@ Grufte: Ich freu mich, wenn ich Mut mache, insbesondere auch dazu, selbst Verantwortung zu übernehmen und sich zu informieren, denn ich bin der Ansicht, dass das wichtig ist. Nur wenn Ärzte hinterfragt werden, haben sie auch einen Anreiz, besser zu werden und die Therapie für alle weiter zu verbessern - das gilt nicht nur für Hämatologen. Ich finde, zu viele Patienten sind wie die Lemminge und springen im Zweifelfall auch von der Klippe, wenn ein Arzt hopp sagt und lassen alles mit sich machen ... so kann das System nicht besser werden! Ich bin ja die meiste Zeit in Köln und glücklicherweise weiterhin ziemlich fit ... Aber ganz lieben Dank, für das Angebot!
@ Bunny, ja genau. Ich möchte mich jetzt hier nicht als die tolle Expertin aufspielen, aber ich denke, dass ich mich mittlerweile ganz gut reingefuchst hab. In dem Artikel, den ich auch bei Nelly reinkopiert habe, heißt es:
"In patients with advanced-stage or extranodal disease,
a positive FDG-PET scan after the first cycles of
chemotherapy is highly predictive of progression and
can accordingly represent a warning that early alternative
or salvage therapy is needed. Early salvage therapy
would in turn spare the toxicity of an ultimately ineffective
therapy, in view of further more intensive treatments."
Bei mir wurde nach den ersten Zyklen gar keine PET gemacht unter BEACOPP (erst ganz am Schluss, ist ja in der HD15 tollerweise auch nicht vorgesehen, grummel ...), aber auch die CTs zeigten, dass sich in den ersten Zyklen nicht so richtig was getan hat. Erst nach dem 6. Zyklus war dann richtig was zu sehen. Und ich glaube, diese Tatsache hat man auch später bei der Entscheidung, ob ich noch (im Mediastinum) bestrahlt werden sollte, vernachlässigt. Hätte man das gemacht, wäre mir vermutlich der ganze Mist erspart geblieben
Meiner Ansicht nach ist es so: Wenn die Therapie in Deutschland den aktuellen Stand der Forschung optimal nutzen würde, dann müsste man konsequenterweise bei allen mit fortgeschrittenen Stadien oder extranodalem Befall nach den ersten Zyklen eine PET machen. Wenn die PET positiv ist, müsste man relativ bald BEACOPP abbrechen und statt dessen gleich eine höher dosierte Therapie machen, z.B. IGEV mit autologer Transplantation anschließend. Das ist zumindest das, was ich aus den Veröffentlichungen der letzten 12 Monate ableite und eigentlich finde ich es eine Frechheit, dass das nicht so ist.
Manchmal ergötze ich mich an der Vorstellung, wie ich eines Tages alle, die ich in der Mitverantwortung dafür sehe, dass ich hier mich mit diesem Scheiß abärgere, mir einmal vorknöpfe
. Nun ja. Letztlich bin ich realistisch genug mir zu sagen, dass niemand perfekt ist, dass das System numal so fehlerhaft ist, wie es ist und dass schlussendlich die alte Arschkröte an allem Schuld ist ...
In diesem Sinne ... danke für die guten Wünsche
Frü*
