Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

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1984mCH
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Beitragvon 1984mCH » 20.12.2010 20:47

Hallo Mickey

und wie kann man den Verlauf verlangsamen? :D

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Miime
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Beitragvon Miime » 20.12.2010 23:33

Hallo Mickey

und wie kann man den Verlauf verlangsamen? Very Happy


Mach dich nicht auch jetzt noch da verrückt....
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

Lila
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Beitragvon Lila » 21.12.2010 08:00

Hallo Mickey,

wie macht sich bei dir die "Lungenfibrose" bemerkbar?

Bezüglich der Lunge wird bei mir gerade noch geforscht.

Bewegung und Ernährung sind zwar herzgesund, aber eine Aortenstenose aufhalten werden sie nicht. :wink2:

VlG
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

ilay
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Beitragvon ilay » 21.12.2010 14:28

Hallo allesamt,

Mein Vater erkrankte an MH 1986... Ihm wurde die Milz entfernt, Chemo und Bestrahlung kamen hinterher...
Damals hiess es, er würde es nicht überleben... heute nach über 20 Jahren weiss mans besser, denn es geht ihm besser als eh und je :);)

Ich erkrankte an MH, Stadium IIIb, 2006. Mir sagte man, dass ich eine Überlebenschance von über 90 % hätte....
Chemo, Beacoppp esc. uns ABVD, keine Bestrahlung... mir wurden 3 LK entfernt... bis heute ging alles gut :)

Mickey
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Beitragvon Mickey » 22.12.2010 18:05

Hallo,

eigentlich ist keine Zauberei bei der Verlangsamung der Prozesse: wie Lila schon geschrieben hat: Bewegung und Ernährung...

Aber es ist gut zu wissen, DASS man achtsam sein SOLLTE, also - trotz jungen Alters und »scheinbarer« Gesundheit. Ich bin bestimmt über ein Jahr mit zu hohem Blutdruck herumgelaufen, DAS war sicher nicht gerade gut. Außerdem hatte ich in dieser Zeit noch mehr Schwierigkeiten als sonst mit körperlicher Belastung. Inzwischen weiß ich, dass ich körperliche Belastung, die meine Belastungsgrenzen übersteigt außerordentlich vorsichtig sein sollt, d.h. LANGSAM hochtrainieren. Und mehr auf meinen Körper hören. Wenn ich mich nach - objektiv betrachtet - nicht allzu anstrengenden körperlichen Bewegungen total erschöpft fühle oder ich das Gefühl habe, für die nächste Etappe, den Rückweg etc. nicht die Kraft zu haben, weiß ich inzwischen, dass es besser ist, mir tatsächlich die weiteren »Strapazen« nicht zuzumuten, weil es mir danach wirklich nicht so gut geht und ich meinem z.B. Herzen damit auch keinen Gefallen tue.

Jetzt achte ich darauf, dass ich einigermaßen meine Kondition behalte, mein Blutdruck nicht zu hoch geht, ich mein Gewicht eher noch weiter reduziere, abends nicht mehr esse, weil mein »Magenverschluss-Muskel« schlapp macht und das irgendwie meine Atmung verschlechtert etc.

Außerdem bin ich jetzt seit gut einem Jahr in homöopathischer Behandlung und habe ich super Erfahrungen damit gemacht. Bei mir sind diese süßen kleinen Globoli wirksamer als jeder Beta Blocker! :sunny:

Unter »normalen« Umständen wäre diese Achtsamkeit nicht unbedingt notwendig, jeder Arzt bescheinigt mir Gesundheit. Aber kein Arzt kann sagen, warum ich so seltsame Erschöpfungszustände kriege - die Belastungs EKGs sind immer alle prima in Ordnung. Und wenn meine Atmung schlechter wird, kann mir auch kein Arzt sagen, warum. Sie sehen nur die Schlieren auf dem Röntgenbild und sagen, dass ich »eigentlich« keine Beschwerden haben dürfte - habe ich aber, mal mehr mal weniger, vor allem bei Belastung...

Wie lassen sich diese Veränderungsprozesse verlangsamen? Ich habe nach einigen Höhen und Tiefen eher ein paar Leitsätze als eine Therapie oder ein Medikament:
- achtsamer und »liebender« Umgang mit dem eigenen Körper
- körperliche Grenzüberschreitung möglichst vermeiden
- schwächeln Gewebe oder Muskel: trainierend stärken! (meine Stimmbänder schwächeln von Zeit zu Zeit, dann singe ich zwischendurch viel um sie langsam wieder zu stärken)
- Energie nicht nur gegen Krankheit, sondern vor allem auch für die Gesundheit investieren
- sich nicht von unwissenden Ärzten abwimmeln lassen, wenn man das Gefühl hat, dass etwas nicht stimmt
- sich nicht unterkriegen lassen und das Leben mit Freude genießen :sunny:

Herzliche Grüße
Mickey
MH IA, nodulär sklerosierend 1984
Milzextirpation
Tele-Co 60 Bestrahlung 44 Gy Extended Field
Vollremission

2009 erste Spätfolgen diagnostiziert:
- Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)
- Muskelatrophie Schulter-/Halspartie
2012 Aortenklappenersatz mit Rinderpatch
- leichte Stenose (10-20%) des rechten Herzkranzgefäßes
- leichte Stenose der linken Halsschlagader

Mickey
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Beitragvon Mickey » 22.12.2010 18:21

Hallo Lila,

ja, Du hast natürlich Recht: aufhalten kann man die Stenose nicht, irgendwann wartet auch auf mich eine Herzklappe. Aber es ist ja gut zu wissen, dass es meine Perspektive sein wird. Also behalte ich das Thema im Blick - um, wenn es soweit ist, gut informiert zu sein - und verfolge zusammen mit einem kundigen Kardiologen den Verlauf, um bei einschneidenden Veränderungen entsprechende Maßnahmen ergreifen zu können.

Wissen hilft auch schon viel...

Die Lungenfibrose ist ja eine Art Versteifung des Lungengewebes, das eigentlich so dünn und elastisch wie kleine Luftballons ist. Durch die Bestrahlung werden die Gewebestrukturen irgendwie angegriffen, so tiefgreifend, dass die Effekte z.T. erst Jahrzehnte später wahrnehmbar sind. Auf jeden Fall büßen die Lungenbläschen ihre Elastizität und damit dann auch ihre Funktionstüchtigkeit ein. So erkläre ich mir z.B., dass mir bei größeren Anstrengungen regelrecht »die Luft wegbleibt«. Ich habe das Gefühl, ich kann gar nicht schnell genug ein- und ausatmen, damit ich genügend Sauerstoff bekomme. In meinem Fall hilft nur eins: wieder einen Gang runter schalten, die Belastung laaangsam steigern - und dann gehts noch. Aber ich merke, wie die Belastungskurven immer weniger steil ansteigen. Und das alles hat sich erst in den letzten max. 2-3 Jahren so entwickelt, vorher habe ich diese Belastungsgrenzen auch gehabt, aber sie haben mich bei weitem nicht so beeinträchtigt.

Auch hier nochmals für alle, die nach Mitte der 80er Jahre behandelt wurden: damals gab es ganz andere Dosierungen, macht Euch bitte nicht verrückt und dankt dem medizinischem Fortschritt!

Herzliche Grüße
Mickey
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Tele-Co 60 Bestrahlung 44 Gy Extended Field

Vollremission



2009 erste Spätfolgen diagnostiziert:

- Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)

- Muskelatrophie Schulter-/Halspartie

2012 Aortenklappenersatz mit Rinderpatch

- leichte Stenose (10-20%) des rechten Herzkranzgefäßes

- leichte Stenose der linken Halsschlagader

Lila
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Beitragvon Lila » 25.12.2010 09:44

Mickey hat geschrieben:Hallo,

Unter »normalen« Umständen wäre diese Achtsamkeit nicht unbedingt notwendig, jeder Arzt bescheinigt mir Gesundheit. Aber kein Arzt kann sagen, warum ich so seltsame Erschöpfungszustände kriege - die Belastungs EKGs sind immer alle prima in Ordnung. Und wenn meine Atmung schlechter wird, kann mir auch kein Arzt sagen, warum. Sie sehen nur die Schlieren auf dem Röntgenbild und sagen, dass ich »eigentlich« keine Beschwerden haben dürfte - habe ich aber, mal mehr mal weniger, vor allem bei Belastung...
Herzliche Grüße
Mickey


Hallo Mickey,

es ist gut, dass du dich in kardiologischen Händen befindest bezüglich deiner Herzklappe, leider sind das nunmal die Folgeschäden... :?

Bei mir kam es innerhalb von 2 Jahren von einer leichten Aortenstenose zu einer hochgradigen Aortenstenose... (du siehst, dass kann sehr schnell gehen!).

An deiner Stelle würde ich auch mal zu einem Pulmologen gehen. Vielleicht kannst du dir eine Baustellen-Operation dadurch ersparen. :?

Alles Gute für dich.
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meerblau
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Beitragvon meerblau » 05.01.2011 09:57

Hi,

ich gehöre auch zu den Langzeitüberlebenden. Mit 18 Jahren ist bei mir 1988 der Hodgkin entdeckt worden. Um eine Entfernung der Milz bin ich gerade so herum gekommen, das kam damals gerade aus der Mode ;-).

Chemotherapie und Bestrahlung folgten. Ich hatte Glück und der Hodgkin hat gut auf die Behandlung angesprochen. Mit Stadium 2a hat man mir damals auch schon Überlebensraten im Bereich der 90% genannt.

Bei mir hat sich allerdings (höchstwahrscheinlich durch die Bestrahlung im Halsbereich) ein Schilddrüsenkarzinom entwickelt. Das ließ sich wiederum auch gut bekämpfen. Geblieben ist mir eine Fatigue.

Ich möchte jedem raten, lebenslang in die Nachsorge zu gehen! Und dabei sollte auch die Schilddrüse untersucht werden. Ist dort ein kalter Knoten zu finden, dann sollte man mit einem Hodgkin in der Vorgeschichte, vermutlich besser operieren als abwarten. Denn das Krebsrisiko ist dann deutlich höher.

Herzliche Grüße
Esther

1984mCH
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Beitragvon 1984mCH » 05.01.2011 21:50

Hallo meerblau


nach wievielen Jahren ist das Karzinom entstanden? Mit wieviel Gray wurdest du bestrahlt? Danke für Deine Antwort. Wie wurde das Karzinom behandelt?

Hast Du sonst noch Beschwerden? Wie fühlst Du Dich jetzt?


Gruss

meerblau
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Beitragvon meerblau » 06.01.2011 10:03

Hi,

entdeckt wurde das Schilddrüsenkarzinom 16 Jahre nach dem Hodgkin. Allerdings waren die Knoten in der Schilddrüse schon einige Jahre vorher da, sind nur nicht ernst genommen worden... Da Schilddrüsenkrebs in der Regel sehr langsam wächst, vermute ich, dass der Krebs schon länger da war.

Ich weiß die Details meiner Behandlung damals leider nicht mehr. Ich habe innerhalb von 3 Wochen 15 Bestrahlungen bekommen. Die Idee war, mir eine heftige Chemo zu geben und die Bestrahlung dann eher niedriger zu halten und nur zur Sicherheit oben drauf zu setzen.
An Chemotherapien habe ich Vincristin, Adriblastin, Prednison und VP 16 bekommen - sagt dir das was? Ich habe gerade noch einen alten Zettel mit dem Schema gefunden.

Ich habe heute immer noch eine tumorbedingte Fatigue, die vor allem nach dem Schilddrüsenkrebs aufgetreten ist. Das schränkt mein Leben sehr ein.
Meine Menstruation macht nicht was sie soll, ich blute zu stark und zu lang (habe ich jetzt mit einer Hormonspirale und vorher der Pille unterbunden). Womit das zusammen hängt weiß ich aber nicht.

Davon abgesehen habe ich keinerlei Beschwerden. Lunge und Herz beispielsweise sind prima in Ordnung.

Wie sieht es bei dir aus?

Viele Grüße
Esther

Lila
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Beitragvon Lila » 06.01.2011 14:18

Hallo Esther,

ich an deiner Stelle würde versuchen an die damaligen Unterlagen noch heranzukommen, da sie (ich glaube 30 Jahre wenn eine Bestrahlung erfolgt ist), aufgehoben werden müssen. :wink2:

Ich gehörte auch zu denen die eine starke Periode immer gehabt haben. In jungen Jahren nahm ich auch die Pille (muss sagen, war nie der Pillentyp, habe viele ausprobiert, manchmal kam es zu Zwischenblutungen!). Nach den Kindern habe ich auch diese Hormonspirale ausprobiert. Ich hatte ein halbes Jahr Dauerperiode/Diarrhoen, so dass diese wieder entfernt wurde. :?
So im Nachhinein vermutete mein Gynäkologe hätte die Unverträglichkeit evtl. mit erhöhten Leberwerten (die ich habe/hatte) etwas zu tun?
Hast du erhöhte Leberwerte?

VlG
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meerblau
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Beitragvon meerblau » 06.01.2011 15:11

Hallo Lila,

danke für den Tipp mit der Unterlagenaufbewahrung über 30 Jahre! Das werde ich, vor allem der Neugierde halber, bestimmt anfragen.

Mir hat die Pille damals schon sehr geholfen. Nur noch geringe Blutungen und keine Pickel mehr. Aber ich habe heftigste Kopfschmerzen davon bekommen. Ich habe verschiedene Pillen immer mal für einige Jahre genommen und dann einige Jahre wieder anders verhütet.
Mit der Hormonspirale bin ich sehr zufrieden. Fast keine Blutungen mehr, keine Krämpfe. Pickel sind allerdings wieder da, mal mehr mal weniger.

Meine Leberwerte sind vor einigen Monaten getestet worden und waren okay.

Ich habe eher eine Störung in den Hormonsystemen in Verdacht, weiß aber nichts Genaues. Beim Gynäkologen und Endokrinologen konnte man mir auch nicht helfen, was Ursachen angeht. In den letzten Jahren war immer mal der ein oder andere Wert zu hoch aber unterschiedliche Werte und außerdem nichts, wonach man handeln könnte.

Wo wir gerade dabei sind. Bei mir stürzt mein Ferritinwert im Laufe von vielleicht 2 Jahren ab. Dann bekomme ich Eiseninfusionen und die Speicher sind gefüllt. Dann nach 2 Jahren das gleiche Spiel wieder von vorne. Eine Darmspiegelung hat nichts ergeben und an Mentruationsblut kann es auch seit langem nicht mehr liegen.
Spannenderweise hatte ich vor Bekanntwerden des Schilddrüsenkarzinoms zu hohe Eisenwerte.
Hat dazu jemand eine Idee?

Viele Grüße
Esther

Lila
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Beitragvon Lila » 06.01.2011 23:42

Hallo Esther,

na, ein "Leberproblem" weniger. :wink2:

Tipp: Da, du auch im Mediastinum bestrahlt worden bist, musst du ein Augenmerk auch auf die Brust werfen....

Eine Eisenmangelanämie ist bei mir schon sehr lange bekannt.

Vielleicht hilft dir dieser Link.

http://www.eisen-netzwerk.de/krankheiten/krebs.php

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Beitragvon meerblau » 07.01.2011 18:21

Hallo Lila,

danke für den Link! Sieht auf den ersten Blick sehr spannend aus.

Eine Mammographie lasse ich alle paar Jahre machen. Leider hat frau ja eh ein großes Risiko, irgendwann mal Brustkrebs zu bekommen.

Herzliche Grüße
Esther

Lila
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Beitragvon Lila » 08.01.2011 11:11

Hallo,

wenn im Pubertätsalter eine Radiotherapie im Brustbereich durchgeführt wurde (wie bei mir) ist das Risiko zwischen 25 - 45 Jahren an Brustkrebs zu erkranken erhöht und es wird empfohlen (da ich als Hochrisikopatientin eingestuft bin) eine Mammographie oder MRT (geht bei mir nicht wegen SM!) alle 12 Monate durchzuführen und jedes halbe Jahr eine sonographische Kontrolle.... 8)

Auf diesen kleinen Schilddrüsenrest in meinem Hals muss auch regelmäßig sonographisch darauf geschaut werden... 8)

Nein, nein, so schnell kommt Mister Hodgkin nicht wieder zurück in meinen Körper.... :D

Tipp: Als "MH-Dino" kann ich jedem nur empfehlen seine Befunde zu sammeln, evtl. sich immer als Kopie geben zu lassen.

@Esther: Welche Beschwerden hast du bezüglich "Fatique"?

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