Hinweis an Rezidivler

[frühling06]

Hallo,
dies ist eine wichtige Info an alle Rezidivler. Ihr wisst, dass die Wahrscheinlichkeit, dass ihr duch eine autologe Transplantation geheilt werden könnt, bei ca. 50:50 liegt. Bei frühen Rezidiven ist sie sogar noch schlechter. Daher halte ich es für sehr notwendig und vernünftig, sich schon frühzeitig mit Plan B auseinanderzusetzen - was kommt, wenn die autologe Transplantation nicht reicht?! Dann ist der nächste Schritt die allogene Transplantation, die den Hebel quasi an einer ganz anderen Stelle ansetzt. Voraussetzung dafür ist aber, dass ihr einen passenden Spender habt.
Da den Krankenhäusern die entsprechende Weitsicht anscheinend fehlt, dieses von sich aus zu initiieren, kann ich euch nur dringend raten, möglichst gleich beim ersten Rezidiv auf eine Typisierung und Spendersuche zu drängen! Denn wenn über die naheliegendsten Wege - Typisierung von Geschwistern und anschließende Verwandten und Anfrage an die DKMS - kein Spender gefunden wird, dann bekommt ihr ganz fix ein Zeitproblem! Also lieber frühzeitig sich mit dem Worst Case Szenario befassen, als dann später ohne Spender dazustehen.
Das ist mein Rat - als alter Hase
LG Frü*

[sparklingmarc]

... auch, wenn ich mich jetzt als total unwissend oute, aber ich finde es merkwürdig, dass autologe Transplantation und allogene Transplantation den Hebel quasi an einer ganz anderen Stelle ansetzt.
Das klingt ja fast identisch?

Aber ist auf jeden Fall im Hinterkopf gespeichert, danke Frü*!

[Nini]

Frühlingsanfang!!

Hallo Frühling,

das ist ein sehr guter Tipp.

Da wir vor kurzem ein Netativbeispiel kennen gelernt haben, in diesem Fall war kein Spender da, haben Nini und ich dieses Vorgehen auch schon erwogen, da man nicht vom Schlimmsten ausgeht aber auf Alles vorbereitet sein sollte.

Ein schönes Osterfest

Gruß

Hilde

[Tati]

@ Frühling....
ich hab deinen Beitrag heute Mittag schon gelesen...und mußte
mich erst einmal etwas sammeln .....

Mir hat dein Hinweis, daß die Heilungschance bei FRÜHrezidivlern 50:50
ist...doch sehr beunruhigt!!!!Jetzt zerbrech ich mir natürlich wieder den Kopf

ich war nämlich der Meinung je früher man ein Rezidiv entdeckt....desto
besser stehen die Chancen das Ganze schnell über die Bühne zu bringen!!!!

Und ist es nicht so, daß wenn das eigene Knochenmark ok ist, man eine
autologe Trans erhält???

OK, im Falle einer allogene Trans.....wie stehen denn da die Chancen???

Ich bin total verwirrt!!!

Jedenfalls hab ich ja erwähnt, daß man mir ne Website " spendiert" hat...und nächste Woche kommt das örtliche Rote Kreuz zu uns
um unsere Zustimmung für eine Blutspende - Aufruf zu bekommen....

gleichzeitig wird man eine Typisierung der Blutspender in Angriff nehmen...die Kosten dafür werden von den bereits gespendeten Beträgen gezahlt!!!

Also falls dann nix für mich dabei sein sollte, haben wenigstens noch andere was davon

ich versuch mich jetzt erst mal wieder etwas zu entspannen!!!

[Mara]

Hallo Tati,

ich will hier auf jeden Fall gerne antworten, da ich hoffe, dass ich mit meinen Erfahrungen das Gesagte ein bisschen ergänzen kann.
Als ich den Beitrag von Frühling las, habe ich mich sehr an meine Situation vor zwei Jahren erinnert gefühlt. Da war ich an dem Punkt, dass die "normale" Rezidivtherapie nicht anschlug. Nach Aussage der Kölner Ärzte gehörte ich damit zu den selteneren zehn Prozent, die auf DHAP etc. nicht richtig ansprechen. Aufgrund dieser Aussage gehe ich davon aus, dass die autologe Rezidivtherapie auf jeden Fall sehr wichtig und auch effektiv ist! Allerdings muss die Behandlung und die Einschätzung der Situation wesentlich differenzerter erfolgen als bei der Ersttherapie.
Jedenfalls war ich sehr entsetzt, als einer der Ärzte vorschlug, meine Geschwister typisieren zu lassen, da ich mir immer noch mehrere Alternativen zurechtgelegt hatte. Im Nachhinein war es gut, dass dieser Arzt da so pragmatisch rangegangen ist, doch ich fand es sehr schwer, so früh damit konfrontiert zu werden und habe deswegen auch ein bisschen geschluckt, als ich diesen Thread gelesen habe, auch wenn ich ihm inhaltlich zustimme.
Und die ganzen Prozentzahlen finde ich sehr bedenklich, zumal sie ja immer den Durchschnitt darstellen. Denn am Ende hast Du ja nicht zu 50% einen Rückfall, sondern entweder es passiert oder nicht.
Ich weiß, dass ich statistisch gesehen sehr krank bin und trotzdem geht es mir super und ich kann alles machen.

Ich wünsche DIr super viel Kraft und vor allem, dass Du bald Klarheit bekommst.
Ich hoffe, dass Du Dich bei Deinen Ärzten gut aufgehoben fühlst und Dich trotzdem nicht scheust, in Köln anzurufen, wenn Du noch Unklarheiten hast.
Grüße,
Mara

[Nini]

Hallo Tati,

wie du weißt gehört Nini auch zu den Rezidivlern.
Sie hat 2x DHAP+Beam(Hochdosis) und dann die autologe TP (Eigenspende) Anfang 2006 gemacht. Nach eineinhalb Jahren wurde dann ein erneutes Rezidiv festgestellt. Die Ärzte gehen davon aus, dass sie nach der autologen TP nicht in Remission war, sondern dass der Hodgkin sich erst einmal unauffällig verhalten hat. Sie hat anscheinend Hodgkin Zellen, die sich sehr langsam vermehren und die sich erst Ende 2007 bemerkbar machten.
Zu der autologen Transplantion: Diese Therapie wird normalerweise beim ersten Rezidiv gemacht. Du bekommst dann entweder das Schema A oder B, wenn du an der Kölner Studie teilnimmst. Weil es sich bei BEAM um eine hochdosierte Chemo handelt, landest du hiterher in einer Aplasie, es fehlen dir die Leukozyten zur Infektabwehr und es würde ohne deine von dir selber gespendeten Stammzellen sehr lange dauern, bis du wieder aus dieser Aplasie raus bist, deshalb spendest du dir die Leukozyten selber, so dass nach etwa zehn Tagen die Neubildung wieder beginnt.
Bei der allogenen TP ist der Ansatz, Frühling hat das auch schon einmal geschrieben, ein anderer. Du bekommst Substanzen, die du bis dahin noch nicht bekommen hast, z.B. das Schema IGEV, danach bekommst du die fremden Stammzellen (allogene Spende), die dein Körper dann hoffentlich annimmt. Diese Zellen übernehmen dann die Infektabwehr und Ärzte und Forscher gehen davon aus, dass sie die Krebszellen als fremd erkennen und sie vernichten, während das deine eigenen sehr wahrscheinlich nicht tun (aus welchem Grudn auch immer). Das heißt, du bekommst ein neues "Immunsystem".
Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen, denn ich weiß, dass man manchmal überfordert ist mit dem Kauderwelsch der Ärzte. Und man befindet sich bei solchen Nachrichten immer in einem Ausnahmezustand.

Ansonsten

Frohe Ostern

Hilde

[Tati]

@ Hilde
euch auch schöne, Ostertage!!!

und ich danke dir, für diese ausführliche, mutmachende Kurzinfo

Das hört sich zwar nicht gerade supi an, aber macht trotzdem Hoffnung...das alles wieder gut wird!!!!

Ich hoffe daß ich es schaffen weder.....nee im tiefsten Innern hoffe ich, daß sich da was anderes eingenistet hat!!!

Ich wollte ja den Befund einscannen, geht zwar, aber ich kann ihn hier nicht einfügen....
ich werd ihn die Woche mal abtippen


Danke für alles!

[Nic84]

Hey an Alle,

ich bin ja auch von einer Erkrankung in die nächste geschlittert,d.h. erst ein Morbus Hodgkin nun ein NHL! Erst waren die Ärzte der Meinung das ich eine Autologe Stammzelltransplantation bekommen soll,also ich meine eigenen Zellen zurück bekommen soll.Nun gibt es ne Planänderung,was mir persönlich auch effektiver klingt.Ich bekomme eine allogene Transplantation,in dem Fall ist meine Zwillingsschwester mein Spender.Ihre Zellen sind im Gegensatz zu meinen unbelastet von der Chemo.Leider ist es ja Tatsache das wir als Krebspatienten nicht in der Lage sind gegen die Krebszellen anzukämpfen bzw unser Immunsystem.Nun bekomm ich durch allogene Spende völlig neue Zellen und somit ein neues Immunsystem....Mir klingt doch diese Variante logischer als die Autologe Version.Bin gespannt wie es wird....bekomm meine Hochdosis in dden nächsten Wochen und hoffe so sehr das ich Nummer 2 abhaken kann.Mit dem Prozentsatz ob nun 50 zu 50 oder so ist eh Unsinn,wenn die Chancen 30 zu 70 stehen,kann ich auch zu den 30 Prozent gehören die es schaffen...es gibt immer nur Heilung oder eben nicht-schwarz oder weiss! Der Prozentsatz spielt keine Rolle...ich will ne 100Prozentige Heilung.....wie wir alle.

Eure Nic

[Nini]

Hallo Nic,

wenn du so an die Sache rangehst hast du schon gewonnen!

Für die Hochdosis wünsche ich Dir alles Gute, die Aplasie wirst du überstehen und dann geht es noch darum, dass die Stammzellen deiner Schwester bei dir bleiben. Aber wenn ihr sogar Zwillinge seid, denke ich, dass du auf der Erfolgsschiene bleibst.

Alles Gute

Hilde

[frühling06]

Hallo!
Natürlich ist es nicht meine Absicht, jemanden zu beunruhigen - aber die Situation eines Rezidivs ist einfach deutlich ernster, als die Ersterkrankung. Mir war es einfach wichtig, klar zu machen, dass die Situation ernst ist und dass man - wenn man nicht wie Mara und ich (die beide im Übrigen denselben Arzt hatten ) einen vorausschauenden Arzt hat - sich besser selbst mit Plan B befasst.

Ich habe diesen Beitrag geschrieben, weil genau dieses Problem bei einem Mitpatienten aufgetreten ist. Erst als klar wurde, dass eine autologen Transplantation nicht reichen wird, hat man mit der Spendersuche begonnen. Es war so, dass auf Anhieb kein Spender gefunden wurde. Erst nach 2 Monaten Suche. Man kann sich vorstellen, dass diese 2 Monate bei einem aggressiv wachsenden Hodgkin nicht gerade für eine verbesserte Ausgangssituation sorgen - in einer Situation, die eh schon sehr schlecht ist. Außerdem ist es natürlich der reinste Psychoterror. Daneben gibt es auch Fälle, wo gar keine autologe Transplantation gemacht wird (wenn kein Ansprechen auf DHAP stattfindet) sondern direkt zur allogenen übergegangen wird (wie bei Mara). Das alles kann man aber am Anfang der Rezidivtherapie gar nicht wissen. Mit einem Rezidiv ist man weg vom "Standard", das sollte jedem klar werden, denn bei den geringen Fallzahlen ist jeder Fall ein Unikum. Daher empfehle ich ja auch immer und immer wieder, spätestens beim Rezidiv mit Köln Kontakt aufzunehmen.

Und die Spendertestung / -suche ist nun auch nicht so eine große Sache, von daher würde ich darauf bestehen, dass damit unverzüglich nach Diagnose eines Rezidivs begonnen wird.

Jeder muss selbst wissen, wie er oder sie mit Statistiken umgeht. Ich wollte nie von meinem Tod "überrascht" werden, auch wenn man sich darauf letztlich eh nur begrenzt vorbereiten kann, denke ich, dass ich mit einer Situation, wo die Überlebenschance 85% ist, anders umgehe, als wenn es 30% ist. Ich habe aber - bestimmt auch WEIL ich das alles so genau wußte - viel Angst gehabt. Aber ich würde es immer wieder so machen, ich bin einfach ein Mensch, der es wissen muss. Aber das ist sicherlich von Mensch zu Mensch verschieden. Auf jeden Fall ist es eine (statistische) Tatsache, dass man mit einem frühen Rezidiv (innerhalb der ersten 12 Monate nach Ersttherapie) eine größere Chance hat, die Sache NICHT zu überleben, als dies zu tun. Welche INDIVIDUELLE Chance der einzelne Betroffene hat, die nächsten 3 Jahre zu überleben, das steht in den Sternen, Faktoren wie allgemeiner Zustand, Alter, Anspechen auf die Ersttherapie, "Volumen" des Tumorgewebes geben nur Anhaltspunkte.

Ich lebe momentan so, als ob ich 100% habe, auch wenn ich weiß, dass dieser Glaube statistisch nicht zu begründen ist - aber es ist mein Gefühl.
Allen, die Betroffen sind, ob in Erst-, Zweit- oder Dritttherapie, drücke ich die Daumen ... Ich finde, es lohnt sich für jeden Tag zu kämpfen.
Lieben Gruß
Frü*

PS: Hier noch ein Artikel, für Leute, die sich für Statistik interessieren http://www.haematologica.org/cgi/reprint/92/1/6

[Judith]

Hallo,

zu diesem Thema kann ich auch was beisteuern:

Nach der ersten Therapie 2004 war ich felsenfest davon überzeugt, zu den 86% Geheilten zu gehören, fragte aber trotzdem (weil auch ich immer alles genau wissen will ) bei einer Nachsorge meinen Onkologen, ob es nicht sinnvoll sei, doch vorsichtshalber Stammzellen einzufrieren. Er meinte, die Wahrscheinlichkeit, dass ich sie brauchen würde sei so gering, dass es die dadurch anfallenden Kosten keinesfalls rechtfertigen würde. Sollte ich sie trotzdem brauchen, kann man sie dann immer noch entnehmen.
2 Jahre später war es soweit, ich zog zum ersten DHAP in die Klinik und lernte Prof.Ho, Leiter der Hämatologie kennen. In einer seiner ersten Fragen ging es um meine familiären Verhältnisse, er wollte typisieren lassen. Ich fand das etwas merkwürdig, zumal er mir mit der autologen TP sehr gute Heilungschancen in Aussicht stellte. Aber er sagte, die Typisierung sei seine "Hausaufgabe" - nur für alle Fälle.
Mein Sohn hatte bei der Bundeswehr Blut gespendet und wurde auch gleich typisiert. Wir zeigten seine Unterlagen dem Prof., er winkte ab und meinte: WIR machen das anders.
Irgendwann im Laufe der Therapie bekam ich zufällig mit, dass eine Konferenz zwischen den allogenen und den autologen Doktoren zu meinem Fall stattgefunden hat und der Leiter der Allogenen eine Typisierung nicht für notwendig hält. Das wollte ich von ihm selbst hören.
Prof. Dreger besuchte mich dann in meinem Zimmer, wir setzten uns zusammen und er erklärte mir sehr ausführlich, dass bei meinem Krankheitsbild eine Hochdosischemo mit autologer TP nahezu zu 100% ausreicht (sein Wort in Gottes Ohr!!!). Sollte wider Erwarten doch noch was nachkommen, hätte man immer noch genug Zeit.... dieser Meinung ist übrigens auch mein Onkologe.
Man muss aber dazu sagen, dass ich bisher immer langsam wachsende und keine sehr große LK hatte. Das spielte bei dieser Entscheidung sicher auch eine Rolle - obwohl sich auch das im Laufe der Zeit ändern kann.
Klar würde es mich beruhigen, einen Spender im Hintergrund zu haben.
Zurzeit verdränge ich den Gedanken, dass ich einen brauchen könnte, meine Schwester und die beiden Kinder wären jederzeit bereit, aber ob der Passende dabei ist? Kommen die Eltern eigentlich auch in Frage?
Ich finde es sehr gut und wichtig, dass Frühling dieses Thema angeschnitten hat, da zeigt sich mal wieder wie unterschiedlich unsere Erfahrungen mit den Ärzten dazu sind.

Euch alles Gute,

Judith

[Nini]

Liebe Frühling,

schön von dir zu hören.

Ich bin mir sicher, du hast die "Arschkröte" Hodgkin besiegt. Was mich so sicher macht, weiß ich nicht, kann ich nicht erkären, aber bei so viel Power, Lebenslust und Optimimus kann die Zecke nicht überleben.

Wir schreiben übrigens vom gleichen Fall.
Nini und ich haben D. in Köln kennengelernt und ich war sehr angetan von D´s warmherziger und liebevoller Ausstrahlung. (Endlich mal eine Mutter in einer ähnlichen Situation wie ich) Sie war übrigens fast sechs Monate in Köln, um ihren Sohn zu unterstützen und wird in der nächsten Zeit einen Rundbrief verschicken, um dort über die Erfolge und Misserfolge der Therapien zu informieren.

Zur Untermaueung deiner Ausführungen und durch eigene Erfahrungen:
Leute, informiert euch, sucht euch die besten Ärzte, die es gibt , diskutiert und seid unbequeme und informierte Patienten.

Gruß

Hilde, Ninis Mum

[Nellly]

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