Beitragvon frühling06 » 08.02.2013 12:39
Liebe alle,
vermutlich sind hier gar nicht mehr viele aktiv, die damals meine Geschichte verfolgt hatten, aber vielleicht ist es auch für die "neuen" - speziell für solche, die mit Rezidiv(en) kämpfen - interessant. Zunächst einmal: Fünf Jahre nach meiner allogenen SZT bin ich weiterhin Hodgkin-frei. Ich arbeite ganz normal Vollzeit als interne Unternehmensberaterin und bis auf eine (gefühlt?!) etwas höhere Infektneigung führe ich ein ganz normales, gesundes Leben. Prof. Engert, mein Arzt an der Uni-Klinik Köln, bezeichnet mich als ein medizinisches Wunder Smile.
Krykokonservierung / Unfruchtbarkeit
Ich hatte hier auch berichtet, dass ich 2006, vor meiner Ersttherapie mit BEACOPP, das damals noch sehr experimentelle Verfahren des Einfrierens eines Eierstocks hatte durchführen lassen - seinerzeit hatte man mir nicht so viel Hoffnung gemacht, dass das erfolgreich sein würde. Ich habe letztes Jahr im Juli einen Teil des Gewebes re-transplantieren lassen (in Erlangen) - und seit November habe ich wieder einen Zyklus! Ich habe noch nicht versucht, schwanger zu werden, aber theoretisch steht dem nichts im Wege. An alle Frauen hier noch mal die dringende Empfehlung, sich über die Möglichkeit der Krykokonservierung zu informieren: Es ist ein kleiner Eingriff und hat mir über die gesamte Therapie so viel Hoffnung gegeben. Auch wenn man nicht unbedingt einen Kinderwunsch hegt, macht es nicht wirklich Spaß mit Mitte 30 in die Wechseljahre zu kommen, denn ich kann euch nur sagen: Sex ist was anderes ohne Hormone ... Es gibt zwar alle möglichen Mittelchen, lokale Hormone oder auch oral, aber es ist definitiv nicht das Gleiche (jedenfalls aus meiner Erfahrung, da mag es individuelle Unterschiede geben).
Nekrosen
Einen kleinen Dämpfer habe ich nun leider erleben müssen, diese Info ist vermutlich eher für Leute mit REzidiv-Therapie interessant. Eine mögliche Nebenwirkung von hohen Kortison-Gaben sind sog. Knochen-Nekrosen. Dabei handelt es sich um abgestorbenes Knochen-Gewebe. Diese hat man meist in Sprunggelenken, Knien, Hüften oder Schultern. Nekrosen sind anfangs schmerzfrei, können aber, wenn der Knochen mit der Zeit instabil wird, zu Artrose und Schmerzen führen. Ich habe seit ca. 2-3 Jahren schmerzende Knie, hatte dem aber keine große Aufmerksamkeit gewidmet, doch seit einigen Monaten wurden die Schmerzen stärker. Man vermutete einen Meniskus-Riss. Im MRT wurden dann als Zufallsbefund die Nekrosen entdeckt. Hier am Uniklinikum Hamburg (UKE) hat man mir eine Transplantation von Knochengewebe (nachdem das tote Gewebe entfernt wurde) empfohlen. Ich habe mir dann allerdings noch eine zweite Meinung in Heidelberg geholt und die raten von diesem Vorgehen dringend ab, da es sich - aus ihrer eigenen Erfahrung und internationalen Studien folgend - nicht als erfolgsversprechend erwiesen hat. Ich werde nächste Woche nach Heidelberg fahren und mich beraten lassen, was ich nun tun kann, sie sagen, am besten Schmerzen aushalten (tolle Wurst!) und wenns gar nicht mehr geht ein künstliches Knie ... Meine Begeisterung hält sich in Grenzen. Ich werde hier nach dem Termin noch mal berichten, was dabei herausgekommen ist. Auf jeden Fall denke ich jetzt, dass alle von euch, die hohe Kortison-Dosen bekommen haben, sich auf Nekrosen untersuchen lassen sollten, denn wenn man weiß, dass man sie hat, kann man sich ggf. anders verhalten (Gelenke weniger belasten etc.), so dass das Gewebe nicht einbricht.
Übergeordnet habe ich hieraus mal wieder gelernt, dass es Sinn macht, eine Zeitmeinung einzuholen bevor man langwierige, tiefgreifende Behandlungen auf sich nimmt, denn leider scheint es noch genügend Ärzte zu geben, die ihre Hausaufgaben nicht machen und die ihren Patienten leichtfertig 12 Wochen auf Krücken inkl. Schmerz und Arbeitsunfähigkeit zumuten.
Ich wünsche euch alles Gute
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei
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2013: Weiterhin gesund!
- und daß es Dir gut geht freut mich ganz besonders.
von der ich hoffe, dass es die einzige bleibt...)
) und falls es einer ist, denk ich gerne an deine Geschichte, weil es bei dir noch viel blöder gelaufen ist als bei mir und du es ja auch gepackt hast.
Und was sind weitere Risikofaktoren für Nekrosen?
Ich wünsche Dir ein arschkrötenfreies Lebensjahrzehnt!!!
