wie in meinem anderen thread beschrieben handelt es sich bei "meinem" Krebs
doch nicht um MH sondern um ein hochmalignes Non-Hodgkin-Lymphom, dennoch wurde ich im Rahmen der Kölner HD10 Studie mit 4x ABVD und 30 Gy behandelt.
Auf meine mail an den verantwortlichen Prof, warum das Ergebnis der Referenzuntersuchung ,die halt einen anderen Befund ergab, nicht berücksichtigt wurde bekam ich heute folgendes Schreiben:
Sehr geehrter Herr Gress,
vielen Dank für Ihre Mail vom 18. Juni 2003, die mich in große Bestürzung gebracht hat. Ich habe mir Ihr Krankenblatt daraufhin sofort angeschaut und sorgfältig durchgelesen. Zu meinem Bedauern ist im Krankenblatt nur die primäre Histologie mit der Diagnose Morbus Hodgkin vorhanden. Die nachträglichen histologischen Ergebnisse, die ich zwischenzeitlich besorgt habe, hatten mich nicht erreicht, so daß die Änderung der Diagnose nicht registriert wurde. Auch die mitbehandelnden Ärzte (Studienzentrale Köln, Referenzstrahlentherapie München, Strahlentherapie im Hause) waren demzufolge auch nicht über die Änderung informiert und führten die Therapie entsprechend dem Therapieprotokoll der Hodgkin Studie durch. Das gleiche gilt für die mitbehandelnden Ärzte, die in meinem Arztbrief angeschrieben wurden, auch diese waren nicht durch Berichte andere Kliniken über die Änderung der Diagnose informiert worde.
Ich bedauere diesen unglücklichen Verlauf ganz besonders, bin andererseits aber froh, daß die Chemotherapie bei Ihnen exzellent gewirkt hat und bereits unter der Chemotherapie eine komplette Remission erzielt worden war. In Kenntniss der genauen Diagnose hätte man allerdings die Chemotherapie intensiviert und auf die Strahlentherapie verzichtet, was sich jedoch in Ihrem Fall als günstig erwiesen hat.
Ich wünsche Ihnen von ganzem Herzen, daß Sie durch unsere therapeutischen Maßnahmen geheilt sind. Eine engmaschige Nachsorge durch den Kollegen Schmidt ist jedoch unbedingt erforderlich.
mfg...
Vielleicht fragt sich nun jemand, wie die ganze Geschichte rausgekommen ist?!
Nun, ganz einfach, bei uns im Saarland wird seit ein paar Monaten von der Uni Homburg, Prof. Pfreundschuh ein sog. Saarländische Lymphomprojekt durchgeführ, an dem ich freiwillig teilnahm...die haben sich dann ALLE Unterlagen besorgt und an meinen Onkologen weitergeleitet...
anyway, ich hatte vorgestern die 3. Nachuntersuchung mit CT und allem, scheint alle ok, auch wenn es noch ein paar kleine 1,5 mm Lymphome um die Luftröhre gibt, die waren im Okt.02 auch schon (noch) da.
liebe Grüße und alles Gute euch allen
Chris
