei HDC im Vergleich zur Heilungschance des Hodgkin sind? Was ist das Wichtigere davon? Jetzt eine höhere Heilungschance erst mal in der Tasche haben, dafür höheres Therapietoxizitätsrisiko oder eine niedrigere Heilungschance bei schwächerer Chemo, aber die beacopp eskaliert ist auch nicht ohne.

Was ist langfristig das Ziel?

Was sind die Gründe für die Ungewissheit? Angst? Wie unterschiedlich fallen Eure Entscheidungen in einer Angstzeit im Gegensatz zu einer ruhigen Zeit aus?

Leute, ihr schafft das! Vertraut auf Euch!

lg
renben


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