ABVD oder BEACOPP?????

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Peggy
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ABVD oder BEACOPP?????

Beitragvon Peggy » 03.03.2006 13:14

Hallo Ihr Lieben,

bin ganz neu in diesem Forum, da auch mein Hodgkin relativ neu ist. Bin seit fünf Wochen wie auf Kohlen, da mir bis gestern keiner eine definitive Diagnose nennen konnte. Vor fünf Wochen wurde eine Biopsie entnommen, die dann untersucht wurde, um mir nach zwei Wochen dann mitzuteilen, dass zwar vieles auf Hodgkin hindeutet, aber die charakteristischen Reedberg-Stern-Zellen nicht nachweissbar wären. Deshalb noch einmal ab mit der Probe in ein Referenzlabor, was dann natürlich wieder zwei Wochen dauerte. Ergebniss der ganzen Warterei war, dass mir mein Arzt Anfang der Woche mitteilte, dass er anhand des vorhandenen Materials keine Diagnose stellen könne und ich noch einmal zur Biopsie zu den Thoraxchirurgen müsse. Dann wieder banges Warten....doch jetzt steht es wenigstens fest: mein Hodgkin ist ein ca. 15 cm grosser Klops im Mediastinum im Stadium IIB.
Gestern fand dann das erste Gespräch wegen der Chemo-Therapie statt, wo mein Arzt mir HD15 (aufgrund des sehr grossen Mediastinaltumors) vorgeschlagen hat oder als Alternative, wenn ich das möchte, ABVD, da ich erst 30 bin und ich auf jeden Fall Kinder haben möchte. Tja,....und jetzt sitzt ich hier und weiss absolut nicht was ich machen soll. Auf der einen Seite möchte ich natürlich schnell wieder gesund werden auf der anderen Seite möchte ich gerne auf natürlichem Wege(IVF habe ich überlegt aber verworfen) schwanger werden. Im Moment tendiere ich aus diesem Grund eher zu ABVC. Ich weiss, dass es bei ABVD häufiger zu Rezidiven kommt aber ich habe auch Bedenken, dass es nicht so gut anschlägt und dass dann der ganze Zirkus mit Stammzellentransplantation etc. losgeht. Ich bin mir natürlich darüber bewusst, dass man nie sagen kann ob eine Behandlung anschlägt oder nicht, trotzdem würde es mir weiterhelfen zu hören wie Eure Erfahrungen mit ABVD oder BEACOPP sind (Verträglichkeit, Ansprechen, Kinderwunsch etc.)...also alles was einen "Neuling" so interessiert!!
Würde mich sehr über ein Feedback freuen, denn ich habe das Gefühl, dass es einem mehr bringt sich mit Betroffenen auszutauschen als über Zahlen zu brüten, die einem in dieser Situation kaum weiterbringen.

Liebe Grüsse
Peggy

Krümel
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Beitragvon Krümel » 03.03.2006 13:24

hallo peggy!

also hmmm das mit HD-15 is schon richtig wird bei stadium 2B mit großem mediastinaltumor angewendet.
guck dir mal die einzelnen protokolle mal an vlt hilft es dir ja weiter...
http://www.lymphome.de/Gruppen/GHSG/Protokolle/

und wegen kinder bekommen, hmm da gibt es ja eigentlich genügend möglichkeiten, z.B die eierstöcke schlafen legen, eizellen entnehmen..., etc!
will dir jetzt keine anxt machen oder so, um gottes willen, aber ich weiss nicht ob ich mich untertehrapieren lassen würde nur um irgendwann mal schwanger zu werden..., weiss nicht das risiko wäre mir zu hoch.. ausserdem gibt es ja heutzutage viele wege um kinder zu haben.. wenn es auf normalem wege nicht funzt, bleibt ja immernoch die möglichkeit einer adoption!
wie gesagt wegen dem kinderwunsch, lasse dich gut informieren, denn es gibt ja wie oben schon erwähnt einige möglichkeiten das es trotz chemo hinterher wieder normal funzen sollte!

Carina :krml:

alty
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Beitragvon alty » 03.03.2006 13:35

Hallo Peggy ,

schön , dass du in dieses Forum gefunden hast , auch wenn der Anlass nicht so prickelnd ist . Hier wirst du aber viele Informationen und viel Hilfe bekommen .
Zu deinem eigentlichen Problem , kann ich mich nur Krümel anschließen . Wichtig ist erstmal , das du gesund wirst . Laß' dich, was deinen Kinderwunsch betrifft , intensiv von deinem Arzt beraten und frage immer gleich nach , wenn es auch nur die geringste Unklarheit gibt . Wie Krümel schon sagte , gibt es einige Möglichkeiten , trotz Chemo , später schwanger zu werden . Ein Beispiel ist dieses besagte Schlafenlegen der Eierstöcke . Das heißt eigentlich nur , dass du während der Chemo in künstliche Wexeljahre versetzt wirst . Es gibt zwar keine Garantie für eine spätere Schwangerschaft , aber die Chancen sind doch relativ hoch , auch weil du noch nicht sooo alt zum Kinderkriegen bist . Unsere Mädchen und Frauen können dir sicher noch ausführlichere Tipps geben .
Ich wünsche dir alles Gute und berichte uns , wie es bei dir vorwärts geht !

LG Alty

JU
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Beitragvon JU » 03.03.2006 14:20

hallo peggy,

ich wurde mit ABVD gehandelt. meine eierstöcke wurden auch "schlafen" gelegt. so befinde ich mich momentan mit 18 jahren schon in den wechseljahren :stupid:
ich hoffe, dass mir meine fruchtbarkeit dadurch erhalten bleibt...
zu den nebenwirkungen kann ich folgendes sagen:
-übelkeit
-müdigkeit
-sehr trockene haut
-teilweise nervenstörungen
-haarausfall
-schwäche usw.

bei mir waren diese symptome wärend der akuten tage, sprich an denen ich die chemo bekommen habe, am extremsten.
aber lass dich dadurch nicht verrückt machen, denn letztlich spürt jeder patient die nebenwirkungen anders intensiv. so weißt du aber schon mal, was auf dich zukommen könnte...
ich wünsche dir viel kraft und ausdauer während der behandlung!

alles gute
ju
Diagn. Sept. '05
-> MH 2ae mit Risikofaktoren
-> HD14 mit 4xABVD & 30 Gray
-> Remission

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DeargDue
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Beitragvon DeargDue » 03.03.2006 17:52

Also ich hab BEACOPP bekommen, und ich will ja später auch mal Kinder. Während der Chemo hab ich meine Periode auch nicht gekriegt, hab sie jetzt aber wieder. Also man kann ja jetzt nicht sagen ob ich deswegen fruchtbar bin oder nicht, aber es ist auf jedenfall besser als wenn ich meine Periode gar nicht mehr kriegte. Mein Onko meinte auch, dass man darauf so gut wie keinen Einfluss hat.
Zu den Nebenwirkungen ... also bei mir war das so:
Übelkeit (Aber dagegen gibts ja gute Mittel)
Haarausfall (Hab aber jetzt wieder Kuhfell :lol: )
Kribbeln in Händen und Füßen (Ist aber auch wieder vollkommen weg)
Taubheitsgefühl in den Beinen (blödes Vincristin)
Müdigkeit und Schwäche. (Ja ne is klaaa)

Mehr fällt mir grad nicht ein... also wird der Rest nicht so schlimm gewesen sein ;-)

Also die Nebenwirkungen sind größtenteils gleich. Und das wichtigste ist erstmal, dass du gesund wirst. Anders würde das mit den Kindern ja nichts werden ;-)

Ich wünsch dir alles Gute!

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fluflu
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Beitragvon fluflu » 03.03.2006 18:37

hallo peggy
ich finde es etwas problematisch, dass dir der arzt quasi die wahl des chemo-schemas lässt. wir als laien können doch so eine entscheidung gar nicht treffen. ein nicht-arzt ist damit ja völlig überfordert. ich würde da vielleicht nochmals eine zweite meinung einholen oder mal nach köln anrufen und dort anfragen.
dann würde ich auf jeden fall die empfehlung des arztes befolgen, denn deargue hat ganz recht: wenn du nicht gesund wirst, dann wird auch das mit den kindern nichts.
aber das wird schon! :brav:
ich wünsche dir alles gute bei der entscheidung und eine erfolgreiche, möglichst nebenwirkungsfreie therapiezeit!
fluflu
Diagnose September 2005: IIa, 2xAVD plus 30Gy. Studie: HD 13.

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 03.03.2006 20:30

Servus Peggy! :cool_wink:

Is ja ´ne ungewöhnliche Methode, die dein Arzt da anwendet- hab ich auch noch nicht gehört, dass man sich die Chemo quasi "aussuchen" kann. :?:
Nun- für dich gilt es momentan herauszufinden, wie sowas üblicherweise behandelt wird.
ABVD kommt in der Regel bei Anfangs- und mittleren Stadien zur Anwendung, BEACOPP bei höheren, fortgeschrittenen Stadien.
Die Wirksamkeit von beiden Medikationen ist belegt. Die Frage stellt sich bei dir also nur, zu welcher Gruppe du gehörst.

Es gäbe auch die Möglichkeit, an der HD14-Studie teilzunehmen- da wäre der Arm B, wo du BEACOPP und ABVD in jeweils 2 Zyklen bekommen würdest... Frag doch einfach mal nach!
Die Entscheidung solltest du in jedem Falle von dem Ratschlag der Ärzte abhängig machen- am besten du rufts mal in Köln an bei der Studie.

Wichtig ist für dich, mit Zuversicht in die Therapie zu gehen- du hast- egal welche Therapieform es dann letztendlich sein wird, erstklassige Chancen, wieder ganz gesund zu werden!

Wünsch dir alles Gute!
:biggthumpup:

LG

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006

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alty
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Beitragvon alty » 03.03.2006 21:12

@Steve : Soweit ich weiß , sind die Studien auf die verschiedenen Stadien festgelegt . Man kann sich also eine Studie in dem Sinne nicht aussuchen .

So wie ich Peggy verstanden habe , steht sie vor der Entscheidung , ob sie die Standardtherapie ( 4x ABVD ) machen oder lieber an der HD 15- Studie teilnehmen möchte . Vor der Entscheidung standen doch die meisten von uns . Und da MH 2B mit dem Risikofaktor Bulk im Mediastinum zu den fortgeschrittenen Stadien gehört , ist HD 15 die richtige Studie für sie .

@Peggy , mache dir aber keine Sorgen . Morbus Hodgkin ist in allen Stadien sehr gut heilbar .
Ich würde dir die Teilnahme an der Studie empfehlen . Das hat nix mit einem Versuch an dir zu tun . Dein Vorteil ist , dass die Mediziner in der Kölner Studienzentrale , die sich ausschließlich mit MH beschäftigen , deine Therapie begleiten und deine Therapie optimal überwacht wird .

Alles Gute für dich , LG Alty

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Steve-O
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Beitragvon Steve-O » 03.03.2006 21:41

@alty

Grüß dich :cool_wink: - hab des schon richtig verstanden, vor welchem Problem sie steht, hoff ich. :roll:

Wollte damit nicht sagen, dass sie sich des aussuchen kann- sondern dass es auch eine Art "Mischform"zwischen beiden Chemos gibt- HD 14 Arm B (du hast des doch glaub ich selbst bekommen???) also je 2 Zyklen BEACOP/ABVD für die sogenannten intermediären Stadien...
Ob sie nun an HD 14 oder 15 teilnehmen sollte vermag ich nicht zu beurteilen... Mit Stadium 2b kriegt man normal HD14, oder? Wie der riesen Bulk zu bewerten ist weiß ich leider nicht... Des soll sie eben herausfinden...

Zudem stellt ihr Arzt sie ja seltsamerweise vor eben genau diese "Wahl"- ABVD (wäre demnach doch HD14 Arm A) oder BEACOPP (HD 15, wie sie schreibt...)- vielleicht ist ihr Befund ja so grenzwertig und nicht eindeutig zu beuteilen, so dass beide Muster angewendet werden können... :wink2:

LG

Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG

Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray

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Beitragvon Peggy » 04.03.2006 12:21

Hallo,

erst mal vielen Dank für Eure vielen Rückmeldungen. Es ist bei mir wahrscheinlich so, dass ich tatsächlich wie Stefan geschrieben hat wohl ein Grenzfall bin und nur aufgrund der Grösse des Tumors in die HD15 Studie fallen würde. Sonst hätte mir mein Arzt auch bestimmt nicht diese Option gegeben. Ich bin hier in Freiburg im Lymphomzentrum und fühle mich ansonsten wirklich sehr gut aufgehoben. Ansonsten habe ich ja auch nirgens was (Knochenmark, Abdomen etc...alles tumorfrei!!). Und allein deshalb frage ich mich, ob ich tatsächlich allein deshalb BEACOPP brauche?? Habe mich mit einer Aerztin unterhalten, die mehrere Jahre Hodgkin auf der Onkologie behandelt hat und aber vor ein paar Jahren ausgestiegen ist. Und sie hat mir gesagt, dass man sehen muss, dass bis vor ein paar Jahren ABVD als der absolute Standard gegolten hat und dass genau damit die schon damals so guten Prognosen erreicht wurden. Man wird in der Onkologie eben sehr schnell in "Schubladen" gesteckt.
Ich glaube ich wäre auch glücklicher, wenn mein Arzt mir sagen würde..."sie brauchen genau diese Chemo!!!". Aber diese Entscheidung selbst zu treffen ist sehr schwer.
Habe am Montag noch einmal ein Gespräch und hoffe, dass sich meine Gedanken bis dahin ein bisl' geordnet haben.
Euch allen ganz lieben Dank

Peggy

Krümel
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Beitragvon Krümel » 04.03.2006 13:31

hallo peggy!

hmmm. will dir jetzt keine anxt machen etc, aber bei nem riesen mediastinaltumor von 15 cm, naja.... HD15 studie hat ja den riesen mediastinaltumor inbegriffen, dieser tumor fehlt z.B bei HD-14...(glab ich zumindest, und ich hab mich grad mega schlecht ausgedrückt, ich hoffe das man es trotzdem versteht was ich meine)!
ehrlich gesagt sind 15 cm für mich kein grenzfall... ich will dir um gottes willen nicht beacopp aufschwatzen, aber naja, es ist denk ich mal ein riesen unterschied, zwischen 4 mal abvd, bzw 8 mal beacopp... das sollte man genau abwägen ob man das risiko eingeht..., ich hoffe das gespräch näxte woche wird dir weiter helfen!

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Beitragvon DeargDue » 05.03.2006 23:34

Also... wollte nur mal erwähnen, dass ich einen 10cm großen Mediastinaltumor hatte... und ich hab 8x BEACOPP gekriegt und da ist immernoch was da, das jetzt bestrahlt werden muss...
Ich kenn mich ja nicht so gut aus wie ein Arzt, aber meiner Erfahrung nach, wäre BEACOPP angebrachter... :huh:

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Caren
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Re: ABVD oder BEACOPP?????

Beitragvon Caren » 09.03.2006 15:02

Hi, ich bin auch neu im Forum, habe 3 Rezidive gehabt und hatte 2 Transplantationen (autolog und allogen). Seltsam, dass man sich die Chemo aussuchen kann. Du mußt in erster Linie an Dich denken!!! Der Kinderwunsch sollte hinten an stehen. Ich bekam am Anfang COPP/ABVD und bekam meine Periode sehr schnell wieder. Auch nach den anderen, stationären Chemos bekam ich sie sehr schnell wieder. Inzwischen bin ich durch die Wechseljahre, nach der allogenen Stammzell-Therapie war ich completto tutti steril (seit 96, also mit 30 damals). Da tut sich auch nichts mehr. Aber das ist ok, was hatte ich für eine Alternative? Nichts tun? Überlege es Dir gut, hole Dir eine 2. Meinung ein!!!! Es gibt auch andere Möglichkeiten, Kinder zu bekommen. Obwohl ich daran zweifel, dass man als EX-Hodgkin ein Kind adoptieren kann.
P.S. Wußte gar nicht, das die Rezidivgefahr bei ABVD größer ist. 'Damals' gab es nur COPP/ABVD.
P. P. S. Gibt es die Möglichkeit 'nur' COPP oder 'nur' ABVD zu nehmen? Habe direkt zugesagt, an der Studie teilzunehmen, wußte nicht, dass daran auch ne andere Therapieform hängt. Für mich war das immer genormt, soll heißen: egal wo man therapiert wird (Stadt), die Therapieform ist immer die gleiche. Irre ich mich?
Caren (So lerne ich im Alter noch etwas dazu)

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Zuletzt geändert von Caren am 09.03.2006 15:40, insgesamt 1-mal geändert.

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Beitragvon Alexandra87 » 09.03.2006 15:25

Hallo,

ich kann mich da den andern nur anschließen.
Ich stand damals genauso wie du vor der Wahl, nehm ich an der Studie teil oder nicht. Ich hab teilgenommen. So bekomm ich jetzt nicht nur die reguläre ABVD Therapie, sonder habe 2 Zyklen Beacopp sowie 2 Zyklen ABVD bekommen.

Was die Schwangerschaft betrifft hab ich mir genauso sorgen gemacht wie du, da ich grade mal 19 bin und später auf jedenfall mal Babys haben möchte. Ich hab damals von meinem Frauenartz eine 3 Monatsspritze bekommen, die mich in die Wechseljahre versetzt hat. Zudem nehme ich weiterhin die Pille, was mir von meinem FA geraten wurde. Somit steht einer Schwangerschaft nichts mehr im wege!

Zu den Nebenwirkungen kann ich dir nur sagen, dass die Beacopp therapie natürlich die stärkere ist. Allerdings fand ich, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen hielten, und ich mit wesentlich schlimmeren gerechnet hatte.

Wünsch dir viel Glück für deine Therapie

Alexandra
03.11.2005 Diagnose Krebs
Morbus Hodgkin Stadion 2a
Studie HD14
2x Beacopp 2x ABVD 30 Gray Bestrahlung
Juni 2006 FERTIG!!

Krümel
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Re: ABVD oder BEACOPP?????

Beitragvon Krümel » 09.03.2006 15:59

Caren hat geschrieben: Es gibt auch andere Möglichkeiten, Kinder zu bekommen. Obwohl ich daran zweifel, dass man als EX-Hodgkin ein Kind adoptieren kann.
Caren


nun ja, es gestaltet sich durch ernste erkrankungen schwieriger, das ist klar, ist aber dennoch möglich, genauso möglich ist es auch als alleinstehende person ein kind zu adoptieren, nur mal so nebenbei, aber es müssen bestimmte auflagen erfüllt werden!
lieber dort n kind unterbringen da wo es geliebt wird trotz krankheit etc, als dort wo es nur leid/gewalt etc erfährt!


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