Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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nastylein
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Ich bin eine Langzeitüberlebende

Beitragvon nastylein » 08.04.2008 22:40

:)

Hallo alle Langzeitüberlebende!!

Bin neu aber sehr interessiert an allem was sich hier so tut, bin durch zufall gestern auf diese seite gekommen und hab hier gleich reingeschnuppert... :o

War wirklich positiv überrascht hier soviel neues zu lesen...

meldet euch doch ich würde mich freuen!!!! :D

Glg Natascha
Glg Natascha

Lebe und denke nicht an morgen!!!!!!!

Träume nicht deinLeben - Lebe deinen Traum

September 1998 - MH 2A (im 6.Schwangerschaftsmonat)
Befall: Thorax-Abdomen
4 Zyklen Chemo ABVD
18x Bestrahlung
seit Mai 1999 frei von Therapie und Beschwerden
BB 2014 suuuuuppperrrrrr!!!!


http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=3304

www.nastylein1978.de.tl

auch anita
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Beitragvon auch anita » 12.04.2008 00:53

hallo,
bin glaub noch kein MH-dino, melde mich aber trotzdem, weil ihr dinos mir sicher helfen könn!
Diagnose war 2001, 2 Zyklen ABVD, 30 Gy bestrahlung (HD 10). bei der letzten nachsorge wurde mir gesagt "das war`s, nachsorge nicht mehr vorgesehen". ich weiß, dass es nach 5 jahren ziemlich gut aussieht, wenn man`s geschafft hat, aber NIIIEEEE wieder nachsorge?
Es gibt doch Nachsorgeprotokolle, die, genauso wie die vorgegebenen standardtherapien, Richtlinien festlegen, oder (hab was gelesen von lebenslanger Nachsorge)? oder wird das, je nach therapieintensität unterschiedlich gehandhabt?
Bitte schreibt mir, wie das bei euch ist,
gruß anita

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Paolo Zabel
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Beitragvon Paolo Zabel » 17.04.2008 21:12

1. Gibt`s eigentlich eine "amtliche! Definition was ein Hodgie-Dino ist? (10, 15 Jahre oder was...) Bei mir sind`s jetzt 8 Jahre, fühl mich aber weder als Dino noch alt...
2. Meines Wissens ist die "amtliche" Empfehlung sich nach den 5 Jahren 1x pro Jahr zur Nachsorge zu begeben, und das bis zum Lebensende und unabhängig von sonstigen Vorsorgeuntersuchungen.
PZ
Diagnose MH IIIb 08/2000
8xBeacopp bis 03/2001
Kein Rezitiv

Elisabeth
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Beitragvon Elisabeth » 25.06.2008 09:44

Hier wieder etwas zum Mut machen:

http://www.youtube.com/watch?v=mTa4EB9QG3U&feature=related

Kimberley D. Holland hatte wohl mehrere Rezidive und ist derzeit in Remission. Jeff Blatnick, der andere Interviewgast hatte 1982 HD und wurde dann 1984 Olympiasieger als Schwergewichtsringer. 1988 hatte er nochmals einen Rückfall und seither ist alles ok.

Allen, die gerade mit der Krankheit oder ihren Ängsten ringen wünsche ich, dass möglichst bald wieder etwas Unbeschwertheit kommt.

LG
Elisabeth :sunny:
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

peter0479
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MH 1978/79 und heutige Spätfolgen

Beitragvon peter0479 » 27.11.2008 11:22

Vielen Dank, Jose, dass du mich auf diese Seite der "Langzeitüberlebenden" verwiesen hast!
Ich will hier gerne noch einmal meinen Eintrag in Axel B.s Gästebuch vom 6.4.2001 wiederholen. Vieles hat sich seitdem aber auch bei mir zum Negativen verändert.

"Hallo miteinander,
ich habe heute beim Arzt zufällig von der website inkanet.de gelesen und bin so auf diese Website geraten. Ich möchte Euch allen nur Mut machen, dass man diese Krankheit wunderbar besiegen und ihr mit viel Mut entgegentreten kann. Man muss nur immer seinen Optimismus behalten und sich von nichts - vor allem auch nicht von irgendwelchen dusseligen, manchmal so unpsychologisch daherredenden Ärzten - beeindrucken lassen. Diesen hoffentlich aufmunternden Worten möchte ich einen kurzen Bericht über Erlebnisse berichten. Im Frühjahr 1979, ich war gerade 31 Jahre alt geworden und meine Frau erwartete unser zweites Kind, dauerte es zwei Monate (inklusive Hunderter Röntgen-Schnittaufnahmen der Lunge und des Thorax) bis die Ärzte bei mir einen MH-Mediastinaltumor (nachdem sie sich endlich dazu durchgerungen hatten, mich durch die CT-Röhre zu schicken) diagnostizieren konnten, der zum großen Teil am Herzen angewachsen war, so dass man nur 80% operativ entfernen konnte. Diese Operation hat mir überhaupt nichts anhaben können. Nach 10 Tagen kam ich zur Nachbehandlung und der - ansonsten sehr qualifizierte Arzt- sagte zu mir: "Sie wissen, was Sie haben und was das für Sie bedeutet?" Auf meine Entgegnung, dieses nicht zu wissen, sagte er, ich könne ja lesen und gab mir 20 Seiten zum Studieren mit, was ich auch gerne tat, und hinterher wusste, dass ich die schlimmere von zwei MH-Formen (Remissionschance: 30:70) hatte. Also unterzog ich mich 6 Zyklen Chemotherapie COPP, was sich über 6 Monate hinzog. Ich hatte keinen Haarausfall, war lediglich durch das Cortison etwas aufgedunsen und fühlte mich insgesamt pudelwohl, so dass ich daran ging, in den Therapiepausen das Windsurfen zu erlernen, was dann später zu meiner großen Leidenschaft wurde. Wenn nur die Nacht nach den ambulanten Infusionen nicht gewesen wäre, in denen ich mich immer heftig übergeben musste. Nach 3 Zyklen sagte dann endlich ein Arzt zu mir, dass es Mittel gegen das Spucken gäbe. Diese Trottel, denn mit diesen Antispuckpräparaten war es mit dem Spucken vorbei. Nach der Chemotherapie war der Tumor bei der Computertomographie nicht mehr zu erkennen. Dennoch riet mir der Arzt zu der Milzentfernung (Splenektomie) und einer anschließenden Bestrahlung. Ob es sinnvoll ist, die Milz zu entfernen, sei dahingestellt. Ich maße mir nicht an, darüber ein Urteil zu fällen. Andere taten es und lehnen die OP ab! Was mich dann über Weihnachten und Neujahr 1979/1980 völlig fertig machte, waren die Bestrahlungen!! Ich glaube, es waren 21 an der Zahl. Zum einen hat mich das Zusammensein mit diesen abgemergelten schwerstkranken Menschen im Strahlenbunker des AK St. Georg in Hamburg sehr deprimiert. Ich selbst fühlte mich ja immer noch nicht so sehr krank. Aber je weiter die Bestrahlung voranschritt desto mehr verschlechterte sich mein Gesmtzustand und meine körperliche Kondition. Mir fielen die Haare aus, ich konnte nicht mehr rennen, nur noch langsam gehen, nichts schmeckte mehr und ich verlor mächtig an Gewicht. Endlich war diese Zeit vorbei und es sollte wieder aufwärts gehen. Pustekuchen, man hatte mir mit der Bestrahlung die großen Ohrspeicheldrüsen verödet, so dass ich ein halbes Jahr nicht genügend Speichel hatte und nur mit Hilfe von Kaugummi sprechen und nur mit Unterstützung von Gurkensalat etwas essen konnte. Dannach war dann wirklich bald alles überstanden. Jedoch bekam ich nach 5 Jahren im Anschluss an eine Nachuntersuchung so einen dusseligen Anruf, dass die Untersuchungen Unregelmäßigkeiten aufgezeigt hätten. Ihr könnt Euch vorstellen, was für eine Nacht ich verbrachte. Da habe ich das erste Mal geweint! Denn ein Wiederauftauchen des Tumors war das allerletzte, was ich mir wünschte. Aber am nächsten Tag im Krankenhaus entpuppte sich alles als verfrühte Falschmeldung. Diese Idioten, was wäre gewesen, wenn ich am Tag zuvor, eine unüberlegte Handlung begangen hätte. Also, lasst Euch nicht von blöden Sprüchen der Ärzte unterkriegen. Sie sind meist auch nur Menschen, die Fehler machen. Denkt positiv und sprecht ruhig immer offen über eure Krankheit, so wie ich es immer gerne getan habe. Man sollte die Krankheit niemals tabuisieren und aus ihr einen Elefanten machen. Kopf hoch und lasst Euch nicht unterkriegen, was immer der Tag auch bringt. Euer Peter"

Seit 1995 habe ich Hautkrebs der leichteren Variante (rezidivierende Basialiome) und seit 2002 ein Lymphödem im rechten Arm, dass wöchentlich 2-3 x mittels einer Lymphdrainage behandelt werden muss.
Zusätzlich treten an diesem Arm wiederholt hochinfektiöse Erysipele auf, die den Zustand des Armes weiter verschlechtern.
Seit einer Woche weiß ich nun auch, dass ich eine Aortenklappeninsuffienz habe, so dass diese Herzklappe im Januar 2009 ersetzt werden muss.

Da ich hierzu einige Fragen an betroffene Patienten habe, möchte ich mein Vorstellungsposting vom 25.11.2008 an dieser Stelle noch einmal wiederholen:


Moin,

ich zähle mich bereits zu den Altpatienten und würde mich freuen, wenn ich einige Antworten auf dringende Fragen zu meinen aktuellen Spätfolgen hier im Forum bekommen könnte.

Hier ein paar Abgaben zu meiner Historie:

1978/79 entwickelte sich bei mir als 30jährigem innerhalb eines halben Jahres rapide ein Mediastinal-Tumor (M. Hodgkin Stadium III b).

Therapie:
OP; 6 Zyklen Chemother.; Splenektomie; ca. 20 x Ganzkörperbestrahlung oberhalb des Zwerchfells.
Kein Rezidiv. Keine Lymphknotenentfernung.

23 Jahre beschwerdefrei!

Spätfolgen:
a. 2002: Lymphödem im rechten Arm nach Insektenstich (vermutlich Bestrahlungsfolgen, da die Lymphknoten wegen zu hoher Lymphlast ihre Dienste eingestellt haben).
Seitdem regelmäßig 2-3 x pro Woche Lymphdrainage, leider ohne nachhaltigen Erfolg.

b. Wiederholte Erysipele im rechten Arm: 2002, 2003, 2x in 2007, 2008

c. Aortenklappeninsuffizienz Grad III und Aortenklappenstenose (Bestrahlungsfolgen?) mit akuter OP Indikation

Drei Fragen, bzw. Bitten habe ich an Euch:

1. Tipps zur Lymphödembehandlung

2. Tipps zur Erysipelprophylaxe

3. Tipps zur Herzklappenoperation, die im Januar 2009 erfolgen soll.


Gibt es unter Euch Altpatienten, die Erfahrungen mit ähnlichen Spätfolgen gemacht haben?

Herzlichst
Peter

Lila
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Beitragvon Lila » 28.10.2010 23:16

Beim Durchstöbern des Forums habe ich diesen Thread gefunden.

Ich möchte mich einfach auch als Hodgkin-Dino hier hereinschreiben und den geraden "Frischlingen" Mut machen. :D

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 29.10.2010 10:48

Hallo Lila-Dino,
das ist ja schön. Wann war denn nochmal Deine Erkrankung und Behandlung?
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
NU Juni/2011: bin gesund
Geburt meiner Überraschungstochter: 2014
NU März/2016: gesund!

Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Lila
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Beitragvon Lila » 29.10.2010 12:33

Hallo Katha,

ich habe ein wenig an meinem Profil gebastelt, ich hoffe es funktioniert. :wink2:
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)
2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 29.10.2010 13:00

Schön! Du hast ja auch schon viel erlebt...
Gehts Dir denn gerade gut?
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09

7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09

Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor

15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar

Reha in Kreischa im Februar 2010

NU mit CT im Januar 2011: alles gut.

NU Juni/2011: bin gesund

Geburt meiner Überraschungstochter: 2014

NU März/2016: gesund!



Vorstellungsthread: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic. ... mittendrin

Lila
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Beitragvon Lila » 29.10.2010 18:34

Hallo Katha,

bezüglich MH gehts mir gut. Ich habe bis jetzt noch kein Rezidiv gehabt, ich hoffe das bleibt auch noch laaaaaange so. :D

Die Spätfolgen machen sich bei mir immer wieder bemerkbar, was natürlich nicht so toll ist. :?
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)

2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Mickey
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Survivor-Forum

Beitragvon Mickey » 31.10.2010 12:29

Liebe Leute,

Threads wie »Altpatient und Spätfolgen«, » Spätschäden nach Chemo und Bestrahlung«, »Morbus Hodgkin vor 28 Jahren«, »Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?« und »MH 1978/79 und heutige Spätfolgen« sind über das Morbus Hodgkin-Forum verstreut.

In Deutschland leben schätzungsweise 1,5 Millionen (Langzeit-)Überlebende von Krebserkrankungen - wäre es nicht möglich, beim forum.hodgkin-info.de ein Survivor-Forum einzurichten?

Dort könnten wir die Threads und vor allem auch Fachinfos bündeln. Betroffene hätten ein Forum, an das sie sich bei Fragen wenden könnten, sich mit anderen (Langzeit-)Überlebenden austauschen und vernetzen könnten.

Derzeit verfolge ich regelmäßig die - leider englischsprachige - »Long Term Survivor-Mailingliste aus acor.org. Viel lieber würde ich mich aber mit anderen Überlebenden aus Deutschland austauschen.

Was meint Ihr dazu? Macht das Sinn?

Herzliche Grüße
Mickey
MH IA, nodulär sklerosierend 1984
Milzextirpation
Tele-Co 60 Bestrahlung 44 Gy Extended Field
Vollremission

2009 erste Spätfolgen diagnostiziert:
- Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)
- Muskelatrophie Schulter-/Halspartie
2012 Aortenklappenersatz mit Rinderpatch
- leichte Stenose (10-20%) des rechten Herzkranzgefäßes
- leichte Stenose der linken Halsschlagader

Lila
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Beitragvon Lila » 01.11.2010 18:14

Hallo Mickey,

die Idee finde ich persönlich toll.. :D

VlG
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)

2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

peter0479
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Aortenklappenersatz

Beitragvon peter0479 » 19.12.2010 14:54

Mir fällt beim Durchlesen dieses Themas auf, dass drei Altpatienten mit Aortenklappenstenosen zu tun hatten.

Lila hat eine künstliche Klappe bekommen und meine biologische Klappe wurde im Januar 2009 interventionell mit einem Katheter über die Leiste zum Herzen geführt.

Ob dies nun Strahlenspätfolgen sind, mochte oder konnte mir keiner der Kardiologen/Herzchirugen beantworten.

Lila
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Wohnort: Bayern

Beitragvon Lila » 19.12.2010 15:00

Hallo Peter,

dazu kann ich ein 100%iges "Ja" geben.

Ich kenne nebenbei noch 3 Ex-M.-Hodgkins die ebenfalls Aortenklappen operiert sind.

VlG
1982 MH IIb, Komb. Radio-/Chemotherapie (30 Gy + 8 Gy Aufsättigung)

2 Zyklen OPPA/2 Zyklen COP(P)

Mickey
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Beitragvon Mickey » 20.12.2010 19:10

Hallo Peter,

auch ich kann bestätigen - und das vor dem Hintergrund der Lektüre diverser ärztlicher Fachartikel: ja, auf jeden Fall!

Mein »erster« Kardiologe tat dieses Thema tat mit: »das betrifft höchstens 3% aller ehemaligen Krebspatienten«, und auch bei mir (habe leichte Aortaklappen-Stenose) sah keinen Zusammenhang. Der zweite kannte sich besser aus und bestätigte »meine« Version. Das Internet ist voll von amerikanischen Fachartikeln über die Auswirkungen von Strahlen auf verschiedene Gewebestrukturen - beim Herzen und den Blutgefäßen, aber auch Muskeln, Nerven etc. weisen je später desto wahrscheinlicher Veränderungen auf, die auf die Krebsbehandlung zurückzuführen sind.

Allerdings: es wurde vor 20-30 Jahren natürlich auch in ganz anderen Dosen bestrahlt, da sind die heutigen Behandlungs-Schemata zumindest beim Hodgkin weit entfernt.

Man kann die Schädigungen zwar nicht rückgängig machen, aber man kann durchaus den Verlauf verlangsamen. Leider gibts in Deutschland scheinbar nicht so viele Ärzte, die sich damit auskennen...

Aber das Wichtigste ist: sich nicht unterkriegen lassen, seinem Gefühl vertrauen und das Leben in vollen Zügen genießen :sunny:

Viele Grüße
Mickey
MH IA, nodulär sklerosierend 1984

Milzextirpation

Tele-Co 60 Bestrahlung 44 Gy Extended Field

Vollremission



2009 erste Spätfolgen diagnostiziert:

- Schilddrüsenunterfunktion (Hypothyreose)

- Muskelatrophie Schulter-/Halspartie

2012 Aortenklappenersatz mit Rinderpatch

- leichte Stenose (10-20%) des rechten Herzkranzgefäßes

- leichte Stenose der linken Halsschlagader


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