Rezidiv nach der 2. Nachsorge ;-)

[Tati]

Hallo ich bin der Mann von Tati

Wir haben gestern erfahren das Tati Rzidiv ist!! Scheiße!!!!
Das kann doch echt nicht sein!!!! Wir dachten jetzt wäre alles überstanden!!
Jetzt gibt es einige Fragen bezüglich PAD,Stammzellentr. , Chemo?????

Wie läuft das ganze ab und wie lange dauert das Ganze??

Meldet euch BITTE

Danke Manuel

[nicole27]

Hallo Tati, hallo Manuel!

Das tut mir sehr leid.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft, dass zu überstehen.

Wie der weitere Vorgang ist, kann ich leider nicht sagen. Aber dazu bekommt ihr von den anderen hier noch Infos.

Grüße mir Tati.

Alles Gute
Nicole

[Nini]

Oh, Gott,

Liebe Tatti,

auf die Schnelle: Es tut mir ganz fürchterlich Leid für Dich.
Nini hatte zwar schon Rezidive und wir könnten Dir Tipps geben, aber ich gebe Dir erst Mal nur einen: Wenn Du kannst, fahr nach Köln in die Uni-Kinkik, lass Dich dort untersuchen und beraten und vielleicht auch behandeln. Köln ist eins der besten Morbus-Hodgkin Zentren und ich bedauere, dass wir nicht schon beim ersten Rezidiv dort hingefahren sind.

Alles Liebe und Gute

Hilde, Ninis Mum

Melde mich später noch einmal

[reni06]

Hallo Tati, hallo Manuel!
Es tut mir unendlich leid, dass auch Tati sich jetzt mit einem Rez. herumschlagen muß! Ich bekam 2006 eine autolog. SZT aufgrund eines Rez. des M.Hodgkin St.3. Ich möchte dir kurz sagen, wie es ablief, wenn du es genauer wissen möchtest, dann kannst du mich gern fragen! Am Anfang sucht euch bitte eine Klinik, die Erfahrungen hat im Bereich der SZT und laßt dort alle Voruntersuchungen machen- ich nehme an eine Biopsie hat schon stattgefunden. Ich bekam 2 Zyklen MIFAP zur Vorbereitung. Vor diesen Chemos wurde jeweils ein PET gemacht, um das Ansprechen der Therapie zu kontrollieren, und ich bekam einen ZVK. Die Chemo lief über 4 Tage und ich war jedesmal ca. 3 Wochen stationär. Nach dem ersten MIFAP- zyklus wurden meine eigenen SZ abgesammelt und tiefgefroren. Nach dem 2.Zyklus war ich bereits in kompletter Remission. Die HD(vorher wieder PET, ZVK und viele arzttermine) lief über 7 Tage, dann einen Tag Pause und dann gab es meine SZ zurück. Rückblickend kann ich sagen, es war eine harte Zeit, in der es mir oft schlecht ging... aber es ist zu schaffen. Insgesamt dauerte die Prozedur ca.3,5 Monate.
Das wichtigste aber...ich bin immernoch in kompletter Rem. und habe keine Spätschäden zurückbehalten.
Liebe Tati, lieber Manuel, bitte steckt den Kopf nicht in den Sand. Ich weiß zu hören man hat ein Rez. ist im ersten Moment ein Schlag ins Gesicht, aber ihr schafft das!!!
Wenn ihr Fragen habt, bitte fragt und ich werde versuchen zu antworten.
Liebe grüße reni

[Tati]

Hallo ihr Lieben!!!

wie ihr euch alle vorstellen könnt....bin ich am Boden zerstört.....
ich bin enttäuscht, sauer, traurig, wütend.hilflos!!!

Kann im Moment noch keine klaren Gedanken fassen..
und habe große Angst!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Gerade erst hab ich registriert, was ich im letzten Jahr eigentlich durchgemacht habe...und dann kommt dieser Hammerschlag!!!!

aber ich hatte wieder dieses Gefühl, daß etwas mit meiner Lunge nicht stimmt....da ich schlecht Luft bekam!


Ich habe meinem Mann, der ebenfalls den Boden unter den Füßen verlor, geraten sich ruhig mit euch auszutauschen.....
Mit der Hoffnung das ihr auch ihm helfen könnt....

Ich hab nen sehr erfahrenen Onkologen in der Klinik in SB.....hab da ja nach der Chemo hingewechselt..............
dieser riet mir gestern, alles in der Uni Klinik Homburg machen zu lassen....



Er meinte erst müsse ich jetzt ins Pet ( wenn die Krankenkasse das zahlt???!!!)
Dann erst wird man überlegen mit welchen Alternativen man mich behandelt...aber ne Chemo iss auf jeden Fall drin ;-(

Vor einem Jahr war ich doch sehr optimistisch, hab alles durchgezogen und wirklich geglaubt, ich gehöre zu den 95 % die es geschafft haben!!!

Jetzt zu den 5 % zu gehören die ein Rezidiv haben, haut mich um und ich komm damit irgendwie gar nicht klar!!!

Klar wird mir nix anderes übrig bleiben diese Tortour wieder durchzustehen...aber werd ich danach den Kampf gewonnen haben???.......

Ich bin euch allen sehr dankbar, daß ihr mich auffangt!!!!!!!!!!!!!!

Denn im Moment geht es mir wirklich sehr, sehr schlecht......

[speedy]

hi Manuel,

ich war ja ganz geschockt, als ich das heute morgen gelesen habe.
Joachim und Tati haben Ihre Diagnose am gleichen Tag erhalten.

Nimm Tati mal ordentlich in den Arm von uns!

Wie geht es denn jetzt weiter? Habt Ihr ein Krankenhaus, dem ihr die Sache zutraut, und die Erfahrungen haben.

Vielleicht ist die Idee nicht schlecht, das Ihr Köln da mit rein nehmt!!
Man kann ja entweder telefonieren und fragen ob man die vollständigen Patientenunterlagen hinschicken darf (0221-478-6032-3555 Patiententelefon)
Oder Tati stellt sich mitsamt der vollständigen Unterlagen in Köln vor.

Das heisst ja noch lange nicht das sie dort auch behandelt werden muss. Aber dann findet die Therapie in Absprache mit Köln statt, und das finde ich ist schon viel wert. Mir wär schon wichtig, das das infrage kommende Krankenhaus sich damit auskennt!!

Und ich weiss ja, das Tati eine starke tapfere Frau ist und siegen wird!

Liebe Grüsse Gabi

[Mariechen]

Das tut mir wirklich total leid, dass du nach allem was du durchgemacht hast nochmal anfangen musst...Aber du wirst es ganz bestimmt schaffen, wie Brecht mal so schön gesagt hat, wer nicht kämpft hat schon verloren, und du hast ganz bestimmt nicht verloren! ich wünsche dir ganz viel Kraft für das was auf dich zukommt!
du wirst es schaffen!

[blanche]

Tati, als ich euren Beitrag las dachte ich nur:

aber.....aber....aber....das kann doch nicht sein.
Vor paar Tagen war doch alles noch in Ordnung!!

MAN EY!

ich kann mir ecth vorstellen,wie deine Gedanken jetzt Amok laufen!

Ich kann dir diesbezüglich nicht weiterhelfen,da ich keine Erfahrungen habe,sorry! Aber was ich kann ist dich zumindest versuchen aufzubauen mit dem schreiben! Ich bleibe immer noch bei meiner Philosophie:

Wenn hier so viele schon in die 2. Runde mußten und das geschafft haben,dann wirst DU ES AUCH SCHAFFEN!!
-Zumal deine erste Therapie ja nicht so heftig war wie z.B. 8 x Beacopp!
Lass den Kopf nicht hängen! Es ist klar dass du gerade keine stärke hast aber zum Glück hast du jemanden,der an deiner seite ist!!Das ist soooo viel Wert!!

Ich schicke dir meine ganze Zuversicht,daß alles gut klappen wird!!

Fühl dich gedrückt und umarmt!

[leuchtturm]

Au weia!!!

Manchmal fragt man sich einfach kopfschüttelnd: Ist es denn immer noch nicht genug? Hat Tati denn immer noch nicht genug durchgemacht???

Oh mann, das ist genau die Horrorvorstellung, vor der, denk ich mal, nicht nur ich gehörige Manschetten habe!!!

Liebe Tati, es tut mir so unendlich Leid, daß Du da nun auch noch durch musst! Was auch geschieht, ich denke mal, nicht nur ich drücke Dir ganz doll die verfügbaren Daumen, daß Du auch diese Herausforderung bestehst, und dann endlich und ein für alle Mal Ruhe vor dem elenden Mr. Hodgkin hast!!! Und zwar für immer!!!

Menno, Tati lasst Euch, wie schon geschrieben, bestmöglich beraten und sucht die erfolgversprechendste Therapie aus!
Ich wünsche Euch alle Kraft, die vonnöten sein wird, um endlich zum Erfolg und zur Ruhe zu kommen!

Alles Liebe und Toi toi toi

vom Leuchtturm

[Nini]

Liebe Tatti,

hatte dir heute Morgen schon auf die Schnelle geschrieben.
Also: Am Anfang läuft es ab wie beim ersten Mal: Staging, d.h. Untersuchungen ohne Ende, das kennst du ja. Dann hast du das Ergebnis, hoffentlich musst du nicht zu lange warten und danach wird in einem Gespräch nach Lösungsmöglichkeiten gesucht.
Je nachdem wo das Rezidiv ist, welche Ausbreitung da ist, wird entschieden, was gemacht wird. Hast du ein Rezidiv in einer schon behandelten Stelle wirst du sehr wahrscheinlich um eine HD und autologe TP nicht drumherumkommen. Bei einer "Neuerkrankung"gibt es noch andere Möglichkeiten.
Liebe Tatti, wein, schrei, tu alles, was deinem Typ entspricht, damit der fürchterliche Druck weg kommt. Und so wie ich dich einschätze wirst du dann wieder aufstehen und von neuem kämpfen. Es wird eine schwere Zeit, vor allem, da du den ganzen Mist schon einmal hinter dir hast. Und man denkt ja auch immer, dass wenn man solch eine Tortur schon einmal erlebt hat, dass man dann die Gesundheit erhält und behält.
Aber, leider....
Tati, frag den Ärzten und dem Forum Löcher in den Bauch , vertrau nicht nur einem Arzt sondern hol dir noch eine Zweitmeinung ein. Ich empfehle dir nochmal Köln. Gibt auch Übernachtungsmöglichkeiten für Angehörige dort auf dem Gelände.
Zum Schluss noch eine Frage, die du aber eigentlich schon beantwortet hast:Hast du vor der NU gespürt, dass mit dir etwas nicht stimmt?
Ich frage dich deshalb, weil ich bei Ninis erstem und zweitem Rezidiv schon lange vorher immer wieder beunruhigt war. Es gab bestimmte Anzeichen, z.B. der bellende Reizhusten, der nicht wegging, die mich nicht mehr ruhig schlafen ließen.

Alles, alles Gute für dich und Manuel

[sparklingmarc]

Scheiße, Scheiße, Scheiße

Liebe Tati,
Lieber Manuel,

ich kann gar nix schreiben... ich bin einfach nur geplättet.
Oha... das ist exakt das, wovor wir hier alle Schiss haben...

Bitte zögert beide nicht, euch hier alles von der Seele zu schreiben, dafür ist das Forum hier ja da.

Euch beiden alles alles Gute!

[renben]

Liebe Tati,

das ist echt Kotze. Ich wünsch Dir und Euch ganz viel Kraft.

Nimm dir Zeit für Dich, Du bist jetzt erstmal fertig, das ist doch ganz klar. Und in ein paar Monaten ist auch Hodgkin fertig, das ist doch genauso klar. Tu Dir bitte den Gefallen und zweifel bitte nicht am Erfolg der Teamarbeit von Dir und der Therapie gegen den Krebs. Man, es tut mir so leid.
Ich weiss, leichter gesagt als getan, aber Zweifel frisst doch nur ressourcen.

alles alles Gute,
rene

[efev]

wünschen euch alles gute und viel viel Kraft!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

lg efi und devi(tochter)

[meli1303]

Hallo Ihr Beiden,

weiß gar nicht was ich sagen soll.

Denke ganz fest an Euch und
schicke Euch alle Kraft der Welt.

Liebe Grüße,
Meli

[Tati]

Hallo

ich nochmal...ich danke euch aus tiefstem Herzen für eure Zuversicht!!!

@ Ninis Mum: also ich hatte zuvor den linken Lungenflügel befallen und genau dort sind die Scheißteile nun wieder gewachsen!!!!

und JA ich hab es geahnt!!!! ich hab gestern Morgen noch zu Manuel gesagt,,,der Dok sagt mir heute das etwas mit meiner lunge nicht stimmt!!!

und BINNGOOOO!!!!!!

Trotzdem vernahm ich alles was er mir noch mitteilte wie durch nen Schleier!!!....PET Untersuchung...........Stammzellen.............nochmal Chemo.....stark sein......nicht den Kopf in den Sand stecken......


Trotzdem bin ich fertig....ich lauf den ganzen Tag durch die Bude,
mache irgendwas...was weiß ich nach 2 Minuten schon nicht mehr....
bin genervt.........hyperaktiv ist der richtige Begriff!!!!

Alle tun mir so leid...sogar der Dok, weil er den Menschen solche Nachrichten überbringen muß!!!....auch bekoppt oder???

Ich könnte wegrennen, schreien, brüllen ausrasten, !!!!!alles zerstören..........


ich bete zu Gott daß er mir diese Chamce gibt...ich hab in den letzten 65 Jahren soviel durchmachen müssen....ich will endlich leben!!!!!