"Narbengewebe" ist zu wenig geschrumpft!

[Alexandra87]

Hallo ihr Lieben,

letzte Woche Dienstag hatte ich mein CT. Im Vergleich zu den anderen CT-Aufnahmen der Monate zuvor ist dem Arzt aufgefallen, dass mein Narbengewebe nur sehr langsam schrumpft. (ABER ES SCHRUMPFT) Der Arzt meinte, dass sich daraus schließen lässt das noch aktives Gewebe vorhanden ist.
Der Arzt meinte, ich hätte nun zwei Möglichkeiten:

1. Eine weitere Chemobehandlung oder
2. alle 3 Monate zum Kontroll CT.

Ich habe mich natürlich fürs CT entschieden, da wenn der Krebs wieder ausbrechen sollte, man dem immer noch mit einer erneuten Therapie entgegen wirken kann. Der Artzt war auch dieser Meinung. Zudem muss es auch nicht soweit kommen, dass der Krebs wieder ausbricht.

Morgen muss ich noch zum Ultraschall und zum Abtasten zu meiner Onkologin. Ich bin mal gespannt was sie dazu sagt, da sie schließlich der Facharzt in diesem Bereich ist.

Meine Frage an euch, ist jemand in der selben Lage wie ich?
Wie geht ihr damit um?? Wie stark ist euer Narbengewebe geschrumpft innerhalb des ersten halben Jahres nach der Therapie?

Danke für eure Antworten!
Liebe Grüße
Alex

[JU]

Hallo Alexandra!

Bei mir war es ähnlich. Mein Narbengewebe war nach der Therapie auch noch recht groß. Darauf sollte eine engmaschige Kontrolle folgen. Das nächste CT zeigte dann, dass es weiter geschrumpft ist. Wäre dies nicht so gewesen, hätte mein Onkologe ein PET veranlasst da er sagt, dass dies vor allem beim Hodgkin recht zuverlässig sei. Dass das Gewebe geschrumpft ist, ist ja ein Zeichen dafür ist, dass es nicht aktiv ist, meint der Doctore. Macht ja auch irgendwie Sinn, weil wenn es aktiv wäre, würde es ja eher wachsen anstatt schrumpfen. Es ist zwar noch immer nicht weg, aber ich denke, dass das nicht so schlimm ist. Vielleicht braucht der eine Körper halt mehr Zeit um das Narbengewebe abzubauen als der andere.
Ich denke, dass es gut ist, dass du dich erst mal für die engmaschige Kontrolle entschlossen hast. Vielleicht zeigt das nächste CT ja schon weiteren Rückzug des "Klopses"

Im Vergleich zu den anderen CT-Aufnahmen der Monate zuvor ist dem Arzt aufgefallen, dass mein Narbengewebe nur sehr langsam schrumpft. (ABER ES SCHRUMPFT) Der Arzt meinte, dass sich daraus schließen lässt das noch aktives Gewebe vorhanden ist.

Welcher Arzt hat das denn gesagt?? Der Radiologe? Wenn ja, dann würde ich mir mal nicht so riesen Gedanken machen. Für Radiologen sollte alles, was da eigentlich nicht hingehört mit einer weiteren Chemotherapie vernichtet werden. Der Radiologe bei dem ich bin, sagte mir auch jedesmal, dass er nicht weiß, ob noch was an Therapie gemacht werden muss. Schon klar, er ist ja auch RADIOloge und nicht ONKOloge. Ich hab mich davon auch erst verunsichern lassen, aber mein Onkologe hat mir dann schnell Entwarung gegeben.

Morgen muss ich noch zum Ultraschall und zum Abtasten zu meiner Onkologin. Ich bin mal gespannt was sie dazu sagt, da sie schließlich der Facharzt in diesem Bereich ist.

GENAU! Ich denke, dass du ihr vertraust und sie wird schon wissen, wie der Befund einzuschätzen ist!

Es ist natürlich ätzend ständig mit einer gewissen Ungewissheit leben zu müssen, aber es bleibt einem keine andere Wahl. Versuche dich nicht verunsichern zu lassen und vertraue auf deine Onkologin. An solchen Stellen pflege ich gerne zu sagen: Sie wird´s wohl wissen, schließlich hat sie es studiert!

Für morgen wünsche ich dir natürlich, dass deine Ärztin dir Entwarung gibt!

Liebe Grüße
Ju

[Anni]

Hat man dir denn schon mal einen Pet angeboten?

[Purmaus]

Hallo Alexandra!

Mein Narbengewebe ist auch so ein besonders hartnäckiger Fall. Ist schrumpft leider auch nicht besonders. Meine Onkologen meinen aber immer, Hauptsache es schrumpft und bleibt nicht stehen oder wächst etwa. Also so lange es überhaupt kleiner wird, ist alles o.k. Nach der Therapie wollte ich um jeden Preis eine PET, bin sogar gegen den Ablehnungsbescheid der Krankenkasse in Widerspruch gegangen. Es hat alles nichts genützt. Ich bekomme keine PET bezahlt und es ist sowieso nicht notwendig. Man würde so oder so warten, bis was wächst. Wie sich mein Narbengewebe entwickelt hat, siehst du ja in der Sigantur. Nächstes CT ist sicher erst wieder im Sommer. Also nach Chemo: 5 x 5,5 x 3 cm, nach Bestrahlung immernoch so. Ein Jahr nach Therapie immernoch so. Zwei Jahre nach Therapie 5 x 5,5 x 2 cm. Viel hat sich nicht getan. Zu Anfang war der Tumor 11 x 7 x 7,5. Insgesamt ist er ja viel kleiner geworden, aber irgendwie bleibt ein ganz schöner Haufen Narbengewebe zurück.
Mach dich erst mal nicht verrückt. Alles Gute, Petra
Ich muss noch was nachsetzen: von einer weiteren Chemotherapie ist bei mir noch nie die Rede gewesen. Das würde erst in die Tüte kommen, wenn der Mistkerl größer werden würde, dann würd ich dem es aber heimzahlen

[Alexandra87]

Hallo,

erstmal danke für eure Antworten. Ich weiß mittlerweile nur zu gut das verrückt machen nichts nützt. Damit macht man sich das Leben nur unnötig schwer. Und grade wir sollten es zu genießen wissen.

Ein PET kommt in meinem Fall nicht in Frage, meinte der Arzt. Dabei würde nicht viel rauskommen. Meine Eltern wollten es sogar selber bezahlen, aber der Arzt meinte halt es würde nichts bringen. Mein Tumor war als er entdeckt wurde ca 3.5 cm groß jetzt ist er ca 2.3 cm groß. Diese Messungen verwirren mich sowieso jedesmal. Aber das liegt wohl daran, dass jeder arzt in einer andern Schicht misst und anders ansetzt. So kommt jedesmal ein anderes Ergebnis zu Tage. Bei meiner ersten Nachsorge hieß es, er wäre 1.8 cm groß, dann 2,4 und jetzt 2,3cm immer ein anderes ergebnis, wegen diesen doofen messungen. Aber solange man die Worte "er ist geschrumpft" hört, ist alles einigermaßen okay.

@ju wie sahen die engmaschigen Kontrollen aus? Hattest du auch mehrere CT´s? Und wann wurde wieder entwarnung gegeben??

Der Arzt der mir das gesagt hat, ist Radiologe,(denke ich. sowas tragen die Ärzte ja leider nicht auf der Stirn getragen.) Aber im Gespräch meinte er, er hätte sich auch sehr stark mit der Onkologie beschäftigt und man merkte auch das er sich sehr gut mit den Therapien auskennt. Jedenfalls fühle ich mich bei ihm gut aufgehoben, er hat sich richtig mühe gemacht. Es war kein "rein raus" Gespräch, wie man sie so oft hat, nein er hat sich richtig Zeit genommen (und ich musste die ganze zeit pinkeln).

Aber es tut gut zuhören, dass ich nicht die einzige bin. Und das bei euch alles gut gegangen ist! Ein wenig Angst hat man ja schließlich immer!

Danke
Alex

[Puschel]

Hallo Alex,

auch ich habe noch einiges an Narbengewebe übrig. Ich werde auch engmaschig kontrolliert. Ich musste jetzt alle 3 Monate zum CT. Es hat sich jedes Mal nichts verändert, die Größe ist immer gleich geblieben. Endlich nach der 6.Nachsorgeuntersuchung hieß es, kein CT nach 3 Monaten. Darüber war ich sehr glücklich, denn die Strahlenbelastung ist ja nicht gerade so rosig.
Meine Onkologin hat mir gesagt, sobald das Narbengewebe kleiner wird, ist alles super!
Mach dich also nicht verrückt!

Liebe Grüße von Jenny

[JU]

Hey Alex!

@ju wie sahen die engmaschigen Kontrollen aus? Hattest du auch mehrere CT´s? Und wann wurde wieder entwarnung gegeben??

Die engmaschige Kontrolle waren CT´s alle 3 Monate. Ich glaube nach dem Zweiten gab es dann auch schon Entwarung, obwohl es von meinem Onkolgen nie ne richtige Wahrung gab. Die Panik hab ich eher vom Radiologen bekommen und mir dann selbst gemacht. Mein Onkologe sagte von Beginn an, dass es beim Hodgkin oft der Fall ist, dass nach der Therapie nicht direkt alles weg ist und dass sich dies halt in Narbengewebe äußert. Für einen als Patient ist das natürlich immer doof, weil es hört sich ja beruhigender für einen an, wenn man gesagt bekommt, dass alles weg ist.
Aber die Narbengewebeproblematik haben bestimmt die Meisten hier. Die einen halt was mehr als die anderen...
Mittlerweile habe ich mich damit abgefunden und solange es nicht wächst, mach ich mir da auch keine großen Gedanken drum.
Mein Körper braucht halt einfach Zeit um das Teil abzubauen und von mir aus soll er alle Zeit der Welt haben. Hauptsache es wächst nicht!

Aber ich verstehe nicht, warum bei dir kein PET in Frage käme? Ist doch besser, als direkt ne weitere Chemoladung zu bekommen.

Liebe Grüße
Ju

[Alexandra87]

Hallo,

heute habe ich von meiner Onkologin glücklicherweise etwas Entwarnung bekommen. Sie meinte, sie wäre sehr zufrieden mit dem CT, da das Narbengewebe geschrumpft ist, wenn auch nur wenig. Sie meinte auch, dass wenn es noch aktiv wäre, es schon längst gewachsen wäre.
Ich glaube ich sollte in Zukunft gar nicht mehr drauf hören, was andere Ärzte mir sagen, die nicht vom Fach sind. Es kam schon so oft vor, dass sie mich unnötig beunruhigt haben. Zu meiner Beruhigung hat sie mir aber trotzdem ein CT in drei Monaten angeboten, um nochmal genau nach zu gucken.

Aber ich verstehe nicht, warum bei dir kein PET in Frage käme? Ist doch besser, als direkt ne weitere Chemoladung zu bekommen.

Ju

Natürlich ist das besser als eine weitere Chemoladung. Aber bei mir würde das CT wohl nicht aussagekräftig genug sein. Da mein Narbengewebe wohl zu klein ist, um wirklich was drauf zu erkennen. So meinte es jedenfalls der Arzt.

Nochmals vielen Dank für eure Antworten!!
Tschau
Alex

[Dagmar]

Liebe Alex,

ich hatte MH IIa, dicke Lymphies am Übergang vom Hals zur Schulter, Metastasen neben dem Brustbein. Ich habe bis heute (4 Jahre nach Therapie) ab und zu Probleme mit geschwollenen Lymphknoten.

Mein Abschluss-CT hat ergeben, dass die Lymphknoten nach Therapie (Chemo und Bestrahlung) genauso groß waren, wie davor. Es gab nichts Besorgniserregendes. Ich fand das merkwürdig und habe nachgefragt, weil ich dachte, die Lymphknoten müssten bei der Therapie kleiner werden.

Man sagte mir, dass es sich nur um Narbengewebe handle und die Lymphknoten nicht zwangsläufig kleiner werden müssten, sondern auch einfach vernarben und die Aktivität einstellen könnten.

Ich hoffe, das beruhigt dich ein wenig.
LG
Dagmar