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roro
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Beitragvon roro » 06.02.2009 22:01

Das Verhalten der Kasse wäre durchaus auch etwas für "Akte" oder ähnliche hilfreiche Medien.

@ Sonne,
Wenn du damit einverstanden bist, könnten wir dich über diesen Weg unterstützen und das anschieben. Wenn du die damit verbundene Publicity nicht möchtest, lass es uns wissen. Ohne DEIN o.k. werden wir nichts machen.

Viele Grüße und weiterhin viel Kraft

Robert
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Jasmina
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Beitragvon Jasmina » 06.02.2009 23:33

Huhu,

ich würde mich auf jeden Fall finanziell beteiligen und eine kleinen Obulus beifügen....

egal, welche Variante dann evtl. greifen würde...

Sonne, ich wünsche Dir das Allerbeste und als Allererstes, daß die bekloppte Krankenkasse einlenkt und merkt, was sie für einen Bockmist baut.

Als hättest Du keine anderen Probleme!

Es ist wirklich nicht zu fassen!!

Ganz liebe Grüße aus dem Rheinland sendet Jasmina

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Matthias
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Beitragvon Matthias » 07.02.2009 01:52

hmm.... an die medizinischen gerätschaften hab ich mit meiner matzschbirne gar nicht gedacht. na ja, warten mir mal ab, was sonne dazu sagt.
mir isses aber auch egal, ob ich sonne nun von kassel nach hannover fahre oder ob ich das spritgeld (was ich ja auch verfahren hätte) für einen professionellen krankentransport beitrage. wichtig ist nur, dass sonne nach hannover kommt.

insgesamt wird sich die blöde krankenkasse wahrscheinlich halb totlachen, aber wenn sonne damit einverstanden ist, könnten wir das wirklich mal der öffentlichkeit bekannt machen. wir hatten das ja in den letzten tagen schon mal an anderer stelle... kosten für sperma einfrieren usw... klar, die alten säcke kriegen viagra auf rezept und voll bezahlt, damit sie ihre nudel mal wieder ausschütteln können und andere kriegen den transport in eine spezialklinik nicht bezahlt. ich bin mir sicher, dass das äußerst öffentlichkeitswirksam dargestellt werden kann. vielleicht freut sich darüber ja auch die AOK??

wie auch immer... sonne, du kannst dich ja mal melden und uns vielleicht ein paar einzelheiten über den transport, medizinische gerätschaften, öffentlichkeitsarbeit usw. mitteilen.
07/1985 - Stadium PS IIa - 40 Gy, danach 6 Zyklen COPP
07/1993 - Rezidiv Stadium IIIb - 4 Zyklen COPP-ABV-IMEP
16 Jahre in Remission
05/2009 Hinterwandinfarkt
12/2009 schwere Mitralklappen- und Trikuspidalklappenrekonstruktion
03/2010 Neuerkrankung hochmalignes NHL, schnellwachsend, aber gut auf die Therapie ansprechend. Geplant 4 Zyklen DEXA-BEAM, gerade mitten im dritten Zyklus.

carpe diem

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Sabi
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Beitragvon Sabi » 07.02.2009 11:27

Hallo Sonne,

es tut mir leid zu hören das du dich zusätzlich zu den ganzen Problemen und Sorgen auch noch mit der Bürokratie der AOK rumärgern musst. Leider hält sich da die AOk wohl ganz genau an die ihr vorgebenen Richtlinien - was aus der rechtlichen Sicht völlig legitim ist, menschlich gesehen einfach inakzeptabel. Hier http://www.aok-gesundheitspartner.de/in ... _rlgba.pdf
§ 3 Absatz 2 - meiner Ansicht nach - also besteht wohl lediglich die Pflicht zum Krankentransport zwischen Wohnort des Patienten und der nächstmöglichen Behandlungsmöglichkeit (was in deinem Fall wohl München ist) - aber es steht auch der kleine Zusatz "in der Regel" dort - ich denke, das hier eine Möglichkeit zur Individualentscheidung durch die AOK besteht.
Ich denke, das hier auch vielleicht der einzige Punkt ist um die AOK umzustimmen - indem man ihnen ganz genau diese Optionsmöglichkeit in den Richtlinien aufzeigt. Ebenfalls könnte man versuchen mit dem Stichwort "freie Arztwahl" zu argumentieren - welche ja durch die Verweigerung des Krankentransportes nach Hannover nicht mehr gegeben ist. Da müsste man die jeweiligen Gesetzesstellen herausfinden.

Der Schritt an die Öffentlichkeit könnte ich auch menschlicher Sicht völlig verstehen - allerdings wird die AOK dann eher "blockieren" anstatt den Transport nach Hannover zu genhemigen - die werden auf die Richtlinie verweisen und gut ist für die.

Ein Krankentransport mit dem RTW und den notwendigen medizinischen Geräten und evtl. einem Notarzt nach Hannover wird unbezahlbar sein. Da dies dann eine "Wunschleistung" von Sonne wäre würden hier die privaten Tarife anfallen. Hier werden Kosten in 5-stelliger Höhe anfallen - da nach Kilometer abgerechnet wird plus die medizinischen Leistungen und der evtl. Notarzt.

Ich drücke dir die Daumen das du die Krankenkasse doch noch umstimmen kannst, vielleicht mit der Argumentation der Richtlininen. Hier würde ich mir vielleicht an deiner Stelle professionelle Beratung holen.
LG

Sabi
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Beitragvon Sabi » 07.02.2009 11:39

So wie ich das verstehe möchte die Krankenkasse auch nicht den Transport nach München zahlen - hier denke ich, das du an eine wirklich unwissende Sachbearbeiterin gelangt ist.
Also das stellt den Fall ja noch mal ganz anders da - hier müsste die AOK definitiv übernehmen wenn du stationär aufgenommen werden würdest.
Ich würde dir raten hier persönlich vorzusprechen - das ist oft sinnvoller und hilfreichender als per Telefon.
LG

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 07.02.2009 12:23

Liebe Sonne,
ich wünsch dir von ganzen Herzen, dass endlich "Dein" Wunder passiert.

Beim Spenden wäre ich sehr gerne dabei.
"Akte" ist ne super Idee. Die reagieren ziemlich schnell. Und schnelle Hilfe wär jetzt genau das, was du brauchst.
Lass dich bloß nicht unter kriegen. Ganz liebe Grüße, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Kerstin S
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Beitragvon Kerstin S » 08.02.2009 21:10

Liebe Sonne,
wie schön, von dir zu hören, und wie ärgerlich, dass du solchen Stress mit der AOK hast. Aber das kriegen wir hin, jetzt hast du schon so viel geschafft. Es ist halt einfach nur eine Zumutung, jeder weiß, wenn man nicht fit ist, hat man weder Kraft noch Nerven, auf den Tisch zu hauen...

Vielleicht noch ein Tipp - einen Versuch wäre es wert:
Ich hab mich auch mal über die AOK so geärgert, weil sie mir in einem erste Telefonat zusicherten, die 3 Gardasil Impfungen zu zahlen (vom Onkologen empfohlen). Nach dem Impfen weigerten sie sich auch nur einen Cent rauszurücken. Sie stritten am Telefon alles ab, niemand hätte behauptet, das würde bezahlt, und in meinem Alter müssen sie es auch nicht übernehmen. Das waren immerhin über 500 €, und ich damals noch in Ausbildung...
Habe mich schon geärgert, und dann ein paar Wochen später entdeckt, dass die AOK auf ihrer Internetseite so ein Formular zum Ausfüllen hat, für Kritik, oder wenn man sich geärgert hat. Das hab ich dann probiert, und ihnen einen recht langen, teils schleimigen Brief im Internet hinterlassen. So etwa, dass ich bis jetzt ja immer so zufrieden mit der AOK war, und es während meiner Therapie nie Probleme mit dem Zahlen gab... aber eben auch das mit der Impfung, und dass das doch auch in ihrem Sinne sein müsste, da man ja sowieso nach der Therapie ein erhöhntes Risiko für einen Zweittumor hat usw...
Nach 3 Wochen - ich dachte schon da meldet sich jetzt eh keiner - erhielt ich prompt eine entschuldigende Antwort: Jemand würde meine Sachlage noch einmal prüfen. (Das sind dann andere Ansprechpartner gewesen, als sonst in Rgbg oder am Telefon) Und siehe da, eine Woche später erhielt ich Post, ich könnte die Rechnungen einreichen, sie würden jetzt doch bezahlt! (Obwohl sie ja eigentlich in meinem Alter wirklich nicht zahlen müssten)

Sorry dass es jetzt so lang geworden ist, aber ich wollte es dir doch schildern, finde es wäre einen Versuch wert, und ist jetzt nicht so ein Stress gewesen. Einmal ne halbe Stunde Mail, dann musste ich mich nicht mehr ärgern.
Wäre zu schön, wenn es so klappen würde!
Drücke dir ganz fest die Daumen.
Bei der Spendenidee bin ich natürlich trotzdem dabei!

Alles Gute und liebe Grüße

Kerstin
MH IIa (RF: 3 Areale, 2 Bulks, großer Mediastinaltumor)
ab 13.1.06: HD14 mit 4 x ABVD + IF 30 Gy
seit 3.05.06: Chemo fertig!
seit 4.07.06: Bestrahlung fertig!
8. Nachsorge im August 08: alles OK

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 11.02.2009 12:01

Hab gestern mit Christine telefoniert. Da ich weiß, dass viele hier der Christine die Daumen drücken, schreib ich hier ein kurzes Update:

Die Lungenembolie hat sie überstanden, genau wie die Sepsis (Blutvergiftung), die durch den herausgerissenen Katheter entstand. Leider hat sie nun auch noch mit Diabetes zu kämpfen...

Gestern war sie gerade bei der Photophyrese, als ich angerufen hab. Dies ist die besagte Lichttherapie und dabei wird, ähnlich wie bei einer Stammzellensammlung, das Blut aus dem Körper gezogen, 15 Minuten mit Licht "bestrahlt" oder angereichert und fließt dann wieder zurück. Sie meinte, dass es ihr dadurch nicht mehr ganz so schlecht geht, wie noch vor ein paar Tagen.

Ab heute ist sie stationär (etwa eine Woche) in Donaustauf, demnächst geht es dann nach München und auch Hannover (ja, sie hat eine Transportmöglichkeit gefunden), wo sie bezüglich der Lungentransplantation aufgeklärt bzw. ihr Allgemeinzustand und die damit verbundende Tauglichkeit für eine Transplantation untersucht wird.

Nebenher bekommt sie Physio- / Atemtherapie, was ihr gut tut.

Hoffen wir das beste für sie. Wenn ich sie nicht persönlich kennen würde, könnte ich kaum glauben, dass jemand ein so schweres Paket zu tragen hat.

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)

Hier mehr

Nobsilino
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Beitragvon Nobsilino » 17.02.2009 10:35

Hallo Christine!

Wenn das geht und du das möchtest, kommen wir dich in München besuchen.

Denken an dich und drücken weiterhin die Daumen!

Norbert & Andrea
Diagnose von Norbert Ende Sept. 08 MH 2B
Therapieplan HD 14 Arm II:
2xBEACOPP esk., 2xABVD+Bestrahlung
Nachsorge Juli 2014 --> Alles paletti
...5 JAHREEEAAHHH!!!
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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 27.02.2009 20:31

Liebe Christine,
ich denke sehr oft an dich und drücke dir die Daumen!
Ich hoffe, es geht dir - den Umständen entsprechend gut!

Wenn ich dir helfen kann - z.B. mit Krankenkassen verhandeln - dann sag Bescheid ... solche Sachen sind wirklich unüberwindlich, wenn es einem so schlecht geht und ein Skandal ...
Ich drücke dich ...
Von Herzem ...
Frü*
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

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speedy
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Beitragvon speedy » 08.03.2009 16:10

Liebe Christine!

Alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag!
Wir hoffen es geht Dir gut und Du kannst Dich auch feiern lassen.

Bild

Wir denken an Dich und wünschen Dir viiiiiiiiiiel Luft und das Du möglichst viel machen kannst und das auch Freude und Lachen ein Plätzchen in Deinem Leben hat.

Gabi und Joachim :knutsch:
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Sigi13
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Beitragvon Sigi13 » 08.03.2009 20:05

Ich wünsche:

Sonne auch in Regenzeiten,
Träume die Dich stets begleiten
Menschen, die Dir wichtig sind,
nicht alles sehen und doch nicht blind.

Schlechte Tage, die vergehen,
Deinen Nächsten zu verstehen.
Freude am Leben und am Tun,
ungestörte Nächte, um zu ruhn.

Zeit für Freunde, Zeit für Dich,
nicht jeden Tag, doch gelegentlich.
Probleme, die zu lösen sind
sich auch mal freuen wie ein Kind.

Arbeit, die zufrieden macht,
eine Seele, die oft lacht.
Nachbarn, die nicht dauernd stören,
Zeit um in Dich hineinzuhören.

Gesundheit, Glück und Wohlergehen,
doch schlechte Zeiten auch annehmen.
Mit gutem Mut in die Zukunft schauen
und dazu auch das Gottvertrauen,
all das für Dich und das es Dir bald wieder
besser geht.
In meinen Gedanken bin ich oft bei Dir......
Grüße SIGI

Diagnose März 2005
MH Stadium 2b 8*BEACOPP esk.
Rezidiv Feb 2007
nach autologer SZT keine Remission Pet im Nov.2007 zeigt noch aktivität an Stahlentherapie Jan.08
18.03.08 laut Onko nur Narbengewebe
24.10.08 2 Rezidiv ich hab die Schnauze voll...
immer wieder neue Chemos zur Erhaltung
Juli 10 geplante allogene SZT-> verschoben Jan. 10

verstorben am 14.2.11...nie vergessen

Nichts in der Welt versteht sich so gut wie zwei Träger gleicher Schmerzen.
(Honoré de Balzac)

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 08.03.2009 20:30

Liebe Christine,
ich hoffe Dir gehts gut.
Zu Deinem Geburtstag gratuliere ich Dir ganz herzlich und wünsche Dir alles Gute, ganz viel Glück und viel Liebe, vor allem aber, dass du bald gesund bist!!!
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MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

efev
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Wohnort: winnenden

Beitragvon efev » 08.03.2009 21:38

Liebe Sonne,

wünsche Dir alles alles Gute, denke oft an Dich!

lg efi


:sunny:
Tochter (14) MH 3a mischtyp.
Studie: EuroNet PHL-C1
Chemobeginn: 20.2.08; Chemoende: 28.5.08
2x OEPA, 2xCOPDAC
1.-3. NU: alles i.O
1.-29.April`09 Reha(Katha)
EINES KINDES SCHMERZEN SIND HUNDERTTAUSEND SCHMERZEN
(Sprichwort aus Indien)

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Teasy86
Beiträge: 307
Registriert: 20.04.2008 18:51
Wohnort: Hof

Beitragvon Teasy86 » 09.03.2009 21:58

Hallo Sonne!
Ich wünsche dir auch noch alles alles Gute zu deinem Geburtstag und dass alle deine Wünsche in Erfüllung gehen, auch ich bin in Gedanken oft bei dir und hoffe, dass es dir bald wieder besser geht!!!
Ich glaub ganz fest an dich :wink2:
Diagnose MH Stadium IV B, März 08
Befall: Hals, Achsel, Bauch, Milz, Lunge innen und außen
Chemo BEACOPP esk. 8 mal:
Beginn 14. März 08, HD15 Studie Köln,
letzte Chemo 20. August 08,
am 3. Sept. 08 Abschlussuntersuchung,
Narbengewebe 4,1 x 1,6
Laut Studie PET am 1.10.08
GESCHAFFT! HODGKIN TOT!!!
Narbengewebe nur noch 1,9 x 1,1
4.1. bis 1.2.2009 Reha Katharinenhöhe
letzte Nachsorge August 2011, alles OK :)


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