Schlechte Nachrichten!

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sonne
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Schlechte Nachrichten!

Beitragvon sonne » 26.07.2006 19:45

Hallo Ihr!

Wie einige vielleicht wissen hatte ich heute meine eigentliche Abschluß-
untersuchung ich spürte heute morgen wieder dieses Brennen und hatte
ein schlechtes Gefühl. Ja ich weiß das hatte ich schon Wochen vorher,
aber naja ich saß im Krankenhaus und war am Weinen, von meinen
Symptomen berichtend.

Nur weil ich so fertig war, sah mein Onkologe sich das CT- Bild an um
mich zu beruhigen. Liebe Absicht aber leider nicht hingehauen.

Er kam und kam nicht, und als er dann kam wußte ich das

V E R D A M M T E R M I S T

mein Narbengewebe ist größer geworden, er ist sich noch nicht eindeutig
sicher, aber vieles und auch meine Symptome deuten darauf hin das
Mister Hodgkin (diese verdammte Arschkröte) wieder da ist.

Er war selber perplex weil ich wirklich ein super Zwischenergebnis hatte
alles platt.

Er verstands nicht! Und ich verstehs noch weniger!

Ich bin kein Held und deshalb meinte er eine Neurologin soll mich mal
anschauen. DA setzt die sich vor mich hin und fragt ob ich mich jetzt
umbringe :doof: :doof:

Also ich meine selbst wenn wie blöd muß man sein um dann ja zu sagen.
Ich sage darauf nein und sie sagt ich soll sie dabei anschauen wenn ich
das sage. Mei da hab ich sie halt angeschaut. So was dummes dann hat
sie angeblich festgestellt das ich nicht suizidgefährdet bin

Die ist witzig.

Verdammte verdammte Scheiße, ich hätts wissen müssen

Ich hab mich nach der Chemo so gefreut ich habe wieder Pläne gemacht
ich Depp hab sogar ein bißchen gefeiert.

Und jezt ist alles aus.

Ich kann nicht mehr!

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;
10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...
06/2009 Koma;
\\\"Sie schaffen das!\\\" -Jawohl! Ja! Ich schaffe das-

Mara
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Beitragvon Mara » 26.07.2006 20:01

Liebe Christine,

oh man, das darf doch nicht wahr sein! Ist es aber. Es tut mir unendlich leid, doch ich hoffe, dass Du nun gute Aerzte haben wirst. Du kannst den MH besiegen. Es ist unglaublich, dass es nicht beim ersten Mal geklappt hat.
Ich weiss wirklich nicht, was ich sagen soll.
Auf jeden Fall bist Du nicht alleine, auch wenn Du die Behandlung natuerlich alleine ueberstehen musst.

Es macht mich traurig, das zu lesen, denn ich haette Dir so sehr gewuenscht, dass Du Deine Plaene nicht verschieben muesstest. Aber vergiss Deine Plaene und Traeume nicht, denn sie koennen Dir ganz viel Kraft geben fuer das, was Dir bevorsteht.

Alles, alles Liebe und viel Kraft und Zuversicht,
Mara

Mieze
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Beitragvon Mieze » 26.07.2006 20:10

Liebe Christine,

ich bin echt sprachlos. Ich verstehe die Welt nicht mehr, warum sich in letzter Zeit die Rezidive hier so häufen? Es gibt auch im Moment keine tröstenden Worte, das ist einfach eine riesengrosse Scheiße!!!

Ich hoffe nur, das Dir jetzt Familie und Freunde zur Seite stehen.

Es tut mir wirklich sehr leid, die nächste Zeit wird bestimmt nicht einfach. Aber Du wirst das ganz bestimmt schaffen.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft
MH II A , Schema : 4 x ABVD (HD 14)
3.Nachsorge am 27.9.06: alles bestens
seit dem 12.2. glückliche Mama von Lia Josephina

susanne80
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Beitragvon susanne80 » 26.07.2006 20:32

Ach Christine,

ich kann es einfach nicht glauben!!! Ich habe Deinen Text schon dreimal lesen müssen und glaub es immer noch nicht!! Das ist einfach nur beschissen! Irgendwie hoffe ich immer noch, dass sich herausstellt, dass sich einfach nur dein Narbengewebe irgendwie verschoben hat oder was weiß ich!
Aber auf jeden Fall hoffe ich und wünsche Dir, dass Du jetzt von Deinen Lieben aufgefangen wirst! Und deine Pläne wirst Du sicherlich umsetzen - wenn nicht sofort, dann eben ein bißchen später!
Alles alles Liebe für Dich,
Susanne
Diagnose MH Stadium IVb im April 2004, 8* BEACOPP eskaliert (21-Tage Zyklus) von Mai 04 bis Jan 05; Komplikationen: bakterielle Portinfektion und daraufhin Lungenentzündung Juni - Aug 04

emsland
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Kopf hoch!!!

Beitragvon emsland » 26.07.2006 20:44

Liebe Sonne,

bislang bin ich fast nur stille Leserin . Mein Thorsten, 42 Jahre, toller Typ und Papa unserer 2 Jungen hat auch seit 11/2004 mit MH zu kämpfen. Hier wirklich nur ganz kurz: Novem 2004 MH 2A mit 2 Risikofaktoren, 4 x ABVD, anschließend 17 Bestrahlungen vom Mediastinum und Hals; alles ohne gr0ße Nebenwirkungen. 1. NU August 2005, Rezidiv im Oberbauch, große Bauch OP, dann 2 x DHAP, 2x Dexa BEAM und dann die HD BEAM mit autologer Stammzellenrückgabe und dann nur ganz selektive Bestrahlung des Bauches. Seitdem gibt es zwar verdickte Lyphies in der Leiste, sind aber pathologisch unauffällig.

Und das Tollste: Thorsten geht es super!!!!, er hat auch all die ganzen Chemos recht gut vertragen. natürlich ist die HD kein Spaziergang, aber das schafft man. Und aus Sicht einer Nichtrichtigbetroffenen möchte ich sagen: das kann man sich zumuten. Wir haben jetzt so einen geilen Sommer. Thorsten war heute zum ersten Mal wieder mit den Kindern richtig baden, d.h. auch im Wasser (sonst hat er immer Baywatch gespielt!!) und Max war so glücklich.

Kämpfe Sonne, aber schrei und weine dich ruhig aus. Ich kotze immer,wenn mal wieder MH-Sorgen in unser Leben treten. Alles was du wissen willst, zur HD etc., teile ich dir gerne mit.

Und frage die Ärzte! Das ist dein Recht. (obwohl das wirklich nicht immer so einfach ist)

Kopf hoch Sonne. Wir genießen jetzt so unser Leben. 1/2 Jahr, dann kannst du es auch. Und schäme dich ja nicht dafür, das du dich "zu früh" gefreut hast. Aber diesen Gedanken hatte ich auch ständig. (vieleicht typisch Frau)



Gruß

Tina

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sonne
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Beitragvon sonne » 26.07.2006 21:04

Danke Mara, Mieze, Susanne, Emsland!

Ich hoffe natürlich auch auf gute Ärzte, aber wie weiß ich das denn?

Pläne ich glaube ich sollte mir doch eher Pläne über meine letzte Ruhe-
stätte machen. Sorry das trifft nur für meinen Fall zu - ich habe einfach
keine Kraft mehr!

Naja wie gesagt ich bräuchte einen Baum an den ich mich lehnen kann,
meine Familie ist selber fertig mit den Nerven und Freunde naja viele sind
nicht mehr übrig. Kein Wunder oder?

Ich versteh auch die Welt nicht mehr und es ist komisch das die ganzen
Rezidive jetzt auftreten. Aber um Mißverständnisse vorzubeugen ich geb
euch gern meine Adresse und genehmige euch Besuch ihr dürft auch
gern meine Ärzte anrufen und mit ihnen reden. Ich wünschte ich hätte nur
dieses "Münchhausensyndrom" oder wie das heißt.

Scheiße aber ich habs in echt! Das ist kein Alptraum auch wenn der
heutige Tag so war Wahrscheinlich kommen jetzt nur noch Alptraumtage

Naja ein bißchen Hoffnung besteht noch - wobei die Symptome dagegen
sprechen - bei mir hat sich das Narbengewebe vergrößert, es könnte sich
auch um eine Entzündung handeln. Wobei das eher unwahrscheinlich ist,
aber naja nächste Woche wird das genau abgeklärt.

Aber ich weiß gar nicht ob ich überhaupt noch hoffen soll. Wieder eine Woche warten.

Fragen werde ich das wird nicht mein Problem - obwohl ich zur HD in ein
anderes Krankenhaus muß die Uniklinik hier. Ich werde
ihnen Löcher in den Bauch fragen. Allerdings wie gesagt ich weiß nicht was ich tuen soll!
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Mieze
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Beitragvon Mieze » 26.07.2006 21:37

Wenn Du schon niemanden in Deiner Familie und in Deinem Freundeskreis hast an den Du Dich anlehnen kannst, so würde ich Dir raten Dich an einen Psychologen oder Psychoonkologen zu wenden. Das ist überhaupt keine Schande und das Du gerade in an einem seelischen Tiefpunkt angelangt bist, nur zu verständlich.

Ich denke auch, das Du weißt, das Du trotz des Rezidives immer noch sehr gute HEILUNGSchancen hast, auch wenn im Moment alles aussichtslos erscheint. Die Welt bricht zusammen und es sollte Dir jemand dabei helfen sie wieder aufzubauen.

Alles Liebe
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Michi
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Beitragvon Michi » 26.07.2006 21:47

Hallo Sonne,

oh Mensch, so ein riesiger Mist! Das darf ja echt nicht wahr sein - und doch ist es wahr.

Mach Dir keine Vorwürfe, dass Du schon ein bissle gefeiert hast - es ist kein Grund sich zu ärgern. Lass die Trauer und die Wut, die Enttäuschung und die Verzweiflung raus, kotz Dich aus, wenn es zu bunt wird!
Und danach geht's Dir besser und du kannst mit neuer kraft in die zweite Runde mit MH gehen! Du wirst es schaffen und dem MH das fürchten lehren!!!
Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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sassi
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Beitragvon sassi » 26.07.2006 22:15

hallo sonne

es ist ganz normal,dass jetzt erstmal eine welt für dich zusammenbricht.
ich kann mir gut vorstellen,dass man nach 8 beacopp erstmal genug hat. immerhinhab ich das auch hinter mir.danach mit so etwas konfrontiert zu werden haut sicher jeden erstmal um.
wurdest du eigentlich bestrahlt? in deiner signatur kann ich nicht davon lesen. das wundert mich jetzt eigentlich. bei mir war die bestrahlung von anfang an vorgesehen.

vielleicht hast du ja glück, und - was auch immer jetzt noch da ist - kann mit bestrahlungen weggebeamt werden?!

ich bin mir sicher ,dass du den ersten schock bald überwunden hast und dann kannst du wieder klare gedanken fassen und sehen wie es nun weitergeht.

alles gute
du schaffst das!
sassi
Diagn.7/99:MH 4b,BEACOPP,.Bestrahlung, 2010-Brustkrebs

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?p=9147#9147

SASSIS HP

Anni
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Beitragvon Anni » 26.07.2006 22:40

Liebe Sonne, auch ich bedaure sehr, dass du diese Nachricht erhalten hast.
Ich hab deinen Beitrag vom 4.4. wieder gelesen, wo du uns mitteiltest, dass dein Pet beim Zwischenstaging negativ war, allerdings noch Narbengewebe vorhanden ist. Vielleicht kann man nochmals einen Pet machen? Ich will ja da nicht spekulieren, aber da es sich doch um Lungengewebe handelt, koennte es sich vielleicht doch um eine Entzuendung des Narbengewebes handeln???
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Axel B.
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Beitragvon Axel B. » 26.07.2006 23:16

Mannomann, was ist denn bloß los hier. Also langsam wird das hier richtig unheimlich. Dass du da einfach nur laut scheisse brüllen willst, kann ich sehr gut verstehen - ich selbst bin gerade ziemlich sprachlos. Also ich will mal hoffen, dass das jetzt nur eine Entzündung o.ä. ist, aber kein MH.

Ich glaube an deiner Stelle hätte ich die Frage der Neurologin mit: "Nein, aber Sie, wenn sie weiter blöde fragen." beantwortet. Nicht zu fassen, welche Holzhammermethoden die an den Tag gelegt hat.

Also, die Daumen werden auch für dich gedrückt ...
Diagnose: (18.09.2000) MH IIa, Nodulär-sklerosierender Subtyp, 1 Riskofaktor (3 Lnn-Areale befallen)
Behandlung: 4xABVD + 30Gy (HD11)
Vollremission (04.05.2001) bis heute ...
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sonne
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Beitragvon sonne » 26.07.2006 23:35

Ach ihr ich danke euch, ja es besteht noch Hoffnung aber naja mein
Körper sagt was anderes!

Naja bei einem Frührezidiv bzw. Hochdosischemo stehen glaub ich die
Chancen nicht sehr gut!

Ich stehe ca. 4 Wochen nach der Chemo! DAS IST DER WAHNSINN oder
Nein ich wurde nicht bestrahlt bzw. werde, ist haha war wegen dem guten
Zwischenergebnis alles war weg (ich versteh es noch immer nicht - mein
Onkologe hat das auch nicht verstanden) Vielleicht will mich da oben
jemand umbringen. Nach Bedrängen von mir hat mir der Onkologe gesagt
das meine Behandlung dann Hochdosischemo mit ST wäre. Nix mit
Bestrahlung. Sich mit Köln kurzzuschließen bringt nichts oder.

Mein Onko wird versuchen nochmal eine PET durchzukriegen!

Ich glaube ihr könnt euch ansatzweise vorstellen wie ich mich fühlen
WÜRDE wenn das kein Morbus Hodgkin wäre sondern nur eine dreckige
große Entzündung.

Ja und vor allem wenn sie einen erwischt hätte der wirklich Suizid
vorgehabt hätte naja dann hätte die Neurologin ihn jetzt auf dem
Gewissen. Ich habe gesagt ich stürze mich aus dem Erdgeschoß! Ich habe
trotz allem einen Hang zum schwarzen Humor entwickelt! Naja mein Onko
fands als ich Erdgeschoß wiederholte zumindest zum Schmunzeln.

Werde jetzt versuchen mich hinzulegen vielleicht schenkt mir jemand eine
Mütze Schlaf!

Lieben Gruß

Christine
Therapie: 12/2005 - 06.2006, Beacopp eskaliert; Stadium 4 b Lungenbefall;08/2006 Lungenbilobektomie; = Progreß= 10/2006 Beginn HD mit autologer SZT; 02/2007 Beginn HD mit allogener SZT;

10/2008 Akute Verschlechterung der Lungen GVHD - Sauerstoff nötig - Rolli - zur Lungentransplantion mom. nicht geeignet...

06/2009 Koma;

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Ineli
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Beitragvon Ineli » 27.07.2006 01:07

ach Sonne,
das sind ja wirklich schlechte Nachrichten. Irgendwie weiss ich kaum noch wer alles in Rezidivbehandlung ist. Bei jedem Forumsbesuch hat es wieder jem. anderen erwischt.

Das dich die Diagnose voll mitnimmt und du aus dem "Erdgeschoss springen willst" ist doch normal. Vielleicht fühlst du dich vom Schicksal betrogen, aber du kannst sicher sein, dass dort oben niemand sitzt, der es böse mit dir meint. Du hast einfach Pech im Moment! Aber du hast auch Glück (und das mein ich überhaupt nicht zynisch), du hast die Möglichkeiteit, diese Therapie zu machen. Du musst einfach zuversichtlich sein und dich motivieren, damit du diese schwere Zeit hinter dich bringen kannst und wieder Pläne schmieden kannst (was vielleicht flau tönt aus dem Mund von einer die ihre 5 X BEACOOPP recht problemlos hinter sich gebracht hat), aber das ist die einzige Möglichkeit.

Ich hoffe, du kannst trotzdem ein bisschen schlafen

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 27.07.2006 11:23

Hallo Sonne,

man das kann echt nicht wahr sein!! Wieso wächst der Mist so schnell nach? Ich hoffe mit dir, dass es sich vielleicht wirklilch nur um eine Entzündung handelt. Wir hatten im Forum schon mal einen jugen Mann, bei dem war das Narbengewebe auch größer geworden. Es wurde weiterhin beobachtet und dann wurde es wieder kleiner. Vielleicht ist das ja bei dir auch so!!? Ich würde es dir wünschen. Wurden die CT´s in ein und der selben Klinik gemacht?

LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

susanne80
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Registriert: 10.09.2004 13:20

Beitragvon susanne80 » 27.07.2006 13:23

Hallo Christine,

hm jetzt wo Petra es sagt. Ein Narbengewebe kann wirklich aus verschiedenen Gründen größer werden! Bei meiner Nachsorge ein halbes Jahr nach Therapieende war mein Mediastinalnarbengewebe auch größer geworden, mein Arzt meinte dann, dass das bei jungen Frauen häufiger passieren würde (weiß nicht mehr warum) und dass es kein Rezidiv sei... Bei der nächsten Nachsorge war das ganze dann auch wieder kleiner. Ein Glück nur, dass ich den dazugehörigen CT-Befund, in der eine Progression befürchtet wurde, erst ein Jahr nach besagter Untersuchung zu Gesicht bekommen habe!!!

Bei einer Bekannten von mir war eine ähnliche Situation, da wurde dann sogar eine OP angesetzt um Gewebe zu entnehmen - dann gab es schnell Entwarnung!

Vielleicht versuchst du die Hoffnung, dass es nicht wieder MH ist noch nicht ganz aufzugeben?! Ja ich weiß, das ist ganz schwierig und natürlich bist du erstmal wütend und verzweifelt, ... und das ist auch okay so!!!
aber trotzdem...

Lieben Gruß,
Susanne
Diagnose MH Stadium IVb im April 2004, 8* BEACOPP eskaliert (21-Tage Zyklus) von Mai 04 bis Jan 05; Komplikationen: bakterielle Portinfektion und daraufhin Lungenentzündung Juni - Aug 04


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