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Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Susi

Abschlussuntersuchung-Nachsorge

Beitragvon Susi » 09.06.2001 10:31

Das ist ja total sch...!!! Aber mach dich noch nicht ganz verrückt. Die PET schlägt bei kleinsten - nicht merkbaren - Entzündungen, Infektionen, etc. an. Außerdem ist deine Therapie noch nicht lange vorbei. PET und Tumormarker zeigen nach so kurzer Zeit oft noch negative Ergebnisse, dabei messen sie Parameter, die durch den Abbau abgestorbener Tumorzellen entstehen. Versuche vielleicht die Studienzentrale in Köln zu kontaktieren (du kannst dort einfach anrufen) oder einen zweiten Onkologen zu befragen und die PET zu wiederholen.

Sabine G.

Abschlussuntersuchung-Nachsorge

Beitragvon Sabine G. » 10.06.2001 12:31

Danke an Susi für den Tipp bei der Studienzentrale in Köln anzurufen. Das werde ich gleich morgen machen. Das mit dem zweiten Onkologen hab ich mir auch schon überlegt. Jetzt warte ich mal ab, was die in der Studienzentrale sagen. Meine Hoffnung ist jetzt auch, dass die PET einfach noch etwas zu früh war. Deine Worte haben mich schon etwas aufgebaut. Vielen Dank!

An Sabine: Die PET ist eine Untersuchung bei der einem vorher eine radioaktive Flüssigkeit gespritzt wird und dann werden Bilder gemacht, in denen sich erhhöhter Stoffwechsel zeigt. Das heisst der erhöhte Glukosegehalt wird sichtbar gemacht. Den hat man bei z.B. bei Entzündungen
und eben auch bei Krebszellen. Besser kann ichs leider nicht erklären, ich bin kein Arzt.
Was mich vor allem fertig macht ist dieses Warten, und dann auch noch nicht sicher zu wissen, ob alles weg ist.
Das du dir über deinen Lymphknoten Sorgen machst kann ich gut verstehen. Aber wenn man im CT nichts sieht, das ist doch schon eine Beruhigung.

Sabine G

PET

Beitragvon Sabine G » 10.06.2001 13:33

wenn du genau wissen willst was PET ist, kannst du unter www.nuklearmedizin.de und www.krebsinformation.de nachschauen. Die Seiten sollen sehr gut sein. Ich habe diesen Tipp von einer anderen Betroffenen bekommen. Tschüss Sabine G.

Sabine

Abschlussuntersuchung-Nachsorge

Beitragvon Sabine » 10.06.2001 15:17

Wie oft wird denn so eine PET - Untersuchung bei Dir gemacht, das klingt ja ganz logisch, aber ich habe davon noch nicht gehört. Ist das etwas Neueres, das bis zu meinem Arzt noch nicht vorgedrungen ist oder ist das mit viel Nebenwirkungen behaftet? Schließlich wird mit radioaktiven Substanzen gearbeitet? Ich werde meinen Arzt mal darauf ansprechen, der meinte, dass man Narbengewebe nur durch eine erneute OP als lebend oder abgestorben identifizieren kann.
Ich kann Deine Ängste gut nachvollziehen, bei mir hat sich das auch alles immer sehr lang hingezogen, erst das Warten auf die Diagnose, dann auf die Ergebnisse der Zwischenuntersuchung und der Enduntersuchung und schließlich nochmal auf die Untersuchung der Gewebeproben. Meinen Arzt ließ das alles ganz kalt, der sagte manchmal in drei Tagen habe ich das Ergebnis und melde mich, am vierten Tag habe ich ihn dann angerufen, weil ich endlich wissen wollte, was los ist, dann verkündet er mir, man hätte ihm schon vor ein paar Tagen gesagt, dass die Auswertung noch ein paar Tage länger dauert, sowas könnte er ruhig mal schneller weitergeben, denn an manchen Tagen bin ich bei jedem Telefonklingeln aufgeschreckt, es könnte ja das Krankenhaus sein.
Es gab aber auch Phasen, in denen mir einfach einen schönen Tag gemacht habe und die Ungewissheit genossen habe, weil ich Angst hatte vor einem schlechten Ergebnis, das klingt zwar blöd, aber man muß auch mal Spaß haben bei dieser blöden Krankheit, in den Zeiten der Warterei sollte man sich möglichst viel ablenken, grübeln tut man schon genug, meist gerade nachts. Morgens bin ich häufig aufgewacht und das passiert mir jetzt auch manchmal, dass ich denke, die Krankheit war nur ein schlechter Traum, doch leider wird man zu schnell wieder in die Realität zurückgeholt.

Susanne

PET-Befund

Beitragvon Susanne » 10.06.2001 21:09

Hallo Sabine G.! Ich kann Deine Angst wegen des PET-Befunds sehr gut verstehen. Ich selbst habe auch schon die Erfahrung gemacht, dass das Ergebnis einer solchen Untersuchung nicht unbedingt eindeutig ist, allerdings ging?s bei mir um die Bestimmung des Krankheitsstadiums. Mit CT und Röntgen konnten bei mir außer einem befallenen Lymphknoten am Schlüsselbein, der mir zur Diagnose entnommen worden war, keine weiteren vergrößerten Lymphknoten festgestellt werden, also Stadium I. Um später den Therapieerfolg überhaupt messen zu können, wurde daraufhin zusätzlich noch eine PET gemacht. Dabei zeigten sich dann leider doch noch 8 weitere befallene Knoten im Mediastinum und im Bauch (was ja Stadium III wäre), wobei es sich bei denen im Bauch auch um was anderes handeln könnte. Behandelt werde ich jetzt innerhalb der Kölner Studie entsprechend Stadium I mit 4 Zyklen ABVD und 30 Gy Bestrahlung, da, wie mir meine Ärztin sagte, Krankheitsstadium und Therapie allein nach dem festgelegt werden, was mit CT und Röntgen nachgewiesen werden kann. So ganz beruhigt hat mich das allerdings nicht, denn wozu wird sowas überhaupt gemacht, wenn es keine Konsequenzen für das weitere Vorgehen hat? Ich denke aber auch, dass man sich noch nicht so ganz auf die PET verlässt, da es ein noch ziemlich neues Verfahren ist, das ja auch nur bei einigen Hodgkin-Patienten angewendet wird. Das ist jetzt aber nur eine persönliche Vermutung. Ich habe jetzt noch eine Chemo vor mir und bin dann gespannt, nach welchem Befund sich das Bestrahlungsfeld richtet.. Auf jeden Fall warte ich mit mulmigem Gefühl auf das Ergebnis der zweiten PET, die nach der Therapie gemacht werden soll.

Sabine G.

PET-Befund

Beitragvon Sabine G. » 19.06.2001 15:54

Hallo, Susanne,
auf der Seite wwwnuklearmedizin.de habe ich gelesen, dass die PET nicht immer als hillfreich eingestuft wird. Je mehr Untersuchungen, je mehr Ungewissheit, (das denke ich jedenfalls). Ich versuche jetzt einfach mich auf der Reha zu erholen. Die Behandlung war anstrengend genug. Dir wünsche ich alles Gute für die PET-Untersuchung.
Servus, Sabine

Sabine G.

Abschlussuntersuchung-Nachsorge

Beitragvon Sabine G. » 19.06.2001 16:05

Hallo Namensvetterin!
Die PET-Untersuchung ist überhaupt nicht schmerzvoll. Es ist so ähnlich wie ein CT, bloss dass es länger dauert. Von der Strahlenbelastung denke ich ist es nicht so schlimm wie ein CT, da man die radioaktive Flüssigkeit, die man gespritzt bekommt, ja sofort wieder ausscheidet. Ich weiss nicht warum bei manchen überhaupt kein PET gemacht wird und bei manchen schon. Bei mir jedenfalls wurde am Anfang beim Staging das PET nur gemacht, weil nicht sicher war, ob das Brustbein (also der Knochen) befallen war. Dies konnte nur im PET festgestellt werden. In www.nuklearmedizin.de habe ich gelesen, dass das PET aber nicht immer hilfreich ist.
Für meine Psyche habe ich jetzt auch was getan. Letzte Woche war ich bei einem Psychologen von der Bayr. Krebsgesellschaft. Da konnte ich vieles loswerden. Der hat mich erst mal eine Stunde lang erzählen lassen. Das hat sehr gut getan. Ausserdem hat er mich darin bestärkt doch mal was zu malen. Ich wollte schon immer Aquarell malen, habe aber nie Zeit und Mut gehabt. Jetzt bin ich sofort losgetigert und habe mir Farben und Papier besorgt und nun probiere ich so ein bisschen rum. Das macht mir Freude und lenkt mich ab. Jetzt kreisen nicht mehr nur alle Gedanken um den Krebs. Du hast schon recht, man muss sich einfach mal verwöhnen und sich was gutes tun. Am besten jeden Tag etwas. Es ist ganz wichtig, dass man sich was vornimmt, was einem Spass macht, finde ich.
Also, machs gut

Sabine


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