Schmerz und Geraeusch beim Atmen

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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frühling06
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Beitragvon frühling06 » 04.11.2009 22:12

Hallo Mara!
Waaaaaaahnsinn! Das ist ja der Oberhammer! 2 Wunder in einem einzigen Leben ... wer weiß, was da noch alles kommt :)
Ich freue mich wie verrückt für dich und es macht mir Hoffnung, dass ich - wenn nicht auf natürlichem Wege, dann vielleicht irgendwie anders - dieses auch einmal erleben werde.
Ich drücke dich & euch die Daumen
Frü*
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MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

Mara
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Beitragvon Mara » 11.11.2009 11:23

Hallo, Ihr Lieben,

eigentlich wollte ich in den naechsten Wochen mal berichten, wie gut sich unser kleines Wunder entwickelt... Doch leider ist nun alles anders. Ich entwickelte schwere Komplikationen und unser kleines Maedchen musste in der 23. Schwangerschaftswoche tot geboren werden. Ich bin unendlich traurig und weiss momentan noch nicht, wie ich mich davon erholen soll.

Traurige Gruesse,
Mara

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yoda
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Beitragvon yoda » 11.11.2009 14:17

Liebe Mara, ein ganz schwerer Schlag den du da erleiden musst - erneut. Diejenigen die Kinder haben, können vielleicht annährend mitfühlen, wie es dir momentan ergeht. Ich wünsche dir alle Kraft dieser Welt, dass du den Tod deines Kindes überstehst und hoffentlich noch einmal den Weg gehen kannst und und gehen willst. Herzlichst. Nick
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 11.11.2009 16:41

Hallo Mara!

Einer der engsten Freundinnen meiner Frau ist es gelungen, in einem ähnlich schweren Fall (anderer Hintergrund, nicht MH) nochmal aufzustehen, nochmal Anlauf zu nehmen und sie ist heute Mutter eines gesunden Zweijährigen.

Ich weiß, dass sie und ihr Mann fest an Mutter Natur und deren genialen Bauplan glauben. Und wenn ein kleiner aber entscheidender Teil in diesem Plan eben mal nicht passt, dann macht die Evolution die Bahn frei für einen erfolgversprechenderen nächsten Anlauf. So grausam das für uns Menschen auch sein mag, es hat sich genetisch durchgesetzt.

Ich wünsche Dir ganz, ganz viel Kraft, den ersten Versuch nicht als generelle Niederlage hinzunehmen. Jetzt, wo du weißt, dass du schwanger werden kannst! Du hast doch schon bewiesen, was für eine Power und welches Stehvermögen Du besitzt! Das jetzt ist nur ein Kapitel, kein Buch!

Herzliche Grüße
Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 11.11.2009 16:54

Liebe Mara,

das tut mir so leid, dass Deine Schwangerschaft ein so dramatisches Ende genommen hat. Ich würde Dich gerne trösten, aber ich glaube, dafür gibt es keinen Trost. Ich wünsche Dir, dass Du liebe Menschen um Dich herum hast, die Dich in den Arm nehmen, Dir zuhören und mit Dir um Deine kleine Tochter und Dich und den Papa weinen. Du warst schon in der 23. SSW, das ist wirklich so ungerecht.

Nimm Dir jetzt die Zeit zur Trauer, Du hast allen Grund dazu. Positives Denken funktioniert wohl bei Morbus Hodgkin, aber nicht bei einer solchen Tragödie. Ich denke an Dich,

liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 12.11.2009 10:47

Liebe Mara,
niemand vermag sich vorzustellen, wie es dir jetzt geht. Ein Kind zu verlieren ist das Schlimmste, was passieren kann. Ich wünsch dir ganz viel Kraft für diese schwere Zeit. Vielleicht passiert das Wunder ja noch einmal. Traurige Grüsse, Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

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frühling06
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Ach Mara ...

Beitragvon frühling06 » 04.12.2009 18:57

... das tut mir so leid ...
Ich denke an dich und hoffe, dass deine Wünsche wahr werden.
LG
Frü*
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MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,

Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.

Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************

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susi
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Beitragvon susi » 12.12.2009 20:58

Ich bin sprachlos.... Es tut mir so leid... Ich wünsche dir ganz viel Kraft und ich bin in gedanken bei euch...
6* BEACOPP esk. 10/03 - 03/04
Frührezidiv 06/04 - 08/04 Bestrahlung
Rezidiv 08/07 4*EPOCH+Hochdosis

Mara
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Beitragvon Mara » 21.10.2010 11:45

Ihr Lieben,

vielen vielen Dank für Eure Nachrichten und PNs, auch wenn sie nun schon fast ein Jahr her sind. Ich habe mich im letzten Jahr viel abgelenkt, habe versucht weiter zu leben und irgendwie ist das auch einigermaßen gelungen.
Sobald ich zur Ruhe komme, vermisse ich meine geliebte Tochter sehr. Es tut immer noch so sehr weh.

Liebe Grüße,
Eure Mara

Mara
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Beitragvon Mara » 23.12.2010 16:09

Hallo zusammen,

ich moechte Euch ein ganz schönes Weihnachtsfet wuenschen und ein ganz gutes und gesundes Jahr 2011. Nach vielen, vielen Jahren habe ich Ende diesen Jahres nun endlich mein Studium abgeschlossen.
Ich hoffe nun auf einen gesünderen und auch fröhlicheren Lebensabschnitt.
Ich wuensche EUch alles ganz viel Kraft!
Liebe Gruesse,
Mara

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roro
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Wohnort: Weimar
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Beitragvon roro » 25.12.2010 13:45

Hi liebe Mara,

es ist schön wieder mal was von dir zu hören und dann auch noch so eine positive Nachricht. Herzlichen Glückwunsch zum abgeschlossenen Studium.

Für deinen gesünderen und fröhlicheren Lebensabschnitt wünschen wir dir ganz viel Kraft, Glück und Erfolg.

Ganz liebe Grüße
Tiffy & roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Nellly
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Beitragvon Nellly » 14.09.2011 16:01

Hallo liebe Mara,
habe von Anfang an mitgelesen und mitgehofft. Du schreibst bei Asharah dass du wieder schwanger bist?
Herzlichen Glückwunsch

Nellly
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B
22.11.2006 Therapiebeginn 8 x BEACOPP esk.
10.05.2007 volle Remission
10.08.2007 Rezidiv
ab 30.08.2007 Weiterbehandlung in Köln
ab 07.09. 2007 2x DHAP
Nov. 2007 Etoposit
ab Nov.2008 3x IGEV
noch vor autologen TP Rezidiv
Februar 2008 BEAM mit autologer TP
April 2008 20xBestrahlung mit 30 Gy
11.06.2008 allogene TP
Nov. 2008: 160 Tage nach TP
08. Jan. 2009: 211 Tage nach TP
11.06.2009: genau ein Jahr nach TP
14.09.2011: alles ok.
26.10.2012 alles ok
02.10.2014: alles ok
03.10.2014: alles ok

Mara
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Registriert: 05.09.2004 17:50

Beitragvon Mara » 15.09.2011 14:49

Hallo Nellly,

vielen Dank! Ja, ich bin wieder schwanger und kann es selbst kaum glauben. Im Moment faellt es mir schwer zu glauben, dass diesmal alles gut gehen wird, aber ich habe große Hoffnung. Leider war ich letzte Woche mal wieder mit einer schweren Infektion im Krankenhaus, aber ich glaube, dass es dem Baby trotzdm gut geht.
Ich traue mich noch nicht, mich genauso, wie bei der ersten Schwangerschaft zu freuen, aber insgesamt bin ich natuerlich dankbar und gluecklich und vor allem auch ueberrascht, dass mir dieses Glueck trotz fehlender Regelblutung noch einmal gegoennt ist.

Ich moechte mit meiner Geschichte so gut ich kann, Mut machen. Wie toll, dass es Deinem Sohn seit der allogenen Transplantation auch so gut geht!

Liebe Gruesse,
Mara

Nellly
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Beitragvon Nellly » 18.09.2011 18:16

Hallo Mara,

unsere Daumen sind gedrückt. Ich wünsche dir von Herzen, dass alles gut geht.

Gruss
Nellly
Sohn: 13.11.2006 Diagnose: MH IV B

22.11.2006 Therapiebeginn 8 x BEACOPP esk.

10.05.2007 volle Remission

10.08.2007 Rezidiv

ab 30.08.2007 Weiterbehandlung in Köln

ab 07.09. 2007 2x DHAP

Nov. 2007 Etoposit

ab Nov.2008 3x IGEV

noch vor autologen TP Rezidiv

Februar 2008 BEAM mit autologer TP

April 2008 20xBestrahlung mit 30 Gy

11.06.2008 allogene TP

Nov. 2008: 160 Tage nach TP

08. Jan. 2009: 211 Tage nach TP

11.06.2009: genau ein Jahr nach TP

14.09.2011: alles ok.

26.10.2012 alles ok

02.10.2014: alles ok

03.10.2014: alles ok

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 25.09.2011 22:17

Hej Mara, auch hier sind alle Daumen gedrückt!! ich gönne es dir so sehr!
LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.


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