schöne Bescherung

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 22.01.2006 12:52

Hej Judith, was am Donnerstag geht das schon los? Ich kann mich erinnern, dass ich, bevor die Grillerei losging, zweimal bei der Simulation war. Aber irgendwie waren das auch 2 verschiedene Geräte. Beim ersten Mal wurde ja noch die Maske anprobiert. Da hat man mich aber auch schon samst der Liege paar mal durch den Ring hin und her geschoben. Anschließend mußte ich noch in einen anderen Raum, da stand dann noch mal zu ein Gerät, was aussieht wie das vom CT. Und wieder mit der Maske 2 oder 3 mal durch. Das war mit der Maske nicht grad ein Vergnügen und ich dachte ich sterbe an Platzangst. außerdem sieht man ja nicht, was die da mit einem so anstellen. Aber Ultraschall?? - nicht das ich wüßte. Wird schon "funzen". Vor allem bleiben dir ja die leckeren Schluckbeschwerden erspart. Mit welchen Nebenwirkungen mußt du rechnen? LG und schönen Sonntag, Petra

Bei uns sind gerade minus 12,3 Grad und das Mittag kurz vor 13 Uhr. In der Nacht waren es minus 15 komma paar Zerquetschte. Aber es ist eine herrliche Luft draußen und schönster Sonnenschein.
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

Krümel
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Beitragvon Krümel » 22.01.2006 16:22

hallo judith!

das geht ja recht fix bei dir, aber umso schneller du dran kommst desto schneller geht es de MH an den kragen und du bist schneller mit dem grillen fertig!

keine ahnung warum die da n ultraschal orher noch machen. zur genauen lokalisation eher weniger

wenn das ding an der WS rumdrömelt, wirst dann nur auf m rücken bestrahlt :think2: ??? obwohl bauch muss dann ja auch, oder?
ich hab heute meinen fragen tag :roll: :oops:

nun denn wünsche dir so wenig nebenwirkungen wie es nur geht, aber da dürfte ja nicht soviel zu erwarten sein :think2: ausser vlt n bissi gereizte haut oder so...

LG
Carina :krml:

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 22.01.2006 16:58

Hallo Judith, schön das es bei dir schon am Donnerstag los geht...hm warum ein ultraschall gemacht wird weiß ich nicht, vielleicht nur nochmal zur absicherung...

Ach Krümel, du bist ja süß...frag doch ruhig...hihi :lol:
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*



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matzilie*

Beitragvon matzilie* » 22.01.2006 16:58

Judith hat geschrieben:Hallo Petra,

Am Freitag rief die Radiologie an, dass es am kommenden Mittwoch losgeht, mit einem Ultraschall :roll: (weiß jemand wozu?)
LG, Judith


hallo judith,

klar kann ich dir sagen, warum die ersma noch´n ultraschall machen wollen...... du bist privat versichert. da lohnt es sich doch gerade doppelt, alle untersuchungen auch 3 oder 4 mal zu machen..... bei 2,3-fachen abrechnungssatz.

ich wünsche dir alles gute für die grillsaison.

lg matze

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Judith
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Beitragvon Judith » 23.01.2006 08:06

:roll: aha, und ich dachte, vielleicht haben sie wieder was Neues gefunden :shock: , so langsam hab ich das Gefühl, mir rennt die Zeit davon und das Zeug breitet sich unaufhaltsam aus..... hoffentlich sind das nur "Wahnvorstellungen", zwischen dem 3.11. und dem 20.12. ist ja auch nichts größer geworden :? .... aber vielleicht explodiert's jetzt :gaga: ?

Du hast sicher recht Matze, das MRT wegen der Kreuzschmerzen (im Juni 05) wurde bei einem niedergelassenen Radiologen gemacht - scheint ein Kumpel von meinem Hausarzt zu sein - dieser hat den 3,5 fachen Satz berechnet! Natürlich hab ich nicht alles bezahlt bekommen - das ist eine echte Frechheit :!: Eigentlich hätte man sich beschweren sollen, aber dazu bin ich zu schüchtern :oops:
Die Radiologie der Uniklinik verlangt für dieselbe Untersuchung nur den 1,8 fachen Satz!

Frag nur, Krümel, ich löchere Dich doch auch ständig.... :wink2:
Man hat es mir so erklärt, dass man aus verschiedenen Richtungen bestrahlt, um die einzelnen Strahlen so schwach wie möglich dosieren zu können. Die treffen sich dann alle im LK (wenn wir Glück haben... :? ) und ihre Kraft addiert sich praktisch dort.
Bei der Planung (das wird ja mit dem Computer gemacht, 3 dimensional) achten sie darauf, dass die Strahlen möglichst keine wichtigen Organe treffen. Bedenken hatte ich wegen der Aorta (wie schon bei der Punktion), aber die haben gemeint, die Hauptblutgefäße seien sehr robust (wie ein Wasserschlauch...). Trotzdem versuchen sie, auch diese zu umgehen.
Je tiefer im Körper das "Ziel", umso weniger wird die Haut gereizt - wobei das bei meiner Sch....haut eh egal wäre.
Außer Müdigkeit hat man mir als mögliche Nebenwirkung nur noch Durchfall prophezeit, da man den Darm nicht umgehen kann.
Während der Chemo hatte ich mit den Schleimhäuten zwar keine Probleme, aber mal gucken.... es gibt Schlimmeres.
Habe ganz gezielt nach nervenrelevanten Nebenwirkungen gefragt - kenne ja von Euch das "Stromschlaggefühl", aber das haben sie ganz klar ausgeschlossen - will doch selber fahren und sowas könnte schon hinderlich sein :evil:

Eine Maske brauche ich natürlich nicht, das ist den Obenrum-MHlern gegenüber schon einen Riesenvorteil :wink2:

Bei uns wird's jetzt erst saukalt.... heute Morgen waren's -8,ungrad, wie schön, dass ich nicht so früh aus dem Haus muß :carrot:

LG an Euch alle,

Judith

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 23.01.2006 08:49

Hallo Judith,

also erst mal möchte ich dir sagen,das ich mich für dich freue,das du nicht nochmal das "vergnügen" einer chemo hast,also das dein ergebnis sich nicht soo schlecht anhört.

Ja,zur bestrahlung...es muss ja jeder selbst wissen,ob er sich fahren lässt,oder nicht,aber ich fand die bestrahlung auch erst nicht schlimm und dachte noch,das es gar nicht nötig gewesen wäre mich fahren zu lassen,aber dann war ich doch froh,das ich gefahren wurde,weil es mir zunehmend schlechter ging.
Ich habe ja schon mal geschrieben,das mein bauch nicht mehr bestrahlt wurde,weil meine blutwerte grenzwertig waren.Mein arzt meinte,so eine bauchbestrahlung habe es in sich...Die fahrten wurden bei mir,bis ein paar dollar :winki: von der kk übernommen.
Die fahrer waren sehr nett,aber zum schluss konnte ich gar nicht mehr sprechen :cry: ...zum glück bleibt dir die stimme erhalten und wie petra schon sagt,die leckeren schluckbeschwerden auch.

Also das sich bei dir jetzt rasend schnell ausbreitet glaube ich nicht,weil du ja nicht hochmalig eingestuft wurdest,oder?
Meine neue ärztin meinte vor ein paar wochen bei der untersuchung,das wenn bei mir wieder was los geht,werde ich das sofort merken (wegen hochmalig).Sie sagte,das würde dann ganz zackig gehen...mir hat das echt angst gemacht :?

Die simulation lief bei mir ab,wie bei petra,ich fand es blöd mit meinen damals 39 kg so viele stunden auf der harten liege zu liegen,mir taten alle knochen weh und bei der maske bin ich total durchgedreht.Es musste 3x gemacht werden,weil ich immer wieder beim anpassen heulen musste und die arbeit der schwestern ruiniert habe,aber ich fühlte mich, so wie petra auch schreibt,völlig ausgeliefert.Ich glaube,da habe ich auch das erste mal meine krankheit,oder eher die damit verbundenen nebenwirkungen, wirklich realisiert.

Ich drücke dir ganz doll die daumen,das die bestrahlung nicht so nervenaufreibend wie bei mir abläuft und überlege dir das mit der fahrerei mal noch genau.Wieviele km sind das denn?

:huhu: bonny

P.S. danke für die zeitung und ...ich melde mich per mail nochmal,hab gerade viel um die ohren wegen meinen eltern (mein papa kommt morgen in die klinik) sonst hätte ich schon längst geschrieben...bis dann :huhu:
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Annette
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Beitragvon Annette » 23.01.2006 09:40

hi judith,

alles gute für die bestrahlung!!! ich drück die daumenwegen nebenwirkungen und so :)!!
Willis Carriers Zauberformel:

1. Frage dich: Was könnte als Schlimmstes passieren?
2. Sei bereit, dies notfalls zu akzeptieren.
3. Dann mach dich in aller Ruhe daran, es nach besten Kräften zu ändern.

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 23.01.2006 09:57

Hej Judith, wie jetzt schon minus 8 Grad????? :shock: Bei uns waren es heute früh MINUS 21,4. Ich hatte gerade "kurz" das Fenster offen. Lüften bekommt auch plötzlich eine ganz andere Dimension...
Wenigstens kommst du dann mit bissel Grillerei durch die Kälte...Spaß beiseite. Dass mit dem Durchfall hört sich ja auch nicht gerade so schön an. Wie lange bist du noch mal unterwegs von zu hause bis zum Bestrahlosorium? Dann pack dir was ein für den E-Fall. LG Petra
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Judith
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Beitragvon Judith » 23.01.2006 19:07

Hallo bonny,

schön, dass Du Dich meldest, wollte schon eine Vermißtenanzeige aufgeben.... :winki:
Bei mir sind die körperlichen Voraussetzungen ganz andere als bei Dir damals, auch die Strapazen der vorausgehenden Therapie(n) kann man überhaupt nicht vergleichen, von daher glaube ich nicht, dass mich die Brutzelei so schnell umhauen wird..... na ja, hoffe ich mal :roll:

Als es bei dem Gespräch mit dem Prof. um meine Rückenschmerzen ging und ich ihm gesagt habe, dass der Bereich zwischen den Schulterblättern gern "einschläft" wenn ich länger im Stehen was mache, hat er erzählt: es kommt oft vor, dass bei Patienten, die eine Maske brauchen, diese am ersten Bestrahlungstag, also gleich nach dem Anpassen, gar nicht mehr passt, weil der Mensch im Nacken dermaßen verspannt ist (vor lauter Panik vor der Maske und vor der ganzen Situation). Das gibt sich aber bald wieder.
Was das mit meinem Rücken zu tun hat, weiß ich nicht, vielleicht meint er, ich verspanne mich, weil ich weiß, da ist was.... :evil:

Bin gespannt auf die Simulation, bisher kann ich mir nicht vorstellen, dass die einen so millimetergenau einstellen können....... 72 Kilo Schwabbelmasse.... :? ich müsste nur den Bauch bissel einziehen, dann stimmt nix mehr... :wink2:

Nach Heidelberg sind's 37 km (einfache Strecke), das ist nicht sooooo viel. Mal gucken, sonst hab ich noch 2 :opa: , die ich aktivieren kann.

@ Annette: danke Dir! Und ich drück Dir die Daumen, dass Dein Flaum bald hält. Das wird schon :!:

@ Petra: meinst Du Klopapier? in so'ner chicken gehäkelten Hülle? oh jaaaa!

LG, Judith

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Puschel
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Beitragvon Puschel » 23.01.2006 21:47

Hey Judith, ich wünsche dir auch ganz ganz wenige nebenwirkungen bei der Bestrahlung... :lol:
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.

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Michi
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Beitragvon Michi » 23.01.2006 22:01

Hallo Judith,

ich wünsch Dir erst mal ne gute Grillparty ;-) So wie Du das angehst, kann das nur gut werden!
Mit dem Fixieren brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen, daß die Dich nicht gut lagern: da gibt's Rollen und Keile und vieeeeel farbigen Edding und supergut klebende Aufkleber (Beim Abziehen nach Ende der Bestrahlung war die Haut wie aufgeschürt - war mir aber völlig wurscht) zum Fixieren. Da kannst Du 'rumschwabbeln wie Du willst ;-) :oops:
Stromschlag kommt - wenn's kommt - erst später... das ist witzigerweise so. Bis dahin bist Du schon längst mit der Bruzzelei fertig.

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

Krümel
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Beitragvon Krümel » 23.01.2006 22:05

hallo!

man wird getapd? also bei der ersten bestrahlung in der axl sowie die letzte bauch brust und leiste gab es nirgendso ne klebefläche, sprich nix getaptes. nur schwarzer edding überall :? hmm muss ich mir sorgen machen, oder ist das nicht bei jedem?

Carina :krml:

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Michi
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Beitragvon Michi » 23.01.2006 22:24

Hallo Krümel,

keep cool - Kleber hin, Kleber her - mach Dir keine Sorgen. Du bekommst jetzt die Power-HD. Die putzt alles weg!
Ich wurde mit Edding bemalt und auf die wichtigsten Punkte (Kreuzungspunkte der Laserlinien des Wandlasers und Schattenlinien der Bestrahlungsmaschine) wurden dann mit durchsichtigem Klebeband überklebt. Das macht wohl die Linien schweiß- und wischfest - die nicht geklebten Linien mussten fast täglich nachgemalt werden - es war Hochsommer und ich hab geschwitzt wie ein Sch... :oops:
Vor dem Planungs-CT hab ich 2 Kleber mit eingearbeiteten Fadenkreuzen aufgeklebt bekommen, die auch die ganze Zeit drauf gebleiben sind. Die Fadenkreuze waren etwas dicker (mit Metalleinlage, vermute ich) damit man dann die Kreuze auch im CT sehen konnte... Diese Kreuzungspunkte wurden dann wieder für meine Lagerung auf der Pritsche mitverwendet und waren wohl die Referenz für die Strahlungsfeldplanungen.
Im Nacken hatte ich 'ne Schaumstoffrolle.

Ich hoffe, daß ich Dich jetzt nicht noch mehr beunruhigt habe... :think2:

Liebe Grüssle,
Michi
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Krümel
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Beitragvon Krümel » 23.01.2006 22:35

ne michi hast du eigentl. nicht. für die planung hatte ich auch so n klebdinx druff, wo man was auf n CT sehen konnte, aber irgendwie während der bestrahlung nicht wirklich irgendwas. nur schwarzer edding vom abstand und so n zeugs drauf stand. sah aus wie ne leinwand. hätte ich mal fotografieren sollen, so als andenken :megagrin:

ups nu mißbrauchen wir judith´s thread :oops: :roll:

Carina :krml:

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Judith
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Beitragvon Judith » 24.01.2006 07:52

Krümel hat geschrieben:ups nu mißbrauchen wir judith´s thread :oops: :roll:


...gar nicht wahr.... interessiert mich doch auch was mich erwartet :? .... auch aus der Sicht des Physikers :wink2:

Habe viel im Internet rumgestöbert (dank flatrate :carrot: ), um mich über die Bestrahlung zu informieren und bin dabei auf eine super Homepage gestoßen, es ist zwar eine Klinik in der Schweiz, aber dort ist alles ganz toll beschrieben. Wirklich lesenswert!

LG, Judith


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