Rezidiv

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frühling06
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Rezidiv

Beitragvon frühling06 » 10.04.2007 15:09

Hallo!
Tja, nun war ein paar Wochen Funkstille, die Ereignisse überschlugen sich ... Was passiert ist: Nachdem ich Ende Oktober 8x BEACOPP esk. und kurz vor Weihnachten meine Bestrahlung hinter mich gebracht hatte ... wunderte ich mich schon an Silvester wieder über Alkoholschmerz ... und Ende Januar kam dann der Hammer: Ich hab ein Rezidiv ... trotz negativer PET (in dem Bereich) im November war ein Lymphknoten im Medastinum mal geschmeidig auf 7,5 cm gewachsen - so groß, wie er auch schon am Anfang der ganzen Sch ... war ...
Ursprünglich, um eine zweite Meinung zur weiteren Behandlung zu bekommen, bin ich nach Köln gefahren - und dann gleich hier geblieben. Ich hatte das Gefühl, ich brauche einen Neustart, das Vertrauen in meine alte Klinik war naturgemäß ein wenig beschädigt ... und ich hab mir etwas davon versprochen, dass hier die Studienzentrale sitzt. Seit ich hier bin, glaube ich nicht mehr daran, dass man in allen KLiniken die gleiche Behandlung bekommt!!! Die haben hier als Uniklinik und Studienzentrum schon Zugriff auf andere Ressourcen. Beispielsweise wurde bei mir Cisplatin (welches bei mir extreme Hörprobleme verursachte) auf das wirkungsgliche Carboplatin umgestellt (welches in Bezug auf die Nebenwirkungen die reinste Wohltat war) - das hätten sie in meiner alten Klinik nicht gemacht! Aber das nur am Rande.
Soviel zur Vorgeschichte.
Nun meine Frage:
Es sieht nicht so aus, als ob ich vor Beginn der Hochdosistherapie mit anschließenden Stammzellentransplantation (meine eigenen) auch nur ansatzweise in Remission sein werde. Wenn sich überhaupt was getan hat (nach den ersten beiden DHAP-Zyklen hatte sich nix verändert, auf der PET strahlte es wie ein Weihnachtsbaum, jetzt hab ich noch hochdosiertes Etoposid und Dyclophasphamid gem. HDR-2 Studie bekommen), dann nur ein wenig.
Meine Frage ist: Wer war in einer ähnlichen Situation? Wie sind eure Ärzte vorgegangen? Macht es Sinn, noch weitere Zyklen (z.B. mit den neuen Medikamenten Gemzar und Konsorten) anzuschließen, um eine Remission zu erreichen? Wer war, wie ich, nicht in Remission und ist trotzdem direkt in die HDT gegangen? Mit welchem Erfolg?

Über Infos (und beruhigende Worte :)) würde ich mich freuen!

Herzlichen Gruß
(mittlerweile) Frühling07
Zuletzt geändert von frühling06 am 25.07.2007 14:36, insgesamt 2-mal geändert.
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MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
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Sigi13
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Beitragvon Sigi13 » 10.04.2007 15:47

Hi Frühling 06 :arrow: 07

Ich habe gerade erst erfahren, na liegt jetzt schon ein paar Wochen zurück, das ich ein Rezidiv habe.
Da ich aber noch mitten in den vorbereitungen für Chemo und Stammzellent... stecke kann ich Dir gar nichts dazu sagen, aber es gibt einige Die Dir bestimmt dazu was sagen können.

Ich wünsche Dir aber trotzdem alles gute und viel mut und kraft alles hinter Dich zu bringen.

:troest: :troest:
Grüße SIGI

Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10

verstorben am 14.2.11...nie vergessen

Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)

Mara
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Beitragvon Mara » 10.04.2007 19:10

Hallo,

ich bezeichne mich zwar ungerne zu einem Rezidiv-Club zugehörig, fühle mich aber von Deinen Fragen angesprochen. Ich hatte ungefähr ein knappes Jahr nach Therapieende (ABVD) ein Rezidiv, das ebenfalls sehr schlecht auf DHAP und die anschließende sequenzielle Hochdosis angesprochen hat. Ich habe daraufhin vor der Transplantation Gemzar, Vinorelbe und lip. Doxorubicin (und Rituximab) bekommen. Damit wurde auch tatsächlich eine partielle Remission und keine nachweisbare Aktivität im PET erreicht. Ich habe die ambulante Therapie mit Gemzar etc. gut vertragen und denke, dass es eine sehr gute und wichtige Entscheidung war.
Natürlich muss man jeden Einzelfall getrennt betrachten und ich denke, dass Du in Köln in guten Händen bist.
Wenn Du noch Fragen hast, will ich mich gerne bemühen, sie dir zu beantworten.
Vor allem wünsche ich Dir ganz viel Kraft und Zuversicht!!
Liebe Grüße,
Mara

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 25.04.2007 16:19

Hallo!
Vielen Dank für eure Beiträge. Tja, seit heute läuft BEAM. Leider wurde durch die vorhergehenden Therapien - wie bereits befürchtet - keine Remission erreicht. Die Größe ist identisch, das Ganze strahlt aber weniger auf dem PET, immerhin etwas. Prof. Engert hat dieses Vorgehen empfohlen und von einem Zwischenschritt mit Gemzar etc. abgeraten. Mein Bauchgefühl hat mir zwar was anderes gesagt ... aber letztlich habe ich dann doch auf den Experten gehört, zumal seine Argumente auch einigermaßen einleuchtend waren. Hoffentlich bereue ich das nicht ... auf eine Fremdtransplantation, die dann der nächste verbleibende Schritt wäre, habe ich natürlich nicht so viel Lust ...
Ich bin weiterhin dankbar für Anmerkungen, gern auch zu meinem "Antikörper-Beitrag".
Lieben Gruß!
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frühling06
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BEAM geschafft

Beitragvon frühling06 » 17.05.2007 20:30

Hallo!
Ich hab's geschafft! Nach weniger als drei Wochen bin ich am Montag entlassen worden! Ich hatte wohl sehr sehr viel Glück denn ich hatte weder Fieber noch Infekte - ich konnte sogar die ganze Zeit selbstständig essen - wenn auch eher Nahrung in Breiform ... Ich glaub ja, es lag am Kamillentee, den ich von morgens bis abends geschlürft habe ... :)
Trotzdem es so glimpflich gelaufen ist muss ich sagen: Das ist schon eine andere Nummer ... insbesondere der wunde Mund - meine Zunge fühlte sich an wie ein überdimensionaler wunder Fleischlappen - war echt übel ... Aber: Man überlebt auch das und richtig schlimm war nur eine Woche, bis die Zellen dann wieder gestiegen sind.
Nun habe ich drei Wochen Pause und dann kommt noch eine Bestrahlung oben drauf - und dann heißt es hoffentlich ein für allemal: Tschüß Mr. Arschloch Hodgkin!!!
Ich hoffe für alle, euch bleibt die Ehrenrunde erspart und wünsche euch alles Gute!
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Anni
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Beitragvon Anni » 17.05.2007 21:45

Frühling, es freut mich sehr, dass deine Hochdosis so reibungslos und planmässig abgelaufen ist.
Falls du oder auch jemand anders zusätzliche Informationen bezüglich der anlaufenden Tests des MH Antikörpers habt, würde mich das sehr interessieren.
Immer eine Nase voraus, sage ich :)

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Beitragvon Engelchen1964 » 18.05.2007 19:19

Hallo Frühling,ist ja toll dass du die Transplantation sooo gut überstanden hast.Wenn alles planmäßig läuft dann bin ich in 2 Wochen dran-habe schon panische ANGST davor!!!!! :cry: Wünsche dir weiterhin alles Gute und das du das Hodgkinarschloch jetzt endlich in die Flucht geschlagen hast!

Liebe Grüße
claudia
MH Erstdiagnose 10/2005: 4 mal ABVD+Bestrahlung
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Boa
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Beitragvon Boa » 18.05.2007 23:23

hi frühling!

schön, dass du das ganze prozedere so gut bestanden hast. jeder sollte für diese strapazen eine medaille erhalten.

erhol dich gut und ich hoffe dass ab jetzt alles nur noch super für dich läuft :)

boa
April 2005_MH 2B-8xBeacopp, 17 Bestrahlungen. 1.+2.+3.+4.+5.+6. NU(Juni 08) - TUTTO PERFETTO

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Judith
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Beitragvon Judith » 19.05.2007 12:53

:daumen: freut mich sehr! Erhol Dich gut! Geht's jetzt in die Reha?
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Mara
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Beitragvon Mara » 20.05.2007 19:52

Hallo Frühling!

Wie schön, dass Du es geschafft hast!

Alles Gute und viel Gsundheit!
Mara

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 21.05.2007 12:36

Na super das ist doch klasse und nun in Hambug auf ein Bier? also komm zum Treffen nach Hamburg Du bist herzlich eingeladen.. Gruß Bengt
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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frühling06
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Wie die Zeit vergeht ...

Beitragvon frühling06 » 10.07.2007 22:00

Hallo!
Nun hab ich letzten Dienstag auch die Bestrahlung (36 Gy, alles was geht) abgeschlossen, die glücklicherweise ohne besondere Vorkommnisse abgelaufen ist. Ich habe die auch in Köln machen lassen.
Bei der Gelegenheit hat mir der Hodgkin-Chef-Bestrahler erst mal mitgeteilt, dass sich meine Strahlenpraxis in Hamburg bei der letzten Bestrahlung nicht an die Vorgaben der Kölner Studiengruppe gehalten hat. Auf meine Frage, warum, antwortete er: Hat abrechnungstechnische Vorteile. Da könnte man doch zum Killer werden, oder? :evil: Hat jemand den Spiegel-Artikel von Lauterbach gelesen .... :evil: :!: :!: Egal, zurück zum Thema!

Nächste Woche ist dann das nächste Staging mit PET und CT, allerdings in erster Linie um sicherzustellen, dass da nichts wächst. Richtig aussagekräftige Ergebnisse gibt es wohl erst 2-3 Monate nach der Bestrahlung. Mir schlottern schon die Knie, zumal ich seit 2-3 Wochen wieder Hautjucken habe ... allerdings hoffe ich, dass das auf meine chemotherapiebedingt extrem trockene Haut zurückzuführen ist. :roll: Andere B-Symptome hab ich zum Glück nicht.

Ansonsten versuche ich, wieder richtig fit zu werden. Zu diesem Zweck hab ich mir eine schicke Puls-Uhr gekauft. Diese hat mir jetzt gnadenlos mitgeteilt, dass mein Puls bereits beim Abwaschen bei 120 liegt ... :shock: Jeder Versuch, weiter als 10 m zu Joggen, wird mit unbarmherzig schrillem Piepen quitiert ... Mühsam ernährt sich das Eichhörnchen ....

Ach ja, die Rentenversicherung hat mir eine AHB in St. Peter Ording bewilligt ... :D leider weiß die Klinik noch nichts von ihrem Glück und sagte mir auf meine Nachfrage hin: Das ist ja schön, das Sie das bewilligt bekommen haben - aber eigentlich haben wir dieses Jahr gar keinen Platz mehr ... Na super. Aber ich geb nicht so schnell auf, dann müssen sie halt eine Badewanne für mich freiräumen :) oder ein Moorbad ...

Tja, drückt mir die Daumen, dass es nun endgültig vorbei ist mit Mr. H. ... Ich wünsch euch allen Glück und steife Ohren denjenigen, die noch drin stecken ....
Zuletzt geändert von frühling06 am 10.07.2007 22:21, insgesamt 1-mal geändert.
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Beitragvon broncolor » 10.07.2007 22:05

Das ist schön das es nun auch mit Dir aufwärts geht freut mich nein uns wirklich sehr . Gut gemacht.
St Peter ist bestimmt toll zu jeder Jahreszeit....
Melde Dich doch mal Telenummern hast Du ja und schade das Du nicht beim Treffen warst war wirklich sehr nett und schön..
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 11.07.2007 12:27

Hallo Frühling!
Na mit der Pulsuhr warst du wohl etwas zu optimistisch :wink2: ich finde es sehr bewundernswert und mutig, dass du dich schon mit solchen Aktivitäten schinden willst. Und dass dir die RV eine Kur bewilligt ohne dass dort Plätze frei sind, find ich echt ätzend. :banghead: Da hört sich bei mir schon wieder der Verstand auf. Wissen die selbst nicht, was eine AHB ist? und wann die stattfinden soll? Eigentlich müssten die sich doch darum kümmern, dass du so schnell wie möglich dahin kommst. Also echt ej. ich wünsch dir jedenfalls, dass du so schnell wie möglich wieder fit wirst und vor allem, dass MH sich jetzt wirklich verp... hat.
Jetzt würd mich noch interessieren, was Lauterbach im Spiegel zu sagen hat. Alles gute und weiterhin viel Erfolg mit der Pulsuhr, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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sonne
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Beitragvon sonne » 11.07.2007 12:31

:daumen: Freut mich das Du mit allen durch bist!

Hoffentlich klappt das mit Deiner AHB!

Lieben Gruß

Sonne
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-


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