Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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meerblau
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Beitragvon meerblau » 12.01.2011 18:14

Hallo Lila,

ich beschreibe meine Fatigue als "Nebel im Kopf" oder ich sage auch, dass es sich so anfühlt wie um 3 Uhr nachts aus dem Bett geworfen zu werden.

Ich bin schnell erschöpft und brauche ganz viel Ruhe.

Am Stück kann ich mich nicht lange konzentrieren und an stundenlange Arbeit in einem Rutsch ist sowieso nicht zu denken. Ich verteile meine Arbeit, wenn möglich, in kleine Portionen über den ganzen Tag.

Wenn ich mich überanstrenge, dann "bezahle" ich dafür an den folgenden Tagen.

Ab und zu habe ich zwei oder drei Tage am Stück, an denen außer duschen, anziehen und etwas unkompliziertes Essen gar nichts geht.

Bei mir ist die Fatigue eher mental und emotional als körperlich. Damit bin ich ein bisschen untypisch. Die meisten Betroffenen mit denen ich gesprochen habe, haben auch eine deutlich körperliche Komponente.

Liebe Grüße
Esther

Baloumaus
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Beitragvon Baloumaus » 13.01.2011 10:01

Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich doch endlich mal hier angemeldet. Ich bin auch ein MH-Dino. Die Krankheit wurde bei mir 1996 endeckt nach über einem Jahr Suche und Ärzte-Odyssee, da mein Hodgkin untypisch mit Knochenschmerzen anfing.
Habe dann das volle Programm bekommen mit 4 Doppelzyklen ABVD/COPP und je 25 Bestrahlungen Oberbauch und Unterbauch. Die Therapie hat über ein Jahr gedauert. Seitdem lebe ich in Vollremission :lol: , nur Zeit ist leider etwas Aufregung, aber schreibe ich nachher mal.

Spätfolgen habe ich zum Glück keine gravierende. Gefühlose Zehen und mein Chemo-Alzheimer, das leider immer noch da ist, sind eigentlich die einzigen, die ich aufzählen kann, zum Glück.

LG Katrin
1996 MH Stadium 4b mit Milz-, Leber- und Lungenbefall und vielen B-Symptomen

Therapie 7/1996-7/1997:
4 Doppelzyklen ABVD/COPP
2 x 25 Bestrahlungen (erst Ober- dann Unterkörper)

seit 11/2010 ein Achsellymphknoten, er wird doch wohl nicht das Spinnen anfangen?
nächster Termin: 1. Febr. mehrere vergrößerte LK
PET/CT-Termin: 14.02.: starkes "Leuchten" der LK
24.03.: Entnahme des Achsel-LK
Entwarnung: keine MH-Zellen gefunden *jippii*

picasso
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Beitragvon picasso » 04.01.2012 16:44

Hallo zusammen,und vielen Dank jose für Deinen Tip,
vor 27 jahre wurde bei erstmals MH diagnostiziert.Lymphographie ist mir noch bestens bekannt,die Milz habe ich mir damals nicht rausmachen lassen(verweigert).Man die Bestrahlungen,großes Y,da wurde extra ein Schutz angefertigt,auf den Bauch befestigt,und dann Bestrahlt.Zur Chemo gabs nur Paspertin,man was habe ich gebrochen.Da wo ich Bestrahlt worden bin,da wächst mir heute noch kein Bart oder sonstiges Haar.Am Hals kam nach 20 Jahren ein Basiliom,wurde weg operiert.Ansonsten habe extreme Bestrahlungsschäden mit Lymphfisteln,die regelmäßig aufgehen,und dann Stundenlang Lymphe austritt.Hier hilft nur ein Druckverband.Schilddüsenunterfunktion,Lungenfibrose,vernarbte Lunge,Herzmuskelschwäche,und meine Schleimhäute im Mund haben sich seit 2000 nach den beiden Hochdosischemos nicht mehr richtig erholt.Lymphfatisches Syndrom am rechten Bein(Elefantenbein),hier trage ich seit 1988 einen Stützstrumpf.Meine Knochen,LWS verwuchert,Bandscheibenvorfälle,Hüftathrosen li.und rechts.Hier habe ich einpaar Bekannte,Non Hodgkin,mit gleicher Behandlung und selben Problemen.
Kann man bei Bestrahlten Beckenknochen,ein Hüftgelenk(Pfanne)einsetzen und wie sind die Heilungschancen?
Wer hat die selben Probleme,mit den Lymphfisteln?,Prof.in der Dermatologie,riet mir,hier nichts machen zu lassen,heilt nie mehr.
Ansonsten müss man froh sein,das es diese Behandlungen gab und gibt.Aber nichts desto trotz,alles Gute euch allen,
mfg Hermann
1984 MH-3B,4xMopp,2xABVD
1985 recidiv MH,wieder Mopp +ABVD,Bestrahlung axilar u.cervikal 35GY
1988 recidiv MH,nach 3xABVD chemoabbruch,Bestrahlung y-feld,paraaortal u.iliakal bds.GHD 20 GY,inguinal bds.GHD 45 GY,mediastinal GHD 20 GY,aufsättigung d.vorderen mediastinums GHD 20GY,li.cervikal GHD 22GY.
2000,dann Non Hogkin,stad.3a.,2x hochdosis und 2xStammzellentherapie,
und heute jede menge spätfolgen

Jose
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Beitragvon Jose » 28.01.2013 20:24

Hallo,

da sich zur Zeit so einige „Hodgkin-Dinos“ im forum versammelt haben, möchte ich meinen thread hier noch einmal "hochschubsen".

In einem US-forum hat neulich ein "Dino" der 1966 behandelt wurde geschrieben: http://www.cancercompass.com/message-bo ... 880,13.htm

Viele Probleme die irgendwann kommen scheinen oft ähnlich zu sein, darum finde ich einen Austausch sehr sinnvoll.

Gruss

jose
Diagnose MH 03/91, IIIB, HD6, 4x COPP/ABVD, 30 Gy IF, CR seit 02/92

Julia26
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Beitragvon Julia26 » 16.07.2013 10:01

Hallo ihr alten Hasen,

ich bin auf euch gestoßen weil ich nach "Spätfolgen" gesucht habe.
Ich fühle mich übrigens auch schon ein bisschen wie eine alte Häsin, obwohl ich 2009 mein Hodgkin Jahr hatte.

Aktuell beschäftigt mich die Sonne und deren Strahlen.
Ich bin auch bestrahlt worden und wüsste gerne von euch ob ihr euch aktiv von der Sonne fernhaltet bezüglich Hautkrebsrisiko im Bestrahlungsfeld.

Manchmal habe ich so Anfälle, da denke ich mir ich müsste mich vor allem schützen was es so gibt. Nahrung, Medikamente, Sonne, Deo mit Aluminium usw. usw.
Dann gibt es wieder Phasen (die unbeschwerten Zeiten) in denen ich nicht daran denke und mich dann erschrecke vor meiner Unachtsamkeit.
Wie geht es euch Dinos denn mit diesen Gefühlen nach so langer Zeit?

Liebe Grüße Julia
MH IIA 2xbeacopp und 2xabvd + bestrahlung
1. zyklus beacopp fertig
2. Zyklus beacopp fertig
3. Zyklus ABVD fertig
4. Zyklus ABVD fertig
3 wochen Bestrahlung sind rum.
Bis 05/13 alle Nachuntersuchungen ohne Befund

Jose
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Registriert: 14.12.2005 17:06

Beitragvon Jose » 23.07.2013 22:29

Hallo Julia,

mi geht es ähnlich wie Dir meistens bin ich sehr vorsichtig, gerade was Sonneneinstrahlung betrifft. Aber manchmal bin ich auch etwas nachlässig und dann ägere ich mich über mich selber.
Ich lasse aber einemal im Jahr meine Male checken.

Schön, das sich mal wieder ein "Dino" hier gemeldet hat.

Gruss

jose
Diagnose MH 03/91, IIIB, HD6, 4x COPP/ABVD, 30 Gy IF, CR seit 02/92

Jose
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Beitragvon Jose » 28.12.2014 16:39

Hallo,

ich Anlehnung an den aktuellen thread von Nici3682 möchte ich meinen Beitrag von 2005 nochmal aus der Versenkung holen.
Mir geht es nunmehr knapp 23 Jahre nach Therapieende gut. Von schweren Spätfolgen bin ich zum Glück immer noch verschont geblieben und hoffe, dass dies auch noch lange so bleibt.

Ich finde es nach wie vor wichtig, dass "Langzeitüberlebende" hier ihre Erfahrungen austauschen können. Vielleicht mag der ein oder andere Hodgkin-Dino hier noch "seine Geschichte" erzählen bzw. seine Fortsetzung schreiben.

Viele Grüße

jose
Diagnose MH 03/91, IIIB, HD6, 4x COPP/ABVD, 30 Gy IF, CR seit 02/92

weibsn
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Beitragvon weibsn » 28.12.2014 18:38

[quote="Jose"]Hallo,

ich Anlehnung an den aktuellen thread von Nici3682 möchte ich meinen Beitrag von 2005 nochmal aus der Versenkung holen.
Mir geht es nunmehr knapp 23 Jahre nach Therapieende gut. Von schweren Spätfolgen bin ich zum Glück immer noch verschont geblieben und hoffe, dass dies auch noch lange so bleibt.

Ich finde es nach wie vor wichtig, dass "Langzeitüberlebende" hier ihre Erfahrungen austauschen können. Vielleicht mag der ein oder andere Hodgkin-Dino hier noch "seine Geschichte" erzählen bzw. seine Fortsetzung schreiben.

Viele Grüße


Hallo Jose,

vielen Dank für deinen Beitrag. Finde es toll das es Dir so gut geht und wünsche Dir alles alles Gute weiterhin. Du machst mir richtig Mut und ich denke auch vielen anderen hier.

Ich hab ja immerhin auch schon 2 Jahre Hodgkin frei :-)

jose[/quote]

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 28.12.2014 20:14

Hallo zusammen,

seit meinem ersten Hodgkin sind es nun auch schon 21 Jahre und seit dem Rezidiv nunmehr 11 Jahre. Es verblasst allmählich schon etwas.
An die Neuropathien in den Füßen und Händen habe ich mich gewöhnt, und wegen der fehlenden Milz passe ich immer etwas auf, mich nicht mit allem möglichem anzustecken. Und super top fit bin ich auch nicht immer, aber das sind andere mit 55 ja auch nicht. Ich finde, mit der Zeit ist auch die Abgrenzung von Spätfolgen und "Alterserscheinungen" schwierig
:roll: .
Jedenfalls denke ich, dass durch die immer zielgerichteteren Therapien auch immer weniger Spätfolgen auftreten werden.

Allen die grad mittendrin sind, wünsche ich gutes Durchkommen - es lohnt sich wirklich.
Die Angst vor Rezidiv und Spätfolgen verlassen einen zwar nie ganz, aber man sollte sich von dieser Angst nicht allzuviel Lebenszeit kaputt machen lassen. Das ist es nicht wert.

LG
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

Sane
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Beitragvon Sane » 31.12.2014 18:02

Hi Elisabeth,
ja, Du hast Recht. Älter werden alle- ob mit oder ohne Krebsvorgeschichte. Mich schränkt die PNP aber im Alltag oft sehr ein. Dazu bin ich ein mittlerweile sportlicher Mensch. Manche können es gar nicht glauben, wenn ich nach dem Training hinke und ich werde wahlweise angesprochen auf Hüftschäden, Zerrungen oder Muskelkater.

Selbstverständlich kann ich damit leben. Aber es beschleicht mich auch die Angst, dass ich irgendwann nicht mehr laufen kann. Oder so eingeschränkt, dass ich berufsunfähig werde.

Nun aber einen guten Rutsch ins neue, gesunde Jahr 2015!!! :0007:
Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

peter0479
Beiträge: 16
Registriert: 25.11.2008 12:12
Wohnort: 22869 Schenefeld bei Hamburg

37 Jahre nach M.Hodgkin

Beitragvon peter0479 » 15.11.2015 19:37


Jose
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Beitragvon Jose » 06.05.2016 19:37

Hallo,

so wollte mich nochmal melden, da ich in diesem Jahr 25 Jahre nach Therapieende voll habe :D .
Die Zeit vergeht....gesundheitlich geht es mir immer noch sehr gut und bin bis dato immer noch von Spätfolgen verschont geblieben. :10:
Mache weiterhin meine jährlichen Präventionsuntersuchungen bei meinem Hausarzt + Kardiologen.

Wünsche allen hier weiterhin alles Gute!

Gruss

jose
Diagnose MH 03/91, IIIB, HD6, 4x COPP/ABVD, 30 Gy IF, CR seit 02/92

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 06.05.2016 19:52

Hallo jose!
Ich freu mich wahnsinnig für dich! Wieder einer mehr der dem hodgkin - a..... in den a.... getreten hat!! Ich wünsche dir von Herzen alles gute ich hoffe wir können uns auch irgendwann zu den Siegern zählen!! Noch arbeiten wir dran.
Liebe grüße
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

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Petite
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Lange ist her

Beitragvon Petite » 14.05.2016 20:54

Hallo ihr Lieben,

lange ist es her für mich, als ich hier als Betroffene gelesen und geschrieben habe. Jetzt hat es die Freundin meiner besten Freundin erwischt und ich erinnere mich an die Zeit, als ich den Kampf hatte.
Ich bin seit 2004 gesund und bin bis 2011 regelmäßig zur Nachsorge gegangen. Nun geh ich überhaupt nicht mehr und ich bin verunsichert. Welche Nachsorgeuntersuchungen lasst ihr machen?

Außerdem möchte ich erwähnen, dass ich 2 gesunde Kinder trotz Chemo und Bestrahlung zur Welt gebracht habe. Ich hatte solche Angst unfruchtbar geworden zu sein....Und nun wirbeln zwei tolle Kinder um mich herum.

Ich wünschen allen Betroffenen ganz viel Kraft für die schwere Zeit.

Viele Grüße
Ich wünsche euch allen viel Kampfgeist!
MH IIa, Nov.2003,in Remission seit Jun 2004

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 15.05.2016 10:14

Hallo petite,
Das freut mich sehr zu hören dass du es geschafft hast!!! Auch dass du 2 gesunde kinder hast ist einfach toll! Ich habe das hier schon öfter gelesen. Was hattest du denn für eine Therapie? Mein Mann hatte ja bislang beacopp und jetzt die hochdosis Therapie... ich frage mich natürlich auch, was nun bei uns wohl raus kommt, bezüglich kinder.... zum Glück haben wir im Fall der Fälle vorgesorgt. ...
Leider kann ich noch nicht wirklich aus Erfahrung sprechen was nachsorge angeht... wo genau hattest du den hodgkin denn? Hast du das mit den Ärzten abgesprochen, dass du nicht mehr gehst? Weil ich von unserem doc gehört habe, nachsorge zwar in großen Abständen, jedoch ein leben lang. Vielleicht einfach schon fürs gute Gefühl....
Ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.
Liebe grüße
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha


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