Leben nach MH

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Susi

Leben nach MH

Beitragvon Susi » 27.05.2001 10:07

Hallo! Ich würde mich gerne mit ehemaligen MH-Patienten austauschen. Ich habe gerade erst alles hinter mir. Wie geht ihr mit der Angst vor Rezidiven und Zweittumoren um?

Stefanie

Leben nach MH

Beitragvon Stefanie » 28.05.2001 21:01

Ich bin nach 3 Zyklen Chemo (ABVD) und anschließender Strahlentherapie jetzt seit fast einem Jahr mit allem durch. Obwohl meine Ärzte alle guten Mutes sind und mir versichern, ich müsse mir keine Sorgen machen, überfällt mich die Angst von Zeit zu Zeit doch. Ich habe festgestellt, daß die 3-monatigen Nachsorgen jeweils wieder unglaubliche Beruhigung bringen. Und in der Zwischenzeit fällt mir außer Verdrängung und positiven Denken auch nicht viel ein.

Susi

Leben nach MH

Beitragvon Susi » 29.05.2001 08:18

Welches Stadium hattest du denn? Hast du irgendeine Kur oder Therapie gemacht? Ich schaffe es nicht die Angst abzuschütteln. Es ist nicht so, dass ich ständig Angst hätte, aber ab und zu überfällt sie mich. Ehrlich gesagt fehlt mir im Moment auch die Rundumbetreuung der Klinik. Jetzt fühle ich mich etwas alleingelassen.

Stefanie

Leben nach MH

Beitragvon Stefanie » 29.05.2001 17:20

Ich hatte erfreulicherweise nur einen befallenen Lymphknoten im Mediastinum, der allerdings in die Schilddrüse hineingewachsen war, so daß man anfangs annahm, es könne Schilddrüsenkrebs sein. Ich bin deswegen operiert worden, wobei der befallene Lymphknoten fast vollständig entfernt worden ist. Weitere Symptome hatte ich nicht. Nach der letzten Chemo bin ich in den Urlaub gefahren, weil ich doch ziemlich am Ende war. Trotzdem - ich bin immer noch froh darüber, daß ich selbständig bin und so die ganze Zeit über arbeiten durfte und auch konnte. Eine Kur oder sonst. Therapie habe ich nicht gemacht. Ich überlege, ob eine Psychotherapie vielleicht sinnvoll wäre. So leicht steckt man das alles eben doch nicht weg. Hast Du schon irgendetwas in dieser Richtung gemacht?

Susi

Leben nach MH

Beitragvon Susi » 30.05.2001 08:04

Wie wurde MH bei dir festgestellt? Ich hab die Knoten selbst ertasten können (am Hals). Ja, ich bin auch sehr froh, dass die Chemo ambulant gewesen ist. So konnte ich auch weiterhin zur Uni und versuchen so "normal" wie möglich weiter zu leben. Eine Kur werde ich auch nicht machen, aber ich überlege auch evtl. eine Psychotherapie zu machen. Habe leider keine Erfahrungen dazu. Nur etwas theoretisches wissen, da ich u.a. Psychologie studiere.

Stefanie

Leben nach MH

Beitragvon Stefanie » 31.05.2001 17:30

Ich konnte meinen Knoten auch selbst tatsten, da er quasi "über Nacht" plötzlich da war. Der Knoten war aus dem Mediastinum in die Schilddrüse gewachen. Außerdem hatte ich schon seit ca. einem Jahr Ärger wegen eines wirklich quälenden Hautjuckens, das auf keine Allergie o.ä. zurückgeführt werden konnte. da ich aber durch unglaubliche Erfahrungen mit einer vollkommen unqualifizierten Hautärztin sensibilisiert war, habe ich mich sofort untersuchen lassen. Dann war eben der ernsthafte Verdacht Schilddrüsenkrebs da und man hat mir empfohlen, mich umgehend operieren zu lassen. Hab ich dann auch getan. Während der Operation hat die Chirurgin dann festgestellt, daß es kein SD-Krebs sondern wohl ein Lymphom war. Dies hat sich dann nach einer 2-Wochen dauernden pathologischen Untersuchung bestätigt. Die Diagnose MH hat mich dann ziemlich erleichtert, zumal mir sowohl mein Endokrinologe, als auch der Onkologe versichert haben, daß ich nach der Therapie wieder völlig gesund sein würde. Ich habe mir während der Therapie dann immer wieder gesagt, wieviel Glück ich doch im Unglück hatte. Im Vergleich zu anderen Krebsarten und den damit z.T. zusammenhängenden Therapien und natürlich auch Prognosen fühlte ich mich geradezu privilegiert. Zwischenzeitlich war es sogar so, daß ich gegenüber anderen Patienten der Onkologischen Ambulanz fest sowas wie Scham verspürt habe, weil man mir noch nicht ma angesehen hat, daß ich krank war. Zwar hat die Chemo mich auch reichlich Haare gekostet, aber ich hatte soviele, daß immer noch reichlich Frisur übrigblieb und Außenstehende nichts von dem Haaerverlust bemerkt haben. Un ich bin nicht - wie ich gedacht, und ehrlich gesagt auch erhofft hatte - abgemagert, nein, ich hab rekordverdächtig zugenommen. Tja, und jetzt sage ich mir eben immer: "Kein Grund zur Sorge, Du bist gesund und wirst locker hundert!" Es hätte alles viel schlimmer kommen können, das darf man nicht vergessen.

Susi

Leben nach MH

Beitragvon Susi » 01.06.2001 09:39

Das war für dich sicherlich wirklich eine relativ gute Nachricht. Sicherlich ist die Prognose bei Schilddrüsenkrebs schlechter? Was hattest du für ein Stadium? Abgemagert bin ich auch nicht, ich habe auch etwas zugenommen (wohl auch bedingt durch das Cortison) und mir war die wöchentliche Gewichtskontrolle fast peinlich, weil die anderen Patienten immer dünner wurden. Nur während der Bestrahlung habe ich - weil ich nichts mehr schlucken konnte - wieder abgenommen. Die Haare sind mir leider auch komplett ausgefallen, auch Wimpern und Augenbrauen wurden immer dünner (worunter ich besonders litt). Manchmal ging es mir auch sehr schlecht (Leukozythenmangel - Neupogen spritzen, Eisenmangel, Isolation, Sepsis). Tja, und wenn ich daran denke, denke ich nochmal überstehe ich so etwas nicht. Aber du hast schon Recht (und ich sage es mir auch immer und immer wieder): Wir hatten Glück im Unglück.

Anett

Leben nach MH

Beitragvon Anett » 02.06.2001 21:13

Hi ihr's!
Ich bin 15, eben falls MH und seit zwei Wochen mit der Therapie fertig (2 Blöcke). "Dummerweise" ging bei mir alles wahnsinnig schnell als die Diagnose da war, so dass ich gar nicht richtig kapiert habe, was mit mir passiert ist. Jetzt kommt so langsam das verstehen und macht mich echt fertig. Wie schafft ihr es, mit der Krankheit zu leben, zu akzeptieren, dass ihr Krebs hattet und alle anderen drumherum kommen? Ich kapier irgendwie nichts mehr so richtig und fühl mich meinen kleinen Wehwehchen (noch Nachwirkungen der Chemo) hilflos ausgeliefert. Genauso den Ärzten, die mir jetzt scheinbar noch Bestrahlungen reinkloppen wollen. Wie habt ihr das nach der Therapie hingekriegt, und vor allem: Wie lange habt ihr dafür gebraucht?
Ciao
Anett

Susi

Leben nach MH

Beitragvon Susi » 03.06.2001 09:18

Was für ein Stadium hattest du? Welche Therapie hast du bekommen? Die Bestrahlungen sind meist schon sehr sinnvoll - auch nach Chemo.
Von Krankheit überwunden kann bei mir auch gar keine Rede sein. Vor genau 1 Monat bekam ich das Ergebnis des definitiven Stagings: Vollremission. Seitdem versuche ich mit meinen Ängsten zu Leben. Und das ist verdammt schwer.

Martina

Leben nach MH

Beitragvon Martina » 07.06.2001 09:48

Hallo Ihr!
Das Leben "danach" ist wirklich nicht so einfach. Ich hatte auch MH Stadium IIA, habe 6 Zyklen ABVD und 15 Bestrahlungen über micht ergehen lassen und gelte im Moment auch als geheilt. Während der ganzen Therapie habe ich immer gedacht "Oh mann, wenn ich das alles hinter mir habe, dann gibts Party, dann werde ich nur noch glücklich sein, lachen, das Leben genießen" Und was passiert: Ich bin so oft traurig, denke viel an die ganze Zeit der Therapie zurück, an die ganzen Untersuchungen, die Chemo usw. Und dann sind die Ängste wieder da. Und die lassen sich auch nicht so leicht abschütteln. Ich habe lange mit mir gerungen, aber werde wohl jetzt doch mal zum Psychotherapeuten gehen. Vielleicht hilfts ja....

Susi

Leben nach MH

Beitragvon Susi » 08.06.2001 08:32

Ich bin froh zu lesen, dass es euch auch so geht. Oft habe ich das Gefühl, das alle Welt von mir erwartet jetzt glücklich zu sein und das Leben zu genießen und zu meistern. Dadurch fühle ich mich unter Druck gesetzt. Ich bin sehr glücklich über die Vollremission, aber ich habe auch große Angst vor einem Rezidiv oder einem Zweittumor. Dabei habe ich das gute Ergebnis erst vor einem Monat erhalten. Habe mich mal erkundigt: Ich müsste 2 bis 3 Monate auf einen Therapieplatz (Verhaltenstherapie) warten. Das finde ich schon enorm!
Wie lange habt ihr schon das Ergebnis der Vollremission?
Werden die Ängste mit der Zeit geringer?

Martina

Leben nach MH

Beitragvon Martina » 08.06.2001 14:41

Bei mir wurde noch nicht einmal ein definitives Restaging gemacht. Ende März habe ich meine letzte Bestrahlung bekommen, und da habe ich erfahren bei einem Abschlußgespräch, daß ich in drei Monaten - also Ende Juni - zur ersten Nachsorgeuntersuchung muß. Ist ja nicht mehr lange hin und ich hab schon ganz schön bammel, wenn ich daran denke. Ich glaube, die Ängste werden mit der Zeit immer weniger und irgendwann verblasst das ganze einmal, und man lernt, das Leben wieder richtig zu genießen. Vielleicht muß dafür nur viel, viel Zeit ins Land gehen...

Rudi

Leben nach MH

Beitragvon Rudi » 08.06.2001 18:17

Deine Aussage, daß die Ängste mit der Zeit abnehmen, klingt auf alle etwas beruhigender. Davor habe ich nämlich ganz schön bammel - vor allem, nachdem ich die letzten Einträge im Forum gelesen habe.

Sabine G

Leben nach MH

Beitragvon Sabine G » 08.06.2001 18:29

mir tut die Selbsthilfegruppe immer sehr gut für die Psyche. Man kann mit den Betroffenen dort sehr gut reden. Die wissen ja genau wie ihr, wie man sich fühlt.

Susi

Selbsthilfegruppe

Beitragvon Susi » 09.06.2001 10:25

Was für eine Selbsthilfegruppe?


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