Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

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Miime
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Beitragvon Miime » 15.06.2016 20:39

Huhu, ich bin inzwischen seit gut 6 Jahren Hodgkinfrei, von daher rechne ich mich auch mal als "Langzeit"überlebende :)
Klar gibts ein paar Wehwehchen aber im Großen und Ganzen geht es mir sehr gut und ich habe auch keine Sorge mehr noch mal krank zu werden! :D
Stadium IIB + Risikofakt.
Behandlung nach Studie HD 14
2xBEACOPP eskaliert + 2xABVD + 30GY
Restnarbengewebe Mediastinum: 4,9x2,5cm
AHB in Bad Soden-Salmünster
In Vollremission :)


Krebs ist doof. - Mein Buch über den Kampf gegen den Hodgkin

sternin123
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Beitragvon sternin123 » 22.06.2016 17:51

hey miime,
das hört sich sehr gut an ;)
mich würde es auch mal interessieren, wie es den leuten geht, die ein rezidiv hatten :D
ganz liebe grüße an euch alle!
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

elchen89
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon elchen89 » 11.01.2017 23:40

Hallöchen, dann schiebe ich den thread nochmal nach oben :D ich bin nun fast 8 Jahre Krebsfrei (hodgkin krebsfrei). Ich hatte vor 2 Jahre schwarzen Hautkrebs, dies hatte aber nix mit der Chemo zu tun sondern eher von meinem gedankenlosem gang zur sonnenbank.
Ich hatte damals stadium 4 b mit Befall diverser Organe. 8x Beaccop war meine therapie. Mir geht es gut. Ich bin derzeit mit meinem 2 Kind schwanger und das obwohl mir damals gesagt wurde das ich keine Kinder bekommen kann.
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

Mh stadium 4 b mit leber und lungenbefall
8x BEACOPP

therapie start : 07.2009
therapie ende : 12.2009

Sane
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Sane » 12.01.2017 13:07

Hallo,
nach längerer Zeit mal wieder ein kurzes "Hi" von mir. Die jährliche NU steht an und ich hatte vor exact einem Jahr meinem Onko versprochen, dass ich eine Darmspiegelung machen würde, bevor ich das nächste Mal komme. Natürlich ist das bisher noch nicht passiert, allerdings frage ich mich, ob es einen Zusammenhang mit Hodgkin gibt. Kopfkino!

Ansonsten bin ich wohlauf, sogar die PNP hat sich unglaublicher weise in dem Moment gebessert, in dem ich die Hoffnung fast aufgegeben hatte.

Allen anderen Langzeitüberlebenden und anderen, die es noch werden wünsche ich viel Gesundheit :blumen:

Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

Nico
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Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Nico » 25.01.2017 23:09

Moin und Grüße aus Hamburg,

Meine Behandlung ist jetzt 21 Jahre her auf jeden Fall waren die Nachsorgeuntersuchungen eher Mau und nur auf MH Rezidiv konztenriert. Es gab immer wieder kleinere und größere Probleme,aufgrund der Spätfolgen der Betrahlunge, wie da wären weißer Hautrkebs (klingt ja dramatisch ist es ja nicht) Unterfunktion der Schilddrüse (gibts Hormone für) usw. Was mich jetzt aber wirklich kalt erwischt hat ist die Artiosklerose der Halsgefäße, die zufällig bei einer Routineunteruschung entdeckt wurden sind. Nun ärgere ich mich nicht früher danach ausschau gehalten zu haben. Kein Arzt bei den Nachsorgeuntersuchungen hat mir jemals was dazu gesagt. Nun habe ich den Salat, also kann ich nur jedem raten vorallem den Langzeitüberlebenen sich beim Kardiologen vorzustellen und sowohl Herz als auch die Gefäße checken zu lassen. Früh kann man bei Anfängen noch gut was dagegen machen zb mit Statinen etc. Bei mir ist es schon etwas weit vorgeschritten, weil zu Spät erkannt. Mir wird "wohl" irgendwann ein Stent eingestezt . Naja schon eine Horrorvorstellung für mich, wenn an der Halsschlagader rumgefummelt wird. Momentan nehme ich Statine die bei einer klassichen Artiosklerose helfen sollen. Für mich Momentan eine schöne Scheiße gearde jetzt wo alles super läuft bekommt man wieder einen rechten hacken vom Leben der einem zu Boden wirft. Hat einer hier Erfahrung sammeln können mit dieser Art der Artiosklerose ? Gibt es dazu Spezialisten den die meisten Ärtze haben hierzu keine Erfahrung. Danke Gruß Nico

Anne3
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Anne3 » 27.01.2017 12:23

Hallo,

Jetzt juckt es mir doch in den Fingern und ich muss, zum ersten Mal in meine Leben, auch mal in einem Forum schreiben :-). Toll, dass es soviele positive Berichte gibt, bin ganz angetan.

Ich bin nun seit 13 Jahren Hodgkinfrei (hatte mit 26 Jahren Stadium IIIb mit allen Risikofaktoren, 8x beacopp und anschließender Bestrahlung, da Resttumorgewebe gesehen wurde).

Ich habe mittlerweile 3 gesunde Kinder auf die Welt gebracht, ein kleines schönes Wunder und erfreue mich bester Gesundheit.

Manchmal überkommt mich schon die Angst; was wäre wenn?! Aber bisher sieht alles gut aus.

Liebe Grüße an euch :-)

Elisabeth
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Elisabeth » 28.01.2017 16:16

Hallo Nico,
vielen Dank für den Tip mit der Halsschlagader. Die Bestrahlung am Hals ist bei mir nun auch schon 23 Jahre her.
Da hat bisher noch niemand drauf geachtet. Ich glaube, so ein richtiges Gesamtkonzept wegen der Spätfolgen gibt es gar nicht. Na ja, und ab einem gewissen Alter vermischt sich ja auch das eine oder andere. Dh. vielleicht hätte man das in diesem Alter sowieso bekommen... :-? ...
Alles Gute an alle :D
Elisabeth
1993 MH 2A (7. Schwangerschaftsmonat), Bestrahlung (50gy) und Splenektomie
11/2003 Rezidiv 2A, 3X ABVD, HD Cyclophosphamid, vorsorgliche Stammzellsammlung, 2X BEACOPP, Bestrahlung
12/2004-2005 mehrmals Verdacht auf Frührezidiv nach PET
08/2015 alles ok
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=778

neya
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon neya » 31.01.2017 16:49

Ist zwar noch nicht langzeit, aber habe nun doch auch schon 6 Jahre und betreibe seit 3 Jahren wieder Leistungssport.
Wollte damit auch mal allen die noch in Therapie sind sagen, dass auch danach noch sehr, sehr vieles möglich ist :-)
MH nodulär sklerosierend, Stadium IIa
24.9.10-30.12.10: 4zyklen abvd + Bestrahlung 30Gy, G-CSF Spritze
11.1.11: PET/CT: komplette metabolische remission - dennnoch warten auf die strahlentherapie :?
28.1.11-17.2.11 Bestrahlung 30Gy

15.7.11 Halbjahres NU und alles in Ordnung :D
17.1.14 Krebsfrei und Topfit :)
17.1.14: Neuer Job, neues Zuhause, Topfit und sogar wieder Leistungssport

Nico
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Nico » 01.02.2017 22:21

Hallo Elisabeth,

ja das auf sowas nicht geachtet wird ist schon fast Fahrlässig, schon heftig oder ? Ich merke es immer wieder wie wichtig es doch ist sich selbst zu Informieren. Berechtigter Hypochonder durch Hodgkin hin oder her man muss sich heute einfach selber Informieren und mehrere Ärzte aufsuchen fertig. Teilweise den Ärzten zeigen wos langgeht und was die machen müssen. Teilweise haben die einfach keine Ahnung und Du bist die Nr. 8 von 20 Patienten am Tag. Dir ist es Lebensnotwendig Ihm teilweise nur eine Nummer. Naja wie auch immer durch Ultraschall lässt sich in 5 Minuten sagen wie die Halsgefäße sind. Da es sich nicht um eine ansonsten recht häufig vorkommende Artiosklerose handelt, sondern um eine Strahleninduzierte Gefäßwand veränderung der zb in meinem Fall Halsschlagader, kann der geübte Arzt (hier haben schon das erste Problem) erkennen ob es eine zb altersbedingte Artiosklerose oder um eine Strahenbedingte handelt. Wie auch immer ist es jetzt blöd, 21 Jahre super durchgezogen 3 Kinder, Firma mit 100 Mitarbeitern aufgebaut (trotz vorgeschichte mit Hodkin) und nun das gearde jetzt wo alles läuft.

Mr. Joe Black klopft schon wieder an der Tür aber du hast gerade eine Mega Party laufen, vorallem gehen wäre ja noch Ok aber was sollen die anderen dann Ohne DIch auf der PArty und was werden die Denken wo Du bist. Joe Black muss einfach mit rein eventuell möchte er noch eine weile bleiben.

Sehe Du kommst aus München tatsächlich gibt es dort ein "wohl" guten Prof, der hat was über das Problem geschrieben, was ca. 50% der Halsbestrahlten irgendwann mal bekommen. Da jetzt die ganzen Fälle der Langzeitüberlebnen ans Tageslicht kommt, gibt es gewisse Erfahrungswerte. Also wieder rein in den Ring und weiter fighten. Die weiterhin alles Gute und bis bald Gruß Nico

Jose
Beiträge: 80
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Jose » 09.02.2017 16:08

Hallo Nico,

schön das du meinen thread hier nochmal aus der Versenkung geholt und ergänzt hast. Kann dir in vielen Dingen nur 100%ig zustimmen. Auch ich war mit meiner jährlichen Nachsorge an der Uni-Klinik nicht mehr zufrieden, so dass ich diese vor 5 Jahren abgebrochen habe. Ich fühlte mich dort immer sehr gut aufgehoben und betreut, aber auch dort wurde ich nach über 20 Jahren immer noch nur auf ein mögliches Rezidiv hin untersucht, d.h. große Blutuntersuchung, Ultraschall (Hals, Abdomen) und eine körperliche Untersuchung. Auf dem Schein zum Ultraschall stand jedes Jahr: "Fragestellung: Zustand nach MH ED 3/91 Rezidiv?"
Eine Blutuntersuchung und einen Ultraschall kann ich auch bei meinem Hausarzt machen lassen - dafür muss ich keine 100 km weit fahren. Ich habe dann beschlossen meinen eigenen "Vorsorgeuntersuchungen" im Hinblick auf mögliche Spätfolgen durchzuführen. Diese sehen wie folgt aus:

halbjährlich: Große Blutuntersuchung (Werte, die auch an der Uni-Klinik abgenommen wurden)
jährlich: Ultraschall Abdomen + Hals; Belastungs-EKG; Muttermal screening; Gastroskopie
alle 2 Jahre: Großer Herz check-up beim Kardiologen

Wichtig ist natürlich, dass die Ärzte über die Vorerkrankung informiert sind und über ausreichend Erfahrung verfügen. Für den Herz check-up kann ich eine Kardiologische Praxis in Köln sehr empfehlen, die über Erfahrung mit Patienten deren Herz im Rahmen einer Tumorerkrankung bestrahlt worden ist, verfügt.

Bei mir liegt die Therapie nun fast 25 Jahre zurück und toi toi toi mir geht es immer noch sehr gut. :D

Ich kann nur allen "Hodgkin-Dinos" raten.... macht Euch nicht verrückt, aber seid wachsam und macht einfach etwas mehr Vorsorge als üblich. :daumen:

Viele Grüße

jose
Diagnose MH 03/91, IIIB, HD6, 4x COPP/ABVD, 30 Gy IF, CR seit 02/92

dirrtyend
Beiträge: 226
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon dirrtyend » 12.02.2017 05:59

Meine therapie ist 9j her. Bis auf kleine wehwehchen ist aĺles ok. Toitoitoi für uns alle!
Mein Hodgkin: :nono:
(nodulär sklerosierender subtyp)
links-cervikaler befall,
mediastinaler&ossärrer Befall
*ossäre infiltration durch einen Klassischen
MH vom Mischtyp.
*Therapie 2008:*
8xbeacopp.eskaliert da Stadium 4a. :mrgreen:

Walter Hoppenstedt
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Registriert: 12.02.2017 13:16
Wohnort: Schleswig-Holstein

Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 12.02.2017 13:44

Hallo Leute, hier mal ein etwas längerer Langzeitüberlebender.

Diagnose war 1986, dann erstmal Milz raus und einige Knoten.
Serie Bestrahlungen, Rezidiv,
Serie Bestrahlungen, Rezidiv,
Serie Chemo (Copp), Rezidiv,
Serie Chemo (Copp), Rezidiv,
Serie Chemo (Copp-ABVD), seitdem nichts mehr.

Das war damals ziemlich heftig, die letzte Chemo ging schon nicht mehr mit voller Dosis, und ich hatte mangels Leukos ein Einzelzimmer, in das nicht jeder rein durfte. Rückenmarkstransplantation stand in Rede.

Nachdem ich mich davon erholt hatte, konnte ich ab 1991 wieder regulär arbeiten, und hatte bis auf eine gewisse Einschränkung der Leistungsfähikeit keine Probleme.

Seit etwa 10 Jahren verschlechtert sich allerdings die Funktion der Nerven in meinen Beinen. Was zuerst nur ein kaum merklich "seltsamer Gang" war, ist jetzt eine massive Gehbehinderung, und wird mich in einiger Zeit in den Rollstuhl bringen. Die Signale kommen einfach nicht mehr unten an, das Gift hat die Nerven zu sehr beschädigt.

Natürlich hat kaum jemand eine derartige Menge an Bestrahungen und Chemos bekommen, und ich habe fast 30 Jahre seit der letzten Behandlung gewonnen, aber allgemein kann man sicher sagen, dass MH zwar sehr gut behandelbar ist, dass man sich aber darüber im Klaren sein muss, dass man hinterher mit Folgeschäden zu tun haben wird. Nach dem was man hier liest ja durchaus vielfäligster Art und Weise, aber es kann sicher nicht schaden, rechtzeitig den körperlich belastenden Job gegen einen im Büro einzutauschen. Das wiederum hat mir damals keiner gesagt, und ich bezweifle, dass sich das geändert hat.

Nico
Beiträge: 7
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Nico » 28.02.2017 22:28

Hallo Walter,

sowas in der Art habe ich auch, bei mir sind es Wadenzuckungen die zuerst nicht erklärbar waren. Ich habe allerdings wieder massiv mit sport angefangen (auch wg. meine durch die Bestrahlung verengten Halsschlagadern) seitdem sind die Wadenzuckungen weg. Was ich Dir eventuell empfehlen könnte ist YOGA und einen guten Pysiotherapeuten. Es können durch bestimmte Übungen neue Nervenbahnen entstehen. Daher halte Durch ich wünsche Dir alles Gute.

Gruß Nico



Walter Hoppenstedt hat geschrieben:Hallo Leute, hier mal ein etwas längerer Langzeitüberlebender.

Diagnose war 1986, dann erstmal Milz raus und einige Knoten.
Serie Bestrahlungen, Rezidiv,
Serie Bestrahlungen, Rezidiv,
Serie Chemo (Copp), Rezidiv,
Serie Chemo (Copp), Rezidiv,
Serie Chemo (Copp-ABVD), seitdem nichts mehr.

Das war damals ziemlich heftig, die letzte Chemo ging schon nicht mehr mit voller Dosis, und ich hatte mangels Leukos ein Einzelzimmer, in das nicht jeder rein durfte. Rückenmarkstransplantation stand in Rede.

Nachdem ich mich davon erholt hatte, konnte ich ab 1991 wieder regulär arbeiten, und hatte bis auf eine gewisse Einschränkung der Leistungsfähikeit keine Probleme.

Seit etwa 10 Jahren verschlechtert sich allerdings die Funktion der Nerven in meinen Beinen. Was zuerst nur ein kaum merklich "seltsamer Gang" war, ist jetzt eine massive Gehbehinderung, und wird mich in einiger Zeit in den Rollstuhl bringen. Die Signale kommen einfach nicht mehr unten an, das Gift hat die Nerven zu sehr beschädigt.

Natürlich hat kaum jemand eine derartige Menge an Bestrahungen und Chemos bekommen, und ich habe fast 30 Jahre seit der letzten Behandlung gewonnen, aber allgemein kann man sicher sagen, dass MH zwar sehr gut behandelbar ist, dass man sich aber darüber im Klaren sein muss, dass man hinterher mit Folgeschäden zu tun haben wird. Nach dem was man hier liest ja durchaus vielfäligster Art und Weise, aber es kann sicher nicht schaden, rechtzeitig den körperlich belastenden Job gegen einen im Büro einzutauschen. Das wiederum hat mir damals keiner gesagt, und ich bezweifle, dass sich das geändert hat.

Nico
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Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon Nico » 01.03.2017 17:58

Hallo Elisabeth,

na wie geht es Dir !? Warst Du inzwischen die Halsschlagadern Checken !? Wie geht es Dir sonst so ? Habe einen Spezi gefunden in München, fleige am 14.3 runter mal schauen was der dazu sagt. Ist ein Gefäßpezialist der sich mit der Materie der Strahlenschäden auseinander gesetzt hat. Ich werde berichten Gruß Nico

tiptoeli
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Wohnort: Mannheim

Re: Sind hier noch mehr Langzeitüberlebende?

Beitragvon tiptoeli » 11.05.2017 21:46

Hallo liebe Hodgkin - Dinos,
ich Mal eine Frage der anderen Art. Ich habe meine Therapie seit 5 Jahren abgeschlossen und habe mittlerweile 2 süß e, gesunde Kinder. Die eigene Sterblichkeit geht einem jedoch nicht so leicht aus dem Kopf, weshalb ich meine Familie gerne absichern möchte.
Bei den ganzen Versicherungen gibt es ja jedoch einen Gesundheitscheck.
Hier meine Frage: hat jemand Erfahrung mit dem Abschluss einer Lebensversicherung? Wird differenziert zwischen verschiedenen Krebserkrankungen?

Liebe Grüße


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