Rezidiv nach der 2. Nachsorge ;-)

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blanche

Beitragvon blanche » 01.04.2008 19:03

hallo tati,

tja,was soll ich noch großartiges zum thema krebs schildern wegen deinem Bekannten? Es ist das schlimmste für mich, was es geben kann.
Die ganzen Fragen nach dem Sinn oder Warum mal ganz nebenbei.

Aber wegen eurer Angst,euch zu sehen:

Ich denke,dass ihr bei euch gegenseitig eure Angst verstärkt/auslöst, wenn ihr euch begegnet oder daran denkt, euch zu sehen.
Denn ihr beide tragt- denke ich - ganz ganz stark diese Angst vor der Krankheit in euch. Und die begegnung mit dem anderen "Leidgenossen" verstärkt diese Angst wahrscheinlich nochmal bzw. holt sie verstärkt hoch.
Da ist dann nix mit ablenken oder so sondern ihr werdet dann mit krebs direkter konfrontiert?? so in etwa wird es meiner meinung sein weshalb ihr euch beide meidet.

Aber!! Das ist dann auch ok so!! Du sollst nur sachen machen- grad im moment- die dir gut tun oder menschen sehen, wo du ein gutes gefühl hast!! Das brauchst du einfach zur zeit.
Als ich neu in der therapie steckte, bin ich auch mal ne lungenkrebserkrankte besuchen gegangen, ich Schaf!! das tat mir überhaupt nicht gut. Vor allem, nachdem sie so viel rumgejammert hatte.
Statt dessen habe ich mich menschen zugewandt, die viel positiver bestimmt und gesund waren und das hat mir geholfen.

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Tati
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Beitragvon Tati » 01.04.2008 20:09

Liebe Blanche...

ich glaube du liegst damit richtig!!!
obwohl ich erwähnen möchte, daß mein Vermieter in keinster Weise, auch nur einmal gejammert hat!!!!

Er läßt sich auch nicht hängen...sondern genießt das Leben in vollen Zügen...ja er hat soagr noch bis vor 2 Monaten gearbeitet ( er hat ne Heizungsbau Firma).......

ich glaube es ist die ANGST!!!! denn es schmerzt mich zu sehen, wie andere unter ihren Krankheiten leiden!!!!!

aber wenn wir aufeinander treffen....lachen wir, reden Blödsinn, voller Selbstironie.....das ist immer recht lustig....bin ich aber dann oben in unserer Wohnung....und hab etwas Ruhe...kommen diese traurigen Gedanken!!!!

ich weiß das Leben geht immer weiter....klar.....aber manchmal wünscht man sich die Zeit bliebe stehen!!!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

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- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
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Sane
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Beitragvon Sane » 02.04.2008 19:08

Hallo Tati,
wie geht es Dir denn so???
Ich kann so gut nachfühlen, was Du schreibst bezüglich der Kommunion und Gedanken wegschieben bis später...

Hatte vor meiner zweiten Biopsie noch eine Reise mit mehreren Leuten geplant und mir vorgenommen: Erst nach der Reise mache ich mir wieder Sorgen um meine Lymphknoten!

Ja, und kaum war ich zu Hause, bin ich fast durchgedreht!

Wie hälst Du es denn so aus???
Ich hatte ein paar Tage PC- Probleme.

Liebe Grüße,
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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Beitragvon Tati » 03.04.2008 09:28

Hallo Sane ;-)

Lieb das du an mich denkst ;-)

Tja, wie übersteht man die Tage des Wartens???!!!
Da hier in unserem Ort eine Spendenkampagne gestartet wurde( für die PET Untersuchung, Typisierung durch das Rote Kreuz...etc) wird man natürlich tagtäglich damit konfrontiert....aber da mein Mann im Moment Urlaub hat, hilft er mir, mich abzulenken....

Deshalb hab ich jetzt schon Bammel wenn er Sonntag auf Nachtschicht geht....
denn Nachts kommen die Sorgen, Ängste und bösen Gedanken!!!!


Natürlich versuchen mich meine Freunde& Familie aufzubauen und ich weiß, sie meinen es ja nur gut....
aber letztendlich muß man den Kampf ganz
alleine gewinnen...!!!!

Ich hab jetzt noch ca 3 - 4 Wochen Zeit mir den Kopf zu zerbrechen....
was wohl bei dem PET ( wenn es genehmigt wird) rauskommt!!!!

Ich kann auch nicht immer ins Forum, da es mir manchmal psychisch zuviel ist....aber es baut mich ungemein auf, wenn ihr mir Mut macht!!!!!

Dafür danke ich euch allen!!!!!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



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Anruf in Köln ;-) !

Beitragvon Tati » 09.04.2008 13:02

Sooooooooooooo, ich hab jetzt mal die lieben Ratschläge
von einigen von euch befolgt...jaaa! und in Köln angerufen!!!!

Obwohl ich ja bereits seit der 2. Nachsorge reichlich an Input durch das Forum hier, Internet, Erfahrungsaustausch mit Gleichgesinnten aus meiner Umgebung und bla, bla, bla
hat es mir einfach , irgendwie keine Ruhe gelassen, wieso erst ein PET und dann evtl doch ne Bronchoskopie!!!!

Ich hatte ne sehr nette Studienärztin am Telefon, die sich bestimmt ne
3 / 4 Stunde für mich Zeit nahm!!!!

Jedenfalls klärte ich sie erst mal über den aktuellen Stand der Dinge,
( einige von euch kennen ja meinen schriftlichen Befund ), auf !!!

Sie fragte nur ob die jetzt zu sehenden Lympghies vorher auch schon an der Stelle gwesen seien...JAA!

Außerdem meinte sie, so eine PET Untersuchung sei für den Patienten
zwar schonender als sofort ne Biopsie anzusetzen, allerdings
kann das PET auch bei anderen Befunden aufleuchten!!!!!

Zum Bsp. bei Entzündungen, was bei MH Patienten häufig in den bestrahlten Regionen vorkommen kann!!!!

Auch wenn das PET nun, bei mir an der Stelle leuchtet wo diese Mistviehscher sind, heißt es also noch lange nicht, daß es was mit MH zu tun haben muß!!!!

Es könnte auch möglich sein, daß in diesen 3 Knoten eine Entzündung ist!!!

Auf meine Frage, weshalb dieses neue CT, daß meine Klinik seit Anfang des Jahres hat, jetzt diese Teile anzeigt und man mit dem vorherigen Gerät nix sah, meinte sie, es gäbe heute CT`s die 5, 7, 10 Schichten auflösen....so daß es sein könnte, daß das Gerät zuvor weniger Schichten
aufnahm!!! AHA !!!!!

So, dann kam noch die Frage, gesetzt der Fall, das da was leuchtet,
ob man dann eine BIOPSIE vornehmen würde, meinte sie....

Das käme bei mir dann wohl drauf an, wo genaus diese Teile sitzen...und wie gut man an sie rankäme......

außerdem hätten sie ja eine so kleine Größe, daß man wohl vorerst von ner BIOPSIE absehen würde, eher eine engmaschigere Kontrolle
durchführen würde, bevor man mit einer Therapie starten wird!!!!!!!!

Ich fand das gespräch sehr aufschlussreich, allerdings würde das wieder heißen..

ABWARTEN, ABWARTEN.....das ist fast wie Psychoterror!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



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Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 09.04.2008 14:14

Hallo Tati,

ich kann das alles aus eigener Erfahrung nur bestätigen. Ich hatte mehrere PETs, die geleuchtet haben wie ein Weihnachtsbaum, und in den Befunden hieß es auch jedesmal, dass alles dringend tumorverdächtig :shock: ist. Nach einer sehr unangenehmen Operation im Becken, wo dann einiges an "Material" rausgeholt wurde, wurde fand man aber nix, und auf den nächsten PET's hat dann auch wieder alles Mögliche geleuchtet :shock:.
Meine Ärzte meinten daraufhin, dass ein PET bei mir nix bringt, und so warte ich noch heute...seit über drei Jahren... :twisted:

Was ich damit sagen will, dass man sich irgendwann einfach frei machen muss, ob man nun offiziell wieder ein TÜV-Abzeichen bekommt oder nicht, sonst wird man wahnsinnig. Innerlich betrachte ich mich seit Ende meiner Therapien einfach als gesund.
Und wenn dann (immer noch alle 3 Monate) wieder Kontrolle ist, dann erlaub ich mir, mich aufzuregen. Aber nicht die ganze Zeit vorher. Irgendwann habe ich begriffen, dass dies ja auch meine Lebenszeit ist, die ich mir nicht kaputtmachen darf :sunny: durch ständiges Bibbern.

Also, einerseits muss man irgendwie Abstand finden zu all den Befunden, andererseits muss man aber auch höllisch wachsam sein, damit nix schiefgeht :!: .
Aber: solange man Dir nicht beweisen kann, dass Du ein Rezidiv hast, hast Du auch keines!
Jedenfalls sind alle meine Daumen gedrückt. Und zumindest hast Du jetzt erst mal die Erlaubnis, die nächsten drei Monate bis zur Kontrolle voll zu geniesen 8) .

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Sane
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Beitragvon Sane » 09.04.2008 17:05

Liebe Tati,

jetzt komme ich nicht mehr so ganz mit...

Wird ein PET denn jetzt noch bei Dir gemacht, oder sollst Du erst mal abwarten?
Hat die Ärztin in Köln Dir einen konkreten Rat gegeben, was Du tun sollst?

Beim Lesen Deines Beitrags ist mir eingefallen, dass es für mich beim Zwischen-CT der größte Schock war, als mir der Radiologe sagte, CT- Befunde könnten durchaus unterschiedlich sein.

Manchmal ist es echt zum :kotz: .

Für mich bleibst Du auch rezidivfrei bis das Gegenteil bewiesen ist.

Ganz lieber Gruß,
Sane
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Beitragvon Tati » 09.04.2008 21:39

@ Sane ;-)

Hi....also der Antrag der Kostenübernahme für PET liegt noch bei
der KK....egal ob die was zahlen oder nicht...das PET wird gemacht....

die Frage war nur wie es danach weitergehen könnte.....

das hat mir die Studienärztin dann alles erklärt....

etwas verwirrend ich weiß, liegt wohl daran daß ich es im Moment ziehmlich
an den Nerven hab und mir das Schreiben nicht immer soo locker von der Hand geht ;-)
LG aus dem Saarland, Tati ;-)



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Beitragvon Kasper.Carolin » 10.04.2008 17:59

Hallo Tati,

naq ich drück dir aber dann mal ganz doll die Daumen und hoffe das dann doch noch alles gut wird!

Und lass dich nicht unterkriegen, ich weiß das warten ist hart richtig hart, und das kann einen Psychisch richtig kaputt machen!

Liebe Grüße bis bald
ICH WÜNSCHE DIR
DASS DU ZEIT FINDEST
DICH AUF EINE BUNTE WIESE ZU LEGEN,
UM ZU TRÄUMEN
UND DU ALL DEINE SORGEN
DEN WOLKEN MITGEBEN KANNST


M.Hodgkin Stadium 3b lymphozytenreicher Typ festgestellt am 1.August 07

8*BEACOPP-14 75% Dosisreduziert HD-15 Studie (Beginn 20.08.07 Letzte Chemo am 27.12.2007)
PET-CT 30.01.2008
Ergebniss 07.02.2008 HODGKIN ist TOD!!!!!
15.10.2008 HODGKIN IST WEITERHIN TOD!!!
20.01.2009 IMMERNOCH TOD
16.04.2009 nächstes CT


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