Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

[subrolita]

Hallo Mitleidende

Ich bin per Zufall auf diese interessante Website gestossen und fühle mich als Uraltüberlebender gedrängt, etwas zum Thema zu schreiben.

Bei mir wurde 1971 Morbus Hodgkin Stad. 1A diagnostiziert. Damals war ich 27 Jahre alt und gerade 3 Jahre verheiratet. Meine Frau erwartete unser erstes Kind.
Da damals die medizintechnischen Möglichkeiten noch sehr beschränkt waren. ( kein CT kein MRI, keine Neutronenbestrahlung etc. ) wurde eine länger andauernde Bestrahlung ( Gamma, Kobalt 60 ) vorgenommen.
Dabei wurden, Mediastinum, supraclaviculär lks und rechts sowie die Axilla rechts bestrahlt. Total wurde eine Dosis von 60 Gray appliziert.
Eine Behandlung mit Zytostatika erfolgte nicht.
Die Bestrahlung habe ich gut vertragen , ich konnte täglich zur Arbeit gehen.
Nach ca. 5 Jahren hatte ich plötzlich Ausfälle an meiner rechten Hand. Bis heute hat sich daraus eine schlaffe Lähmung des gesamten Armes herausgebildet. Ich muss seit vielen Jahren alles mit meiner linken Hand machen. Die Bestrahlungen haben weiter mein rechtes Stimmband gelähmt, ( Nervus recurrens Beeinträchtigung ), ebenso natürlich wurde die gesamte Haut des Oberkörpers in unterschiedlichster Weise geschädigt. Daraus resultierten Hautkrebse in Hülle und Fülle: bislang ca. 35 Basaliome, 1 Melanom ( ALM, Breslow 0.5 ) und weitere gutartige Hautveränderungen. Vor 4 Jahren nach sehr langem quälendem Husten wurde ein CT und ein PET gemacht, Befunde u. a. deutliche Hinweise auf Schädigungen des Herzens, gottseidank kein Panzerherz aber diverse Schäden an den Kranzgefässen. Deshalb 3 Ballondilatationen und Einbau dreier Stents. Eine Verpflanzung bzw. Verwendung der Brustwandarterien war nicht möglich weil diese durch die Bestrahlungen ebenfalls geschädigt wurden.
Viele kleinere Schädigungen welche auf die Bestrahlungen zurückzuführen sind, sind es nicht wert aufgeführt zu werden.

Das Positive der Bestrahlung von damals ist : Ich lebe immer noch.

Ich habe 10 Jahre nach der Bestrahlung meine eigene Firma gegründet und über 20 Jahre betrieben. Seit deren Verkauf bin ich Rentner ( bald 63 ) und reise zusammen mit meiner Frau rund um die Welt.

Fazit: Never ever give up ! MH kann geheilt werden.

machts gut Fred

[sassi]

hallo fred

danke für deinen eintrag.
du hast damals ja noch die DOPPELTE menge an strahlen abbekommen als die meisten von uns hier .

so gesehen find ich es super, dass du anfangs alles so gut vertragen hast. die langzeitfolgen sind ja nicht so prickelnd, aber du scheinst wirklich richtig gut damit umgehen zu können. das wünsch ich mir auch für alle hier.

ich wünsch dir alles gute und viel spass beim reisen.
wenn ich mal in pension bin mach ich das auch


LG sassi

[Purmaus]

Hallo Fred, ich finde es auch toll, dass du dich hier eingetragen hast. Und vor allem: soo viele Nebenwirkungen und trotzdem die Lebensfreude nicht verloren !!! Alles Gute weiterhin! Petra

[Andreas]

Fred machts vor, wir nach. Sehr schön zu hören, das man trotz der ganzen Langzeitfolgen sein Leben genießt und sich die Welt anschaut. Ich hoffe mein Lebensgang wird ähnlich verlaufen, natürlich mit etwas weniger Komplikationen. Aber selbst wenn, die Lebensfreude kann es mir nicht nehmen.

Wirds ja doch noch etwas mit der Weltherrschaft!

[Jose]

Hallo,

habe in den letzten Wochen mit Schrecken die vielen negativen Nachrichten gelesen und möchten all denen ganz kräftig die Daumen drücken, die mit einem Rezidiv zu kämpfen haben.
Aber auch allen, die sich zum ersten Mal der Diagnose MH stellen müssen, wünsche ich eine möglichst komplikationsfreie und erfolgreiche Therapie.

Aufgrund der vielen unerfreulichen Nachrichten der letzten Wochen möchte ich diesen thread ganz bewusst nach oben schubsen, da ich mich noch sehr gut an die Phase meiner Diagnose erinnern kann. Damals gab es noch kein Internet und die Ärzte hatten mich mit unterschiedlichen Aussagen über Heilungschancen ernorm verunsichert. Ich war so verunsichert, dass ich gar nicht mehr daran glaube konnte, dass der MH wirklich auf Dauer heilbar ist. Meinen Eltern ist es dann irgendwie gelungen über 1000 Ecken einen Mann ausfindig zu machen, der damals schon seit über 10 Jahren vom MH geheilt war. Das Gespräch und die Tatsache das es ihm gut geht hat mir damals sehr geholfen.
Darum finde ich es für alle mit der Erstdiagnose MH (die hier sicher zum Teil auch nur stille Leser sind) wichtig auch von denen zu lesen, die schon wieder eine längere Zeit ohne MH leben.

Viel grüße jose

[Caren]

S0000000000, bin auch ein Dino! Bin 1993, kurz nach meiner Hochzeit, erkrankt, wie viele ja schon wissen, hatte in den nächsten Jahren 3 Rezidive und wurde daraufhin 2x transplantiert (autolog = eigene Stammzellen und allogen = Fremdzellen). Bin seit dem MH frei, stelle mich 1x im Jahr in Essen vor, gehe aber, mit Absprache meines Arztes, alle 3 Monate zum Blutbild. Aufgrund vieler Nebenwirkungen bin ich seit Ende der 90er Rentnerin. Ich kann einfach nicht mehr.
Ansonsten bin ich fit, fühle mich wohl und bin halt auf dieses Forum gestossen, als es mir mal nicht so gut ging.
Ein Nachbar meiner Eltern hatte vor fast 30 Jahren den Non Hodgkin, hat zwar nach 23 Jahren noch mal einen anderen Tumor bekommen, aber gute 30 Jahre hat er gelebt. Ist doch super!!!
Zu meiner Zeit gab es kaum Infos über Hodgkin, wenn, dann von der Krebshilfe, aus Zeitschriften oder aus dem Fernsehen. Ich wollte immer in ne Selbsthilfegruppe, zum Austausch, hat aber nie geklappt oder es kam keine zustande, oder ich war zu spät und kam nicht mehr rein (begrenzte Personenzahl z. B. in der Selbsthilfegruppe Uniklinik Essen). Deswegen finde ich dieses Forum auch total klasse, gerade für die 'Frischlinge'.
Toll auch, das Fred sich gemeldet hat!!!!!
Sodele, das wars.
Grüße Caren

[missbippi]

Also ich weiß nicht genau ob ich schon eine "Langzeitüberlebende" bin. Aber ich bin immerhin schon fast 8 Jahre wieder gesund.

Wäre auch wirklich nie auf das Forum gestoßen (hab sogar auf meine Nachsorge vergessen ), wenn ich nicht zufällig von Fruchtbarkeitsprobs nach der Chemo gehört hätte.
Dieses Monat hab ich aber zum zweiten Mal dank homöopathischer Behandlung wieder die Regel super regelmäßig hintereinander Mein Hormonhaushalt fängt also endlich an sich zu normalisieren.
Sonst sind mir eigentlich nur Schmerzen in den Beinen geblieben, die aber auch nur mehr selten auftreten

Außerdem bin ich in Kürze mit dem Studium fertig und habs ohne jegliches Training beim letzten "Frauenlauf" unter die ersten 2000 von 8000 geschafft - so fit bin ich . Nächstes Jahr werd ich mal ein bissl trainieren und versuch mich noch zu verbessern

Ich will damit allen sagen die gerade akut mit MH zu kämpfen haben: Es gibt ein Leben danach und zwar ein ziemlich schönes

[tiwi]

Hi Jose,
danke für die Einladung ins Forum der Langzeitüberlebenden.
Ich wußte nicht, daß sich so wenige dazu äußern.
Kurz zu mir - es ist jetzt genau 27 Jahre her.
Damals zu Beginn der Therapie war ich 16 - heute bin ich 43!!!
Es dauerte 1 1/2 Jahre mit OP und Bestrahlung (Ganzkörper - da alle Lymphknoten befallen waren).
Die Bestrahlung alleine dauerte 9 Monate - danach bin ich dann an der Chemo vorbeigerutscht - irgendwie hatte ich einen Glücksengel -
nach den 9 Monaten Kobald und der Milzentfernung hat sich mein Body
doch noch eines Besseren besonnen. Nachsorge war immer positiv.
Heute nach so vielen Jahren (wenn ich ehrlich bin, habe ich schon viele Details vergessen) muß ich sagen, es war die Hölle - mit Haarausfall, Strahlencollaps etc. aber ich lebe und gar nicht so schlecht. Zwar habe ich keine Kinder und mein Immunsystem ist nicht so - wie es eigendlich sein sollte - aber ich arbeite voll und lebe mein Leben viel bewußter.
Habe schließlich hart dafür gekämpft.
Ich wünsche allen, die gerade kämpfen, viel Kraft!!!

[Cob@lt]

Melde mich auch als Langzeitüberlebender!

Wie ich im Vorstellungsforum schon geschrieben habe, bin ich nun fast 30 und seit 13 Jahren im kompletter Remission.
Mir ist aufgefallen, daß Jose´s Geschichte erstaunlich viele Ähnlichkeiten mit meiner hat (naja, oder umgekehrt)
Wie dem auch sei, ich hatte damals MH IIIa nodulär sklerosierend (mit 16 Jahren), habe aber nach Operationen, Chemotherapie und Bestrahlung die Krankheit besiegt.

Ich habe gemerkt, wie wichtig es ist, trotz allem zuversichtlich zu sein und einigermassen positiv zu denken, wobei ich zugeben muss, daß es mir in meinem dritten Therapiezyklus dermassen dreckig ging, daß ich alles hinschmeissen wollte. Die Quälerei schien es mir nicht wert zu sein.
Meine Mutter hat mich aber damals mit Nachdruck zum weitermachen gebracht. Und zum Glück waren es dann auch nur 4 statt 6 Zyklen.

Wie ich schon von einigen hier gelesen habe, verändert die Krankheit die persönlich Wahrnehmung. Ich habe irgendwann angefangen, die Dinge ganz anders zu sehen, und vor allem zu sortieren, was wirklich wichtig ist, und was nicht. Ich kenne Leute, die gehen nur aus dem Haus, wenn deren Bett morgens schön säuberlich gemacht ist. Ich denke mir da nur: Die haben vielleicht Probleme. Vielleicht könnt ihr das etwas nachvollziehen.
Auf jeden Fall lebt man nach der Krankheit anders als vorher; irgendwie selektierter, da man weiß, wie schnell es vorbei sein kann (damals stand in einem Lexikon von mir noch: Diese Krankheit endet meist mit dem Tod).
Soviel zunächst erst mal von mir.
Bis dann und Gruß an alle.

Cobi^

[Heilo]

Hallo an alle,

auch ich zähle mich zu den Glücklichen, die Morbus Hodgkin hoffentlich für immer besiegt haben! Ich begehe dieses Jahr ein kleines Jubiläum - es ist nun 10 Jahre her, seit dem ich (damals 17) mit Hilfe von 8 Kursen BEACOPP (gesteigert) und einer Strahlentherapie die Schlacht gegen Morbus Hodgkin geschlagen habe.

Ich kann allen, die derzeit mit dieser Krankheit kämpfen, nur Mut machen - ES LOHNT SICH!!! Ich hätte es nie für möglich gehalten, dass man nach einer solch harten Therapie wieder ein ganz normales, vor allem gesundes und sehr fittes Leben führen kann - und eines hat auch mich die Krankheit gelehrt: ich liebe mein Leben mehr denn je!

Bei mir war es im Januar 1996 ein Bandscheibenvorfall, der mich in die Klinik brachte - "und ganz so nebenbei" wurde Morbus Hodgkin diagnostiziert. Natürlich ein Riesenschock, und alle meine Pläne und Träume flogen mir erstmal um die Ohren. Die Krankheit hatte einen sehr untypischen Verlauf genommen - noch keinerlei "richtige" Symptome wie Nachtschweiss, Fieber etc., dafür aber schon Metastasen in Milz und Lunge. Ich stand damals kurz vor meinem Fachabi und hatte schon meine Lehrstelle in der Tasche, als sich plötzlich dieser riesige Berg von Problemen vor mir auftürmte.

Nachdem ich die Diagnose bekam, brauchte ich natürlich einige Tage, um das zu verkraften. Als ich dann aber die Informationen bekam, wie eine Chemotherapie abläuft, fasste ich den Gedanken, wann immer ich Zeit und genügend Fitness habe, in die Schule zu gehen und mich so die letzten Monate zum Fachabi durchzukämpfen. Anfangs erntete diese "Spinnerei" vor allem bei meinen Ärzten eher Kopfschütteln - aber für mich war es "der seidene Faden", der mich ans normale Leben band. Es tat gut, sich mit "ganz normalen" Problemen auseinanderzusetzen, nicht immer nur mit der Krankheit, den Medikamenten und den Blutwerten.

Das Glück war mir hold...im vorletzten Chemokurs schrieb ich ein prima Fachabi, und packte wenige Wochen später auch meine Führerscheinprüfung. Zwei Tage nach Ende der Strahlentherapie trat ich meine Lehrstelle an - das klingt vielleicht jetzt verrückt, aber ich wollte damals nur noch eines: zurück ins "normale" Leben, und das gab mir mehr Kraft als jede Kurbehandlung. Natürlich dauerte es noch etliche Monate, bis ich mich richtig von den Strapazen erholt hatte, aber es verlief alles ohne Komplikationen.

Nach ca. 2 Jahren kam sogar mein Hormonhaushalt wieder in Ordnung, woran ich schon fast nicht mehr geglaubt hätte.

Ich weiss, dass zu der Art und Weise, wie ich mit Morbus Hodgkin umgegangen bin, auch sehr viel Glück gehört. Es kann während einer Chemotherapie zu unheimlich vielen Komplikationen kommen, doch ihr solltet eure Träume und Ziele deswegen nie aus den Augen verlieren. Sie helfen, den nötigen Optimismus zu bewahren und geben neue Kraft.

Aus heutiger Sicht möchte ich diese Zeit niemals missen - es war zwar eine sehr harte Erfahrung, die mich allerdings den Wert meines Lebens erkennen ließ. Zudem habe ich jetzt endgültig keine Zweifel mehr, dass ich - mit dem nötigen Quäntchen Glück - alle Ziele im Leben erreichen kann!

Ich wünsch euch alles erdenklich Gute und ganz viel Kraft,

Heike

[Boa]

Hallo Heike!

Das was du hier geschrieben hast finde ich wirklich sehr aufbauend, vor allem für diejenigen, die noch nicht wissen, was auf sie zukommt, oder die noch in der Therapie stecken. Immer im Auge behalten: es gibt ein Leben nach Morbus Hodgkin. Auch wenn es oft schwer fällt das zwischen den schlechten Gedanken,die einen oft befallen herauszufiltern.

Schöne Worte von dir! Und weiterhin nur das Allerbeste.

[alty]

Hey Heike,

wirklich prima Geschichte, die Optimismus verbreitet. Sie wird ganz sicher vielen helfen, die noch den Kampf vor sich haben oder gerade mittendrin stecken.
Es ist immerwieder schön, solche positiven Geschichten zu lesen - danke!!!

Gruß Alty

[Jose]

Hallo,

hatte in den Ferien mal wieder etwas Zeit im Netz zu stöbern und habe in einem amerikanischen Forum - in Anlehnung an meinen Beitrag hier - folgenden thread gefunden.
:arrow:

Ein Ex-Hodgkie berichtet dort über sein Befinden 41 Jahre!!! nach MH.

Viele Grüße
jose

[Sigi13]

wow, sehr interessant so zu lesen wie es den Leuten nach MH so ergeht, der zweit Krebs ist ein häufiges Thema, was mich aber am meisten beschäftigt ist-das vererben der Krankheit. Mein Arzt sagte mir ich brauch mir keine Gedanken zu machen wegen meiner Kids, aber ist es da ein Zufall das die 20 jährige Tochter einer Frau auch MH hat??? Da komm ich ins zweifelen, denn das war von anfang an meine größte Sorge, das es meine Kids quasi von mir vererbt bekommen

[Elisabeth]

@Jose: immer mal wieder gut, sowas zu lesen...danke fürs Aufstöbern der Seite

@Sigi: die Pauschalantwort der Ärzte ist immer, dass es nicht vererbt wird. Ich kenne persönlich eine Onkologin, die um ihr persönliches Risiko weiß, da ihre Mutter betroffen war.
Die Krankheit an sich wird sicher nicht vererbt, aber vermutlich eine gewisse Disposition dazu. Anderseits, wenn wir alle wüssten, welche Dispositionen wozu uns vererbt wurde, dann würden wir wahrscheinlich nicht mehr froh, aber den Großteil werden wir nie zu Gesicht bekommen. Andererseits, wenn meine 14-jährige Tochter mal wieder vom Juckreiz genervt ist (von klein auf), dann wird mir schon bange . Und wieder andererseits, mein 77 Jahre alter kettenrauchender Vater hat diesen Juckreiz auch schon von Kindheit an...
Im Endeffekt hilft nur weiterleben und sich nicht vom Auto überfahren lassen

LG
Elisabeth