schöne Bescherung
Hallo Judith,
klasse, daß Dein Knochenmark "sauber" geblieben ist und Du mit Deinem "Rezidivchen" gute Chancen hast, nur mit 'ner Bestrahlung auszukommen! Ich drück' Dir weiter die Daumen!
Liebe Grüssle,
Michi
klasse, daß Dein Knochenmark "sauber" geblieben ist und Du mit Deinem "Rezidivchen" gute Chancen hast, nur mit 'ner Bestrahlung auszukommen! Ich drück' Dir weiter die Daumen!
Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!
seither alle Nachsorgen: OK!
arminio hat geschrieben:Ob es nun an der fehlenden Bestrahlung gelegen hat , glaube ich nicht und die Frage ist ob dieser Rezidivchenbereich im damaligen Radiatio gelegen hätte.
Auf alle Fälle hoffe ich , daß die Protonen die Restarbeit dann jetzt verrichten.
Da, du ja therapeutisch sehr aufgeklärt bist möchte ich dich noch auf folgendes hinweisen :
In München hat die Protonentherapie ihren Anfang genommen - vielleicht fragst du dort nochmal nach, denn evtl. könnte man ja sehr gezielt und schonend bestrahlen
danke für den Tipp, Armin!
"Therapeutisch aufgeklärt" bin ich nur chemomäßig, mit der Bestrahlung hab ich mich bisher noch nicht befaßt - wozu auch...? Gestern hab ich versucht, mich im Internet schlau zu machen, was HD15 überhaupt vorsieht und wie das abläuft.
Jetzt warte ich erst mal ab, was Meister Debus meint, es stinkt mir nur, dass ich noch bis Do. warten muß....
In Heidelberg entsteht ja auch ein tolles, modernes Bestrahlungszentrum, das Insiderberichten zufolge um "den
Debus herum" gebaut wird, aber leider noch nicht fertig ist.
Irgendwo hab ich mal gelesen, dass es in Darmstadt eine Schwerionenanlage gibt, aber vermutlich nur zu Forschungszwecken.
Na ja, mein Mann geht am Do. mit und dann werden die beiden "Physiker"
schon was aushecken für mich (ist schon witzig: mein Mann hatte in der Schule Debus' Sohn in Physik.....)
Da die jetzige Stelle exakt einer der ursprünglichen entspricht, bin ich sicher, dass sie im Bestrahlungsfeld gelegen hätte..... hätte Debus im Sommer beim ersten Verdacht nicht Entwarnung gegeben, weil er sich "nicht vorstellen konnte, dass da wieder was ist", wäre der Käs schon gegessen, aber alles "hätte" und "wäre" nützt nix, wir müssen versuchen, das Beste draus zu machen....
Danke Euch allen, LG
Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hallo Judith,
freut mich für dich, dass dein KM in Ordnung ist und dass du die Aussicht hast, wohl "nur" (klingt komisch...) mit Bestrahlung davon zu kommen.
Auch dafür die besten Wünsche und viel Kraft!
Am Donnerstag hat die Warterei ein Ende!
Liebe Grüße
Stefan
freut mich für dich, dass dein KM in Ordnung ist und dass du die Aussicht hast, wohl "nur" (klingt komisch...) mit Bestrahlung davon zu kommen.
Auch dafür die besten Wünsche und viel Kraft!
Am Donnerstag hat die Warterei ein Ende!
Liebe Grüße
Stefan
Diagnose 10/2005: MH Stadium 1a mit Risikofaktor erhöhte BSG
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
Hier mehr
Therapie 11/2005 bis 04/2006: HD 14 Arm A, also 4 Zyklen ABVD +17 x 1,8 Gray
Remission seit Mai 2006
"Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren!" (B. Brecht)
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Hallo Judith! Das ist ja schön zu lesen, dass dein Knochenmark nicht befallen ist. Da hast du noch mal Glück im Unglück gehabt. Für die Bestrahlung wünsch ich dir alles Gute und drück dir die Daumen! Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hey Judith, auch ich freue mich für dich das dein Knochenmark nicht befallen ist...die Bestrahlung wirst du auch packen...drück dir für die nächsten Bestrahlungen viel Glück...du packst das!!
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*
Hallo Ihr Lieben,
nach einem ausführlichen Gespräch wurde heute das CT gemacht für die Planung der Bestrahlung. Das dauert jetzt noch ca. 3 Tage, dann kommt die Simulation und dann kann ich die Grillsaison 2006 eröffnen....
Jedenfalls TUT SICH ENDLICH WAS
Ach ja, ich habe gefragt, und ich darf selbst zur Bestrahlung fahren.
Hat jemand eine Ahnung davon, ob man Fahrten mit dem eigenen PKW bezahlt kriegt - zum Teil zumindest
Bei der Chemo haben wir gar nichts abgerechnet, da mein Mann eh in Heidelberg arbeitet, ging das "in einem Aufwasch".
LG, Judith
nach einem ausführlichen Gespräch wurde heute das CT gemacht für die Planung der Bestrahlung. Das dauert jetzt noch ca. 3 Tage, dann kommt die Simulation und dann kann ich die Grillsaison 2006 eröffnen....
Jedenfalls TUT SICH ENDLICH WAS
Ach ja, ich habe gefragt, und ich darf selbst zur Bestrahlung fahren.
Hat jemand eine Ahnung davon, ob man Fahrten mit dem eigenen PKW bezahlt kriegt - zum Teil zumindest
Bei der Chemo haben wir gar nichts abgerechnet, da mein Mann eh in Heidelberg arbeitet, ging das "in einem Aufwasch".
LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
Hey Judith, schön das alles so schnell geht und das sich was tut...3 tage sind ja nicht viel...also das mit den fahrten bezahlt bekommen, weiß ich nicht...könnte ich mir aber vorstellen ,das es nicht gemacht wird...aber ich denke es melden sich noch welche die können was genaures dazu sagen...
Diagnose im Feb. 05, noduläre Sklerose, Stadium II BE, (BSG, Mediastinalbefall, extranodaler Befall, 3 Areale befallen), Therapie mit 6 Zyklen BEACOPPesk.
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*
1-12 Nachsorgeuntersuchung:alles in Ordnung *Jippy*
Nach gut fünf Jahren ist alles noch in bester Ordnung und es gibt keine Probleme...
Fein fein..
Keine Auffälligkeiten, deshalb heißt es, nur noch 1 x im Jahr zur Nachsorge...*yeah*
hallo judith!
das freut mich für dich das du nur mit ner bestrahlung davon kommst1
bist dann ja diesmal mit nem blauen auge davon gekommen...!
wieviel Gy bekommst du denn?
weiss auch nicht ob und wenn ja wieviel du abgerechnet bekommst. vlt muss man evtl. ne bestimmte kilometerzahl überschreiten das man was zurückbekommt am besten die KK anrufen die müssen das ja wissen
alles gute dann für die brutzelei
lg
carina
das freut mich für dich das du nur mit ner bestrahlung davon kommst1
bist dann ja diesmal mit nem blauen auge davon gekommen...!
wieviel Gy bekommst du denn?
weiss auch nicht ob und wenn ja wieviel du abgerechnet bekommst. vlt muss man evtl. ne bestimmte kilometerzahl überschreiten das man was zurückbekommt am besten die KK anrufen die müssen das ja wissen
alles gute dann für die brutzelei
lg
carina
Hi Judith,
ich stehe zum Thema Bezahlung von Fahrten mit meiner KK z.Z. vor Gericht. Es wird aber wrschl. nichts Vernünftiges rauskommen, zumal die Bedingungen weiter verschlechtert wurden. Normal muss man mittlerweile bei jeder Fahrt mindestens 5, höchstens 10€ bezahlen. Ob sich´s dann noch lohnt? Früher galt für einen Behandlungszyklus für die erste Hinfahrt und die letzte Rückfahrt der Betrag. Für die eigenen Fahrten gab es 22Ct pro km, mit Fahrer oder Begleitperson 2 gigantische Ct mehr.
Es gibt jedoch einige KK die ihren Ermessensspielraum zu Gunsten ihrer Mitglieder auslegen. Deshalb solltest du mal nachfragen. Vielleicht bist du ja bei einer kulanten Kasse.
LG roro
ich stehe zum Thema Bezahlung von Fahrten mit meiner KK z.Z. vor Gericht. Es wird aber wrschl. nichts Vernünftiges rauskommen, zumal die Bedingungen weiter verschlechtert wurden. Normal muss man mittlerweile bei jeder Fahrt mindestens 5, höchstens 10€ bezahlen. Ob sich´s dann noch lohnt? Früher galt für einen Behandlungszyklus für die erste Hinfahrt und die letzte Rückfahrt der Betrag. Für die eigenen Fahrten gab es 22Ct pro km, mit Fahrer oder Begleitperson 2 gigantische Ct mehr.
Es gibt jedoch einige KK die ihren Ermessensspielraum zu Gunsten ihrer Mitglieder auslegen. Deshalb solltest du mal nachfragen. Vielleicht bist du ja bei einer kulanten Kasse.
LG roro
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Victor Hugo
http://einklang-katrin.blogspot.com/
Tiffy hat geschrieben: Vielleicht bist du ja bei einer kulanten Kasse.
Danke Euch! Bin ja privat versichert (über meinen Mann), kleiner Teil Debeka, großer Teil Beihilfe. Beim PET habe ich mit Problemen gerechnet, aber das haben sie ganz bezahlt...... dafür ist die Debeka bei anderen Dingen zickig, alles was unter Hilfsmittel fällt, zahlt sie nicht (wie Perücke, Prothese, etc.).
Wieviel Gy ich bekomme, hat Prof.Debus noch nicht gesagt, erst will er das CT sehen und dann legt er die Stärke fest. Ich gehe aber davon aus, dass es die üblichen 30 sein werden, die ich auch sonst bekommen hätte, wäre das PET nicht dagegen gewesen....
Mein Onkologe hat sich natürlich mit den Kölnern beraten, die Studiengruppe ist mit unserer Vorgehensweise voll einverstanden.
Debus hat angedeutet, ich sei der erste solche Fall in der HD15-Studie, Mann fühl ich mich geehrt !!!!!
Na ja, vielleicht lernen sie was daraus..... das ist eigentlich der tiefere Sinn einer Studie....
LG, Judith
Hallo Judith,
dann drück ich dir schon mal die Daumen, dass du die Grillerei gut überstehst. Weißt du schon, wo überall du bestrahlt wirst (oder hab ich was überlesen??)
dann drück ich dir schon mal die Daumen, dass du die Grillerei gut überstehst. Weißt du schon, wo überall du bestrahlt wirst (oder hab ich was überlesen??)
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hallo Petra,
wenn sie nix Neues gefunden haben, dann "nur" direkt auf der Innenseite der Wirbelsäule, paraaortal nennt man das, weil die LK direkt neben der Aorta liegen.... ein besseres Versteck hätten sie sich gar nicht aussuchen können
Am Freitag rief die Radiologie an, dass es am kommenden Mittwoch losgeht, mit einem Ultraschall (weiß jemand wozu?) und der Simulation, am Donnerstag ist die erste Bruzzelei.
LG, Judith
wenn sie nix Neues gefunden haben, dann "nur" direkt auf der Innenseite der Wirbelsäule, paraaortal nennt man das, weil die LK direkt neben der Aorta liegen.... ein besseres Versteck hätten sie sich gar nicht aussuchen können
Am Freitag rief die Radiologie an, dass es am kommenden Mittwoch losgeht, mit einem Ultraschall (weiß jemand wozu?) und der Simulation, am Donnerstag ist die erste Bruzzelei.
LG, Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER
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