Ich bins mal wieder *schüchtern wink*

[DeargDue]

Huhu ihrs,

nach einigen Gesprächen mit Steve im ICQ, hat er mich nun endlich überredet mich doch wieder hier im Forum zu melden. Ich weiß selbst nicht genau, wieso ich aufgehört habe hier zu schreiben, aber irgendwie war mir nicht danach. Aber da Steve mir sagte, dass es doch noch einige hier gibt, die ab und zu mal an mich denken und sich Sorgen machen, will ich euch natürlich auf den neuesten Stand bringen. Und für die die mich nicht kennen, geb ich noch ne kurze Vorgeschichte:

Also angefangen hat alles irgendwann im Sommer 2005 mit nem Knoten am Hals und einer Gürtelrose. Mir ging es vorher schon nicht so gut und so war ich erleichtert als dann endlich die Diagnose feststand und die Chemo im September losging. Stadium IV hieß dann durch die Studie HD15 BEACOPP14. Hat wegen einem kleinen Infekt zwischendurch bis Januar gedauert. Danach bekam ich noch 15 Bestrahlungen ins Mediastinum, weil da der Bulk (der vor der Chemo über 10cm groß war) saß. Naja, danach sollte ich eigentlich gesund sein - Pustekuchen. Beim nächsten Staging sah es in mir dann genauso wieder aus wie vorher. Daraufhin hab ich dann ne autologe Stammzelltransplantation mit DHAP gemacht. Das war der Zeitpunkt an dem ich aufgehört habe mich hier zu melden. Es war verdammt schwer, aber auch das hab ich einigermaßen heil überstanden - nur... der Krebs auch. Wieder beim Staging auf dem eigentlich nichts mehr zu sehen sein sollte sah man wieder vergrößerte Herde im Bauch, auf Leder und Milz.
Ich bin dann in der Gemzar-Studie gelandet um mich auf meine zweite Stammzelltransplantation vorzubereiten, mein Bruder wurde als Spender gefunden und Hoffnung war da. Dummerweise konnten wir, aufgrund meiner schlechten Blutwerte die Chemo-Zyklen nie richtig durchziehen sondern mussten öfter als geplant Pausen einlegen. Dann stiegen meine Leberwerte sehr hoch an und ich wurde sofort ins CT gebeten. Und wieder sah man, dass die Knoten trotz Chemo größer wurden.
Nunja, also haben wir die Chemotherapie nun abgebrochen. *seufz* Es gibt wohl nichts mehr was mir helfen kann. Mein Arzt will nun nach irgend nem Medikament suchen, das noch nicht zugelassen ist... vielleicht geht da ja was, auch wenn ich nicht dran glaube und auch gar nicht wieß ob ich das machen würde.

Nun... soweit von mir. Wollt mich halt mal melden.

Liebe Grüße,
Angela

[Carolin]

Hallo Angela,

wir kennen uns eigentlich gar nicht, aber ich habe damals deine Geschichte verfolgt. Leider hast Du wohl nicht so viel Glück gehabt, wie die meisten hier.
Ich weiss auch nicht so ganz was ich sagen soll, aber ich möchte dir einfach Kraft, Glück und Menschen wünschen die dich lieben und dir beistehen. Ich drück dir die Daumen, dass es noch einen Weg geben wird, manchmal hilft einem einfach die Hoffnung!

Liebe Grüße

Caro

[broncolor]

Melde Dich bitte häufiger, denn hier denken viele an Dich und fragen nach Dir gerade am letzten Wochenende hat bestimmt jeder hier nach Dir gefragt und ob es wieder etwas neues gibt. Leider gibt es das ja und leider nicht so schöne Sachen. Also bitte mach weiter auch für alle anderen hier und für die die Dir nahe stehen. Gruß aus Hamburg bronco und Frau

[Holger]

Hallo Angie,

schön, wieder von Dir zu hören - wenn auch leider nicht mit guten Nachrichten. Es gibt hier wirklich einige, die an Dich denken und sich Sorgen machen.
Ich wünsche dir viel Glück und die Kraft mit den düsteren Aussichten umzugehen. Gib die Hoffnung noch nicht auf, vielleicht tut sich doch noch irgend eine Möglichkeit auf.

*drück*

Liebe Grüße,

Holger

[Puschel]

Hallo Angie,

ich bin froh mal wieder was von dir zu hören! Wie die anderen schon gesagt haben, gibt es eine Menge Menschen, die an dich denken!

Deine Nachrichten schüttern mich aber sehr! Ich hoffe nur, dass du die Hoffnung nie auf gibst und weiter kämpfst!

Ich drück dich ganz doll und ich hoffe es gibt noch einen Weg richtig gesund zu werden.

LG von Jenny

[nusch]

hallo angela!
ich wünsche dir vom ganzen herzen, dass es noch möglichkeiten für dich gibt - dein arzt gibt ja scheinbar nicht auf, und dass finde ich schon mal gut. alles liebe!
nusch

[Weinblüte]

Hallo Angie,

ich habe auch oft an Dich gedacht. Peter und ich hatten so gehofft, dass es Dir jetzt wieder besser geht und Du die ganze Sache hinter Dir hast.

Gib die Hoffnung nicht auf, wir wünschen Dir ganz viel Kraft und liebe Menschen die Dich in dieser schwierigen Zeit begleiten.

Ute

[Anni]

Liebe Angelika, es tut mir sehr weh, dies alles hier zu lesen.
Vielleicht erkundigst du dich mal in Köln betreff des Antikörpers TNX-650.
Ich glaube er ist jetzt in Phase II und du würdest mit deiner Vorgeschichte eine ideale Kanditatin sein.
Allerdings lebe ich in USA und weiss nicht ob man sich drüben auch damit befasst. Vielleicht kann sich dein Onko da mal erkundigen...
Ich hab auch schon gelesen, dass leichte palliative Chemos auch gut wirken, muss nicht immer der Hammer sein.
Wenn man den Progress stoppen ist es auch ein Erfolg, meiner Meinung

[speedy]

Liebe angela,
ich hab mal nachts Deine Geschichte gelesen und
es tut mir so leid das es Dir so schlecht geht.
Bitte gib die Hoffnung nicht auf

Bestürzt hat mich, das Du gestern die Schulleitung von Hogwarts- Schule
aufgegeben hast.
Gib es denn da keine Möglichkeiten dieses schöne Hobby weiterzuführen

Ich hoffe das bei Annis Anregungen etwas für Dich dabei ist

Ich wünsche Dir viel Kraft
und schreib hier bitte wenn es Dir irgendwie hilft

Wir denken an Dich

Gabi

[Mara]

Liebe Angela,

es tut mir leid zu lesen, dass Dein Hodgkin so hartnäckig ist. Ich wünsche Dir sehr, dass eine Möglichkeit gefunden wird, diesem Wachstum Einhalt zu gebieten. Vor allem hoffe ich aber, dass Du Unterstützung hast und dass Du nicht alleine bist.
Es macht traurig und wütend, dass diese Krankheit so stark ist.

Ich hoffe, dass Du bzw. Dein Arzt mit Köln Kontakt habt, denn ich habe das Gefühl, dass man sich dort sehr viele gute Gedanken macht.

Liebe Grüße,
Mara

[bonny0404]

Hallo Angie,

schön von dir zu hören...ich hab mich schon oft gefragt,warum du damals einfach so mir nichts...dir nichts verschwunden bist,hatte das aber auf die damalige situation hier im forum geschoben.

Gestern musste ich deinen beitrag erst mal "verdauen" und wusste gar nicht,was ich dazu schreiben soll.

Im grunde weiß ich das jetzt auch nicht,aber ich denke es ist wichtig für dich ist,zu wissen,das hier so viele user für dich die daumen drücken und dich hoffentlich mit ihren beiträgen unterstützen,die hoffnung nicht aufzugeben.

Die ärzte werden alles tun um das wachstum zu stoppen und ich hoffe,das sie schnell das richtige finden und die therapie dann endlich mal anschlägt.
Ich stell mir das wahnsinnig schlimm vor,wenn man jedes mal eine therapie beginnt und dann wieder abbrechen muss.

Trotzdem darfst du die hoffnung nicht aufgeben!

Ich wünsche dir alles gute,viel kraft und durchhaltevermögen und hoffe das du hier bald bessere nachrichten posten kannst.

lg Bonny

[sassi]

hallo angie

schön, dass du dich gemeldet hast. ich dachte eigentlich, nachdem man nix von dir hörte, dass das ein gutes zeichen ist. leider hat sich das nicht bestätigt.
umsomehr werd ich jetzt natürlich daumendrücken. mit den aktuellen und neuen therapien kenn ich mich leider nicht aus, ich hoffe aber sehr, dass für dich bald das richtige gefunden ist.

alles gute
sassi


"fang nie an aufzuhören, hör nie auf anzufangen"

[Sunshine]

Hi Angela

Schön, dass du dich gemeldet hast. habe mir auch sorgen gemacht und ganz oft an dich gedacht. Mich macht dieser Krebs so wütend. Ich wünsche dir ganz viel Kraft und liebe Menchen die dich unterstützen und dir Kraft geben. Bin in Gedanken bei dir und drück dich

Lieben Gruß Katrin

[Michi]

Hallo Angie,

mensch, ich finde es klasse von Dir, dass Du Dich mal wieder gemeldet hast. Ich gehör auch zu denen, die sich immer wieder gefragt haben, was wohl aus Dir geworden ist, wie's Dir geht.
Es ist heftig, was der MH mit Dir anrichtet, mir fehlen die Worte. Ich kann nur sagen: gib niemals auf, kämpfe weiter, lass nicht locker, das für Dich passende Medikament zu suchen!
Lass wieder was von Dir hören!
Ich denk an Dich!
Liebe Grüssle,
Michi

[sonne]

Liebe Angie!

Es macht mich wirklich traurig das ich nichts besseres von Dir lesen kann -
als ich zuerst Dein Post sah - freute ich mich - da ich mir auch Sorgen
machte - aber mich nicht traute Dich anzupinnen.

Du schriebst das Du in der Gemzar Studie bist - das heißt wahrscheinlich
das Du schon mit dem Chemotherapeutika Gemcytabine (Gemzar) be-
handelt wurdest?
Und wenn man Deine Lymphome irgendwie zum Schrumpfen kriegen
würde - dann besteht noch die Option auf eine allogene Transplantation -
oder?

Liebe Angie ich wünsche Dir wirklich von Herzen das Du Dieses auf-
dringliche "Getier" endlich loswirst!

Liebe Grüße

Christine