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Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Karin

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Beitragvon Karin » 25.05.2001 23:33

Hallo Axel, ich finde die Idee toll. Ich weiss leider kein Thema, aber vielleicht antwortet ja jemand. Wer ist z.Zeit so wie ich bei der Chemotherapie, wie geht es Euch dabei?

Beatrice

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Beitragvon Beatrice » 26.05.2001 18:58

Hallo! Bin zwar nicht mehr in Theraphie, würde trotzdem gerne mit diskutieren. Während der Chemo hatte ich auch gar keine Lust mehr auf weitere Infos zu MH. Und Du?

Susi

Infos zu MH

Beitragvon Susi » 27.05.2001 10:02

Bei mir (IIA, 4 x BEACOPP + 30 GY) war das anders. Ich habe mich auf alles gestürzt: v.a. Internetbeiträge, aber auch Broschüren, medizinische Fachbücher - ich habe sogar Spezialisten angeschrieben bzw. angerufen, außerdem meinen Arzt gelöchert. Ich wollte wirklich alles wissen. Ich hatte solche Angst, dass die Ärzte was übersehen oder die neusten Entwicklungen nicht mitbekommen. Leider hatte diese Informationssuche auch einige Nachteile. Ich geriet an veraltete oder unseriöse Infos (gerade im Netz) und die zogen mich dann so richtig runter. Schließlich musste ich meinem Arzt und meinem Freund versprechen meine Informationssuche einzustellen und ihnen zu vertrauen.

Karin

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Beitragvon Karin » 27.05.2001 22:30

Hallo Beatrice und Susi,
ich habe mich sehr viel im Internet informiert. Leider habe ich kurz nach der Chemo reingeschaut und soviel über Übelkeit gelesen, das mir ganz schlecht wurde. Eigentlich habe ich die Chemos bisher sehr gut vertragen( hatte schon 3 von insg. 8 ABVD ). Vor der Krankheit habe ich eigentlich keine Angst, nur die Chemos kotzen (Entschuldigung für den Ausdruck) mich an. Aber ich weiss das es sein muss, ist ja auch gut das es die Therapien gibt. Bis bald. Karin

Susi

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Beitragvon Susi » 28.05.2001 08:31

Übel war mir während meiner Chemos eigentlich so gut wie gar nicht. Nur zu Beginn, aber da hatte ich auch eine Sepsis.

Karin

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Beitragvon Karin » 30.05.2001 20:06

Hallo Beatrice, welches Stadium hattest Du und welche Chemo wurde gemacht?

Romy

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Beitragvon Romy » 01.06.2001 21:49

Hallo Beatrice,
habe jetzt schon die Hälfte meiner Chemo hinter mir und sammel trotzdem alle Informationen über MH. Denn umso mehr ich über diese krankheit weiß, desto besser kann ich mit ihr umgehen.
Auf Deine Frage, ob ich Neupogen bekomme: natürlich. Außerdem noch Erypo und Clexane die ich absetzen mußte.
Viele Grüße
Romy

Sabine

Infos zu MH

Beitragvon Sabine » 04.06.2001 09:54

Hallo Susi, ich habe gerade gelesen, dass Du auch MH im Stadium 2a hattest, ich habe allerdings im selben Stadium 2xABVD und 20 Gy bekommen, da Du Dich viel über die Krankheit informiert hast, kennst Du vielleicht auch die Unterschiede zu Deiner Therapie. Mittlerweile interessiert mich soetwas, während der Therapie wollte ich das alles gar nicht wissen, nur möglichst schnell gesund werden. Ich habe an der Studie in Köln teilgenommen, das klang ganz vielversprechend, wenn man von verschiedenen Seiten überwacht wird. Hast Du auch an dieser Studie teilgenommen?

Susi

Kölner Studie

Beitragvon Susi » 05.06.2001 06:10

Wo war denn dein MH lokalisiert? (Man, ich bin soo froh, dass alles weg ist). Ich sollte auch erst an der Kölner Studie teilnehmen, hatte aber zu Beginn der Therapie eine Sepsis - brauchte enorm viel Antibiotika und meine Blutwerte waren mies. Daher wollte mein Arzt die - seiner Meinung nach effektivste Therapie. BEACOPP ist v.a. für späte Stadien (III, IV) effektiver. ABVD dagegen soll in den frühen Stadien genau so effektiv sein, dafür weniger keimzellschädigend sein. In den Spätfolgen führt ABVD vermehrt zu kardiogenen Krankheiten, während BEACOPP vermehrt Auslöser für Zweittumoren sein soll (na, toll). Subjektiv scheint es bei ABVD vermehrt zu Übelkeit zu kommen als bei BEACOPP. Letzlich wird dies nur die Kölner Studie klären, die gerade läuft. Es gibt dort 4 Therapiearme für unser Stadium und zwar: 4xBEACOPP + 20 GY, 4x BEACOPP + 30 GY, 4x ABVD + 20 GY und 4x ABVD + 30 GY. Ab und zu schaue ich mal auf der Homepage der Kölner Kliniken (kompetenznetzwerk Lymphome)nach, aber eine Zwischenauswertung - für Mai geplant - liegt noch nicht vor.
Wie ist denn die Nachsorge in der Studie? Bestimmt gut betreut, oder?

Sabine

Nachsorge

Beitragvon Sabine » 05.06.2001 20:01

Es ist sehr interessant zu lesen, was Du über die verschiedenen MH - Therapien weißt. Ich hatte einen Tumor in der Nähe des Schlüsselbeins, den habe ich glücklicherweise gesehen und gefühlt, der andere war hinterm Brustbein. Beide waren ca. 6 cm lang und sind durch die Chemo um über die Hälfte geschrumpft, durch die Bestrahlung allerdings nicht weiter, was die Ärzte in Köln dazu veranlasste, meinen Ärzten zu raten, dass sie den einen restlichen Lymphknoten entnehmen sollten, denn sie wußten nicht, ob der Tumor abgestorben war. Sie entdeckten ein Glück nur noch Narbengewebe. Laut der Kölner Studie gehört zur Nachsorge ein Blutbild, Röntgen der Lunge, Ultraschall und CT, außerdem darf ich immer irgendwelche Fragebögen ausfüllen.
Auf Axel`s Homepage habe ich gelesen, dass sein Arzt die CT aufgrund unnötiger Strahlenbelastung wegläßt. Wie ist das bei Dir? Das ist doch etwas verunsichernd, wenn jeder Arzt etwas anderes für richtig hält.

Susi

Nachsorge

Beitragvon Susi » 06.06.2001 07:53

Ja, das hat mich auch während der Therapie sehr verunsichernd. Jeder macht was anderes. Mein Arzt will ebenfalls ein Blutbild und Ultraschall machen und wahrscheinlich auch ein CT. Aber dafür habe ich nichts gehört vom Röntgen der Lunge. Wo soll denn das CT gemacht werden? Ich wollte meinen Arzt bei der Terminvereinbahrung sowieso nocheinmal fragen. Er hatte auch mal überlegt statt CT wegen der Strahlenbelastung lieber eine Kernspintomografie zu machen. Tja, ich weiß es nicht. Und was sind das für Fragebögen, was wollen die in Köln wissen?

Sabine

Nachsorge

Beitragvon Sabine » 06.06.2001 17:29

"Die CT wird bei mir an den Stellen gemacht, wo die Tumore waren, einmal auch von der Lunge, aber ich vermute das liegt an dem Tumor, der hinter dem Brustbein war. Ich saß auch schon einige Male bei der Kernspintomographie, bis die Ärzte sich dann entschieden wegen des besseren Vergleichs doch eine CT zu machen.
Die Fragebögen, die ich ausfüllen muß, befassen sich mit den Lebensumständen, die wollen zum Beispiel wissen, wie man sich fühlt, ob man in der letzten Zeit leistungsfähig war oder ob man irgendwelche Einschränkungen im täglichen Leben hatte und was man sonst noch so für Bedürfnisse hat. Das ganze ist anonym und soll wohl dazu beitragen, irgendwelche Statistiken zu erstellen. Im Prinzip ist das ja nicht schlecht, man muß diese Bögen vor den Therapien und den Nachsorgeuntersuchungen ausfüllen, allerdings ist das ganze etwas blöd gestaltet, da steht dann (z.B.): Hat Dich in der letzten Woche schon einfache Hausarbeit angestrengt? Antworte: ja nein vielleicht; die nächste Frage wäre dann: hat Dich in der letzten Woche die einfache Hausarbeit nicht angestrengt? Ja Nein vielleicht. Man könnte diese Fragerei auch etwas verkürzen oder wollen die so gleich mal testen, ob man sich konzentrieren kann?
Sind bei Dir die Tumore eigentlich restlos verschwunden oder hast Du auch noch viel Narbengewebe? Das war auch so eine Sache, die mich irritierte, die Ärzte meinten, dass in der Halsgegend gewöhnlich alles verschwindet und nur im Brustbereich Reste übrig bleiben, deshalb haben sie bei mir nach der Therapie nochmal nachgeguckt."

Susi

Nachsorge

Beitragvon Susi » 07.06.2001 08:20

Mmh, die Fragen sind ja wirklich nicht der Hit...
Ich muss vor der ersten Nachsorge unbedingt nochmal mit meinem Arzt klären, was er für Untersuchungen macht. Aber die Sache erst Kernspin, dann doch CT kommt mir bekannt vor. Auch mir haben sie gesagt, dass die CT günstiger wäre (Vergleichbarkeit).
Keine Ahnung, ob ich noch Narbengewebe habe. Ich habe - nach langem Warten - nur den letzten Teil des Berichts gelesen: Vollremission. Und ich hab mich so gefreut und wollte nur noch raus aus dem Krankenhaus. Ich werde aber mal bei der ersten Nachsorge nachfragen. Z.B. habe ich auch nie gefragt wie groß die Tumoren waren (einen Großteil habe ich ja auch selbst sehen können). Hab gar nicht an so etwas gedacht.

Sabine G.

Abschlussuntersuchung-Nachsorge

Beitragvon Sabine G. » 08.06.2001 18:25

Hallo, ich habe 8xBeacopp und 17x Bestrahlung hinter mir. Die Therapie hat auch gut angeschlagen, (dachte ich jedenfalls). Jetzt (4 Wochen nach Bestrahlung) wurde eine PET-Untersuchung gemacht. Dabei zeigte sich leider noch ein kleiner Rest aktiver Krebszellen. Aber ganz sicher ist das auch nicht. Bei einem CT vor 2 Wochen zeigte sich nur noch Narbengewebe. Ich bin nun total verunsichert und in 6 Wochen gibt es bereits die erste Nachsorgeuntersuchung. Ich war so zuversichtlich, dass jetzt nichts mehr ist und nun so was. Mein Arzt sagte mir ohne PET hätte er mich als geheilt mit Vollremission entlassen. Und so eben nicht. Jetzt soll ich auf REHA gehen und mich regenerieren meinte mein Arzt. Wie soll ich das denn machen, wenn ich ständig Angst haben muss, dass ich noch aktive Krebszellen habe?

Sabine

Abschlussuntersuchung-Nachsorge

Beitragvon Sabine » 09.06.2001 09:38

Was ist denn eine PET - Untersuchung? Bei mir hat man nach der Bestrahlung in der CT noch seltsames Gewebe gesehen, von dem man nicht wußte, ob es lebende Tumorzellen sind oder nicht. Eine weitere Untersuchung wurde nicht gemacht, sondern lieber mal aufgeschnitten. Anfangs fand ich das ziemlich blöd, dass es keine andere Möglichkeit gab, aber so hatte man wenigstens Sicherheit. Allerdings war der Befund auch sehr ominös, der Lymphknotenrest enthielt wohl keine lebenden MH - Zellen mehr, aber es zeigten sich irgendwelche Verfärbungen, die erst nicht gedeutet werden konnten, so mußte ich noch eine endlose Woche länger warten bis die Entwarnung kam. Ich weiß ja nicht, wie sicher so eine PET - Untersuchung ist, aber falls es die Möglichkeit gibt, Gewebe zu entnehmen, würde ich das machen lassen, ich denke, das ist wohl die sicherste Methode.
Nur wenige Tage nach dem Ergebnis Vollremission habe ich an der rechten Halsseite unterhalb meines Ohres eine seltsame Verdickung gespürt und hatte gleich Panik. Mein Onkologe untersuchte das im Ultraschall und meinte einen vergrößerten Lymphknoten zu sehen, da wollte er am liebsten gleich wieder aufschneiden, in der CT sah man allerdings keine Auffälligkeiten, daraufhin meinte er, da wäre nichts. Dieser Huckel ist aber immernoch zu spüren, angeblich hat man dort auch Knochen und Muskulatur, die vielleicht nur verspannt sein kann, aber das interessiert keinen, schließlich ist es laut CT kein Lymphknoten, auch wenn es im Ultraschall verdächtig war, solche Sachen lassen mich auch manchmalk verzweifeln, aber das interessiert irgendwie keinen. Ich dachte erst vielleicht bilde ich mir die Verdickung nur ein, so kam es mir bei meiner Hausärztin vor, denn die mußte erst zehn Minuten tasten bis sie wußte, was ich meine, aber der Onkologe fühlte es auch und war anfangs auch verunsichert, aber die CT zeigt nunmal nichts an, da muß ich wohl hoffen, das sie Recht hat.


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